Jeg vil gerne have din historie med i en bog..

Sådan stod der i en besked, som jeg modtog sidst i september! Beskeden kom fra en super sej mor, som jeg var kommet i kontakt med et par måneder tidligere – Tilde skrev yderligere, at hendes ønske er, at lave noget til fagfolk, sosuer, sygeplejersker, pædagoger, lærer, psykologer mv – en indblikshistorie i, hvordan fagfolk bedst muligt kan støtte op omkring familier som vores – familier i krise, i sorg, familier hvis liv er vendt på hovedet og rusket godt og grundigt efter beskeden om, at deres barn er handicappet el alvorligt sygt! En bog der henvender sig til forældre, familie og venner – hvad stiller vi op, hvad kan vi gøre, hvor får vi hjælp, er det normalt at blive ved med at græde, hvad gør vi med søskende osv. Der kan være mange vinkler på bogen og vi har valgt, at tage udgangspunkt i familien, de følelser, problematikker og udfordringer vi har erfaringer med fra vores liv.

Hun spurgte, om jeg vil være med, til at skrive denne bog, sammen med hende og 2 andre skønne mødre…

Der gik ikke mange sekunder, før jeg hurtigt svarede JA!!

Vi skal møde hinanden, for første gang om en uge og jeg glæder mig rigtig meget!! Jeg glæder mig til, at møde disse skønne og seje mødre, som jeg føler, at jeg allerede kender lidt, fra deres blogs. Jeg glæder mig til, at kunne byde ind, med noget af den viden, som jeg har fået slæbt sammen i løbet af de sidste 5 år! Jeg er beæret over, at Tilde syntes, at netop jeg skulle spørges, at hun syntes, at jeg har noget at byde ind med!

Vi er som sagt ikke igang endnu og med de liv vi hver især lever, med sygehusbesøg, diverse aftaler og møder, så er der ikke lavet nogen deadline eller store planer! Planen er, at vores historier skal ud og vi hver især skal byde ind med de erfaringer og tanker vi har gjort os.

Jeg vil elske, hvis vores bog, vores ord og erfaringer, vil kunne hjælpe bare en familie, som er blevet væltet omkuld, af den voldsomme ændring det er, at få et handicappet eller alvorligt sygt barn! Da vi selv havde fået beskeden om, at Mille har Rett Syndrom, havde jeg voldsomt meget brug for, at møde nogen i samme situation! For at snakke, for at høre at det nok skulle gå og for at se, at andre helt almindelige mennesker også kunne klare denne nye virkelighed! Vi var så heldige, at der ikke langt fra hvor vi bor, også bor en anden familie med en pige med Rett Syndrom. De bød os velkommen i deres hjem til en snak og jeg kan huske, at de sagde, at de havde bestemt, at de ville fortælle os alt det de kunne! Vi så deres handicapvenlige hus, deres bil og vi mødte deres dejlige piger! Det var fantastisk og jeg følte, at vi ikke længere var helt så alene, som jeg på det tidspunkt følte mig!

Denne bog, skal som sådan ikke handle om vores 4 forskellige børns handicap og sygdom, det er naturligvis en del af vores historier, men istedet om de erfaringer vi har gjort os – erfaringer som ikke kun kan bruges, til specifikke handicaps eller sygdomsforløb. Det er ikke alle, der har mulighed for, at komme på besøg hos en familie og spørge ind og lytte til deres historier. Det er ikke alle der ved, hvilket handicap deres barn har og det er ikke alle, der har lyst eller overskud til, at dele den nye virkelighed med andre. Når hele verden vælter, så ved man heller ikke, hvilke spørgsmål man kan eller skal stille eller hvor man kan stille dem! Så hvis nogen kan bruge bogen, til at komme fra A til B, når noget er svært, til at finde trøst i, til at finde muligheder / løsninger på en specifik problematik eller til at blive mødt i øjenhøjde af os 4 mødres/familiers/børns/søskendes historie, så syntes jeg det er helt fantastisk!

Vi er fulde af ideer og begejstring og et ønske om, at dele vores erfaringer! Vi er samtidig meget bevidste om, at vores børn og familie er vores første prioritet og derfor er der ikke noget pres på. Dernæst skal vi jo gerne finde et forlag, der kunne være interesseret i, at dele vores erfaringer med verden! Vi ved intet, om den del af processen, men vi ved, at vi har noget vigtigt at fortælle!

I dag er der onsdagskærlighed på bloggen og der har den ene af os fire mødre, nemlig skønne CamamaMilla, spredt lidt love ud til Tilde, Signe og jeg og vores fælles projekt! Hvis I er nysgerrige på, at møde de 3 andre seje kvinder, så smut ind på camamamilla.momster.dk og læs hendes skriv!

K HandiMor / Susanne

 

1 comment / Add your comment below

Skriv et svar