Hjælpere i hjemmet – en af de bedste beslutninger vi har taget, for vores familie

Hjælpere i hjemmet – en af de bedste beslutninger vi har taget, for vores familie

Første gang vi hørte om, at have hjælpere i hjemmet, var da vi besøgte en familie, der også har en skøn pige med Rett Syndrom. Jeg kan ikke helt huske, hvad jeg tænkte omkring det, på det tidspunkt, men jeg kan huske, at det blev nævnt som en mulighed og at det var noget, som vi bestemt skulle overveje. Næste gang vi hørte om hjemmepassere, var til et af Milles kontrolbesøg hos NPT på børneafdelingen. Jeg kan huske, at jeg der tænkte, at nu måtte de da stoppe, der var da ingen der skulle passe mit barn, det skulle jeg da selv! I øvrigt ville det da være alt for mærkeligt, at have fremmede i ens hjem, der skulle passe min pige, mens jeg lavede…Hvad?! Det blev nævnt flere gange efterfølgende og som jeg husker det, blev jeg irriteret og tænkte, at det da var voldsomt, som de pressede på. Hvad tænkte de dog på, hjemmepassere kunne da måske engang komme på tale, men så var det måske, når Mille blev teenager, da ikke som knap 3 årig…

Så var det jo, at jeg blev gravid med vores skønne Mads og endnu engang var vi til samtale på børneafdelingen. Her kunne jeg så fortælle, at jeg skulle føde Mads, ved et planlagt kejsersnit! Der var jo godt nok det der med, at jeg ikke måtte løfte på noget efterfølgende, men det måtte vi da lige finde ud af – helt ærligt, hvor svært kunne det lige være… Da vi kom hjem fra mødet, fik Jesper og jeg talt om, at det måske kunne være en god ide, at sige ja, til nogle timer, sådan at vi kom godt fra start, når Mads kom til verden. Så vi sagde ja til et møde og vi sagde hej til Sara! Sara har nu været her i lidt over 2 år og vi er så glade for hende og vigtigst af alt, så er Mille, Andreas og Mads også. Derefter bød vi Nanna velkommen og hun var hos os et års tid og kunne derefter ikke, få det hele til at hænge helt sammen med studie, men heldigvis møder Nanna og Mille stadig hinanden, når Mille er i aflastning på institution, hvor Nanna nu er. Efter Nanna stoppede kom Lærke ind i vores familie og hun har nu været her i lidt over et år. Det fungere bare så godt! Vi er lige så langsomt steget i timer, da vi startede var det 7 timer ugentligt og nu er vi på 14 timer ugentligt. Efter Milles epilepsi kom tilbage for fuld styrke, er det en kæmpe hjælp at vi 3-4 dage om ugen, har hjælpere inde over, til at være sammen med Mille.

Helt praktisk fungere det for os sådan, at vi har de 14 timer ugentligt, som vi selv bestemmer hvordan vi placere, de skal bare have minimum 3 1/2 time pr. gang. Vi har nogle faste dage, de som udgangspunkt altid kommer, da der er fritidsaktiviteter med Andreas og Mads, der skal hænge sammen. Derudover, kan de komme en dag i weekenden, når det passer. I hverdagene er det fra kl. 16.30 til 20.00. Mille kommer hjem med taxa kl. 16.30 og så er de her og tager imod hende. Mille kommer med ind og vi siger hej, der er lidt frugt/saft, derefter plejer de at gå en tur, da Mille elsker dette! Derefter kommer de hjem og hygger lidt på værelset eller sammen med os andre i køkken/stue, indtil vi alle spiser aftensmad sammen. Vi har valgt, at sige, at vi giver alle måltider, da det for os føles mest naturligt og at vi syntes det er hyggeligt, at vi sidder om bordet og får det samme at spise. Vi må gerne vælge at sige, at de selv skal medbringe deres mad og drikke. Efter aftensmad, tager de Mille ned på værelset, hvor de sørger for toilet og bad. Derefter hygger de med bøger, film el andet indtil de putter hende. Vi går til og fra værelset, som vi har lyst til og det samme gør Andreas og Mads. Det kan også være os der hjælper Mille, mens de f.eks ser noget Andreas har lavet. Vi er en familie og det er vigtigt for os, at vi alle kan være sammen herhjemme – hjælpere eller ej. Hvis Mille har brug for det, bliver døren lukket og hun får den ro hun skal have, sammen med hendes hjælper!

