Epilepsi

Mille har haft epilepsi siden hun var 2 1/2 år! Vi var forberedte på, at Mille kunne få det, da en stor del af pigerne med Rett syndrom har epilepsi. Vi håbede selvfølgelig bare på, at hun ville undgå det, da det er voldsomt for hende og os der er omkring hende!

Sådan gik det desværre ikke og en weekend hvor halvdelen af familien var taget til fest på Lolland og jeg skulle til Melodi grand prix fik Mille de første anfald! De var ikke voldsomme og jeg syntes egentlig jeg tog det ok roligt! Mille sad på gulvet og så væltede hun, dette gjorde hun et par gange og hendes læber blev blå. Jeg ringede til vagtlægen og fik at vide, at jeg bare kunne køre ind med hende selv (!!!) Det syntes jeg var lidt voldsomt, især pga at hendes læber blev blå. Men afsted det gik mod vagtlægen på Aalborg Sygehus. Da vi kom dertil skulle jeg forklare hvad Rett syndrom er, for det kendte de ikke rigtig til, så vi blev ret hurtigt henvist til børneafdelingen på Nord. Der kørte vi så ind og blev indlagt! Mille havde lidt flere anfald den weekend, men ikke nok til at de ville begynde medicinering. De sagde at det måske var første og eneste gang vi ville opleve anfald og så skulle vi ikke igang med medicin!

Vi kom hjem igen og der gik ikke længe før anfaldene var tilbage. Hun blev slap i kroppen og faldt sammen og vi blev indlagt til observation og begyndte medicinering! Anfaldene stoppede og der var ro på i næsten et helt år før anfaldene kom tilbage! Til sommer er det 1 år siden og anfaldene er voldsommere nu end nogensinde! Vi er ved, at skulle igang med 7 slag medicin og er blevet informeret om, at vi ikke skal regne med, at Mille nogensinde bliver anfaldsfri! Det er ikke til at bære, da vi intet kan gøre for hende, når hun har disse anfald og bare må vente til at de stopper eller det anfaldsbrydende medicin virker. Vi har fået at vide, at Mille ikke kan huske anfaldet efterfølgende og det hjælper lidt, da det simpelthen ser så voldsomt ud! Lige nu har Aalborg Sygehus “givet op”, de aner ikke hvilke slags medicin de skal give, så vi bliver nu fulgt på Filadelfia i Dianalund hvor specialisterne i Danmark holder til. Det giver lidt ro, men de har heller ikke kunne bryde anfaldene….endnu.

Anfaldene kommer ud af det blå og på alle tider af døgnet! Vi har siden januar i år skrevet alle anfald ned og er i dag på 202 anfald! Det syntes vi, er meget voldsomt og vi håber på bedring! Lige nu, skal vi som sagt igang med ny medicin og jeg kan godt mærke, at jeg næsten ikke magter den proces en gang til! Selvfølgelig skal hun prøve det næste i rækken af medicin af, men Mille tager nærmest ALLE bivirkninger af medicinen til sig og hun reagere voldsomt, selv på de mindste ændringer! Den nye slags, kan give influenza lignende symptomer og disse forsvinder først, hvis hun bliver taget af medicinen igen. Afprøvningen skal mindst være på 2 uger, så de kan blive rigtig hårde – selvfølgelig mest for Mille, men det er rigtig hårdt for familien at skulle holde til også!

Vi har flere gange måtte ringe 112 , vente på ambulance og ind til indlæggelse på børneafdelingen. Det bliver jeg simpelthen aldrig ok med!! Selvfølgelig panikker vi ikke så meget længere, da vi nu ved hvad der skal ske, men det er bare aldrig rart at skulle i akut beredskab på den måde. Det påvirker resten af familien rigtig meget, alt skal ligepludselig stoppe op og planlægges på ny. Det er voldsomt for drengene, at se Mille have anfald og høre ambulancen komme, selvom de nu har set det flere gange! Der kommer mange spørgsmål, som vi også skal besvare på en måde, der er ok for os alle!

Livet på børneafdelingen er meget uforudsigeligt og det kræver ALT min energi at være derinde! Stuerne er små, væggene er tynde, maskinerne bipper derudaf og sengen er en madras på gulvet! Heldigvis gør personalet sit til at det er ok at være derinde, men ligemeget hvordan det hele vendes og drejes, så er det bare et trist sted at være – især når følelserne er uden på tøjet!

Lige nu, er Mille ved at blive godkendt til, at få indopereret en VAGUS stimulator! Det har vi valgt, i samarbejde med Milles læge på Filadelfia, da vi nu ved, at Mille aldrig bliver anfaldsfri. Stimulatoren gør, at Milles anfald kan blive mildere, ikke så langvarige og derved kan vi måske stoppe med, at give så meget anfaldsbrydende medicin, som også er den der gør, at hun ofte skal indlægges! Vi kan selv sætte den igang, ved at sætte en magnet på hendes bryst, hvis den ikke selv går igang, når den mærker Milles puls stige. Det vil tage ca et år, at se hvor stor effekt den har! Hvis den ikke hjælper hende, skal den tages ud igen, den del der er i hendes bryst, den anden del, der skal sættes fast i halsen kan ikke tages ud, da den så ville kunne ødelægge de nerver den bliver sat fast i.

Når jeg skriver dette tænker jeg, at det lyder meget voldsomt og det er jo også en operation! MEN det har simpelthen også været så voldsomt, at se bivirkningerne fra alt den medicin der er blevet givet til Mille over det sidste lille års tid. Mille er normalt en mild og glad pige, men hun har i perioder nærmest ikke været til at kende, da hun har været så vred og ked af det, været aggresiv og træt. Det er et hårdt liv vores lille pige har og vi vil gerne hjælpe hende så godt vi kan.

Så nu må vi se tiden an og se om den nye medicin kan hjælpe vores mellemste skat – Det håber vi!

K HandiMor/Susanne

1 comment / Add your comment below

Skriv et svar