Sommerferie

Det vælter jo ned med vand i dag!! Jeg bliver SÅ træt af det og min hjerne spekulere på afbudsrejser, solskin og afslapning! Den danske sommer er bare ikke som den var da jeg var barn… ellers så har jeg bare bestemt mig for, kun at huske solskin og alt det fantastiske der sker når solen skinner sådan rigtigt igennem?!

Men vores sommerferie byder ikke på ret meget rejsen – nu har vi også lige været i Disneyland, så det er egentlig også helt ok! Vi har ferie i 3 uger allesammen! Det bliver dejligt!!! – Men også lidt særligt, da vi fra i år starter med, at Mille er i aflastning 1 uge i sommerferien! Selvfølgelig ville vi ønske, at det kunne være anderledes, det har vi nu bare lært, at det kan det ikke.

Jeg er sikker på, at det kommer til at give os alle, også Mille, nogle dejlige oplevelser! Der hvor Mille er i aflastning er der også forskellige aktiviteter i ferien og hun skal være der sammen med hendes venner.

Vi kommer til at savne hende og jeg ved at storebror også syntes det er mærkeligt! Den anden dag sagde han,” at det var lidt underligt, for sådan er det jo ikke i andre familier, men at det alligevel også er rigtig godt, fordi så har vi andre mere tid sammen. Når Mille er hjemme, så har i ikke så meget tid” 

Vi vil gerne give drengene tid og Jesper og jeg tid! Så det er blevet bestemt, at vi nu gør det på denne måde, så længe det giver mening! Så har vi 14 dages ferie sammen allesammen bagefter og det bliver også godt!

I den første uge har vi talt om, at besøge familie på Lolland! Det skal lige planlægges endeligt, men det er vores plan! Vi skal en smut forbi Legoland og ellers måske køre en enkelt tur ud fra dem. Ellers er det hygge og familiebesøg og en tur over grænsen på vejen hjem!

De næste 14 dage har vi lidt forskellige ønkser og nu må vi se hvad vejret tillader! Men jeg tænker, vi skal ud og køre nogle ture og så har vi et sæsonkort til Fårup Sommerland, der skal bruges! Der er så hyggeligt og vi kan alle være med!

Jesper og jeg har fået lidt en tradition med at tage til Grøn Koncert sammen med gode venner og bekendte! Det er så hyggeligt og rart at være afsted bare os to, det er vi ikke ret ofte! Vi fik det heldigvis også til at kunne hænge sammen i år, men det er et værre puslespil, da vi skal have 3 børn passet, hvert sit sted! Det var ikke nemt, men vi er SÅ glade for at vi kender nogle skønne mennersker, der vil hjælpe os, så vi kan få den dag sammen!

Vi starter sommerferien med at holde fælles fødselsdag for ungerne og det er bare så hyggelig en dag!

Vi håber det bliver 3 uger med solskin, dasen i haven, glade unger ( lig med glade forældre ) hyggelige timer med familie og venner og gode oplevelser!

K HandiMor / Susanne

Elements Bodybukser

Elements Bodybukser

Mille har nærmest ingen muskler i hendes ben og hun kan komme helt ud i de vildeste yderstillinger med hendes ben. Det gør også, at hun om natten kan komme til at overstrække hendes ben så meget, at hendes knæ nærmest “falder ned” og det gør voldsomt ondt og hun kan være utrøstelig!

Vi har tidligere fået lavet nogle skinner til hendes ben, sådan at dette ikke kunne lade sig gøre. De fixerede hende nærmest og gjorde at hun kun kunne ligge fladt på ryggen og ikke bevæge hendes ben. Det blev hun rigtig ked af og reagerede på, så vi havde behov for en ny løsning!

Vi talte med Milles fys og hendes ergo på NPT og vi tog sammen til bandagister og blev præsenteret for nogle leggins!