Sara spiller bold med Andreas og Mille

Når de kommer i weekender, er det ofte fra kl. 12 til 20.00. Så har de mulighed for, at tage afsted på ture, f.eks. Zoologisk Have eller Fårup Sommerland, hvor Mille har årskort og ledsagerkort til. De tager i storcentret, på skovtur, besøger heste, tager på stranden, hvad de nu har lyst til!

Jeg elsker, at Mille får nogle fantastiske oplevelser sammen med dem og det giver dem et rigtigt godt bånd! Vi er fuldstændigt trygge ved, at de kan håndtere anfald og hvad der ellers måtte ske. Hjælperne vi har, er ansat igennem den samme institution, hvor Mille er i aflastning og de har mulighed for kurser og kan søge hjælp med spørgsmål hos dem. Eller os selvfølgelig!

Når Milles hjælpere er hos os, så er der tid og overskud til, at vi kan være lidt som en “almindelig familie”. Der er tid til at få læst en bog med drengene, tid til at få snakket sammen, tid til at tage med Andreas til fodbold og Mads til gymnastik. De sørger for, at give Mille aftensmad, Mille er med ved bordet og vi har overskud til, at få spurgt ind og grint sammen. Tid til at gøre, det vi gerne vil. Vi har også Milles hjælpere med til f.eks fødselsdage. Så er vi allesammen afsted og når Mille ikke kan holde til, at være med mere, så tager de hende med hjem og sørger for at hygge om hende resten af tiden. Vi har haft den ene hjælper med på vores tur til Disneyland og vi har brugt dem til den årlige Rett familie weekend.

Vi er helt almindelige når hjælperne er her, med det mener jeg, at det for os er blevet helt naturligt. Vi kan grine, græde og være sure og sige det vi nu vil. Selvfølgelig er det ikke lige der, at der er total nedsmeltning, det må tages på et andet tidspunkt!

Mille er rigtig glad for Sara, Lærke og Nanna. Hun er tilpas med dem, hun griner med dem og hun oplever verden med dem og det betyder så meget!!

Andreas og Mads er også glade for hjælperne og ved, at de dage de er her, så er der mere overskud på kontoen og det nyder de rigtig meget! Det samme gør Jesper og jeg! Vi er SÅ taknemlige for, at det er en mulighed, at vi kan få den hjælp og jeg er så glad for, at de velmenende mennesker omkring os, blev ved med at spørge ind til, hvad vi tænkte omkring hjælp i hjemmet. Det har gjort, at vi tidligt har kunne vænne os til tanken og tænkt over, hvordan vi ville håndtere at have hjælpere i hjemmet, inden vi tog beslutningen om at sige ja! Der er mange måder at være en familie på, der er mange måder, at have hjælpere i hjemmet på, der er meget man skal lære at leve med, efter at man har fået et handicappet barn og alle skal gøre lige netop det, som deres familie har brug for!

Det er den bedste beslutning, vi har taget for vores familie!

Spørg endelig ind, hvis I har spørgsmål!!

K HandiMor / Susanne

 

 

 

Afsluttet ved psykolog – for denne gang

Afsluttet ved psykolog – for denne gang

I dag var sidste besøg hos psykologen, der er tilknyttet neuropædriatrisk team på børneafdelingen, hvor Mille er tilknyttet. Det var mit tredje forløb, siden vi fik Milles Rett diagnose da hun var 2 år, denne gang dog ved en anden psykolog end tidligere.

