Milles læge er desværre blevet syg…

I dag er dagen, som vi har ventet på i 8 måneder, siden Mille og jeg var indlagt på Filadelfia Epilepsihospital! Den dag, sagde Jesper og jeg nemlig ja til, at Mille skal have indopereret den VNS som jeg tidligere har skrevet om. I dag skulle vi så til Århus Universitetshospital og møde lægen, som skal operere hende og det har vi virkelig set frem til, for så skulle der endelig ske noget!

Vi har sat os op til dette møde, som jeg tænker alle der skal på sygehuset gør. Jeg har læst om VNS, vi har talt om operationen, vi har udfyldt diverse skemaer, vi har talt med Aalborg Sygehus om medicinering, vi har spekuleret på, hvad der skulle ske i dag, hvad de ville spørge om og hvad vi skulle huske, at spørge om og vi har været lidt nervøse. Alt sammen vel helt normalt – men det kræver lidt energi!!

Mads stod dejligt tidligt op i dag og så var der ellers gang i den, så vil alle 5 kunne blive færdige og komme afsted, så vi kunne undgå den værste trafik nedaf mod Århus! Da vi skal til, at have afleveret Mads ringer de fra Århus Universitetshospital og siger, at Milles læge desværre er blevet syg, så vi har fået en ny dato d. 9 november –  Lige 2 minutter derefter får Mille et 5 min langt anfald….

Jeg har lyst til at hyle..

Det virker måske liiiige rigeligt, for en aflyst tid på sygehuset og vi har jo fået en ny om 9 dage, så rolig nu!! Jeg ved ikke engang, hvad den følelse hedder, som jeg har lige nu, jeg er bare træt af det!! Der er så meget vi skal have tjek på med Mille og alle vores følelser, skal også være med i det. Der bliver brugt enormt meget energi og så kan sådan en opringning vælte det hele.. mærkeligt – måske..

Så nu hedder datoen d. 9 november, det er så også den dag, hvor Mille skal vise hvad hun kan på hendes øjenstyringscomputer og den forhåbentligt kan blive bevilliget – MEN vi kan ikke begge dele – så hvad skal vi vælge? Hvilket møde skal vi udskyde, vil de være med til at udskyde mødet med øjenstyringscomputeren endnu engang? Er Milles helbred eller kommunikation vigtigst? 

Jeg bliver bare træt – og jeg får lyst til, at råbe højt af nogen – jeg ved ikke hvem, for det er jo ingens skyld!!!

Mille sover lige nu og når hun vågner tager vi ind til Aalborg og spiser kage!

Dejlig tirsdag derude!

K HandiMor / Susanne

Skriv et svar