Det der med at spænde sit barn fast

I dag har jeg været til møde med Milles fys i børnehaven.

Vi skulle tale lidt om, hvordan vi kan hjælpe Mille, med at få mere ro på hendes krop! Mille får meget medicin lige nu, for at prøve at holde lidt styr på hendes epilepsi. Alt medicinen har bivirkninger og noget af det der altid sker, når vi laver om på hendes medicin er, at hendes krop bliver meget urolig!

Milles ben bevæger sig hele tiden , hun sidder meget urolig i hendes stol, overkroppen rykker frem og tilbage og hendes arme og hænder har meget voldsomme bevægelser.

Mille har i forvejen ufrivillige bevægelser grundet hendes handicap, så lige nu er der bare så meget uro i den lille krop.

Det er ikke rart for Mille, det bliver svært for hende at falde til ro, falde i søvn, spise, styre hendes øjenstyringscomputer, koncentrere sig, have øjenkontakt og bare være til.

Milles fys sagde i dag, prøv at stille uret til 2 min og så sid på samme måde i de to minutter. Flagrende med arme og ben og en overkrop der der rykker sig frem og tilbage – jeg tænker ikke det er rart og så er 2 min virkelig lang tid!

Derudover er det heller ikke rart for børn og voksne omkring Mille, at få en lige højre af hende, selvom det selvfølgeligt slet ikke er med vilje og som Mille vokser, kommer der mere kraft i de slag hun kommer til at give.

Så hvad gør vi ved det!

Mille sidder mest i hendes kørestol nu, da hendes balance også er blevet væsentligt dårligere! Her er hun spændt fast med H sele for brystet og en hoftesele. H selen holder hende på plads, men hendes krop arbejder stadig imod den og hun kan rykke sig i den. Dette giver pres på hendes bryst og hals, hvis hun ikke er spændt korrekt. Vi har i et stykke tid spændt hendes fødder fast ved behov, med remme over hendes sko. Det giver hende ro og man kan se på hende, at hun bedre kan slappe af og finde ro til det hun skal.

Nu har vi gjort det i noget tid og har vænnet os til at gøre det og da vi jo også kan se det hjælper, så føles det også (næsten) ok at gøre det.

Men det er da bare ikke noget jeg har lyst til at gøre! Jeg tænkte meget på, hvordan jeg selv ville have det, hvis jeg skulle spændes fast! Jeg har nu lært, at det bare ikke fungere på den måde for Mille.

Der hjælper det hende, til netop at kunne fungere!

Næste skridt er så, at vi skal have ro på Mille arme. Her kom Milles fys i dag med et forslag til, hvordan det kunne løses. Her bliver Milles håndled spændt i armbind, som så bliver forbundet den modsatte side på Milles kørestol. På denne måde kan vi styre hendes bevægelser og på den måde give Mille ro. De ser rigtig fine ud og er lige blevet bestilt i dag, sammen med nogle nye ankel bespændinger til hendes kørestol.

Vi er helt enige i, at det er sådan det skal være og at det er de bedste løsninger, for Milles skyld!

MEN jeg syntes da det er voldsomt at skulle fixere min datter på den måde! Det er også voldsomt, at se hende være spændt til stolen! Det er simpelthen så vildt, at man tager disse beslutninger, som jo er de helt rigtige, men som stadig “gør så meget” ved mig og den måde jeg og andre ser vores datter på.

Men det er ligeså voldsomt, at se min datter side fuldstændig ustyrligt i hendes stol!

Jeg HADER, at vi skal give hende så meget medicin, at hendes lille krop bliver så voldsom, at hun ikke kan fungere uden at skulle spændes fast. Jeg hader at Rett syndrom har gjort det her ved hende!

Jeg øver mig i at huske på, at det her er måden Mille vokser op på og fungere bedst på og at jeg kan se, at det vi gør for hende, det hjælper hende og det må være det vigtigste!

Det er hende det handler om og så må det gøre ondt indeni mig, når jeg skal forholde mig til, at dette er vores virkelighed!

Her er Mille for 3 år siden, da hun selv havde kontrol over hendes krop!

 

K HandiMor / Susanne

Skriv et svar