Så fløj den første uge af sommerferien afsted

Så fløj den første uge af sommerferien afsted

Den første uge af vores sommerferie, tilbragte vi det meste af på Lolland. Vi startede ud, med at aflevere Mille i aflastning og fik pakket, så vi kunne køre tidligt tirsdag. Vi kørte mod Billund, hvor vi tilbragte det meste af dagen i #Legoland. Det var en rigtig dejlig dag, især da solen endelig valgte at kigge forbi! Der blev prøvet en masse ting, incl køreskolen, som Andreas havde glædet sig til!

       

Mads havde en fest på Duplo legepladsen! Sidst på dagen begyndte det at trække op til lidt mere regnvejr, så vi pakkede sammen og kørte videre mod Lolland. Vi ankom sidst på aftenen til kaffe og boller❤ Dagen efter var der bare mørkt og regnfuldt, så det blev til et visit hos oldemor og indendørs hygge. Andreas fik malet et rigtig fint billede!

                                  

Så blev det fødselsdagsdagen for Andreas! Solen skinnede og flaget blev hejst! Vi tilbragte dagen i #Knuthenborg Safaripark og det var super hyggeligt! Vi så mange dyr og fik prøvet deres fine legeområde! Der var fuld fart på Mads, som afprøvede diverse rutsjebaner – liiiiidt for meget fart ifølge moderen, men knægten var tilpas! Dagen sluttede med en lækker overraskelses lagkage❤

  

Dagen efter, gik turen mod Møns Klint! Der havde jeg aldrig været, så det skulle prøves! Jeg har stadig, 4 dage efter, seriøst ondt i mine ben🤣 Der var flot!

  

Lørdag kørte vi mod det tyske til lidt udsalg og så skulle vi “bare have lidt øl og sodavand” ved grænsen🤣 Hvorfor går det altid vildt for sig med at fylde de vogne?!!!

     

Så var det hjemad med 2 trætte drenge efter nogle dejlige dage “sydpå”☀️🍓🍒

  

  

Søndag kørte vi en tur til Hals og fik hentet lidt FC Barcelona udstyr til mindstemanden! Der var også mulighed for en tur på stranden! Aftensmaden fik vi også indtaget i Hals! Det var super lækkert og nemt!

  

Det har været en skøn uge fyldt med fantastiske oplevelser og tid til det vi havde lyst til! Dejligt at komme lidt hjemmefra! Det var også vores første uge uden Mille! Det var mærkeligt og vi savnede hende – MEN det var også et tiltrængt pusterum! Hun har haft en god uge i aflastning og de næste 2 uger har vi sammen alle 5!

Mille kom hjem i går eftermiddag og det var rigtig dejligt at se hende! Hun var ét stort smil! Efterfølgende har hun desværre haft voldsomt meget uro og MEGET lyd på og anfald. Så det er bare lige på! Vi overvejer meget om Mille skal fortsætte på det nye medicin, da vi syntes hun er meget plaget af bivirkningerne af det! Det er hårdt at blive smidt direkte tilbage i den til tider hårde virkelighed, men jeg tænker vi lige skal bruge en dags tid eller to til lige at finde hinanden og vores vante rutiner igen.

K HandiMor / Susanne

 

 

 

 

 

Hvordan er det nu det er, med det der Rett

Hvordan er det nu det er, med det der Rett

Rett syndrom, som vores datter Mille har, er ret voldsomt! Der er flere der spørger ind til, hvad det er og hvilken betydning det vil få for Mille på lang sigt!

Det er rigtigt svært at sige og fremtiden bliver formet af, hvor godt Mille har det og hvor hårdt ramt hun bliver af forskellige følge sygdomme, som fx epilepsi og skoliose. Begge har Mille desværre fået!

Jeg kan faktisk stadig have lidt svært, ved at beskrive Rett syndrom helt præcist! Alle pigerne (og drengene) er ramt med meget forskellig sværhedsgrad! Fælles for dem alle er, at de er deres egen, helt unikke og med hver deres skønne personligheder ❤

Der er lavet en fin oplysningsvideo, som jeg gerne vil dele med jer!