De er i super lækkert stof og elastiske, men med forstærkninger, der gør at de holder godt på Milles ben. Hun skal sove med dem om natten, men de kan også bruges om dagen, eksempelvis når hun er på gulvet, for at forhindre at hun kommer for langt ud i yderstillinger med hendes ben.

De blev specialsyet efter Milles mål og vi hentede dem i sidste uge. De passer super godt og Mille virker helt tilpas med at have dem på. Hun har brugt dem i nogle timer om dagen og i nat har hun dem på for første gang. Hun må max bruge dem 10 timer i døgnet, da effekten af den stimulation der ydermere sker af Milles hjerne ellers formindskes.

Vi er spændte på, om det også kan hjælpe på uroen, da den er voldsom i perioder.

De gælder for et lag tøj, så jeg er glad for at vi fik dem bestilt i en neutral farve! Så matcher de til det meste tøj, hvis de skal på i dagtimerne – det kan moren her godt lide😉

Her kommer lidt billeder af dem😊

Instagram

Nu ved jeg jo ikke lige helt hvem der læser med her på bloggen og hvordan I finder vej hertil!

Men hvis I har lyst, må I meget gerne følge med på min instagram profil handimor!

Når der er nyt på bloggen, skriver jeg det der og så er der jo ellers billeder og små videoer af alt muligt hverdagsagtigt gøjl

🎉❤🎶😄🍾💐🍉🍫🍰🍹🎪💸😔📚

K HandiMor

Kufferten…

Er kufferten sprunget op og vælter det ud i hele stuen, spurgte min psykolog mig den anden dag? Det er det billede vi bruger, når det hele vælter for mig!

Og ja, det er den! Dog er det hele er ikke væltet ud af kufferten denne gang og jeg får lidt lagt på plads hver dag, men for helvede hvor er den kuffert bare træls!!

Vi har været meget og er stadig en smule i akut beredskab! Det er bare så hårdt! Anfaldene kommer og de er lange, for det meste går de jo i sig selv, enten af sig selv eller med hjælp fra medicinen, men det ved vi jo ikke når de starter.

Så når de kommer begynder planlægningen! Hvis de bliver ved, så gør jeg det og Jesper gør det. Hvem kan hente, hvad skal jeg huske at have med på sygehuset,hvad siger vi til Andreas, kan de mon have kørestolen med denne gang osv. Her til morgen vågner en frisk og glad Mille og 10 min efter kramper hun og hun bliver ved. Jesper er på vej på arbejde og Mads vil aller helst sidde lige ovenpå mig. Der skal afmeldes taxa, for så kører jeg hende selv i børnehave, hvis hun skal afsted og hvem finder lige bucculam?

Jeg bliver bedre til det, det gør jeg, men det er altid voldsomt at se på, svært at planlægge og bare pisse uretfærdigt!

Status er, at Mille får 3 slag epilepsimedicin og i aften skal hun starte på den 4. Herefter begynder udtrapning af det andet og om nogle måneder skulle hun gerne være tilbage på 2 slags – Hvis det virker!! Det havde Milles læge fra specialcentret ikke gode erfaringer med at det gjorde, men derfor kan det måske godt virke på Mille sagde hun….

Jeg ved godt, at afprøvning er den eneste vej frem, men det har vi nu gjort i et lang og opslidende år! Mille har været hårdt prøvet med alt hendes medicin og det har vi andre også, de bivirkninger der er beskrevet er ikke at spøge med! Her kommer et par stykker: Døsighed, svimmelhed, vægtøgning, kvalme, smerter i ryg, aggressivitet, angst, balanceforstyrrelser, søvnforstyrrelser, dobbelt syn og listen fortsætter. Disse er for det nye medicin og listerne er lige lange og ubærlige for de 3 andre slags hun får.