Jeg er simpelthen så glad og taknemlig for, at det er en mulighed for os, at få henvisning dertil, da jeg ellers tror, at jeg ville være fuldstændig kørt ned. Dette forløb begyndte tilbage i januar i år, hvor jeg havde ønsket en henvisning i december 16. I starten af forløbet, kom jeg derind med 3 ugers mellemrum og her mod slutningen af forløbet, har der kunne gå 6 uger imellem mine besøg! Jeg søgte henvisning, da jeg i slutningen af sidste år, var kørt rigtig meget i bund. Milles anfald var tilbage og medicinafprøvningen var igang. Jeg følte lidt, at jeg kun lige havde hovedet ovenvande og at det hele bare var alt for hårdt!

Dette forløb har handlet om rigtig meget. Mange ting, som bare er så viklet ind i hinanden og vi har talt meget om fornuft vs følelse og om, hvordan de to ting påvirker mig voldsomt! Vi har talt om Rett Syndrom, om Mille, om et parforhold der var presset til det yderste, om mine forventninger til omverdenen – mig selv -mine børn – min mand, tanker om fremtiden, døden, Milles epilepsi, om at være i akut beredskab 24/7, om ambulancer i indkørslen, om Andreas, om Mads, om hvordan det føles at være i vores familie, om at være forskellige, om at livet ikke er blevet som jeg havde håbet, om at se det fantastiske i de små ting, om at være lydfølsom, om “min kuffert”, om at leve livet, om at acceptere, om det der er godt og om stort og småt!

Jeg har grædt, så jeg ikke kunne få et ord frem og jeg har været SÅ vred, at ordene bare kom væltende ud og det har virket! Jeg har lært meget om mig selv og om hvilke muligheder jeg har, når vores liv vender på hovedet og ingenting fungere! Jeg har fundet ud af, hvad jeg skal arbejde med ifht mig selv, mit ægteskab og mine børn! Det er så dejligt, at have et sted, hvor det er i orden at sige ALT, uden at pakke noget ind og kun være opmærksom på mig selv! I hverdagen, når jeg nemlig ikke altid til mig selv, det er der bare ikke krudt til!

I dag var så sidste gang- for nu og da Mille er tilknyttet NPT på børneafdelingen, har vi altid mulighed for at søge om flere forløb og det er så rart at vide. Det hjælper mig rigtig meget, at få hjælp til at skille tingene af. Det gør “min kuffert” så meget lettere og det lige det jeg har brug for!

Jeg eller mit/vores liv, kan ikke lige fixes – det er som det er og der er dage, hvor jeg bare har lyst til, at blive under dynen! Vi vil altid blive konfronteret med umulige valg, for lidt søvn, for meget larm, epilepsi og operationer og det faktum, at vores datter er multihandicappet. Mille påvirker hele vores families liv og det er vi nødt til at lære at leve i og med! Det syntes jeg vi gør ret godt, de fleste dage og jeg er lykkelig for, at vi bor i et land, hvor vi kan få den nødvendige hjælp og støtte til at fungere, som den dejlige familie vi er!

K HandiMor / Susanne

Så kom der styr på vinterovertøjet

Så kom der styr på vinterovertøjet

Jeg har fået styr på vinterovertøjet✔ Mangler liiige en hue og nogle vanter, men det er lige til at klare!!

Andreas har fået en vinterjakke fra Racoon Outdoor, som jeg fik til halv pris til Phister/Phillina- Racoon Outdoor lagersalget i Nørresundby fornyligt! Jeg er vild med kvaliteten af deres jakker og vild med den grønne farve til Andreas røde hår!

Sidste år, fik han et par sorte skibukser! Dem kunne han desværre ikke passe i år, så jeg købte et nyt par i Bilka. Jeg syntes ikke, at han er så god til at huske, at få dem på når han skal ud! Sådan er det vist, når man går i 2 klasse og i Dus😌

De sidste par år, har Andreas haft et par “pæne” vinterstøvler/sko og et par termostøvler. Termostøvlerne er jeg bare ikke ret vild med! Andreas spiller gerne fodbold i alt slags vejr og de sidder bare så dårligt på fødderne. De er tunge og ikke til at løbe i. Men jeg havde egentlig bestemt mig for, at jeg ikke kunne finde på et ordentligt alternativ, da de i det mindste holder fødderne tørre!! Vi var til børnenes dag i Skoringen og her fik han prøvet et par støvler fra Viking med Goretex membram – dem købte jeg! Så ingen termostøvler i år – jeg er spændt på hvordan de holder, da Andreas hurtigt slider fodtøj op!!

