Change of plans

Change of plans

Mille blev i går afleveret i børnehave og skulle så først komme hjem i morgen – onsdag eftermiddag.

Et par dage i aflastning, hvilket var tiltrængt efter en uge med run på. Der var en del småting der skulle tjekkes op på, både ifht Mille, men også herhjemme og også lidt julehyggeforberedelser – d. 1 nærmer sig hastigt!

Dagen i går, gik med at få afleveret ungerne, et lille møde i børnehave og videre til aflastningsinstitution, for at få afleveret Milles ting og kigget på nogle papirer. Hjem igen til lidt papirarbejde, nogle telefonopkald og gymnastik med en lidt for tvær Mads. Der var nok at se til!

I dag skulle der tjek på lidt praktisk, samt det løse (lusekur!!!!! – kalenderlys, vasketøj og samtale med Milles talepædagog)! Da der var styr på indkøbene, blev jeg ringet op af Milles aflastning, med beskeden om, at Mille var utilpas og havde feber. Så jeg fik vendt bilen og kørt tilbage mod Aalborg, for at få hentet Milles ting på institutionen og dernæst hente Mille i børnehaven.

Det er jo sådan det er, børn bliver syge! Det er helt almindeligt!! Men jeg kunne bare mærke, at jeg blev helt flad – alt energi forsvandt!

Hvor er det bare en træls måde, at reagere på, når ens barn er syg.. Der er ingen tvivl om, at hun skal hjem til os og puttes med og hygges om!! Det er det eneste der virker når man er syg! Det er lige som det skal være!! Men alligevel blev jeg bare fyldt op, af sådan en øv følelse!

Det er vildt egoistisk tænker jeg!! Men vi havde bare brug for et par dage… et par dage bare med drengene, et par dage uden Milles lyde, et par dage med et andet overskud og en anden ro. En aften med gode venner og et par hyggelige timer til juleklip i Andreas’ klasse.

Vi finder en anden aften, hvor vi spiser pizza med gode venner, bedstefar træder til, så der alligevel bliver juleklip, vasketøj og opvask er der også i morgen… Andreas kommer sig også over skuffelsen over, at vi ikke kom afsted til det vi skulle.

Men de modstridende følelser og irritationen over min egen reaktion er bare SÅ trælse! Men det er sådan det er, hvor mærkeligt det end lyder!

Nu sover Mille, lige hvor hun skal, i hendes egen seng med et kys og et kram af mig!

K HandiMor / Susanne

Hvad siger / snakker 3 – 4 – 5 årige piger /drenge om

Hvad siger / snakker 3 – 4 – 5 årige piger /drenge om

Jeg  har glemt, hvad piger/drenge i 3 – 5 års alderen snakker om! Hvilket er lidt morsomt, nu når jeg er pædagog og arbejder i en børnehave!!! Men, jeg vil lige til mit forsvar sige, at jeg jo heller ikke har været på mit arbejde i de sidste 2 1/2 år!

Mille øjenstyringscomputer er blevet rigtig rigtig god!! Vi har fået lagt så meget godt på og Milles muligheder for kommunikation, er større end nogensinde før. Hun har nu mulighed for, ved eget initiativ, at give udtryk for et behov og meget meget mere!

Men nu er vi kommet dertil, hvor vi skal have sat nogle ord på, sådan at vi kan prøve, at have en lille samtale med Mille. At Mille får mulighed for, at fortælle noget, at give udtryk for et behov, med flere ord end f.eks. bare muligheden for at sige sko – hvad vil hun med de sko? Er de for lille? Strammer de? Sidder de forkert? Er de flotte? Vil hun have nogle andre sko på? Snakker hun om hendes egne sko eller den anden piges sko? Vil hun have snørrebånd i hendes sko?

Det er et kæmpe arbejde, at lave Milles øjenstyringscomputer, jeg har virkelig brugt mange timer på, at sætte den op og finde ud af, hvad der vil give mening at der skal være derpå. Derudover tager det også lidt tid, da jeg ikke er sindsygt hurtigt til de tekniske ting! Jeg er blevet væsentligt hurtigere, men det tager bare tid.

Men det næste skridt her, syntes jeg er svært og jeg kunne godt bruge lidt hjælp! Så kom!!

Jeg skal ligge de ord ind, som Mille har mulighed for at sige. Det vil ikke være sætningsopbygget, men mere ord der sammensat giver mening for os andre, så vi kan lave sætningen for Mille! F.eks – Vil og Have! Det skal Mille sige, hvis der er noget hun gerne vil have og vi siger så – Hvad vil du gerne have Mille? Eller er der noget du gerne vil have Mille? Så kan Mille svare ja og vi kan dernæst finde frem til, hvad Mille kunne tænke sig.