Pillerne skal ned, morgen og aften og sådan er det! Så må vi jo se hvad der sker…

Derudover skal Milles operation nu først på konference om 14 dage og derefter er der jo en venteliste og den kunne Milles læge jo ikke rykke meget ved. Når VNS `en er indsat går der jo så yderligere fra 6 til 12 måneder før man har effekt!

Milles pædagog spurgte mig, efter jeg havde vidergivet informationerne til hende, om jeg havde en god mavefornemmelse? Det har jeg ikke… Vores erfaringer med medicinen har ikke været gode og vi er flade! Vi trænger til tid uden anfald!! Vi trænger til at noget lykkes!

Jeg har lige gennemlæst og sendt handleplan tilbage til Milles/vores rådgiver ved specialgruppen. Vi har søgt om et års orlov mere til mig og vi håber virkelig på at det bliver godkendt!

Jeg savner mit arbejde, jeg savner mine kollegaer, jeg savner at skulle hjemmefra og lave noget andet! Men realiteterne er, at det bare ikke kan være nu! Der er for lidt søvn, for mange anfald og for meget uro til, at jeg tænker at det er en mulighed!

Så vi venter og håber!! Og pakker kufferten sammen – igen!

K HandiMor

Mor, skal i nu ind på sygehuset igen

Det spurgte vores ældste mig om ca 20 gange i fredags, da Mille begyndte at få anfald.

” I har jo lige været der, i er jo lige kommet hjem, hvad skal der så ske i weekenden, jeg havde jo lige glædet mig til at holde weekend”

Andreas er så stor nu og han er så god til, at få sat ord på det han tænker! Det syntes vi selv og det er også meldingen fra skole/ Dus og søskendegruppen han har deltaget i. Vi er så glade for, at han kan og han skal bare blive ved med det. Det giver nogle fine snakke, men det gør også ondt! Jeg bliver ked af, at han skal tænke alle de tanker, være nervøs og blive frustreret, for det gør han. Det kan vi om nogen sagtens forstå, for det gør vi jo også selv!

Det er svært, at planlægge noget og love det, for epilepsien kommer pludseligt og måske er det bare et lille hurtigt anfald, men måske er det den store omgang, som hun nu har haft 2 gange på 14 dage, hvor begge gange har endt med indlæggelse i flere dage. Planer der måtte laves om, frustrerede børn og forældre og en Mille der igen ligger der, helt mat i sengen.

Andreas klare det så flot og på den bedste måde han kan. Vi har fra start, fortalt i børnehaven, da han gik der, at Mille er handicappet og hvad det betyder. Han fortæller nu selv i skolen, hvis han har brug for det og det havde han i mandags, hvor vi stadig var på sygehuset. Hans klasselære skrev til mig og fortalte, at Andreas havde fortalt det hele og havde sagt, at det kunne godt være, at han blev lidt ked af det, men det var fordi han savnede os.

Min store lille dreng! Han er jo den store, vores ældste, men det måtte han også blive alt for hurtigt, da vores liv ændrede sig drastisk efter Milles handicap blev synligt. Han skulle klare ting selv og han skulle vente. Han skulle se hans forældre være kede af det og frustrerede over mange ting og han har overhørt alt for meget, selvom vi har prøvet, at vente med at snakke om tingene til han ikke var der. Det er bare ikke altid det har kunne lykkes!

Vi er spændte på reaktionerne fra lillebror, om de bliver anderledes end Andreas. Her i weekenden, blev han flere gange pludseligt ked af det og har spurgt meget efter Mille og jeg. Jeg er sikker på, at han mærker at det hele er anderledes og han kan jo se at vi mangler. Han var kommet i seng da vi blev hentet af ambulancen og det foregik i øvrigt også helt udramatisk, men det er alligevel mærkeligt, at ambulancen kommer og tager Mille og mig med. Heldigvis blev det først til udrykning, da vi var kommet lidt væk hjemmefra, men det er i hvert fald noget Andreas har reageret på. Hvorfor kommer de med lyd på?

