Kufferten…

Er kufferten sprunget op og vælter det ud i hele stuen, spurgte min psykolog mig den anden dag? Det er det billede vi bruger, når det hele vælter for mig!

Og ja, det er den! Dog er det hele er ikke væltet ud af kufferten denne gang og jeg får lidt lagt på plads hver dag, men for helvede hvor er den kuffert bare træls!!

Vi har været meget og er stadig en smule i akut beredskab! Det er bare så hårdt! Anfaldene kommer og de er lange, for det meste går de jo i sig selv, enten af sig selv eller med hjælp fra medicinen, men det ved vi jo ikke når de starter.

Så når de kommer begynder planlægningen! Hvis de bliver ved, så gør jeg det og Jesper gør det. Hvem kan hente, hvad skal jeg huske at have med på sygehuset,hvad siger vi til Andreas, kan de mon have kørestolen med denne gang osv. Her til morgen vågner en frisk og glad Mille og 10 min efter kramper hun og hun bliver ved. Jesper er på vej på arbejde og Mads vil aller helst sidde lige ovenpå mig. Der skal afmeldes taxa, for så kører jeg hende selv i børnehave, hvis hun skal afsted og hvem finder lige bucculam?

Jeg bliver bedre til det, det gør jeg, men det er altid voldsomt at se på, svært at planlægge og bare pisse uretfærdigt!

Status er, at Mille får 3 slag epilepsimedicin og i aften skal hun starte på den 4. Herefter begynder udtrapning af det andet og om nogle måneder skulle hun gerne være tilbage på 2 slags – Hvis det virker!! Det havde Milles læge fra specialcentret ikke gode erfaringer med at det gjorde, men derfor kan det måske godt virke på Mille sagde hun….

Jeg ved godt, at afprøvning er den eneste vej frem, men det har vi nu gjort i et lang og opslidende år! Mille har været hårdt prøvet med alt hendes medicin og det har vi andre også, de bivirkninger der er beskrevet er ikke at spøge med! Her kommer et par stykker: Døsighed, svimmelhed, vægtøgning, kvalme, smerter i ryg, aggressivitet, angst, balanceforstyrrelser, søvnforstyrrelser, dobbelt syn og listen fortsætter. Disse er for det nye medicin og listerne er lige lange og ubærlige for de 3 andre slags hun får.

Pillerne skal ned, morgen og aften og sådan er det! Så må vi jo se hvad der sker…

Derudover skal Milles operation nu først på konference om 14 dage og derefter er der jo en venteliste og den kunne Milles læge jo ikke rykke meget ved. Når VNS `en er indsat går der jo så yderligere fra 6 til 12 måneder før man har effekt!

Milles pædagog spurgte mig, efter jeg havde vidergivet informationerne til hende, om jeg havde en god mavefornemmelse? Det har jeg ikke… Vores erfaringer med medicinen har ikke været gode og vi er flade! Vi trænger til tid uden anfald!! Vi trænger til at noget lykkes!

Jeg har lige gennemlæst og sendt handleplan tilbage til Milles/vores rådgiver ved specialgruppen. Vi har søgt om et års orlov mere til mig og vi håber virkelig på at det bliver godkendt!

Jeg savner mit arbejde, jeg savner mine kollegaer, jeg savner at skulle hjemmefra og lave noget andet! Men realiteterne er, at det bare ikke kan være nu! Der er for lidt søvn, for mange anfald og for meget uro til, at jeg tænker at det er en mulighed!

Så vi venter og håber!! Og pakker kufferten sammen – igen!

K HandiMor

Skriv et svar