K HandiMor / Susanne

Med drengene på tur

Med drengene på tur

I går morges pakkede vi bilen og kørte nedover mod Legoland! Da vi parkerede bilen, væltede det ned med vand!! Vi havde INTET regntøj med, da der ifølge diverse vejrudsigter skulle være SOLSKIN!!!!!

Så humøret var ikke helt i top, men vi kunne jo heller ikke rigtig sige til drengene, at vi ikke kom ind, når vi nu ligesom var ankommet!! Så afsted mod indgangen, med pauser under forskellige træer og i billethuse😏

Heldigvis stoppede regnen kort tid efter og vi kunne se himlen blive blå!! Jubii!

Så var der ellers dømt hygge og afprøvning af diverse forlystelser! Det var rigtig sjovt og super hyggeligt! Andreas og far fik prøvet de større forlystelser og Mads og jeg hyggede på Duplo legepladsen!

Der er SÅ meget at kigge på og Mads var helt med på det hele, både med store grin og 2 års galskab og vriden rundt😏 Sidst på dagen begyndte det at smådryppe og den fine blå himmel forsvandt igen! Vi løb mod udgangen og da vi kørte derfra væltede regnen med igen!

Knægtene faldt i søvn på bagsædet i bussen og vi kunne sætte kurs mod Lolland.

Her hygger vi med Jespers familie❤

K HandiMor / Susanne

Endnu et år

Endnu et år

Sidste år ansøgte jeg om, at få et års orlov, da Mille ikke sov ret godt om natten. Derudover kom hendes epilepsi tilbage for fuld styrke! Nu er året ved at være gået og jeg har endnu engang søgt om et års orlov pga. manglende søvn og det har jeg nu fået bevilliget!

Jeg har lavet søvndagbog siden januar og den viser tydeligt, at Mille ingen søvnrytme har – intet giver mening! Nogle nætter sover hun hele natten, andre nætter er hun vågen i flere timer i træk, andre nætter vågen over flere gange og nogle gange står hun bare op kl. 04. Nogle gange, kan vi ikke vække hende rigtigt om morgenen og hun bliver sendt sovende afsted i taxa til børnehaven. Her sover hun meget forskelligt, nogle gange næsten intet, andre gange op til 5 timer i løbet af en dag.

Nogle gange, kan vi som beskrevet, ikke vække hende og andre gange bliver hun vækket af, at døren ind til hendes værelse åbnes. Så jeg er hende den sure mor der siger meget shhhyyyyyyyy!!!!!!!!! Mille SOVER!

Når Mille vågner om natten, er jeg hos hende, enten i hendes seng og hjælper hende til at finde fysisk ro eller også er jeg i en stol ved siden af. Det giver hende ro! Nogle gange er det Rett syndrom der holder hende vågen og andre gange vågner hun op, inden hendes epileptiske anfald kommer. Disse kan ikke høres i babyalarmen, som vi har på hende og gør, at jeg er nødt til at være hos hende, for at observere hende og kunne give anfaldsbrydende medicin, hvis dette bliver nødvendigt.

Hvis hun falder i søvn igen, kan jeg gå i seng. Hvis jeg er heldig falder jeg hurtigt hen, men kan også have svært ved at falde i søvn igen…

Jeg er så glad for, at jeg har fået endnu et års orlov, for jeg kan på ingen måde, være den faglige og omsorgsfulde pædagog og kollega jeg gerne vil være, efter sådanne nætter. Samtidig er det også rigtigt hårdt, at det  er sådan det er blevet! Det er bestemt det eneste rigtige, men jeg savner, at være noget mere end hende der har orlov pga hendes datters handicap! Det ved jeg naturligvis godt jeg er, men jeg savner at være Susanne, pædagogen og kollegaen!

Jeg ved, at jeg nok skal komme tilbage til den del af mig og indtil da, er jeg hende der sover, samtidig med at jeg er Mor, Nattevagt, Apoteker, Taxachauffør, Sygeplejerske, Fys, Ergo, Ansøger, Leder, Rengøringsdame, Madplanslaveren (aldrig kokken😉!!) plus det løse!