Spørgsmålene er mange og vi forsøger at svare på bedste og ærligste vis, men hvor er det bare svært! Jeg håber drengene bliver ved med at spørge, for så tænker jeg, at vi forhåbentligt får snakket om alt, både det gode og det dårlige. Jeg håber at de ikke skal opleve det svære alt for ofte, men ved jo også, at det er der desværre ingen der kan garantere.

K HandiMor / Susanne

Hvad får mig til at smile

En af mine rigtig gode veninder, sagde fornyligt til mig, at jeg skulle finde ud af, hvad der giver mig plus på kontoen, hvad der gør mig glad, hvad der får mig til at smile!

Der er mange ting der gør mig glad!! Det kan være at solen skinner, når morgenværterne på The Voice skal byde på noget skrammel i deres show eller når ungerne bare har det godt!

Jeg har tænkt mig at lave en lille hurtig liste! Den bliver forhåbentlig aldrig færdig!! Jeg håber, at der altid vil ske nye og interessante ting, der vil gøre mig glad og få et smil frem!

Men det er også vigtigt, at huske sig selv på, hvad der gør en glad, især de dage hvor det hele er noget lort!

Så her kommer den! Helt ugennemtænk og lige fra hjertet

Mine børn, når de har det godt og oplever verden

Duften, når det lige har regnet, sådan rigtig regnet

Min mand, når han får mig til at grine, selvom jeg er gal (!!!)

Min familie, når vi hygger os sammen, både til hverdag og fest

Mine venner, når vi ses, bare lige 5 min eller vi spiser ved hinanden og rigtig får snakket

Musik, jeg elsker musik!!

Film el bøger, når jeg får lov at gemme mig lidt væk i en bog eller en rigtig god film

Solskin, når solen bare brager ned og vi kan være ude og nyde det

Rapsmarker, JEP det er måske mærkeligt, men de er SÅ flotte og de dufter skønt

Lidt tid for mig selv, så jeg ikke skal hjælpe nogen og bare være mig

At der er ryddet op, det er der sjældent mere, men det er SÅ dejligt

Når andre vil mig, snakke med mig, bruge tid med mig, opleve noget med mig

At opleve noget nyt, måske bare komme et nyt sted hen eller opleve verden

At grine, jeg elsker at grine sammen med dem jeg holder af, det gør mig glad

Mit job, mine kollegaer og min faglighed, selvom jeg ikke er på arbejde pt

Chokolade, !!!!!

At have tid, tid med min mand, mine veninder el børn uden at føle mig presset af at skulle nå noget

At være ved havet, jeg elsker at været ved havet! Duften, vinden, bruset fra havet

Min telefon, jeg er vild med at kunne tjekke op på alting via min tlf og gør det ofte ( måske for ofte )

At sove, jeg elsker at være udhvilet, jeg kan næsten ikke huske hvordan det føles, men ved at det er GODT

At spille spil, når man bliver grebet af stemningen

At træne, HAHAHAHA, ej det er nu nok mest følelsen jeg får bagefter

Blomster, jeg elsker at få/have blomster i vaserne, de kan koste en flad 20´er eller være en smuk buket fra blomsterhandleren

At skrive, jeg kan godt lide at skrive alt muligt ned, fx på bloggen her, men også lister

At danse, uhhhh jeg elsker en aften/nat ude med veninder, med drinks og dans

At blive overrasket, måske af noget der skal ske

Cola, max  eller zero selvfølgelig

At se andre blive glade, mine børn, venner, familie, min mand eller helt fremmede

At se billeder, huske hvad vi har oplevet og gense det på et billede

Det var det for nu, bare lige sådan hvad der falder mig ind!

Det er nogle sjove ting der kommer frem og det fede er, at mange af dem er små ting, som alle kan opnåes ret nemt!

Ikke dumt lige at få lavet en lille hurtig liste og huske på hvad der gør MIG glad!!

K HandiMor