Frustration

I går kom Mille hjem fra aflastning og det var ikke en glad Mille der kom ind af døren! Der er på nuværende tidspunkt faktisk længere og længere mellem vi ser vores glade og tilpasse Mille. Hun var træt, frustreret og rigtig ked af det – Hvorfor ved vi ikke, men efter det sidste års afprøvning af 9 forskellige epilepsi medikamenter, er vi fuldstændig overbeviste om, at Mille ikke har det ret godt!

Hun har det ikke godt i hendes egen krop! Fra Mille står op og til hun kommer i seng, men også om natten, er hun simpelthen så urolig. Hendes egen krop giver hende ingen ro. Her indenfor de sidste par måneder er Mille begyndt at græde, sådan med tåre ( som farmor ville have sagt ) Tårene strømmer ned af kinderne på hende og læberne bævre. Hun ser så ked ud af det og vi er overbeviste om, at hvis Mille kunne svare, så ville hun fortælle os, at hun ikke har det ret godt.

Det er simpelthen så forfærdenligt, at se ens barn have det på denne måde og absolut intet kan gøre ved det! Vi føler, at der ikke er nogen der vil lytte til os, når vi igen og igen fortæller, at Mille ikke kan holde til den her medicinafprøvning, hun er så sensitiv overfor de mindste ændringer i hendes medicin. Medicinen hjælper på selve anfaldene, men påvirker Mille i sådan grad, at hendes udvikling det sidste år, er stillestående og livskvaliteten forringet. Vi har  haft nogle utroligt positive tiltag, som Milles øjenstyringscomputer, men den magter hun ikke på sammen måde, når hun er så påvirket.

Vi blev indlagt i sidste uge efter ophobning af anfald og der kunne de ikke rigtigt hjælpe os, da vi er tilknyttet Filadelfia ifht epilepsi, men de havde sommerferie… Så vi kom istedet hjem, med et præparat som Mille slet ikke kan tåle – hendes lille krop kommer virkelig på overarbejde! MEN det tager anfaldene! Nu har hun fået det 6 aftener og vi giver hende det ikke i aften. Det er simpelthen så voldsomt at skulle give ens datter medicin, som vi ved hun ikke kan tåle!

Vi aner simpelthen ikke, hvordan vi kan hjælpe vores datter, for dem der burde vide det, ved det heller ikke. For os føles det som de famler i blinde efter noget medicin, som måske / måske ikke vil virke.  Hvis de førende læger i Danmark ikke kan – hvem kan så? Hvor lang tid, skal vi lade det gå på denne måde? Skal vi stoppe medicinbehandlingen og så lade anfaldene komme – Hvad er værst? Skal vi nægte at tage hjem fra sygehuset indtil de er påbegyndt ny behandling? Gør vi nok for vores datter? Skal vi søge mod udlandet?

I sidste uge, mødte vi en anden læge, som sagde, at med den rigtige form for dokumentation, kunne vi prøve at søge om en afprøvning af cannabis olien. Jeg fik hjælp, til at lave et opslag på en Rett side og hurtigt vendte 3 familier fra USA tilbage. Deres piger får cannabis olie og det har virket!! De har mindre anfald, og der ses blandt andet, også forbedringer med pigernes søvn. Det bedste af det hele er, at for de 3 piger så er de bivirkningsfri!!  Vi har dokumentation for afprøvet medicin og dets bivirkninger og vi har over 6 mdr anfaldsregistering! I dag får vi så at vide, at vi kan da godt prøve at søge sundhedsstyrelsen om cannabis olien, men at det nærmest vil være spild af vores tid – Vi søger!!!

Derudover er der nu ikke umiddelbart mere medicin til afprøvning, så vi skal regulere på det hun få lige nu, hvilket er noget der tidligere har gjort Mille aggresiv, hvis vi øger for meget. Mille stadig på venteliste til godkendelse af VNS operation og derudover har vi i dag fået at vide, at så må vi afprøve diæten! Vi er meget bekymrede for, at hvis vi presser Mille med diæten, vil det kunne komme til at betyde sonde. Sonden, har vi det egentlig ok med, men vi mener bestemt ikke, at man sætter en sonde i en pige, de spiser og drikker rigtig godt!

Så…. vi venter – igen! Siger til os selv og Mille, at vi gør det bedste vi kan for hende, samtidig med at det bare på ingen måde føles sådan!

 

K HandiMor / Susanne

Skriv et svar