VNS Stimulator

Da Mille og jeg var indlagt på Filadelfia i marts måned, havde vi flere snakke med lægerne, omkring hvad der ville være af muligheder for Mille, nu da det er så svært at få hold på hendes epilepsi.

Milles læge er stor fortaler for Ketogen Diæten, som er en behandling der foregår ved, at der bliver sammensat en speciel diæt til Mille, som hun skal følge slavisk. Diæten indeholder en stor mængde fedt og ikke så meget kulhydrat.

Vi har takket nej til denne form for behandling, da Mille i perioder kan være meget småtspisende og derudover er hun mest til grøntsager, frugt, pasta, ris og hvidt brød, det er ikke det denne diæt indeholder mest af. Hvis der er noget Mille ikke vil have eller ikke kan lide, ja så åbner hun bare ikke munden. Vi kan ikke forklare hende, at denne diæt vil være god for hende og derfor mener vi ikke, at denne diæt er vejen frem for hende.

Vi blev derudover informeret, om en VNS. Det er en tillægsbehandling, dvs at Mille stadigvæk skal have noget medicin. Det er en slags pacemaker til hjernen, som kan gøre at anfaldene bliver mindre og færrer og det tager kortere tid, at komme sig efter anfaldet og at vi skal ikke (forhåbentlig ) give Mille så meget anfaldsbrydene medicin.

Helt konkret bliver der i Milles bryst indopereret en stimulator, som vil give små elektriske stød til den venstre kranienerve, der løber langs halsen. De elektriske stød til Vagus nerven vil gøre, at denne producere egne signaler, som bliver vidergivet til hjernen og vil fortælle den, at den skal stoppe eller mindske anfaldet.

vns_cyberonics

Stimulationen bliver indstillet efter behov, men som oftest vil den stimulere i 30 sekunder og så vil der være 5 minutters pause, sådan vil det foregå døgnet rundt.

Vi kan ikke blive lovet, at den hjælper Mille. Det er meget forskelligt hvilken effekt andre har haft af den. Nogen opnår fuld anfaldsstop andre oplever, at den laver et mere roligt forløb. Den kan også give bedre søvn, hvilket vi kun siger JA tak til!

Bivirkningerne ved denne stimulator, kan være lidt ubehag i halsen og hoste, men kun mens stimulatoren er aktiv.

Dette kræver selvfølgelig en operation og vi kan ikke få nogle garantier, samtidig kan det også virke lidt voldsomt! Men det syntes vi bestemt også det er, at give vores datter medicin morgen og aften der ikke virker. Lige nu får hun 3 slags epilepsi medicin og det virker ikke. Hun har afprøvet 7 slags medicin og nu er der ikke mere at prøve af!

Vi er i løbende kontakt med Filadelfia, hvor Mille bliver fulgt og hun er ved at blive godkendt til denne operation, så det bliver spændende at se hvad den næste tid bringer!

Jeg er så ked af, at Mille har Rett Syndrom, men jeg føler at epilepsien er det væreste! Det er voldsomt at se på og den kræver så meget af hende og os som familie. Den er uforudsigelig og medicinkrævende. Medicinen kommer med mange forskellige bivirkninger! I de her dage, har vi en datter der ingen kontrol har over arme og ben! Det er voldsomt at se på og må være så hårdt for Mille!

Vi håber og krydser alt hvad vi har, for at der kan komme ro på Milles epilepsi!

K HandiMor / Susanne

6 comments / Add your comment below

  1. Nej jeg står alene med Tobias så det er ret hårdt til tider især når han ikke vil sove om natten og derfor ikke kan komme i skole. Jeg elsker min dreng men jeg hader RETT!

  2. Puha det lyder ikke rart på nogen måder! Det er så synd for vores børn at de skal ‘lide’ på denne måde og det knuser ens hjerte MANGE GANGE men heldigvis virker til at Mille egentlig har en god livskvalitet og ofte også er i skønt humør.
    Ja det er hårdt at Tobias har det sådan for det betyder også at mit liv har været nærmest på standby i 9 år… man kan ikke bare tage ham med ud og være social eller ud og opleve sjove ting. Og faktisk synes jeg ikke rigtigt jeg har set andre rett børn med så voldsomme sociale problemer.. altså jeg synes ikke det er så normalt et kendetegn ved rett men jeg kan tage fejl plus de er alle forskellige selvfølgelig

    1. Ja hun er som regel en glad og tilpas pige!! Det er også det vi holder fast i, når vi syntes det hele er lidt svært!! Har Tobias hjælper eller aflastning, så du har lidt mulighed for noget socialt? Jeg syntes også ofte der er den anden vej – altså meget sociale! Han er en lækker knægt!!! Det kunne være hyggeligt at se dig til forældreweekenden!!!

  3. Nu fandt jeg så ud af hvad en VNS operation er 👍🏼 Jeg håber det kommer til at virke for Mille! For det er synd med al den medicin især når det heller ikke virker.
    Nu har jeg så et andet spørgsmål… Tobias blev aldrig fulgt på Filadelfia inden han begyndte på epilepsi medicin – han får 300 mg om dagen. Men så så jeg lige din video på insta hvor Mille nærmest ‘kaster’ kroppen lidt frem og tilbage i sengen og du nævner her at der er dage hvor hun ingen kontrol har over sine arme og ben. Tobias kan eksempelvis sidde i sofaen og hans arme kører op og ned og hans hænder bevæger sig i de typiske stereotype bevægelser og han spræller nærmest med benene.. er dette ikke ‘bare’ RETT det skaber disser uroligheder for vores børn eller er det også epilepsi?

    1. Det er lidt svært, at vide hvorfor hun har den uro. Vi har talt med lægerne på NPT, på Filadelfia og også med dem på Rett Centret om det. Hun har de helt almindelige Rett uroligheder, med uro i arme og ben! De kan så blive virkeligt voldsomme, lidt som på IG videoen, så vi er begyndt at hjælpe hende til ro, ved at spænde hendes ben og arme fast, når hun sidder i kørestolen. Det hjælper hende til at slappe af. Milles uro bliver også voldsommere i de perioder, hvor vi kører op og ned i medicin. Det reagere hun kraftigt på. Derudover er det som om, at Mille i de perioder, hvor hun har flere anfald også er mere urolig. Nogle siger, at de kan mærke ubehag i kroppen, når epilepsien er på spil – også selvom de nødvendigvis ikke får anfald. Men det der skete i går var virkelig voldsomt – jeg tror ikke vi tidligere har set det så voldsomt!
      Det må være så hårdt for Tobias at blive presset, ifht nye mennesker og nye ting! Der er jo også forældreweekenden i marts! Den er virkelig hyggelig!! Mille er nærmest modsat – jo mere fest og farver jo bedre! Men hun når også grænsen og den er ikke altid let at opdage og så bliver hun ked af det! Det kan være en svær balancegang!

Skriv et svar