K HandiMor / Susanne

Hip hip hurraaaaaa

Hip hip hurraaaaaa

I søndags var der 3 gange fødselsdag her i det bette hjem! Mille er jo lige blevet 5, Andreas bliver 8 på torsdag og sidst på måneden bliver Mads 2 år!

Vi har før vi fik Mads, altid holdt hver deres fødselsdag, men det blev simpelthen lige voldsomt nok med 3 fødselsdage på så kort tid og så i sommerferien! Så vi spurgte Andreas, hvad han ville sige til, at vi holdte en stor fest! Det var fint – bare der er gaver! Så sådan var det sidste år og i søndags blev det på sammen facon!

Vi invitere til boller og kagemand og det er super hyggeligt, men jeg ville da lyve (MEGET) hvis jeg sagde, at det ikke er hårdt arbejde, at forberede det der fødselsdag, for det er det!!

Jeg prøver hvert år, at forberede så meget som muligt inden dagen! Så vi kun skal hente kagemand og bage 40 (!!!) boller, dække bord og se anstændige ud til kl, 14.00. Men det ender altid i et kapløb mod uret, vi når det, men det er med sved på panden!!

Mille havde rigtig meget lyd på og meget uro i kroppen, så det var en lang formiddag for hende! Og så blev det lidt renden frem og tilbage mellem hende og Mads, som virkelig er på 2 års krigstien for tiden!!! Andreas kunne bruge det meste af formidagen med ipad og ps3, men for hulen, hvor var der run på!

Det er (måske?!) bare sådan det er til fødselsdage og det er jo rigtig hyggeligt, når først bollerne er serveret og der bliver skrålet (PIV FALSKT ) fødselsdagssang og papiret er flået af alle gaverne og det er vel det, det hele handler om!

Jeg husker selv, hvor meget jeg glædede mig, da jeg var barn, til at gæsterne kom og pakkerne skulle åbnes og det er bare en særlig dag! Jeg er SÅ glad for, at vi har så dejlig en familie, som gerne vil være med til, at fejre vores 3 børn!

Ungerne havde en fest og de fik lige det de kunne bruge!

Næste år går jeg all in på, at overtale manden til, at vi køber de 40 (!!!) boller.

K HandiMor / Susanne

Mille er på Danahus

Mille er på Danahus

I dag afleverede vi Mille på Danahus, hvor hun skal være i aflastning i en uge! Det er første gang, at hun er afsted en hel uge og det er med mange forskellige følelser i maven, at jeg nu har pakket tasker til os andre!

Vi har truffet denne beslutning for længe siden, med tanken om at have en længere periode med drengene, hvor vi kan lave noget på deres præmisser. Jesper og jeg har også brug for noget tid! Tid til at være, tid til at være spontane, tid til at være “som alle de andre forældre”. Vi har brug for, at kunne være længe oppe en aften, uden at skulle tænke på, at om lidt vågner Mille, som hun gjorde i nat, hvor jeg var vågen med hende fra kl. 03 til kl. 06. Vi har brug for, at kunne lave en aftale med drengene, uden at skulle tænke på, om Mille mon får anfald, hvor mange hun får og om vi så skal indlægges igen.

Det bliver godt, det bliver rigtig godt!! Det ved jeg!

MEN det er jo ikke sådan det skal være!

Den sætning kan jeg ikke bruge til noget som helst og jeg øver mig i, ikke at tænke den! Men det gør jeg og ofte kan jeg skyde den hurtigt videre, men en dag som i dag, så hænger den alligevel lidt ved!

Jeg kan blive i tvivl, i tvivl om det er det rigtige at gøre, om det gør os til dårlige forældre. Jeg får tanker omkring hvor meget Mille forstår og om hun nu sidder i en uge og bare ikke kan forstå hvor vi er.

Jeg kommer til at savne hende rigtig meget og tænke, at det vi oplever, det skulle hun jo også have oplevet! Men faktum er bare, at vi har brug for at samle os sammen, til at kunne være noget for hende, for drengene og for os selv!

Jeg ville ønske, at jeg havde uanede mængder af energi og overskud og at vi alle 5 kunne være sammen hele tiden og uden hjælp, men det kan vi ikke!

Så jeg øver mig i, at sige at det er ok, at vi gør det bedste vi kan for vores børn og at det hele nok skal gå!