Mille skal have mulighed for, at fortælle os om det der er sjovt, grimt, pænt osv. Men hvad er sjovt når man er 5 år eller lidt yngre?

Jeg skal lave billeder, sådan at Mille kan være med til at lege dukkeleg. Sådan at hun kan bestemme hvad dukken skal gøre. Skal dukken have sutteflaske eller skal den sove? Men hvordan snakker man, når man leger dukkeleg?

Her er et eksempel på et samtalebillede

Det er svært, at bestemme hvad andre skal have mulighed for at sige! Det er svært at lave sproget 5 årigt! Så hvis I har nogle guldkorn, så kom med dem! Hvad snakker Jeres børn om? Hvad er sjovt/ lidt frækt at sige? Hvad vil de gerne? Hvad spørger de om? Hvad er de optaget af? Er der noget som de konsekvent siger? Hvad er sjovt? Bandeord?

Jeg har tidligere skrevet om Milles Tobii her og her.

Jeg kan bruge alle ideer og gloser!! – Tak og dejlig mandag til Jer!

K HandiMor / Susanne

 

Et skønt døgn med Mille

Et skønt døgn med Mille

Så går turen hjemover, efter et hyggeligt døgns tid på Sjælland! Vi er lidt for sjældent begge 2 alene sammen med Mille, det skal vi blive bedre til! Vi nyder det og det gør hun bestemt også!

Vi besøgte Olivia i går aftes og det var super hyggeligt! Vi er kommet til at kende Olivia og hendes familie igennem Rett foreningen! Olivia og Mille er glade for de samme ting og minder bare om hinanden på mange måder! Så det er så dejligt, at vi kunne kigge forbi! Der var hygge i sofaen❤

Da vi kom på Kennedy Centret i går aftes, var Mille fuld af hopla, så jeg var sikker på, at der ville gå længe før hun sov. Det gjorde der ikke og så sov hun sørme 10 timer uden at vågne! Vildt!! Jeg vågnede selvfølgelig flere gange, det er som om min krop bare er vant til, at skulle være vågen om natten.

Da vi skulle til møde kl. 9.30, var hun liiidt gnaven, men med musik og lidt godter så gik det alligevel. Efter Milles fysiske undersøgelse og lidt leg, blev hun træt og fik en lur, mens vi talte færdig! Vi var inde om Milles kommunikation, hendes fysiske velbefindende, hendes epilepsi, hendes dagligdag i børehaven og hendes almene velbefindende!

Da mødet sluttede tog vi en hurtig tur i Tivoli! Der er SÅ hyggeligt og hvor ville jeg elske, at kunne komme derind lidt oftere! Jeg er vild med julestemningen derinde❤ Mille hyggede sig – der er SÅ meget at se på!

Der var sindssygt gode flæskestegssandwich til Jesper og jeg og lækker risengrød til Mille❤

OG Mille også fået 2!! rokketænder!

K HandiMor / Susanne

Rett Centret

Rett Centret

Så er Mille, Jesper og jeg på vej til Glostrup. Denne tur tager vi en gang årligt – vi besøger Kennedy Centret, hvor Rett Centret er en del af.

Da Mille fik diagnosen blev vi henvist dertil, og det var bare SÅ rart at komme et sted hen, hvor nogen vidste noget om Rett Syndrom!

Her taler vi med en fysioterapeut, en overlæge og en rådgiver ifht familie, søskende og kommunikation – der er også mulighed for at tale med socialrådgiver! Det helt fantastiske er, at de alle har specialiseret sig omkring Rett Syndrom!!

De ser de fleste Rett piger/drenge i Danmark og de har en stor viden som vi kan få del af! De er med ude i verden, til forskellige Rett kongresser og konferencer – de holder sig opdaterede på hvad der foregår ifht forskning og de kan hjælpe ifht ansøgninger til diverse!

Så vi tager med glæde turen til Glostrup, selvom det kræver lidt planlægning og lidt tid! Vi vil rigtig gerne sørge for, at dem der arbejder med Rett Syndrom i Danmark har rigtig mange informationer om vores piger og det kan de kun få, ved at vi udfylder diverse skemaer og kommer på visit på centret!

Så i morges afleverede jeg Mads hos mormor og morfar, Andreas bliver hentet og hygger hos bedstefar og så tog vi afsted!

Der er Prinsesse Sofia og Doc Macstuffins på skærmen i bilen, juice og vingummibamser i tasken – så går det hele lidt lettere!

Vi skal overnatte på centret, da det er en morgentid! Så det er rigtig nemt og så er det skønt, at vi er blevet inviteret på aftensmad hos Milles veninde Olivia, der også har Rett Syndrom! Det er så hyggeligt!!

