Milles stemme

Hvor ville jeg ELSKE, at høre min datter sige MOR med hendes egen stemme!
Det kommer jeg desværre aldrig til, MEN nu er der mulighed for, at Mille kan kommunikere med os, med den stemme som hun har fået, via sin Tobii Øjenstyringscomputer!
Vi kommer en gang om året på en familieweekend med Rett foreningen og her er der en dag, hvor der kommer diverse folk med hjælpemidler, som vi kan afprøve!
Mille prøvede for halvandet år siden en øjenstyringscomputer for første gang og det gik bare SÅ godt! Mille havde helt styr på hvad hun skulle! Det var SÅ fedt at se hende spille spil og være koncentreret om det.
Vi var helt oppe at køre over det og ville gerne igang med det samme! Vi spurgte lidt ind til det, på det specialistcenter hvor Mille er tilknyttet og blev enige om at vente lidt! Det ville kræve rigtig meget arbejde af os som forældre, da det er en computer, som vi selv skal sætte op med de ting der skal være derpå. Det kræver samtidig tid, at lære den og alle de kommunikative lag at kende! Det måtte vi bare erkende, at vi ikke var klar til på det tidspunkt. Så vi slog koldt vand i blodet!
Året efter prøvede Mille den igen og det gik også rigtig godt! Så vi tog kontakt til kommunen og Milles talepædagog og fik et møde sat i stand! Vi blev godkendt til at få den på prøve, for at se hvordan Mille arbejder med den!
Det er her vi en nu! Mille har spillet spil på den i et stykke tid og for 14 dage siden fik vi lavet de første kommunikative lag derpå! Det går rigtig godt!
Mille får sagt mange ting der giver mening og også meget der på ingen måde gør! Det kommer til at tage tid, men hun er så fokuseret og vil det gerne – Det er SÅ godt!
Ved at Mille kan komme til, at byde ind med det hun vil, når hun vil, gør at vi kommer til at lære Mille meget bedre at kende!
Mille vil ikke blive så frustreret, fordi hun selv kan give sin mening til kende og vi vil komme til at HØRE hende!
Det er fantastisk, at det kan lade sig gøre, at lave en øjenstyret computer der giver de børn og voksne, der ikke har en egen stemme, muligheden for at få en!
Det er hårdt arbejde, at få den sat op, men det er det hele værd, når vi hører Mille selv sige, at hun er tørstig eller at hun vælger hvilken sang hun vil høre!
Næste skridt er, at få den bevilliget, så det bliver Milles personlige hjælpemiddel! Det SKAL bare lykkes!!

Her er et lille klip af Mille, mens hun bruger hendes Tobii.
(Jeps, det er min skingre stemme I er så heldige, at få lov at høre!)

Dejlig dag til Jer!

K HandiMor / Susanne

Mille har Rett Syndrom

Da Mille var knapt 1 år, tog vi kontakt til lægen, da vi ikke syntes hun udviklede sig, som hun skulle. Vi havde længe tænkt, at når hun nu havde haft skinnen på, pga hofteskred, så gav det også mening, at hun kunne være lidt bagud. Der var ikke rigtigt noget pludren at høre og hun begyndte ikke at kravle, hoppede nærmest mere afsted. Lægen henviste os til en børnelæge, som kiggede lidt på Mille, tog nogle blodprøver og kiggede lidt mere på hende. Han sendte os afsted med beskeden om, at vores datter ikke fejlede noget alvorligt, men at han lige ville lave en henvisning ind til Neuropædriatrisk Team på Aalborg Sygehus og så kunne vi lige få deres mening med.

Det var en mærkelig tid, for på den ene side, så var det bare så dejligt at få at vide, at Mille ikke fejlede noget alvorligt, måske bare lidt bagud i udvikling, men samtidig vidste vi også, at der var noget som bare føltes forkert.

Mille begyndte til fysioterapi, for at se om vi kunne få lidt gang i hendes krop. Hun kunne sidde og hoppe omkring, men var lidt slap i det, Det var et rigtig godt forløb, med en skøn fys!

På børneafdelingen blev Mille undersøgt på kryds og tværs. Hun fik taget diverse blodprøver, hendes hjerne blev scannet og der blev taget muskelbiopsi fra hendes lår. Det var en hård omgang!

Alt så fint ud!! Eller som de sagde, så kunne de ikke se noget, der kunne vise dem, hvad der kunne være galt, så vi var nok nødt til at skulle se tiden an. (!!!!)

Heldigvis skulle vi ikke vente længe! Jeg søgte lidt rundt omkring og faldt en dag over Rett Syndrom. Her kunne jeg begynde at sætte kryds ud for listen af de kriterier, der skal være opfyldt, for at man har Rett syndrom.

Milles udvikling stod stille, hun var ikke så interesseret i hendes omverden, intet sprog, en dårlig søvnrytme, meget slap krop og små/kolde hænder og fødder, disse var nogle af kriterierne vi kunne krydse af.

Vi nævnte dette for NPT til det næste møde på børneafdelingen. De syntes ikke rigtig det gav mening og hældte mere til at Mille var infantil autist – vi var ikke overbeviste!

Der gik få uger, så kunne Mille ikke bruge hænderne, som hun plejede. Det blev svært for Mille at spise og drikke selv og hun begyndte at vride og klappe med hænderne. Dette er meget kendt ved piger med Rett syndrom. Vi kontaktede igen NPT og de var nu klar på at tage blodprøven der kan påvise Rett syndrom.

Kort tid før Milles 2 års fødseldag blev vi ringet op, med beskeden om, at Mille har Rett Syndrom. Jeg havde tænkt meget på hvordan jeg ville reagere, for jeg var jo ret sikker i min sag omkring hendes handicap, men mon ikke jeg ville græde og være helt ude af den?

Det var jeg ikke! Jeg var helt rolig og tænkte, at det var jo det jeg havde sagt!

Efterfølgende er der grædt mange tåre, men i det øjeblik, var det så godt at få sat en diagnose på. Mille er jo stadig vores skønne pige, men det gav bare ro, at vide hvad der var galt!

Her er beskrivelsen af Rett Syndrom.

Rett syndrom (RTT) er en medfødt neurologisk udviklingsdefekt, der kun sjældent ses hos drenge. I langt de fleste tilfælde kan en genetisk årsag påvises.

Den klassiske form for RTT har et karakteristisk forløb, specielt i de første ti år af pigens liv. Efter perioden, hvor pigerne synes at udvikle sig normalt, stagnerer udviklingen og følges kort tid efter af en periode med tab af både psykiske og motoriske færdigheder samt i nogle tilfælde kontakt. I årene herefter kan tilstanden være relativt stabil, men der er stadig risiko for en gradvis forringelse af de fysiske færdigheder, som til stadighed skal vedligeholdes, da de ellers med stor sandsynlighed vil gå tabt.

