Så langt så godt!!

I tirsdags kørte vi til Dianalund, hvor epilepsihospitalet Filadelfia ligger. Her er Mille blevet fulgt siden december 2016, hvor de på Aalborg Sygehus ikke havde flere ideer til, hvordan Milles epilepsi kunne bedres. Nu er vi kommet lidt videre, hen imod at hjælpe Mille!

Mille har jo som tidligere skrevet, i løbet af det sidste år afprøvet rigtig meget medicin – noget har virket, andet har ikke, men alt har givet Mille en lang række bivirkninger, så som voldsom fysisk uro, slaphed, træthed, aggressivitet, øjne der skeler, at vi ikke kunne vække hende, at hun har været meget ked af det og meget voldsomme og høje skrig. I januar måned nåede hun lige knap de 70 anfald og august måned blev det til 30 anfald – i alt har hun på de 8 måneder haft lidt over 300 anfald og det er dem vi har set og registreret – vi er overbeviste om, at hun også har nogle, mens hun sover. Mille har været indlagt 9 gange i år i kortere og længere perioder og det har tærret voldsomt på hende, men bestemt også på os, som familie!

Vi har i de sidste par uger, prøvet at få hjælp til en ansøgning til sundhedsstyrelsen, hvori vi ville ansøge om, at Mille kunne blive godkendt til en afprøvningsperiode af Cannabis Olie, dette har vi nu fået endeligt nej til. Der foreligger ikke noget dokumenteret viden om, at Cannabis Olie virker på Rett børn med epilepsi. Så der er ikke noget at komme efter – så vil vi selvfølgelig gerne vide, hvor denne dokumentation skal komme fra, hvis der ikke er nogen, der kan få lov at starte en afprøvning?!! Det er bare så frustrerende og de beskrivelser jeg har fået fra de 3 familier jeg kom i kontakt med i USA, hvis Rett piger får Cannabis Olie, ja dem er der ingen der vil se!

Så vi er nødt til at lade tiden gå sin gang, og håbe at det bliver muligt for Mille, at kunne komme i betragtning til en afprøvning, når der bliver løsnet lidt op for, hvem der må prøve!!

Der samles underskrifter, så I må meget gerne gå ind på EpilepsiHjørnet på Facebook og skrive under💜

 

Milles læge på Filadelfia, har nu indsendt ansøgningen om VNS, og vi regner med snarest, at få datoer til forundersøgelse og operation på Aarhus Universitetshospital. Det lød til, at vi godt kunne forvente, at det bliver i år! Vi håber!!!

Jeg har tidligere lavet et indlæg om VNS, men kort fortalt, så skal anordningen, der bliver indopereret i Milles bryst, forebygge anfald, før de begynder og standse dem, hvis de gør.

Mille skal stadig tage medicin og der er ikke garanteret effekt af VNS, men den er værd at prøve. Vi ved, at Mille aldrig bliver anfaldsfri, men hvis vi kan hjælpe hende med, at de værste anfald udebliver og vi ikke skal give hende så meget forskelligt medicin, så er vi rigtig langt! Mille kan forhåbentlig få en bedre hverdag, med mere overskud til at fungere optimalt og være med og vi kan måske slappe lidt mere af! Det trænger vi til!

Så ja, så langt så godt! – Dejlig weekend til jer!

K HandiMor

 

Skriv et svar