Milles overtøj er altid lidt svært syntes jeg! Jakken skal gerne kunne gives nemt på, den må ikke være for fyldig ifht, at den skal kunne være i kørestolen. Den må ikke være for lang, da den er svær, at få ned om rumpen på hende og ikke for kort, da den så kommer til at “glide” lidt op. Så vi måtte prøve et par stykker, indtil jeg fandt en fin jakke fra Wheat. Det gode ved den er, at den er lidt figursyet og det hjælper rigtig meget, ifht pladsen i kørestolen. Den er lidt lang, men ikke alt for meget og så syntes jeg også farven er rigtig flot!

Sidste år, gik jeg fra at købe flyverdragt, til at hun havde et par skibukser på. Det er bare rigtig bøvlet med alt det tøj og også varmt for Mille, f.eks når vi kører bil! Bukserne er også tykke, at få ned i kørestolen! Så i år fik vi foræret en “pose” til Milles kørestol. Den passer rigtig godt og jeg tror vi bliver rigtig glade for den! Den er nem, at sætte på kørestolen og kan lynes op, hvis det bliver for varmt!

Det eneste problem, ved at vi har valgt “posen”, er når Mille er til ridefys en gang om ugen. Jeg prøver at give hende uldstrømpebukser, bukser og termobuksr på. Derudover får hun tæppe på, når hun er på hesten. Hvis det ikke fungere, må jeg ud og finde et par skibukser!

Da Mille begyndte til fys og hun begyndte at stå i ståstativ, talte vi med fyssen om, hvilke sko/støvler der vil være gode til Mille, for at hun får den mest optimale støtte. Der blev vi rådgivet til Ecco og det har vi fulgt ligesiden. Vi er rigtig glade for Ecco og de er lette at give Mille på. Problematikken er lidt, at Mille har vildt dårligt blodcirkulation i kroppen, især hænder og ben. De er iskolde! I år fandt jeg Bisgaard støvler. Der er støtten lige så god som Ecco og det gode ved disse er også, at de er forret med uld. Så jeg håber, at de vil hjælpe lidt med at holde hendes fødder dejligt varme! Og så er de altså bare SÅ fine!

Mads fik jeg købt flyverdragt og vanter til, da der i foråret var Phister/Phillina – Racoon Outdoor lagersalg i Nørresundby. Det var et oprydningslagersalg med rigtig gode priser, så den kostede kun 400 kr. Jeg er, som tidligere skrevet, rigtig glad for kvaliteten af Racoon, så at jeg kunne få den super billigt var jo helt fantastisk!

Elefanthuen købte jeg på det sidste lagersalg, hvor de havde 50% på den nye kollektion. Jeg købte hans vinterjakke brugt i foråret og den passer rigtig fint! Den er så god som ny og jeg fik den til en rigtig god pris! Igen en jakke fra Racoon Outdoor!

Mads’ vinterstøvler fik jeg til børnenes dag i Skoringen. Vi har altid været glade for sko og støvler fra Skofus. De holder godt og er også pæne! Prisen er også god, SÅ er mor her tilfreds!

Det er dejligt der er styr på vinterudstyret! Så i år, må der gerne komme en ordentlig omgang sne og kulde! Det var der ikke mange dage med sidste år!

Er I klar med vintertøjet?

K HandiMor / Susanne

 

Nå, men så skal vi ud og kigge på briller

Nå, men så skal vi ud og kigge på briller

I dag var Mille til 2 del, af hendes øjentjek på Aalborg sygehus, som vi fik sat i stand, da Mille for nogle måneder siden begyndte at skele voldsomt. Så meget, at hun ikke kunne bruge hendes øjenstyringscomputer! Vi var ret overbeviste om, at det var bivirkninger fra hendes medicin, men ville være sikre, derfor tjek! Sidst vi var inde, kunne de ikke lave den sidste del af undersøgelsen, da Mille var blevet for træt!