Allerede i starten af 1990’erne fandt man tegn på, at udviklingen af hjernens netværk hos piger med RTT er mangelfuld. Ved RTT er der tilsyneladende færre og kortere forgreninger og dermed færre synapser (kontaktpunkt mellem nerveceller) end normalt i næsten alle områder af hjernebarken. Dette betyder, at styringen af de forskellige funktioner, som hjernen kontrollerer, fungerer dårligere ved RTT end normalt. Noget senere har man opdaget, at specielt hjernestammen, hvorfra stort set alle indre funktioner styres, er meget umoden. Dette medfører en ubalance i det autonome nervesystem, som betyder, at mange af pigerne bl.a. har afvigende vejrtrækningsrytmer, fordøjelsesgener og problemer med agitation og skrigeture.

I Danmark antages hyppigheden at være 1 ud af 10.000 piger. Ser man på 10-året fra 1990 til 1999 blev der født 325.924 piger. I samme 10-år er født 34 piger, der har udviklet Rett syndrom. Dette giver 1 ud af 9.586 levendefødte piger.

Antal diagnosticerede med Rett syndrom svinger fra 0 til 7 per år. I slutningen af 2010 har i alt 121 piger og kvinder samt 1 dreng fået diagnosen Rett syndrom i Danmark.

Tidligere kunne man kun stille diagnosen Rett syndrom, RTT, når alle de karakteristiske tegn var udviklet omkring 2-3-års alderen. De første kliniske kriterier for at stille diagnosen RTT blev fastlagt ved et internationalt møde hos Andreas Rett i Wien i 1985.

Alle de følgende betingelser skal være opfyldt, for at en pige kan få diagnosen klassisk RTT.

Tilsyneladende normal periode før og omkring fødslen
Den psykomotoriske udvikling normal de første 6 levemåneder eller kan være forsinket fra fødslen
Hovedomfanget normalt ved fødslen
Efter fødslen aftagende tilvækst i hovedomfang hos de fleste
Tab af erhvervet hensigtsmæssig brug af hænderne fra ½ til 2½ år
Stereotype håndbevægelser i form af vridende/klemmende, klappende/ bankende, hænder i mund eller vaskende/gnidende automatismer
Social tilbagetrækning med kommunikationsforstyrrelser, tab af erhvervede ord og cognitive mangler
Besværet, dyspraktisk, eller manglende gang

Mange af disse er ofte til stede, men ingen af dem er nødvendige for diagnosen.

I vågen tilstand forstyrrelser af vejrtrækning (hyperventilation, vejr-hold, kraftfuld udstøden af luft eller spyt, luftslugning 

Tænderskæren

Forstyrret søvnmønster fra tidlig barndom

Abnorm muskeltonus efterfølgende associeret med tab af muskelmasse og dystoni                

Perifere vasomotoriske forstyrrelser

Skoliose/kyfose, der progredierer gennem barndommen

Væksthæmning

Små og kolde fødder, små spinkle hænder

Udover den klassiske form for RTT findes der også variantformer, som kan starte tidligere eller have et noget mildere forløb, men et tilsvarende udviklingsmønster.

Sygdomsforløbet ved RTT blev oprindeligt inddelt i fire stadier. Stadium 4 har siden vist sig ikke at have nytteværdi eller adskille sig væsentligt fra stadium 3, hvorfor det er mere hensigtsmæssigt at inddele forløbet i 3 stadier. Her beskrives den typiske udvikling.

Indtil sygdommen viser sig, har barnets udvikling været tilsyneladende normal i ½ til 1½ år, dvs. at en del kan have lært at gå, og sproget kan være udviklet til enkelte ord. Børnene beskrives ofte som meget tilfredse og ikke særligt nysgerrige.

Stadium 1: Før udviklingstilbagegang

Den normale udvikling stagnerer. Begynder sædvanligvis i 6-18-måneders-alderen, men i starten overses symptomerne let. Barnet udvikler sig langsommere end forventet, gør ikke rigtig fremskridt med at lære at gå eller sidde uden støtte, alt efter hvor langt i sin udvikling hun er inden da. Kun få mestrer at kravle. Sprogudviklingen er som oftest sen. Interessen for omverdenen aftager, og eventuelt ses umotiverede bevægelser med hænderne, men dette er ikke altid påfaldende.

Dette stadium varer få måneder. Symptomerne er sjældent så karakteristiske, at diagnosen kan stilles klinisk på dette tidspunkt, men hvis der er mistanke om RTT, kan det undersøges genetisk.

Stadium 2: Udviklingstilbagegang

Erhvervede færdigheder forringes eller går tabt. Alder 1-3 år. Symptomerne bliver nu mere påfaldende. Kontakten bliver dårligere, evt. reagerer pigen ikke på lyd, hvilket ofte mistolkes som nedsat hørelse. Øjenkontakten bliver dårligere hos de fleste, men sædvanligvis undgår pigen ikke kropskontakt. Tilsyneladende umotiverede skrigeture er hyppige i dette stadium. Formålstjenlig brug af hænderne forsvinder helt eller delvist, og erstattes efterhånden af stereotype håndbevægelser, hvor hænderne føres op til munden og vædes med spyt, eller føres klappende eller knugende sammen foran brystet. Motorikken bliver mere usikker, og barnet er nu tydeligt forsinket i hele sin udvikling. Tilbagegangen kan ske over få uger, men hyppigst tager den måneder.

Stadium 3: Efter udviklingstilbagegang

Når tilbagegangen ophører, er der mulighed for fremgang på nogle punkter. Enkelte lærer først nu at gå, andre bliver aldrig i stand til det. Gangen er oftest stiv og bredsporet, balancen usikker. Hænderne bruges ikke relevant, men udfører påfaldende stereotype håndbevægelser i det meste af den vågne tid. Talesproget er oftest gået tabt, men det er muligt at arbejde med alternative kommunikationsformer. Epilepsi ses hos godt halvdelen, den opstår hyppigst indenfor de første 10 leveår. Mange savler pga. ukoordineret mundmotorik, hos en del ses intens tænderskæren. Hos de fleste opstår specielle vejrtrækningsmønstre, enten med hyperventilation, vejrhold og apnø (lange vejrtrækningspauser) eller med overfladisk vejrtrækning. Børnene kan, trods god appetit, have svært ved at holde vægten eller tage på.

K HandiMor / Susanne

Ønsket

Nu vare det ikke længe, før Mille får sit ønske opfyldt!

