Det der med, at have en handicappet søster

Det der med, at have en handicappet søster

Det er bare hårdt arbejde og det er det på mange måder! De er med igennem alt og deres hverdag er præget af, alt det uforudsigelige der kan opstå! De skal opleve deres forældre være i sorgen, i afmagten, i pressede situationer, i vrede, i diskussioner, i de øjeblikke hvor der bare ikke er mere at give af og hvor korthuset vælter – igen!

De skal ofte vente på deres tur, da søster skal have først, de skal liiiiige lege lidt mere selv, de skal være stille – for nu sover hun endelig. De skal se deres søster have anfald, de skal høre hende skrige og græde, når hun ikke ved hvad hun vil eller vi ikke forstår hvad hun vil.

De bliver pressede!!!

Vi prøver at tage dem først, vi giver 1000 kys og kram hver dag, vi prøver at rumme og se dem ligesåmeget som vi gør med Mille, vi taler med dem, om hvad der skal ske. Vi prøver at være på forkant, vi laver aftaler som tilgodeser dem! Vi passer på dem, med alt hvad vi ejer og har!

MEN…

Det føles i perioder som intet er nok – deres korthus vælter igen og igen.

D. 30 januar skal Mille opereres og det har vi fortalt Andreas. Vi fortalte hvad der skal ske og at Mille og jeg ikke er hjemme i nogle dage. Vi så en film med Andreas om det sygehus vi skal ned på. Vi svarede på hans spørgsmål. Det var faktisk en super fin snak! Men vi finder lige så stille ud af, at det virkelig fylder for ham – tanker som, om hun kan dø af det, kan de komme til at skære hendes hals over, gør det ondt, hvor længe vi skal være væk og tanker om, at hun er ret sej hende lillesøster – de tanker fylder!

Andreas er en følsom dreng, derinde bag den super seje fodbold knægt! Han hænger i, sammen med os andre og han prøver det bedste han kan! Men det er svært og små ting bliver kæmpe store og meget uretfærdige!

Midt i det svære og uretfærdige er savnet – savnet til farmor, som desværre ikke er her mere. Hun ville lige kunne have givet det kram der ville gøre en forskel og han savner at snakke med hende. Da jeg spurgte ham om, hvad han ville snakke med hende om, så sagde han, at han bare ville fortælle hende om Mille. Vi kunne godt bruge farmor lige nu!

Jeg ved, at Andreas og Mads blive nogle helt fantastiske, medfølende, omsorgsfulde, kærlige og opmærksomme mænd – men hvor ville jeg ønske, at jeg kunne gøre deres rejse dertil, lidt lettere end den i perioder er!

(Billederne er lidt over et år gamle – jeg er bare så vild med dem)

K HandiMor / Susanne

 

 

Det værste jeg ved

Det værste jeg ved

Lige nu græder Mille, det har hun gjort i snart 2 timer! Det er skrækkeligt og noget af det værste jeg ved!

Lige nu er hendes hjemmepasser sammen med hende og prøver, at få hende til at falde i søvn. Vi tror, at hun er overtræt, men vi ved det ikke! Hun skiftevis græder og skriger og hendes krop er meget urolig! Intet af det vi har prøvet har hjulpet – hun har spist, drukket, set alt det vi har kunne komme i tanke om, at hun kan lide, hun har lagt på gulvet for at blive strukket ud, hun har siddet ved os, hun har været i badekar. Her var der lidt ro og der hjalp musikken også lidt.

Jeg føler mig så utilstrækkelig, når Mille har det sådan! Vi har ikke oplevet det så voldsomt her før, så jeg tænker meget på, om hun kan have ondt nogen steder. Vi har prøvet, at give hende muligheden for at svare på hendes øjenstyringscomputer, men hun kan slet ikke finde ro, til at kigge på noget.

Jeg sad med Mille nede på hendes værelse og der sagde jeg til hende, at jeg er så ked af det, når jeg ikke ved, hvad hun prøver at fortælle os. Jeg føler, at det er nødt til at blive italesat, sådan at jeg har sagt til hende, at jeg prøver, men at jeg simpelthen ikke kan finde ud af, hvad der er i vejen. Det hjælper ikke i øjeblikket, men jeg håber at hun hører det og jeg finder lidt ro i, at jeg har sagt højt –  at det er svært!

Jeg håber på at Mille i fremtiden bliver så god til at kommunikere på hendes øjenstyringscomputer, at vi ikke så ofte kommer i sådanne situationer! Det er så hårdt for os allesammen! Vi vil så gerne kunne hjælpe hende og det er så frustrerende at vi intet kan stille op, andet end at være der hos hende!