Nu er vi kommet i land igen – det var ikke den bedste sejltur for Mille – men det gik! Der var meget lyd på og meget uro!! Så nu har vi lidt kørsel igen indtil vi når aftendestinationen!

Dejlig tirsdag aften til Jer!

K HandiMor / Susanne

Epilepsi, medicin og bivirkninger

Epilepsi, medicin og bivirkninger

De sidste 14 dage har været lidt hårde for Mille og dermed også lidt hårdere for os andre. Mille har i et godt stykke tid været på samme dosis af hendes epilepsimedicin, men så kunne vi se anfaldene begynde at komme lidt oftere – igen.

Vi er ret sikre på, at Milles krop stille og roligt vænner sig til den nye dosis og så kommer de større anfald igen. Så for 14 dage siden, steg Mille 0,5 ml om morgenen – det virker ikke af meget, men for Mille betyder det at bivirkningerne af medicinen tager godt fat i hende. Det er næsten altid i forhold til fysisk uro og søvn. Så Milles lille krop har været på overarbejde igen – arme og ben rykker frem og tilbage og hvis hun kommer ned at ligge, sætter hun sig op i hurtige ryk. Det er som om, kroppen bare ikke vil give hende ro. Vi er nødt til at spænde hendes fødder og arme med remme, for at hjælpe hende til at få ro på sig selv. Det er voldsomt, men det hjælper hende og jeg er blevet bedre til, at se det som en hjælp til hende, istedetfor en fastspænding af mit barn. Hun bliver træt af alt den aktivitet og medicin, så hun sover meget – både nat og dag. Der er flere dage, hvor jeg kan skifte Mille, give hende tøj på, flytte hende over i hendes kørestol, give hende medicin og lidt yoghurt og sende hende afsted i taxa uden at hun vågner. Det er skræmmende! Det er for det meste kun i disse optrapningsperioder, at det er sådan – heldigvis!

Men i slutningen af sidste uge kom anfaldene og det har været de større af slagsen på Milles skala. Mille har siden fredag eftermiddag haft sammenlagt 30 min anfald og vi har måtte bryde et par gange. Mille er stadig voldsomt urolig og hendes nattesøvn er vendt på hovedet – igen med lange vågne perioder! I dag var vi vågne fra kl. 03.30 og jeg kom først tilbage i seng da klokken var 09. 30. Mille faldt i søvn efter hendes anfald var blevet brudt klokken 05.05 og sov 1 1/2 time, så var hun klar til at komme i børnehave!

Mille griner/råber/skriger rigtig meget om natten og det stresser mig meget. Jeg bliver bange for, om det vækker drengene og om vi kan få Mads til at sove igen eller om vi så har 2 vågne børn! Jeg bliver selv presset af alle de lyde, som jeg intet kan gøre noget ved og samtidig er det bare hårdt, fordi jeg er SÅ træt.

Jeg fik i dag fat i Århus Universitetshospital, for at høre om der er kommet et tidspunkt for Milles operation – det var der desværre ikke! Jeg skal i morgen have fat i Filadelfia Epilepsihospital, for at spørge ind til, om vi igen skal justere dosis eller om vi skal vente og se tiden an. Der er ingen der kan sige, om Mille reagere på denne måde på grund af bivirkninger af medicin eller om det er fordi hun mangler medicin, så det er bare noget rod.

Det er så frustrerende, at vi ikke kan hjælpe hende og det er hårdt,  fordi vi selv bliver pressede, over at hun har det så skidt. Så er vi på overarbejde og bruger meget energi på at være og på at finde ud af, hvad vi skal gøre.

Vi må se, hvad lægen siger og så håber vi virkelig på, at vi snart får en operationsdato, så vi kan se frem af og forhåbentligt få hjulpet vores Mille! Jeg har her skrevet lidt om dengang, Mille fik sit første epileptiske anfald.

K HandiMor / Susanne

 

Weekend der giver plus på kontoen

Weekend der giver plus på kontoen

Så er weekenden ved at være ovre for denne gang! Det har været en skøn en af slagsen!! Vi har lavet dejlige ting sammen og været afsted hver for sig – det vil sige ikke Mille, for hun er ikke hjemme. Hun kommer hjem i morgen eftermiddag og det glæder jeg mig til!!

Weekenden er blevet brugt på en dejlig aften/nat, sammen med skønne veninder, drinks og en masse dans! Lørdag var liiiiiiidt stram i det, men også meget hyggelig, bare afslappet og med cola og salt i rigelige mængder, så gik den dag også. Aftenen blev brugt med Andreas og en hyggelig film! Jesper var til arrangement inde i byen, så det var helt stille og roligt! I dag har vi været til et rigtig hyggelig arrangement i Tingbæk Kalkminer, sammen med Andreas klasse! Vejret var skønt, ungerne hyggede sig og vi fik set et par flagermus!