I december sidste år, lavede jeg en ansøgning til Ønskefonden, om et ønske til Mille. Jeg var lidt usikker på, om hun overhovedet kunne få et ønske opfyldt, da jeg ikke helt vidste hvilke kriterier de har til deres ønskebørn. Men det var nemt at lave ansøgningen, så det kunne jo ikke skade at søge. Derfra gik det ret hurtigt og vi fik at vide, at Mille var videre i forløbet og at vi snarest ville blive kontaktet af de frivillige her i nordjylland. I januar fik vi besøg af 2 frivillige, hvor vi snakkede om, hvad Milles ønsker var. Vi havde på forhånd tænkt meget over, hvad de skulle være og vi var blevet oplyst, at ønskerne skulle være 1 rejse til udlandet, et ophold herhjemme og ” en ting”

Mille er rigtig glad for Prinsesse Sofia, Doc Mcstuffins og Minnie Mouse! Så vi var ikke i tvivl om, at det ene ønske skulle være en tur til Disneyland i Paris. Vi havde lidt svært ved, at finde ud af hvor opholdet herhjemme skulle gå hen, men vi endte med, at ønske om et ophold i et luksussommerhus, hvor vi kunne invitere familie eller venner med. Vi var også inde om Lalandia, som også er et skønt sted. Vi syntes, at vi skulle meget frem og tilbage i Lalandia, hvor vi i et sommerhus mere kunne hygge os sammen og det hele ville være nemt at komme til. Det sidste ønske blev en cykel med lad, hvor Milles kørestol skulle stå, sådan at hun kunne komme med ud og cykle. Det kunne også være en dejlig oplevelse for hende og et ønske, som hun kunne få glæde af i mange år!

Vi fik at vide af Ønskefonden, at vi skulle lave en prioriteret rækkefølge og her blev det Disneyland som det første ønske, cykel som det næste og luksussommerhus som det sidste ønske. Vi syntes bare, at det kunne være SÅ fedt, at se Mille opleve Disneyland, med de flotte parader, den smukke udsmykning, de fine figurer og ALT det Disneyland ellers tilbyder!

En uges tid efter vores møde med de 2 frivillige fra Ønskefonden blev vi ringet op og fik at vide, at Mille havde fået opfyldt hendes første ønske! Det var bare SÅ fedt, at få det opkald og også bare rørende, at vi nu alle 5 kunne få den oplevelse sammen! Herefter skulle vi vente på, at der kom en dato på rejsen og derefter skulle vi lave en ønskeoverraskelse for Mille og resten af familien. Vi blev enige om, at gøre det herhjemme en eftermiddag, hvor vi inviterede bedstefar, morfar og mormor. Det var så hyggeligt, med bevis, kage og balloner!

Hvor meget af det Mille forstod, er svært at vide, men jeg er sikker på at hun hyggede sig med besøget og kunne mærke, at det var en speciel dag! Jeg tror, at Milles reaktion kommer, når vi ankommer til Disneyland og hun oplever det hele. Jeg er sikker på, at vi får en storsmilende og tilpas pige at se! Storebror glæder sig for vildt, men han har selvfølgelig en helt anden forståelse for hvad der skal ske. Vi har set video og billeder fra hotellet, parken og paraden og det er jo bare så fedt! Vi skal bo på hotel inde i parken og det er bare så rart og ligetil. Vi skal have Lærke med, som er Milles hjemmepasser og det er vi SÅ glade for. Det giver lige den ekstra ro og overskud der er brug for, sådan at vi alle kan nyde det.

Nu er tiden snart kommet, for at vi skal afsted og vi har modtaget en mappe med ALT det vi skal bruge på rejsen! Det er jo super nemt!! Men det har også været specielt, ikke at skulle planlægge noget og overlade det hele til andre. Vi har aldrig været ude at flyve med Mille eller Mads, så det er meget spændende hvordan det kommer til at gå. Vi har været ved at undersøge lidt om Milles muligheder for fastspændelse i flyet, medicin, samt forsikringer, men det er også det.

Så lige nu skal vi lige have tjek på det sidste og så krydser vi alt der krydses kan, for at Mille ikke bliver akut indlagt pga epilepsi!

Det bliver SÅ godt! Virkelig tiltrængt for os allesammen, at komme lidt afsted og bare hygge os! De sidste 5 mdr især, har været voldsomme for Mille og os som familie, med mange anfald, meget nyt medicin, akutte indlæggelser og ikke meget overskud!

Jeg glæder mig til at dele turen med jer, når vi kommer hjem!

 

<img class=”” src=”https://scontent-amt2-1.xx.fbcdn.net/v/t1.0-9/17425033_10211134245205682_7747823636363205421_n.jpg?oh=8f4a9e6ec16f2cdb1268c3fe1146a1da&amp;oe=5990050E” alt=”Susanne Byrialsen Liltorps billede.” width=”374″ height=”665″ />

<img class=”” src=”https://scontent-amt2-1.xx.fbcdn.net/v/t1.0-9/17362597_10211134240645568_7217100374854244323_n.jpg?oh=7687e624623fbe927252ccd7d3b08c0e&amp;oe=59896CB4″ alt=”Susanne Byrialsen Liltorps billede.” width=”385″ height=”684″ />

K HandiMor / Susanne

Ridefys

Mille går til ridefys og hun elsker det!

Ikke længe efter, at Mille begyndte til fys og startede i specialbørnehave startede hun op til ridefys. Hun er SÅ tilpas med det!
Hun kan godt lige skulle bruge lidt tid på, at brokke lidt til at starte med, især hvis hun skal vente for længe på, at hun skal på hesten. Hendes krop skal lige falde til ro og SÅ nyder hun det! Lige nu går hun fra kl. 8 til kl 9 og det virker til, at passe godt. Det passer faktisk rigtig fint ind herhjemme, da det virker naturligt, at vi kører til ridefys først og så derefter i børnehaven. Tidligere gik hun fra kl. 11 til kl. 12 og det fungerede også fint, men det gav bare lidt et afbræk i dagen, der ikke altid passede. Så da vi blev tilbudt morgentid sagde vi straks ja tak!

Det er et super sted at komme, der er ro på og pigerne derude er rigtig søde og omsorgsfulde, hvilket betyder så meget! Der er også plads til sjov og grin og det kan Mille rigtig godt lide! Mens Mille rider, kan jeg kigge på eller snakke med de andre forældre der venter. Det er så hyggeligt og dejligt, at få en snak med andre, der ved hvad det hele handler om.

Det er lidt forskelligt, hvor længe Mille kan holde til, at være på hesten. Nogle gange er det næsten 1 time, mens det andre gange kan være det halve. I starten red hun alene, med støtte fra hende der går ved hesten, men nu ridder hun med bagrytter. Hun blev rigtig slap og faldt lidt sammen på hesten, så nu er der lidt mere støtte til hende. Nogle gange slapper hun så meget af, at hun falder i søvn! Så kan hun sove så godt, at vi ikke kan vække hende og så er det slut med ridning for denne gang.

Efter ridning er det i børnehave, hvor der enten venter en formiddagslur, samling eller lidt at spise. Så er dagen igang og det er så skønt!