K HandiMor / Susanne

Mor

Mor

Jeg blev Mor d. 13/7 2009, da Andreas blev født, 11 dage over tid(!!) Han var en stor dreng, der ville ud med bagenden først. Det var der heldigvis en jordemoder der sagde nej til og istedet kom han til verden ved akut kejsersnit. Det var jo ikke liige det jeg havde læst om, at der skulle foregå den dag. Han skulle jo fødes helt almindeligt og komme op til mig bagefter. Sådan blev det ikke og det brugte jeg lidt tid på, at få på plads efterfølgende. Mange sagde, at så havde jeg jo egentlig ikke, sådan rigtig prøvet af føde, og det var jeg rigtig ked af. Så var det jo ikke, sådan helt rigtigt, som der stod i bogen. Dem der kender mig ved, at jeg vil RIGTIG gerne vil gøre, som der står i bogen! Jeg var på barseslafdelingen i en uges tid, da der lige skulle styr på amningen. Det kom der og vi kom hjem, med vores store dejlige Andreas!

Jeg blev Mor igen d. 01/06/2012, der blev Mille født. Jeg blev sat igang med fødslen, da storebror havde været en robust dreng og jeg var gået så lang tid over. Veerne tog til og det hele gik som det skulle, indtil det så gik i stå! Igang med vedrop og så gik det ellers for sig, med mange veer og ikke rigtig noget pause til lige at trække vejret. Efter lang tid, blev vi enige om, at jeg skulle have epidoral, da jeg slet ikke kunne følge med. Det var jeg bestemt ikke tilfreds med, for sådan en får man jo kun, hvis man ikke kan holde til det! ( ?????) Var der noget jeg havde sat mig for, så var det netop, at denne fødsel bare skulle gå efter BOGEN og i min verden (!!) kunne min fødsel ikke være med epidoral.

Jeg blev SÅ glad for den epidoral – jeg faldt i søvn (!!!!!) og lige så stille blev jeg klar til at få Mille ud. Sådan gik det ikke helt, da det pludselig blev opdaget, at mit kejsersnit fra tidligere var ved at gå op! Mille var også begyndt at blive lidt påvirket af det hele og skulle ud! Så jeg blev kørt ned til akut kejsersnit.. igen!

Mille kom til verden helt perfekt lille og dejlig, ligesom storebror, altså på nær det med vægten! Der blev konstateret et klik i Milles hofte og det skulle vi bare lige få tjekket, ellers var alt vel og vi kom hjem et par dage efter. Amningen kom bare slet ikke igang og vi blev indlagt igen, for at få styr på den og Mille der havde tabt sig lidt for meget. Jeg var åbenbart hende, der ikke kunne finde ud af, det der amning tænkte jeg. Vi kom hjem efter en lille uge på barseslafdelingen og det gik så fint. Denne gang brugte jeg også tid på, at det var gået som det gik og vi sagde ja til at få en opfølgende snak med jordemoderen. Det var en rigtig god snak!

Kort tid efter, skulle vi have set på den hofte og vi kom på sygehuset, hvor der blev lavet en plan med øvelser, som vi skulle lave i et par måneder. Øvelserne hjalp desværre ikke og da Mille var 3 mdr fik hun en spredeskinne på, som blev fastmonteret på hendes lille krop. Jeg var grædefærdig og tænkte, at dette var det værste der kunne ske! Vi lærte at tackle bleskift, autostol og babysvømning og så gik der 3 mdr og skinnen kom af igen! Alt så fint ud, nu skulle vi bare til at være en helt almindelig familie! Men hvad vi ikke vidste på det tidspunkt var, at Mille var multihandicappet.

D. 31/07/2015 blev jeg Mor til skønne Mads. Her var alt planlagt ned til mindste detalje! Han skulle ud 14 dage før tid, ved planlagt kejsersnit! Det der med at føde helt almindeligt, kunne der ikke blive noget af, med 2 kejsersnit i bagagen. Det var egentlig ok, for nu var det jo sådan det var og jeg skulle ikke igennem endeløse veer, som der ikke skulle bruges til noget som helst! Alt gik fint og vi var indlagt på barselsgangen i en lille uge, da amningen (igen) lige skulle på plads og der skulle være ro, til at vi kunne få en god opstart.