Så i dag var det sidste del og jeg hentede Mille til middag og fik dryppet hendes øjne, så de var klar til tjek! Da de er færdige siger lægen, at Mille har bygningsfejl på begge øjne – ÷2 og ÷ 2,5. Det var jeg ikke forberedt på overhovedet, jeg havde tænkt at alt så fint ud og vi bare skulle komme igen om 6 måneder…

Vi har slet ikke tænkt, at hun kunne have problemer med at se, netop fordi hun er så god til øjenstyring! Så det er jo rigtig godt, at hun bliver fulgt, sådan at de ting der ikke fungere, bliver fundet!

Jeg syntes dog, at Mille har nok, bare nok af det hele og det har vi egentlig også! Så det der med, at finde de bedste briller og få styr på det hele, det er bare træls!!

Heldigvis kender vi en skøn kvinde der arbejder ved en optiker! Hun fik en opringning og så fik vi en god snak. Aftalen er, at vi kommer forbi butikken på fredag og får bestilt briller! Der er jo op til 14 dages levering!  Derefter kom hun forbi med 2 par prøve briller, som Mille låner, for at vi lige kan se, hvilke der fungere bedst! Skønt med lidt prof assistance!!

Så på fredag skal vi have bestilt briller og vi glæder os virkelig til at se, hvad det vil gøre for vores Mille!!

K HandiMor / Susanne

 

Onsdagskærlighed: CAMAMAMILLA

Onsdagskærlighed: CAMAMAMILLA

Her på Momster, har vi bestemt, at vi om onsdagen, vil sende lidt kærlighed ud til de andre bloggere her på Momster.dk. Skrive lidt om det, som inspirerer os ved dem og gør, at vi nyder at læse med, netop på deres blog.

I dag har jeg valgt, at det er CamamaMilla – En fighterfamilie set indefra!

Jeg fandt CamamaMilla på Instagram og begyndte straks at følge hende der. Det var også på hendes Instagram profil, at jeg første gang blev præsenteret for Momster.dk og gjorde at jeg tænkte, at det må jeg da også lige tjekke ud!

CamamMilla skriver let og ligetil, hun skriver om de hårde ting i livet og også om de ting mange ikke taler om og om alt det indimellem. Camilla er 32 år og har 2 dejlige børn sammen med Store S.  Hun får mig til at føle, at jeg ikke er alene, selvom vi er vidt forskellige steder i vores liv. Vi deler bare mange af de samme følelser og tanker. Der er altid dejlige billeder med på hendes skriv, af hendes skønne familie!

Bloggen er bestemt et besøg værd, så gå ind forbi, hvis du gerne vil læse lidt om en skøn fighterfamilies liv!

Hvis du er nysgerrig på flere blogs, så hold øje her på Momster om onsdagen, hvor vi mødre vil sprede lidt kærlighed til hinanden!

Dejlig dag til dig!

K HandiMor / Susanne

Blogly Event

Blogly Event

I går var jeg til Blogly arrangement i Palads – og det var en super hyggelig og sjov oplevelse! Ja, jeg kan sgu godt bruge lidt mere rød løber i mit liv!

Jeg var blevet udvalgt på Blogly`s Instagram, over Mascha Vangs blog. Jeg vinder aldrig (!!!) i noget af det jeg deltager i, så jeg havde nok heller ikke de store forventninger til, at det skulle være mig i denne omgang, men i fredags fik jeg tilsendt 2 stk billetter! Jubiii!

Så i går gik turen mod København sammen med Dorte! Dem der kender mig ved, at jeg har lidt issues, med at køre bil uvante steder og der må man sige, at Palads i København er ret højt på den liste!! Så jeg havde en smule krise over at skulle køre afsted! Men det gik jo så fint – Så nu kan jeg det!!

Det var en super hyggelig tur over i bilen, med masse af god snak og grin! Da vi kom til København, lige knap halvanden time før arrangementet skulle starte, blev det til et hurtigt skift af tøj på parkeringspladsen (!!!) Derefter fandt vi, en lille hyggelig restaurant, hvor vi kunne få lidt mad, inden vi skulle være klar.