Det er som forældre, bare så dejligt, at se at ens barn nyder det hun går til! Mille kommer aldrig til, at spille hverken fodbold eller håndbold eller lave gymnastisk, men hun er glad for ridning! Det er noget hun kan deltage i, sammen med andre børn med forskellige handicaps og det er noget hun kan dele sammen med de andre!

Der er så mange ting, som vi har skulle “vinke farvel” til, som vores datter aldrig vil kunne komme til, men en “fritidsaktivitet” kan hun have og det er bare SÅ fedt!!

K HandiMor / Susanne

Hvor er Mille henne?

Ja, sådan er lillebror begyndt at spørge, når Mille er i aflastning!
For ham er det mærkeligt når Mille ikke er hjemme, det er det også for os andre, men vi ved hvor hun er!
Snakken om aflastning begyndte Neuropædriatrisk Team med ret hurtigt! Jeg selv og Jesper var på ingen måde indstillet på, at Mille skulle nogen steder hen! Det var voldsomt for mig, at høre på hvad de sagde, men de var så rolige omkring det og sagde blot, at nu havde de nævnt det og det var bare det de ville.

Vi talte meget om det og kunne slet ikke rumme tanken om, at Mille skulle i aflastnning på institution. Samtidig kunne vi jo også mærke, at det var hårdt altid at være på, mens at vi skulle få hele vores “nye liv” på plads og rumme de følelser der fulgte med i den proces! Vi fik den ide, at vi kunne spørge Milles tidligere dagplejemor og hendes mand, om de ville have lyst til, at have Mille på besøg en weekend om måneden. Vi kendte dem rigtig godt allerede på det tidspunkt, da vores dreng Andreas også havde været i dagpleje hos dem! Mille havde været i dagpleje hos dem i et år, inden hun startede i specialbørnehave, så hun var også meget tryg ved dem. De ville gerne tænke lidt over det, hvilket vi naturligvis sagtens kunne forstå! Det ville jo også være en omvæltning for dem! Der gik lidt tid og så sagde de JA! De skulle igennem en godkendelsesproces og på et kursus og derefter kom Mille på weekend en gang om måneden fra fredag eftermiddag til søndag eftermiddag.
Det gav Jesper og jeg ro på og muligheden for, at øve os i at have Mille i aflastning! Samt TID! Tid til at være, tid til Andreas og tid til, at tænke alle de store tanker der fulgte med Milles handicap.
Da jeg blev gravid med Mads, begyndte Neuropædriatrisk Team igen, at spørge lidt ind til, hvordan det gik med aflastning og om vi havde brug for mere hjælp. Det mente vi ikke vi havde, men som tiden gik og maven voksede kunne vi måske godt tænke, at vi havde brug for lidt mere hjælp. Til vores sidste besøg inden Mads kom til verden, stak de lidt mere til os. Vi sagde ja, til at få muligheden for, at få hjælpere i hjemmet. Vi startede ud med 5 timer ugentligt og er ligeså stille kommet op på 14 timer ugentligt! Lige nu har vi 2 hjemmepassere og det fungere bare så godt! De kommer 3-4 gange om ugen og er der normalt fra kl. 16.30 til kl. 20 i hverdagene og i weekender er det ofte fra kl. 12 til kl. 20. Det giver bare ro og muligheden for, at lave helt almindelige ting! Derudover er det helt fantastisk, at se Mille have det tætte forhold til hendes hjælpere! Det betyder SÅ meget og giver os ro til at kunne være i det!
For ligemeget hvordan vi vender og drejer det, så er det mærkeligt, at have behov for hjælp, for at få vores familie til at hænge sammen! MEN det fungere og det er så vigtigt for os allesammen!

Mille er nu begyndt i aflastning på institution, hvor hun kommer 53 dage årligt, som det er nu. Da vi skulle starte op, var vi meget spændte på, hvordan det hele skulle komme til at gå, men det er bare et super dejligt sted med kompetente pædagoger, der alle tager sig kærligt af vores mellemste skat! Mille kan både være afsted i hverdage og hen over weekenden! Hun har som minimum 2 overnatninger og for det meste 3 af gangen! Til sommer skal hun være i aflastning i en uge i vores sommerferie! Det bliver selvfølgeligt anderledes, hun mangler jo!! Men det giver også os muligheden for, at holde ferie med Milles søskende, helt på deres og vores præmisser og det er der bare brug for!!
Vi er ikke i tvivl om, at der bliver passet på Mille der hvor hun er og det giver os ro til også at kunne slappe af!
Dermed ikke sagt, at jeg ikke ringer et par gange for lige at høre til hende! Det er jo vores lille pige!

K HandiMor / Susanne

Epilepsi

Mille har haft epilepsi siden hun var 2 1/2 år! Vi var forberedte på, at Mille kunne få det, da en stor del af pigerne med Rett syndrom har epilepsi. Vi håbede selvfølgelig bare på, at hun ville undgå det, da det er voldsomt for hende og os der er omkring hende!

Sådan gik det desværre ikke og en weekend hvor halvdelen af familien var taget til fest på Lolland og jeg skulle til Melodi grand prix fik Mille de første anfald! De var ikke voldsomme og jeg syntes egentlig jeg tog det ok roligt! Mille sad på gulvet og så væltede hun, dette gjorde hun et par gange og hendes læber blev blå. Jeg ringede til vagtlægen og fik at vide, at jeg bare kunne køre ind med hende selv (!!!) Det syntes jeg var lidt voldsomt, især pga at hendes læber blev blå. Men afsted det gik mod vagtlægen på Aalborg Sygehus. Da vi kom dertil skulle jeg forklare hvad Rett syndrom er, for det kendte de ikke rigtig til, så vi blev ret hurtigt henvist til børneafdelingen på Nord. Der kørte vi så ind og blev indlagt! Mille havde lidt flere anfald den weekend, men ikke nok til at de ville begynde medicinering. De sagde at det måske var første og eneste gang vi ville opleve anfald og så skulle vi ikke igang med medicin!

Vi kom hjem igen og der gik ikke længe før anfaldene var tilbage. Hun blev slap i kroppen og faldt sammen og vi blev indlagt til observation og begyndte medicinering! Anfaldene stoppede og der var ro på i næsten et helt år før anfaldene kom tilbage! Til sommer er det 1 år siden og anfaldene er voldsommere nu end nogensinde! Vi er ved, at skulle igang med 7 slag medicin og er blevet informeret om, at vi ikke skal regne med, at Mille nogensinde bliver anfaldsfri! Det er ikke til at bære, da vi intet kan gøre for hende, når hun har disse anfald og bare må vente til at de stopper eller det anfaldsbrydende medicin virker. Vi har fået at vide, at Mille ikke kan huske anfaldet efterfølgende og det hjælper lidt, da det simpelthen ser så voldsomt ud! Lige nu har Aalborg Sygehus “givet op”, de aner ikke hvilke slags medicin de skal give, så vi bliver nu fulgt på Filadelfia i Dianalund hvor specialisterne i Danmark holder til. Det giver lidt ro, men de har heller ikke kunne bryde anfaldene….endnu.

