Det der med sommerferie

Når alle andre tæller ned og begynder at glæde sig til, at endnu en sommerferie starter, så kan jeg godt få det lidt svært. Jeg glæder mig også, men mest af alt, så begynder jeg at planlægge. Hvad skal der ske, hvor kan vi alle være med på tur, hvor lang tid tager det at køre, er det svært med kørestol, har vi Mille hjemme alle dage og hvor mange timer kommer hjemmepasserne.

Det har været svært at holde ferie… også i år, og det er svært for mig, at sige det højt!

Mille kræver 1 til 1 nærmest hele tiden, især efter hendes epilepsi er blevet så ukontrolleret. Når det ikke er mig der er sammen med hende, så “fylder” hun stadig, med mange høje lyde og lyd er noget vi alle herhjemme er blevet lidt sensitive omkring i større el mindre grad – især Milles lyde, fordi de er SÅ gennemtrængende. Drengene får heller ikke lov til at gå helt amok med høj musik og de bliver tysset for meget på! Mille kan ikke sidde alene på gulv eller i sofa ret længe af gangen, da hendes balance er blevet væsentligt forringet. Lige nu, i disse måneder, er det hele voldsomt. Mille har mange lyde og mange voldsomme bevægelser, som frustrere hende, men også gør det svært for os andre, at være fysisk tæt på hende. Arme og ben flyver rundt omkring hende og hun kommer til at slå os og vælter nemt. Det gør også, at hun ikke kan bruge hendes øjenstyringscomputer ret godt og bliver selv frustreret over det! Mille er vågen om natten og jeg har i ferien, ikke samme mulighed for lige at tage et par timer i løbet af dagen. Mille sover normalt en længere formiddagslur i børnehaven, men der sover hun i en stor barnevogn. Sådan en har vi ikke herhjemme, men nu overvejer jeg virkeligt at søge om en. Mille har jo netop brug for at sove / hvile i løbet af dagen og når hun kun får 1 time, så er hun slet ikke udhvilet og det påvirker os alle.

Vi har talt meget om, at vi også bare har 3 børn med vidt forskellige behov. Så når en af os er på Mille, så er der en 2 årig og en 8 årig der skal have deres behov opfyldt af en forældre og det er heller ikke altid den letteste opgave. Jeg tænker, at dette bliver lettere med tiden, om bare et år kan det være det glider lidt lettere. Evig optimist!!

Vi prøver, at få det hele til at hænge så godt sammen som muligt, sådan at vi alle har en dejlig ferie, men det har godt nok været svært. I den uge Mille var i aflastning, var der en anden ro på, hvilket vi nød, men så har der sørme også været knald på de sidste 14 dage. Vi har selvfølgelig også haft rigtig gode dage, hvor der har været mulighed for, at komme lidt ud midt på dagen og det nyder Mille meget og det gør vi andre således også! Vi var på stranden i Løkken en dag og der var hun bare så glad og veltilpas. i Fårup Sommerland er hun også i sit es. Disse oplevelser passer vi godt på og husker, de dage det vælter ned med vand og uroen er total.

Det er bare SÅ svært, ikke rigtigt at kunne nyde 3 ugers ferie sammen, som familie! Det er en træls følelse, at sidde med EFTER ferien – at nu er der endelig tid til at få skuldrene lidt ned og puste ud og det er bare ikke noget der er fedt at sige til ret mange. Hvad tænker andre ikke, når man siger, at det er svært og hårdt, at holde ferie med sine børn, pga. den enes handicap?!

Vi har i ferien talt om hvilke muligheder vi har, kan vi skrue ferien sammen på andre måder? Vil det f.eks. være en mulighed, at Mille holder 14 dages sommerferie, hvor nogle af dagene vil være i aflastning og at hun så senere vil holde nogle feriedage f.eks. kun med mig. Hvor der er tid kun til Mille og vi kan tage det i det tempo hun har brug for. At der er ro til hendes pauser og mulighed for at falde i søvn når hun er træt!  Vi kan lave de ting hun virkelig nyder!

Skal vi tage en hjælper med sydpå i en uge allesammen, have en uge herhjemme allesammen og Mille i aflastning i en uge. Vi ved det ikke..

Det vi ved er, at vi er nødt til at være mere forberedte ( selvom jeg slet ikke kan se, hvordan vi næsten skal kunne være det), have købt en MEGET større JA hat og måske til at tænke mere ud af boksen! Samt virkelig håbe på at lægerne kan få mere hold på Milles epilepsi og bivirkningerne af hendes medicin.

Det har vi så et års tid, til at få styr på!!

K HandiMor / Susanne