Endnu et år

Sidste år ansøgte jeg om, at få et års orlov, da Mille ikke sov ret godt om natten. Derudover kom hendes epilepsi tilbage for fuld styrke! Nu er året ved at være gået og jeg har endnu engang søgt om et års orlov pga. manglende søvn og det har jeg nu fået bevilliget!

Jeg har lavet søvndagbog siden januar og den viser tydeligt, at Mille ingen søvnrytme har – intet giver mening! Nogle nætter sover hun hele natten, andre nætter er hun vågen i flere timer i træk, andre nætter vågen over flere gange og nogle gange står hun bare op kl. 04. Nogle gange, kan vi ikke vække hende rigtigt om morgenen og hun bliver sendt sovende afsted i taxa til børnehaven. Her sover hun meget forskelligt, nogle gange næsten intet, andre gange op til 5 timer i løbet af en dag.

Nogle gange, kan vi som beskrevet, ikke vække hende og andre gange bliver hun vækket af, at døren ind til hendes værelse åbnes. Så jeg er hende den sure mor der siger meget shhhyyyyyyyy!!!!!!!!! Mille SOVER!

Når Mille vågner om natten, er jeg hos hende, enten i hendes seng og hjælper hende til at finde fysisk ro eller også er jeg i en stol ved siden af. Det giver hende ro! Nogle gange er det Rett syndrom der holder hende vågen og andre gange vågner hun op, inden hendes epileptiske anfald kommer. Disse kan ikke høres i babyalarmen, som vi har på hende og gør, at jeg er nødt til at være hos hende, for at observere hende og kunne give anfaldsbrydende medicin, hvis dette bliver nødvendigt.

Hvis hun falder i søvn igen, kan jeg gå i seng. Hvis jeg er heldig falder jeg hurtigt hen, men kan også have svært ved at falde i søvn igen…

Jeg er så glad for, at jeg har fået endnu et års orlov, for jeg kan på ingen måde, være den faglige og omsorgsfulde pædagog og kollega jeg gerne vil være, efter sådanne nætter. Samtidig er det også rigtigt hårdt, at det  er sådan det er blevet! Det er bestemt det eneste rigtige, men jeg savner, at være noget mere end hende der har orlov pga hendes datters handicap! Det ved jeg naturligvis godt jeg er, men jeg savner at være Susanne, pædagogen og kollegaen!

Jeg ved, at jeg nok skal komme tilbage til den del af mig og indtil da, er jeg hende der sover, samtidig med at jeg er Mor, Nattevagt, Apoteker, Taxachauffør, Sygeplejerske, Fys, Ergo, Ansøger, Leder, Rengøringsdame, Madplanslaveren (aldrig kokken😉!!) plus det løse!

K HandiMor / Susanne

1 comment / Add your comment below

Skriv et svar