Vi har sovet længe, taget en lur mere på sofaen, spist ude, uden at skulle overveje alt muligt ifht Mille. Det har været let og tiltrængt!

Vi har ikke snakket med personalet på Milles institution, før her til aften. Hvilket nu også er rigtig fint, men også lidt specielt, ikke at vide, hvad min 5 årige datter har lavet siden fredag morgen. Jeg øver mig i, at jeg ikke behøver at ringe hver aften. Det er der ingen grund til og det kan også skabe lidt unødig bekymring. Som nu her til aften, hvor jeg fik fat i Milles kontaktpædagog!

Mille har haft en rigtig dejlig weekend! Hun har været SÅ tilpas og glad. Hun var i går med en tur i centret og handle ind og det var så hyggeligt. Hun ville ikke rigtig sove i går, men har så sovet rigtig meget i dag. Det er egentligt helt ok og så fedt at hun har været med på tur.

Men Mille har også haft anfald, både i går og i dag. Det i dag skulle brydes og det er der nu intet unormalt i. Men det som det betyder er, at hvis Mille får endnu et anfald der skal brydes indenfor 24 timer, så skal Mille på sygehuset. Det gør hun sikkert ikke, men hvis det sker ringer de selvfølgelig efter os og så tager vi naturligvis straks ind på sygehuset til hende!

Men den bekymring er bare så træls… får hun mon et anfald i nat? Skal det brydes? Hvordan får vi så afleveret Andreas og Mads i morgen tidlig? Er det muligt at Jesper møder ind senere? Kan han ringe til hans chef i nat og få det på plads? Reagere Mille på medicinen?

Det eneste der er at gøre, er at stoppe med at tænke på det. Vi må tage det som det kommer. Det øver jeg mig rigtig meget i – at tage det som det kommer!

Vi har haft en skøn weekend, med så meget af det gode, der bare giver plus på kontoen. I morgen er vi alle sammen igen og det bliver dejligt!

K HandiMor / Susanne

Positive Energy Is Contagious

Positive Energy Is Contagious

Min fredag var simpelthen SÅ god!! Jeg mødte 3 skønne kvinder, som er mødre til nogle ret så lækre og seje børn! De gav mig SÅ meget god energi, som jeg ikke har følt længe! Energien hænger ved, på sådan en helt almindelig mandag og jeg håber sådan, at jeg kan få denne følelse til at blive – det har JEG brug for!

Det er svært at forklare, hvordan det føles, men det handler om, at jeg fik en tro på mig selv, en tro på, at jeg har noget at byde på. En forsmag på, et rigtig godt og produktiv samarbejde om noget der står vores hjerter nært. Et spirende venskab, fordi vi kunne se, mærke og spejle os i hinanden og vores fælles historier – på godt og ondt!

Som vores liv er lige nu, så er det bedste for min familie og jeg, at jeg går hjemme på TAFT, jeg kan ikke se at det kan fungere på anden vis. Men det har sin pris – jeg har mistet mig selv lidt. Jeg har skrevet lidt om det tidligere (Her), men det handler om, at jeg er kommet i sidste række – helt bagerst! Det kommer alle vel, når man starter en familie og det er på sin vis også helt ok, det gør jeg med glæde for mine børn!! Men andre går på arbejde og møder deres kollegaer, udfører et stykke arbejde, som de har brugt tid på, at uddanne sig til. De får en snak og et grin med dem de møder på deres vej og de kommer hjem til deres familier med nogle oplevelser fra deres dag!

Jeg oplever også meget i løbet af mine dage OG nætter, men det er ikke noget der fylder mig positivt op, der giver mig et klap på skulderen og som giver mig energi! Jeg passer på min familie, på mit handicappede barn og mig selv – men jeg mangler at være Susanne – bare Susanne, hende som er glad for sit arbejde, hende som er afslappet og tilpas, hende som kommer hjem og føler, at hun har gjort en forskel! Jeg mødte hende lidt i fredags – det var SÅ godt!

Vi må se, hvor dette projekt tager os hen, det er rigtigt spændende og det giver mening! (Jeg har skrevet lidt om det her) Det er ikke min 1 prioritet – det kan det ikke være – der er kamp om den plads – men det er der og det gør noget godt for MIG!

Jeg håber dette lidt rodede skriv giver en smule mening! Det skulle bare ud – fortsat dejlig mandag til Jer!

K HandiMor / Susanne