Nu er vi en familie på 5 og det er lige som det skal være!

Selvom det jo egentlig slet ikke er sådan, jeg havde tænkt at mit liv skulle være. Jeg havde nemlig tænkt og planlagt (!!) at jeg skulle have en mand og vi skulle have 2 børn, allerhelst en dreng og en pige, hvis det kunne lade sig gøre! Vi skulle leve lykkeligt, som man nu gør, og sådan var det!

Vi ER glade og lykkelige for vores børn og vores liv, MEN vi er også udfordrede på en måde, som jeg aldrig havde tænk,t at man kunne være.

Mere om det en anden gang!

Her er vore 3 skønne, dejlige og helt igennem fantastiske børn!

baby-mille

baby-mads

 

K HandiMor / Susanne

Så dejlig en dag

Så dejlig en dag

Det har været en skøn dag med storebror i Fårup Sommerland! Andreas har mange ting at spekulere på! Han er også den store og det er ikke altid let!

Lillebror er lille og ofte voldsomt irriterende og lillesøster er multihandicappet og tager bare meget tid og det er også HELT ok, at det er sådan han har det!

Så vi tog en hyggedag i dag❤ Vi har sæsonkort til Fårup Sommerland og vi ELSKER det! Der er noget for alle og de er bare så venlige og hjælpsomme☀️

KH HandiMor / Susanne

Jeg har lige overført en del indlæg fra min tidligere blog

Så måske det lige er lidt rodet at komme rigtig i gang for eventuelle nye læsere, men I må lige bære lidt over med mig!

Jeg syntes bare, der var flere indlæg jeg gerne ville tage med her til min nye blog og som vil give mening at læse.

Der er ikke mange billeder i indlæggene, det kunne jeg simpelthen ikke finde ud af, at få med over på alle – så I må lige over på IG og se billeder – hvis I har lyst!

Dejlig torsdag derude!

K HandiMor / Susanne

Hej!!

Hej!!

Velkommen til!!

Dette er mit første, af forhåbentligt mange indlæg fra min side på mit nye netværk Momster!

Jeg har indtil nu blogget andetsteds, som HandiMor, men har nu valgt at flytte min blog herover til Momster! Jeg er stadig ret ny i denne blogger verden, men blev af andre veje ledt hertil! Jeg tænker, det er det perfekte sted for mig at være – et bloggernetværk bestående af mødre!

Jeg flytter en del af mine tidligere indlæg med, da jeg tænker der er meget viden deri, som jeg gerne vil formidle videre, men ellers siger jeg stort hej til både nye og gamle læsere!!

Jeg har sammen med min mand Jesper 3 skønne børn og vi forsøger, som alle andre, at få livet til at hænge sammen, med børn, arbejde, familie, venner, ægteskab, hus, have, aftensmad(!!!!) osv.

Som ekstra til den lange liste, har vi så også hospitalsbesøg, kontrol af hjælpemidler, møder med talepædagog, ergoterapeut, fys, neuropædriatrisk team, akutte indlæggelser på børneafdelingen, ind og udtrapning i medicin, ALT for lidt søvn, hjemmepassere i huset, ansøgninger til diverse og listen fortsætter.

SÅ denne blog kommer til at handle om alt det ovenstående, nogle dejlige billeder af min familie og hvad der ellers lige falder naturligt! – Måske også lidt ud fra eventueller ønsker fra jeres side?

Her hos mig, må der meget gerne stilles spørgsmål og jeg vil svare på bedste vis!

I må meget gerne kigge med på IG, hvor jeg også hedder Handimor – der er billeder og små klip af vores liv!

Her er mine 3! Storebror Andreas på 8 lige om lidt – Mille på 5 og lillebror Mads på snart 2!

Her er jeg, sammen med vores mellemste skat Mille!

Jeg hedder Susanne og nærmer mig de 36 alt for hurtigt! Jeg arbejder som pædagog i en børnehave, men er på TAFT grundet vores datters handicap!

Jeg glæder mig, til at skrive løs her på Momster og dele ud af MIG!

K HandiMor / Susanne