Kl. 18.15 var der så rød løber, snacks, drinks og hygge med de andre vindere af billetter og Blogly`s bloggere. Der blev taget billeder – mange billeder!! Det var så fint og der var en rigtig dejlig stemning!

Vi blev senere vist ind i salen, hvor vi skulle se forpremiere på “Kærligheden flytter ind” med Reese Witherspoon. Den var rigtig god! Sjov og varm tøsefilm, med lækre unge mænd! Ind og få den set!!

På sæderne stod nogle FINE goodiebags! De var fyldt til randen med lækre sager!!

Da filmen var slut, fik jeg lige talt kort med Esme, som er den skønne kvinde, der sidder på Momsterkontoret og hjælper os mødre her på Momster, med stort og småt! Dejligt lige at få hilst på!

Derefter gik turen mod Aalborg, fyldt op, efter en skøn dag med nye oplevelser, dejlig venindesnak og et stort smil over at sige JA TAK, til nogle gange, at gøre noget lidt anderledes end det vante og trygge!

K HandiMor

 

Så langt så godt!!

Så langt så godt!!

I tirsdags kørte vi til Dianalund, hvor epilepsihospitalet Filadelfia ligger. Her er Mille blevet fulgt siden december 2016, hvor de på Aalborg Sygehus ikke havde flere ideer til, hvordan Milles epilepsi kunne bedres. Nu er vi kommet lidt videre, hen imod at hjælpe Mille!

Mille har jo som tidligere skrevet, i løbet af det sidste år afprøvet rigtig meget medicin – noget har virket, andet har ikke, men alt har givet Mille en lang række bivirkninger, så som voldsom fysisk uro, slaphed, træthed, aggressivitet, øjne der skeler, at vi ikke kunne vække hende, at hun har været meget ked af det og meget voldsomme og høje skrig. I januar måned nåede hun lige knap de 70 anfald og august måned blev det til 30 anfald – i alt har hun på de 8 måneder haft lidt over 300 anfald og det er dem vi har set og registreret – vi er overbeviste om, at hun også har nogle, mens hun sover. Mille har været indlagt 9 gange i år i kortere og længere perioder og det har tærret voldsomt på hende, men bestemt også på os, som familie!

Vi har i de sidste par uger, prøvet at få hjælp til en ansøgning til sundhedsstyrelsen, hvori vi ville ansøge om, at Mille kunne blive godkendt til en afprøvningsperiode af Cannabis Olie, dette har vi nu fået endeligt nej til. Der foreligger ikke noget dokumenteret viden om, at Cannabis Olie virker på Rett børn med epilepsi. Så der er ikke noget at komme efter – så vil vi selvfølgelig gerne vide, hvor denne dokumentation skal komme fra, hvis der ikke er nogen, der kan få lov at starte en afprøvning?!! Det er bare så frustrerende og de beskrivelser jeg har fået fra de 3 familier jeg kom i kontakt med i USA, hvis Rett piger får Cannabis Olie, ja dem er der ingen der vil se!

Så vi er nødt til at lade tiden gå sin gang, og håbe at det bliver muligt for Mille, at kunne komme i betragtning til en afprøvning, når der bliver løsnet lidt op for, hvem der må prøve!!

Der samles underskrifter, så I må meget gerne gå ind på EpilepsiHjørnet på Facebook og skrive under💜

 

Milles læge på Filadelfia, har nu indsendt ansøgningen om VNS, og vi regner med snarest, at få datoer til forundersøgelse og operation på Aarhus Universitetshospital. Det lød til, at vi godt kunne forvente, at det bliver i år! Vi håber!!!

Jeg har tidligere lavet et indlæg om VNS, men kort fortalt, så skal anordningen, der bliver indopereret i Milles bryst, forebygge anfald, før de begynder og standse dem, hvis de gør.

Mille skal stadig tage medicin og der er ikke garanteret effekt af VNS, men den er værd at prøve. Vi ved, at Mille aldrig bliver anfaldsfri, men hvis vi kan hjælpe hende med, at de værste anfald udebliver og vi ikke skal give hende så meget forskelligt medicin, så er vi rigtig langt! Mille kan forhåbentlig få en bedre hverdag, med mere overskud til at fungere optimalt og være med og vi kan måske slappe lidt mere af! Det trænger vi til!