Anfaldene kommer ud af det blå og på alle tider af døgnet! Vi har siden januar i år skrevet alle anfald ned og er i dag på 202 anfald! Det syntes vi, er meget voldsomt og vi håber på bedring! Lige nu, skal vi som sagt igang med ny medicin og jeg kan godt mærke, at jeg næsten ikke magter den proces en gang til! Selvfølgelig skal hun prøve det næste i rækken af medicin af, men Mille tager nærmest ALLE bivirkninger af medicinen til sig og hun reagere voldsomt, selv på de mindste ændringer! Den nye slags, kan give influenza lignende symptomer og disse forsvinder først, hvis hun bliver taget af medicinen igen. Afprøvningen skal mindst være på 2 uger, så de kan blive rigtig hårde – selvfølgelig mest for Mille, men det er rigtig hårdt for familien at skulle holde til også!

Vi har flere gange måtte ringe 112 , vente på ambulance og ind til indlæggelse på børneafdelingen. Det bliver jeg simpelthen aldrig ok med!! Selvfølgelig panikker vi ikke så meget længere, da vi nu ved hvad der skal ske, men det er bare aldrig rart at skulle i akut beredskab på den måde. Det påvirker resten af familien rigtig meget, alt skal ligepludselig stoppe op og planlægges på ny. Det er voldsomt for drengene, at se Mille have anfald og høre ambulancen komme, selvom de nu har set det flere gange! Der kommer mange spørgsmål, som vi også skal besvare på en måde, der er ok for os alle!

Livet på børneafdelingen er meget uforudsigeligt og det kræver ALT min energi at være derinde! Stuerne er små, væggene er tynde, maskinerne bipper derudaf og sengen er en madras på gulvet! Heldigvis gør personalet sit til at det er ok at være derinde, men ligemeget hvordan det hele vendes og drejes, så er det bare et trist sted at være – især når følelserne er uden på tøjet!

Lige nu, er Mille ved at blive godkendt til, at få indopereret en VAGUS stimulator! Det har vi valgt, i samarbejde med Milles læge på Filadelfia, da vi nu ved, at Mille aldrig bliver anfaldsfri. Stimulatoren gør, at Milles anfald kan blive mildere, ikke så langvarige og derved kan vi måske stoppe med, at give så meget anfaldsbrydende medicin, som også er den der gør, at hun ofte skal indlægges! Vi kan selv sætte den igang, ved at sætte en magnet på hendes bryst, hvis den ikke selv går igang, når den mærker Milles puls stige. Det vil tage ca et år, at se hvor stor effekt den har! Hvis den ikke hjælper hende, skal den tages ud igen, den del der er i hendes bryst, den anden del, der skal sættes fast i halsen kan ikke tages ud, da den så ville kunne ødelægge de nerver den bliver sat fast i.

Når jeg skriver dette tænker jeg, at det lyder meget voldsomt og det er jo også en operation! MEN det har simpelthen også været så voldsomt, at se bivirkningerne fra alt den medicin der er blevet givet til Mille over det sidste lille års tid. Mille er normalt en mild og glad pige, men hun har i perioder nærmest ikke været til at kende, da hun har været så vred og ked af det, været aggresiv og træt. Det er et hårdt liv vores lille pige har og vi vil gerne hjælpe hende så godt vi kan.

Så nu må vi se tiden an og se om den nye medicin kan hjælpe vores mellemste skat – Det håber vi!

K HandiMor/Susanne

Kan man godt få flere børn, når man har fået et handicappet barn?

JA! Det syntes vi godt man kan og det har vi jo også fået os- en dejlig lillebror til Andreas og Mille!

Var beslutningen nem  – NEJ!

For mig kom ønsket om et barn til, ret hurtigt efter at vi havde fået Milles diagnose! Det samme gjorde sig slet ikke gældende for Jesper!

For mig handlede det rigtig meget om, at jeg tænkte meget over, at Andreas ville skulle vokse op, lidt som et enebarn og det kunne jeg slet ikke rumme! Han ville have en søster, som ville fylde meget i hans liv og ingen at kunne vende sig til! Jeg havde ønsket for ham om, at han kunne få en søskende. at dele hans barneliv med, men også en søskende, som han vil have som voksen. Det er ikke givet, at de vil vokse op og have en stor del i hinandens liv, men det håber jeg! Jeg husker det som værende godt, at kunne sige til min lillebror, at vores forældre bare var åndssvage og latterlige, at have en at dele godt og ondt med – det tænker jeg især, at vores store (lille) dreng også har brug for! De vil måske også føle, at Mille er træls og at hun fylder alt for meget i perioder! Det vil jeg så gerne, at de kan dele med hinanden, for hvem søren snakker man med den slags følelser om?!

Ud over mit ønske om en søskende til Andreas ( og Mille ) havde jeg et ønske om, at kunne få lov til at opleve “det normale” igen! At kunne se vores barn udvikle sig, som de fleste gør, at kunne opleve alt det gode, som der følger med at få et barn og som vi i den grad havde mistet!

Men hold op, hvor var det svært at tale med nogen om! Jeg følte, at hver gang jeg kom ind på det emne, så slog min tunge knuder og jeg tænkte kun på, at andre ville tænke,at det kan de da ikke! Har de det ikke hårdt nok – det siger de jo? Er det i orden overfor Mille – og Andreas? Det er da mega egoistisk osv. i den dur! Det var vildt hårdt! Jeg følte også, at jeg skulle igang med en lang forklaring om, hvorfor vi havde lyst til at få endnu et barn og kunne ikke bare finde ud af at sige, at det havde vi valgt! Der er jo ingen andre, der skal stå og forklare, hvorfor de dog vælger at blive gravide og få flere end 2 børn, men det følte jeg, at jeg skulle!

Da der var gået lidt tid, ville Jesper heldigvis også gerne være med til, at få endnu en lille lækker unge! Vi talte selvfølgelig også meget frem og tilbage om det, især at vi jo vidste, at det ville blive drøn hårdt!

Jeg snakkede meget med min daværende psykolog om det og hun hjalp mig til, at se på det hele lidt fra oven – det hjalp! Vi talte meget om, hvilke tanker jeg havde om, hvad andre tænkte og hvad jeg kunne bruge dette til.

Vi talte om, at vi jo skulle leve vores liv, som vi ønskede og at disse ønsker ikke nødvendigvis burde ændre sig, selvom vi havde fået et handicappet barn.

Vi talte meget om de positive ting en lillebror/søster ville kunne tilføje til vores familie. Det var SÅ godt, at få vendt alle de her ting, med en som ikke ville dømme mig, som jeg jo mente. at alle andre ville.

