Hvordan er det nu det er, med det der Rett

Rett syndrom, som vores datter Mille har, er ret voldsomt! Der er flere der spørger ind til, hvad det er og hvilken betydning det vil få for Mille på lang sigt!

Det er rigtigt svært at sige og fremtiden bliver formet af, hvor godt Mille har det og hvor hårdt ramt hun bliver af forskellige følge sygdomme, som fx epilepsi og skoliose. Begge har Mille desværre fået!

Jeg kan faktisk stadig have lidt svært, ved at beskrive Rett syndrom helt præcist! Alle pigerne (og drengene) er ramt med meget forskellig sværhedsgrad! Fælles for dem alle er, at de er deres egen, helt unikke og med hver deres skønne personligheder ❤

Der er lavet en fin oplysningsvideo, som jeg gerne vil dele med jer!

K HandiMor / Susanne

2 comments / Add your comment below

  1. Jeg var for et par år siden handicaphjælper i et par måneder for en pige med Spielmeyer vogt syndrom. Ganske forfærdelig sygdom, som jeg synes deler lidt træk med Rett syndrom.
    Puha altså😢😢😢 Nogle gange er livet bare ikke fair.
    Kram til jer. Godt du fortæller så åbent om det❤️

    1. Hej Maria! Det føles ikke altid helt retfærdigt! Man kan lære at leve med meget, men acceptere det, det er svært❤
      Dejligt at du har lyst, til at læse med☀️

Skriv et svar