Så ja, så langt så godt! – Dejlig weekend til jer!

K HandiMor

 

Momsterliv: Klar parat Rett Familie Weekend

Momsterliv: Klar parat Rett Familie Weekend

Her startede dagen kl. 5.30, efter en hel nats uafbrudt søvn!! Det er store sager!! Mille bliver hentet med taxa kl. 6.30, så hun skal først gøres færdig. Mille skal have hendes morgenmedicin, så der skal lige være lidt tid til at få lidt yoghurt i maven inden. Hendes morgenmad spiser hun først, når hun er kommet i børnehave. Da hun var blevet sendt afsted, var Mads ved at være færdig med morgenmad og Andreas skulle vækkes. Jeg havde lovet Andreas, at gå med til morgensang på skolen i dag og han havde noget rigtig flot, som han skulle vise mig inde i hans klasse. Mads har haft fri fra dagpleje i dag, da han skulle afsted på weekend hos mormor og morfar. Så afsted med os til morgensang! Vi bor i en lille by med en landsbyordning og det er bare så rart at alle kender alle, det er så trygt og et rart sted at komme, også for Mads, som starter i børnehaven deroppe om 1 års tid.

Efter morgensang skulle Mads og jeg hjem og have styr på alt der skulle pakkes. Vi er nemlig afsted på den årlige Rett familie weekend, som er et tilbud til familierne, hvor vi i en hel weekend hygger os på Odder Parkhotel, som er åben kun for vores familier. Det er rigtig hyggeligt og der er diverse aktiviteter, søskendeforløb, tur i Vandhalla, diskotek og hjælpemiddel messe. Der er plads til at få snakket med de andre forældre om stort og småt og bare være sammen som famile. Det er tredje gang vi skal med og vi har valgt at Mads skal på weekend hos mormor og morfar. Vi skal have Lærke med, som er den ene af vores hjemmepassere! Det plejer at være rigtig hyggeligt og det er en weekend vi prioritere højt.

Da vi havde fået styr på pakning af diverse, skulle Mads og jeg en hurtig tur i Bilka og i Bahne. Jeg har forelsket mig i et par fine støvler, og nu skulle de altså købes!

Da vi havde været i Bilka og Bahne og fået hentet støvlerne, gik turen hjem til min moster Dorte, hvor min mor og deres anden søster Eva skulle hygge og der skulle Mads afleveres. Det gik rigtig nemt, han var så tilpas og sagde nemt farvel, med kram og kys – dejligt!

Hjemme igen for at få ordnet lidt praktiske ting, sådan at det er nemt at komme hjem igen søndag eftermiddag! Da Andreas fik fri fra skole kl. 14 blev han hentet, bilen pakket og så gik turen ind mod byen for at hente Lærke og Mille.

Da vi hentede Mille, var hun lige faldet i søvn efter en hård dag, med 5 gange anfald der i alt havde varighed af 11 minutter. Så det var med en lidt spændt følelse, vi kørte mod Odder, så er vi lige pludselig langt fra Aalborg Sygehus og dem der kender Mille.

Heldigvis stoppede anfaldene og det blev til en lille gåtur i solskin inden aftensmaden. Da vi havde spist, var Mille med rundt og hilse på nogle af hendes veninder, inden det blev tid til at komme på værelset, sammen med Lærke.

Andreas har fået hilst på de andre søskende og leget lidt, så er det også lidt lettere at gå til hinanden i morgen, til søskendeforløb.

Nu her til aften er der et oplæg med en kiropraktor og forældrehygge. Det er simpelthen så hyggelig en weekend, med skønne familier, der lige præcis ved, hvad det vil sige, at have en helt fantastisk pige med Rett Syndrom❤

Dette skriv har vi her på Momster aftalt at lave hver d. 1, så kig med på de andre blogs, hvis I er nysgerrige på hvad de andre mødre har lavet på den første efterårsdag!

K HandiMor / Susanne