Der var selvfølgelig ingen (næsten) der sagde til os, at de syntes det var verdens dårligste og mest egoistiske ide! Hvad de har tænkt, kan jeg jo ikke vide! Det hårdeste var, at jeg alligevel skulle høre det, jeg frygtede allermest, fra en som jeg holder meget af! Det gjorde frygtelig ondt og fik mig til at tvivle! Heldigvis har personen i dag fået sagt, at han nu godt kan se, hvorfor vi valgte at få vore dejlige Mads!

At tage beslutningen var svært, men det er det bedste vi har gjort!! Det er sgu da latterligt hårdt, men det er også helt rigtigt og fantastisk!

 

K HandiMor/Susanne

 

At vente lillebror

Min tredje graviditet var meget anderledes end de to første. Både fordi, at det netop var tredje gang og det kunne godt mærkes, men også fordi, vi nu havde fundet ud af, at selvom man har den bedste graviditet og at alle scanninger viser, at man venter sig et sundt og raskt barn, så kan det hele ende meget anderledes end man nogensinde kunne have forestillet sig. Denne viden gjorde, at vi var nervøse, på mange måder og i forskellige niveauer gennem graviditeten.

Vi blev ret hurtigt enige om, at vi ville have lavet en moderkagebiopsi ved denne graviditet, da vi var meget nervøse, for at få endnu et handicappet barn. Vi var hele tiden meget afklarede med, at hvis dette var tilfældet, så skulle det fjernes. Men man kan jo ikke se alt, i sådan en moderkagebiopsi og der ville jo også kunne ske ting under fødslen, så intet ville jo være sikkert, men vi ville tjekke det vi kunne.

Alt havde jo også set fint ud med Mille, til alle scanninger vi var til og vi var til en del.

I starten af Milles graviditet blødte jeg en del og var til tidlig scanning, pga tidligere blødninger. Her fandt de ud af, at der var tvillinger, men at det højst sandsynligt var den ene, der var gået til. Så vi blev scannet et par gange der, vi fik lavet en 3D scanning og blev scannet til sidst i graviditeten, for at sikre at alt så fint ud.

Alt så fint ud!

Vi fandt hurtigt ud af, at jeg var gravid. Jeg kan seriøst ikke styre det der med at tage graviditetstest, jeg starter jo nærmest dagen efter!! Vi har brugt en del penge på de test!

Så glæden var stor, men nervøsiteten endnu større! Jeg talte ned til moderkagebiopsi!! Da vi endelig nåede dagen og jeg kom på briksen, sagde lægen at jeg var for tyk til, at det var sikkert at lave prøven endnu! Jeg tudede!! Det var skrækkeligt at vi måtte vente en uge længere. Vi kom til den anden undersøgelse og svaret var det samme og vi blev sendt hjem igen! Tredje gang var lykkens gang!! Jeg var simpelthen så nervøs, det gjorde egentlig ikke ondt, som jeg havde tænkt! Det var mere fornemmelsen af den sindsygt lange nål og viden om, at det kunne gå galt!

Jesper fulgte med på skærmen, jeg skulle ingenting se!

Vi lavede en aftale om, at jeg skulle ringe ind, hvis jeg begyndte at bløde og ellers ville hun ringe når der var svar. Det var bare lige hjem og så ned og ligge og prøve at få slappet af! Jeg begyndte at bløde og jeg var skrækslagen for, at nu ville det være slut! Jeg kom ind til scanning og alt så fint ud, så hjem igen for at få slappet af. Da der var gået yderligere 2 dage blødte jeg stadig og var simpelthen så nervøs, så jeg kom ind til endnu en scanning. Det hele så ud som det skulle og jeg blev sendt hjem igen. Det var nogle lange lange dage!

På 4 eller 5 dagen fik vi et opkald fra lægen – Vi skulle have os en lille dreng og han var fin og rask! De havde også tjekket for Rett syndrom og det var der ingen tegn på! Jubiii! Det var SÅ fedt og der faldt rigtig meget ro på – i hvert fald for et stykke tid!

Jeg begyndte nemlig hurtigt at tænke, at det hele jo alligevel kunne gå galt, der sker jo også ting i graviditeten og under fødslen, som vi ikke kan styre! Det var så dumt at bruge tid og energi på alle de tanker, men jeg kunne ikke rigtig holde op! Det blev bedre jo længere i graviditeten vi kom og vi havde, som tidligere skrevet også flere scanninger, så der kom ro på, det tog bare tid!

Mod slutningen af graviditeten fik jeg konstateret mulig graviditetsukkersyge pga min vægt ( som altså var lavere end ved min 1 graviditet!!? ) så der fik jeg lidt flere kontroller og det gjorde da også, at jeg nok ikke blev helt så tyk, som jeg meget vel kunne være blevet!

Mads kom jo til verden ved et planlagt kejsersnit og det var helt fint! Det kunne jo ikke være anderledes med 2 tidligere kejsersnit og var jo også det jeg havde erfaring med! Jeg var spændt og nervøs, som alle vel er på sådan en dag og jeg glædede mig bare, til at få ham i mine arme og se, at han var lige som han skulle være!

Det var han! Det har været helt fantastisk at få en rask lille dreng og se ham udvikle sig lige som langt de fleste børn heldigvis gør, men der har været flere gange, især i det første år, hvor vi nok har brugt lidt for meget krudt på at tænke på, om det nu også var normalt, om han fulgte kurverne osv. Det gør vi ikke længere!

Jeg tror det er meget normalt, at reagere på små ting og være nervøs, efter vores historie med Mille. Vi havde jo også en helt almindelig pige, det første års tid, hun havde jo bare hofteskred og var lidt bagud på grund af det.

Nu nyder vi vores lille (lige om lidt 2 år) Mads, som kan ALT det han skal og mere til!!

 

K HandiMor/ Susanne

Milles ønske blev opfyldt

Mille fik jo som tidligere skrevet, sit første ønske opfyldt af Make A Wish / Ønskefonden og vi har nu været af sted på en fantastisk tur!

Af Ønskefonden, fik Mille et ophold til Disneyland Paris, med 2 overnatninger på New Port Bay Club hotellet, som ligger inde i Disneyland.

Vi fik en ekstra overnatning af Milles bedstefar og vi tog Milles hjemmepasser Lærke med på turen! Det var vi så glade for at vi gjorde! Det gav meget mere ro, at hun var med til at hjælpe til! Der var mulighed for at de kunne gå lidt fra hvis det var nødvendigt og så var det dejligt at dele den oplevelse med hende også.

Ønskefonden stod for at planlægge hele turen, så vi skulle bare vente på at vi modtog en mappe med alle oplysninger og billetter i.

Vi havde desværre lidt rod, med at få en ekstra rejseforsikring til Mille pga hendes epilepsi. Den har virkelig lavet bøvl og der er blevet lavet meget om i hendes medicin, så der var ingen der ville dække denne! Så vi tog af sted uden og krydsede fingre for, at Mille ikke ville skulle have for meget anfaldsbrydende medicin!

Vi har aldrig fløjet med Mille før, så vi skulle lige have styr på kørestol, assistance i lufthavnene og pillepas. Det fik vi og afsted det gik!

Vi skulle være i lufthavnen meget tidligt, så alt blev pakket aftenen før, så vi bare skulle i bilen og afsted.

Morgenmaden blev indtaget i lufthavnen!

I lufthavnen gik det super nemt med assistancen og Mille blev hjulpet helt ud til hendes sæde i flyet! Det virkede måske lidt voldsomt, da vi lige skulle prøve det første gang, men Mille tog det hele så fint, så det var bare super dejligt!

I København foregik det hele på sammen måde, vi blev hentet som de sidste på flyet og sat på flyet til Paris som de første.

Vi var noget spændte på turen i flyet! Men Mille faldt i søvn og da hun vågnede fik hun lidt at spise, samt sin tablet med Prinsesse Sofia og Doc Macstuffins, så ingen problemer der. Hun sad selv, med almindelig sele eller hos Lærke. Vi kunne ikke få en H sele til hende på flyet, det havde vi egentlig troet man kunne, men det gik fint uden! Mads faldt også i søvn og Andreas hyggede med film!

Da vi kom til lufthavnen blev vi hentet som de sidste og fulgt til bagagen og derfra skulle vi selv finde ud til bussen til Disneyland! Der var lidt misforståelser, men vi fandt ud af det og kom med bussen mod Disneyland.

Her fik vi udleveret vores værelsesnøgler og Mille fik sin specielle VIP Make A Wish kæde, som gjorde at hun intet skulle stå i kø til.

SÅ var det hurtigt op på de meget fine værelser med bagagen og videre mod parken til noget mad! Der var vi virkeligt blevet sultne!!

Vi havde et par timer i parken, indtil det begyndte at regne! Det væltede ned og gjorde at vi måtte gå tilbage til hotellet noget før beregnet. Det var lidt ærgerligt, men vi kunne slet ikke være ude i det vejr, så vi spiste på Mac D og så tilbage på hotellet og i seng!

Så var vi klar til dagen efter, hvor vi startede dagen med kæmpe morgenmadsbuffet på hotellet!

Der var ALT hvad vi kunne tænke os!! Det var virkeligt lækkert – Mille og Mads var ikke med på alt det fancy morgenmad, de ville bare have deres havregrød med smør og sukker?!!!

Vi havde en rigtig dejlig dag i parken, der bød på møde med Minnie, Anders And, Fedtmule, Chip og Chap, Snehvide, Mickey Mouse, Peter Pan, Wendy, Kaptain Klo og Mr. Smisk, Alladin og Jasmin, samt Askepot! Det var en kæmpe oplevelse for Mille og hendes søskende ( måske ikke så meget Mads, der gik i panik! ) at møde figurene! Nogle af dem var Mille meget betaget af og ved nogle af dem var hun træt.

Der var også rigtig mange indtryk for hende, at skulle tage ind! Mille prøvede også nogle karruseller, som hun syntes var vildt sjove! Der var store smil og grin! Vi andre nød jo også godt af Milles VIP kort, specielt  Andreas og Mads, alle fik jo lov til at springe køen over og møde firgurene og prøve karruseller, uden først at skulle være blevet trætte af at vente i de meget lange køer! Der var også et stort bil og motorcykel show i Studios! Det var især Andreas meget vild med og ville gerne se det igen!

Vi nåede meget på den dag og sluttede af, med at se den store parade! Den var vildt flot!!

Vi sad på allerførste række, da Mille jo havde hendes VIP kort!

Vi nåede nok også set i bakspejlet lidt for meget, for da det var ved at være tid til aftensmad, var Mille blevet meget træt og vi kunne se at der var anfald på vej! Så det blev lidt noget rod med aftensmaden og Mille og Lærke tog tilbage på hotellet, så Mille kunne få lidt ro på. Det var en skam at dagen skulle slutte sådan, men tilbage på hotellet var Mille tilpas igen og kunne hygge med Lærke inden sengetid!

Vi andre gik i parken igen efter aftensmad og fik prøvet lidt karuseller og set show!

Mads faldt i søvn i klapvognen og vi andre stod nu klar, til at se Disneys 25 års Illumination show! Det var SÅ fantastisk et show, Jesper og jeg har aldrig set noget lignende! Det gav kuldegysninger og kæmpe smil! En kæmpe oplevelse!

Så var den dag også ved at være brugt! Trætte, men glade tog vi tilbage til hotellet! Mads var ikke så glad for at sove i hans seng, så det blev mellem mor og far, hvilket var noget af en rodet oplevelse. Mille var også meget vågen om natten dernede, så det kunne godt mærkes at oplevelserne var store og søvnen ikke så lang!

Men afsted mod endnu en dag i parkerne!

Vi startede dagen med et møde med Pluto på hotellet, derefter gik turen i Studios, hvor der var møde med Belle og forskellige ture i forlystelser! Mille var især vild med en tur i Det flyvende tæppe! Her var kæmpe smil efterfølgende, det var fantastisk, at se Mille blive så glad og bare have det sjovt!

Der blev også tid til et møde med Andersine og en tur med det store tog, der kører i parken!

Vi kunne desværre ikke møde Prinsesse Sofia, hvilket var rigtigt ærgerligt, da det  jo er hende Mille er helt pjattet med! Hun er også i parken, men ikke fast, så der var ingen der kunne sige om hun kom!

Vi så i stedet alle de andre flotte prinsesser og det var en stor oplevelse for Mille ( og mor!! ) De dansede så smukt og Mille kiggede længe på dem! Musikken er også så god! Den har vi købt med hjem på cd, så vi kan huske hvor fint den lød!

Alle figurene og Prinsesserne vi mødte var SÅ søde og kærlige over for Mille og tog sig tid til at sige hej og sætte sig ned til hende! De var også rigtig gode og tog sig tid til Andreas og Mads, men det betød noget særligt at de tog sig den ekstra tid til Mille. Det var en stor oplevelse at se hende have et samspil med dem!

I starten havde vi det lidt mærkeligt med det her VIP kort, for det gjorde faktisk, at vi jo slet ikke stod i kø og vi også kom foran andre handicappede. Vi snakkede lidt om, at det var jo også det særligt fantastiske ved, at Mille er afsted med Ønskefonden og det skulle vi ikke have dårlig samvittighed over! Meeen lidt specielt var det nu, at blive hentet ind foran alle de andre og der var da også nogle, som måske ikke syntes at det var helt ok! Men vi NØD det og det gjorde jo at Mille kunne have mangle flere fantstiske oplevelser i den tid vi var det!

Den sidste aften tog Lærke og jeg tilbage til parken da ungerne var lagt i seng, for at hun også kunne se det flotte show og jeg ville rigtig gerne se det igen!

Næste dag var det tidligt op, for at nå bussen mod lufthavnen kl. 7! Vi fik morgenmad med fra hotellet, som vi hentede i deres buffet inden den åbnede og så var det kurs mod lufthavnen.

Vi havde god tid derude, men skulle også lige bruge lidt tid på at få styr på hvor vi skulle af med bagagen.

Mille havde et stort anfald lige inden vi skulle på flyet! Vi skulle heldigvis ikke bryde det, men det var tæt på! Så det gav lige lidt sved på panden. Mille var træt, det var vi alle sammen og der var ikke så godt styr på assistancen i lufthavnen, som vores oplevelse havde været på vej derned. Det blev lidt hektisk og vi blev godt og grundigt tjekket for narkotika! Det var en meget voldsom oplevelse for mig at opleve, at alle børn skulle tjekkes, hænderne skulle tjekkes, sko skulle tjekkes og Milles kørestol fik den store tur! Det hele forgik på fransk og engelsk og jeg var bare så vred over, at de var så voldsomme og gik så hurtigt frem. Det var virkelig en dårlig oplevelse og jeg bliver så vred over, at der simpelthen er folk der smugler stoffer på deres børn, der gør at andre skal stå i denne situation! ØV!!

Assistancen ud til flyet gik helt galt og Mille var rigtig træt og ked af det. Det endte lidt kaotisk, med at Lærke måtte blive tilbage med Mille, mens alle kom på flyet. Vi ventede længe derude og der kom ingen Mille og Lærke. Jeg spurgte flere gange stewardessen og de vidste ikke helt hvad der foregik, ud over at vi ventede på Mille. Så til sidst gik jeg ud af flyet og hentede Mille der nu stod i regnen sammen med Lærke. Jeg fik også skældt lidt ud på assistancen, da jeg slet ikke syntes det var ok overfor Mille!

Ind i flyet med os og afsted mod København og derfra til Aalborg.

Det har været en helt fantastisk rejse til Disneyland! Det har været så dejligt, at vi alle kunne få denne oplevelse sammen med Mille! Vi er slet ikke i tvivl om, at Mille har fået rigtig meget ud af turen! Der var så mange smil og grin og glæde i hendes øjne, så vi er sikre på at hun virkelig har nydt det!

 

Det har været så fedt at opleve Disneyland med vore børn! Det er en anden måde at være afsted på og det er selvfølgelig hårdt til tider, men at se dem opleve Disneyland har været fantastisk!

Et billede der måske giver et indtryk af, at der nogle gange er nok at se til.

Det var også det helt rigtige tidspunkt at komme afsted på. Det har virkeligt været et langt og hårdt forløb, med at få styr på Milles epilepsi, som vi jo stadig ikke har løst. Det har det været for Mille, men bestemt også for os andre. Det har været dejligt, at kunne glæde sig til denne fælles oplevelse, som handler om alt andet end handicap og sygdom. Man kan ikke andet, end at være glad når man er i Disneyland og den glæde havde vi brug for!

Nu skal vi have lavet en bog med alle de gode billeder vi har fået taget, så vi kan mindes turen med Mille igen og igen!

 

Vi siger 1000 tak til Ønskefonden for at opfylde Milles ønske!

Til andre der har syge/handicappede børn siger vi, skynd jer at søg! Det er ikke svært og tager ikke lang tid!

K HandiMor / Susanne

 

Lidt tanker om at gå til psykolog

Jeg går til psykolog, inde på børneafdelingen og det har jeg gjort over 3 gange indtil videre. Det er et tilbud vi har fået, eftersom Mille er tilknyttet Neuropædriatrisk Team inde på afdelingen.

Jeg har det, SÅ fint med at gå til psykolog og det har jeg altid haft!

Jeg har bare fundet ud af, at der er mange ( også omkring mig ) som syntes, at det er noget liiiidt mærkeligt noget og også MEGET privat – så privat, at de aldrig kunne drømme om, at sige det højt og hvis de gjorde, så kun til deres aller nærmeste.

Jeg snakkede lidt om det, med en af mine nærmeste, da jeg startede med at skrive her på bloggen. Han sagde, at det syntes han virkelig ikke jeg skulle skrive om herinde, altså at jeg går til psykolog. Det er FOR privat og ville være noget andre kunne “bruge mod mig”.

Jeg er slet ikke enig i, at det er for privat! Jeg tænker også, at hvis nogen ville skulle “bruge det imod mig”, så ville det nok ikke være nogle mennesker jeg ville omgåes ret meget længere.

Jeg går til psykolog, fordi jeg i perioder, har brug for at få ryddet op og ryddet ud, på øverste etage!

Der har været mange problematikker der skulle vendes, men også nye måder at se mit og vores liv på.

Jeg kan rigtig godt lide, at få talt tingene igennem, på den måde giver det hele mere mening for mig og får ro til at sætte sig.

Det er ikke altid, at Jesper har det på samme måde og jeg har måske brug for det, mere end en gang. Sådan har det været med mange ting i løbet af de sidste 4 års tid og jeg tænker, at det vil det nok blive ved med!

Ved psykologen får jeg også nogle redskaber, der kan hjælpe mig med at tackle problemerne eller de forskellige følelser, der kommer og går. Jeg kan godt have brug for, at lave nogle billeder, som jeg ser for mig, sådan at jeg lettere kan skille tingene ad.

Det hjælper hun mig med og stiller mig samtidig også kritiske spørgsmål, som jeg skal have vendt og drejet.

Det er for mig rart, at tale med en, der som sådan ikke kender Mille eller vores familie, men som har et stort kendskab til, hvad det vil sige, at være en familie der ofte lever i akut beredskab og som er blevet væltet helt omkuld, for så at skulle bygge sig op igen! Det må man sige, at de har kendskab til inde på børneafdelingen.

For mig handler det også om, at jeg passer på mig selv, ved at jeg går hos psykolog! Jeg føler, at jeg bliver klogere på mig selv og mine reaktioner og jeg føler, at jeg netop gør noget aktivt, for at blive psykisk stærkere og det ser jeg SLET ikke som svagt, mærkeligt eller som noget andre kan “bruge mod mig”!

Det er noget jeg SKAL, for at kunne være velfungerende i en hverdag, der aldrig er ens og hvor følelserne kan være uden på tøjet og svære at tøjle, når Mille har det svært eller at søvnen er minimal.

Det undre mig virkeligt, at det i dag, kan være så svært at tale om, at man kan have brug for hjælp udefra i perioder i ens liv, at man måske bliver set på som et svagt menneske.

Det har jeg valgt, at jeg bestemt ikke er og derfor også dette lille skriv om mine tanker herom!

Dejlig onsdag aften til jer!

K HandiMor / Susanne