Da vi lige havde fået Milles diagnose, var jeg så opsat på at hun skulle komme til at gå. Hun skulle bare have den frihed, det er at kunne komme ud og opleve verden på egen hånd! I dag er det slet ikke vigtigt! Det kunne være rart, men jeg ville give ALT, for at Mille havde et sprog!!

K HandiMor / Susanne

2017

2017

Så er 2017 ved at være slut og det har været godt – ikke fantastisk, men godt! Der har været mange gode oplevelser, der lyser op og hjælper på alt det, der har været skrækkeligt!

Milles epilepsi har fyldt næsten alt i år og det har været hårdt! Vi har haft alt for mange indlæggelser, Mille har haft 367 registrerede anfald. Hun har kæmpet med alle bivirkningerne, af alt det medicin vi har afprøvet og vi andre har prøvet, at holde os ovenvande. Det blev året, hvor vi forsøgte at finde nogle, der vil hjælpe os med cannabis olie og året hvor vi følte os magtesløse og slået hjem rigtig mange gange. Vi bestemte os for, at Mille skal opereres og det er noget af det første i kalenderen i 2018.

År 2017 bød på en fantastisk oplevelse som familie, med vores tur til Disneyland i Paris – opfyldt af Ønskefonden! Det var tiltrængt med lidt glæde, smil og grin!

Det blev året, hvor vi fik Milles øjenstyringscomputer på prøve og vi nu afventer svar fra Aalborg Kommune! Det har været fantastisk, at se de muligheder den giver Mille og vi føler, at vi har lært Mille meget bedre at kende. Den viser os hver dag, hvor meget Mille forstår og bringer hende så meget glæde og mulighed fortælle os, hvad hun har brug for!  2018 bliver året, hvor vi finder ud af, om Aalborg Kommune vil give Mille hendes egen stemme!

Jeg begyndte at skrive på min blog! Det har været så spændende og angstprovokerende at dele ærligt ud af vores liv på godt og ondt! Det er så godt for mig og jeg elsker at skrive! Jeg bliver ved!!

Der har været tid til en masse kvalitetstid med drengene og det har været godt! Det skal vi have meget mere af næste år!

Jeg kom igang med et vægttab og det skal der gøres mere ved i 2018! 13 kg er væk og det skal gerne blive til mere! Jeg er begyndt at løbe – det er ikke kønt, men det er fedt og jeg bliver glad af det! Musik i ørene og afsted!

Jeg afsluttede mit forløb ved psykolog og det har været rigtig godt for mig! Jeg bliver bedre til at fokusere på de rigtige ting og bruge min energi rigtig! Jeg øver mig i at give slip, på de ting jeg ikke kan styre og istedet nyde det liv vi har!

Det blev året, hvor jeg mødte 3 fantastiske, seje og smukke kvinder! Vi skal ud på et vildt eventyr i 2018 og jeg glæder mig rigtig meget! Vi håber vores tanker, erfaringer og historier kan samles i en bog, som kan inspirere og hjælpe familier, som vores egne. Familier der har fået revet alt væk under sig og nu skal prøve at skabe en ny virkelighed! Shit jeg glæder mig!!

Det blev året, hvor jeg fik min smukke guldsmed tatoveret! Den er lige som jeg ønskede og den minder mig om, at jeg er stærk og at jeg kan klare alle de udfordringer jeg får! Den minder mig om, at jeg kan forandre mig, hvis jeg vil og jeg skal huske, at se alt det smukke! Måske bliver 2018 året, hvor jeg får den fyldt med smukke farver…

Jeg er taknemlig for vores venner og familie, som træder til når der er brug for det! Dem som vi tilbringer så mange gode timer med og som vi griner og danser med! De betyder så meget og jeg glæder mig til alle de skønne timer, som vi skal have næste år!

Måske bliver 2018 året, hvor jeg skal tilbage på arbejde – det håber jeg! Det trænge jeg til!! Men vores lille familie er vigtigst og jeg er taknemlig for, at jeg fik endnu et år mere på tabt arbejdsfortjeneste! Jeg tør slet ikke tænke på, hvordan vores år havde set ud, hvis ikke det var muligt!

Jeg er taknemlig for de skønne hjemmepassere der kommer i vores hjem! De betyder så meget for Jesper og jeg, men i særdeleshed også for Mille, Andreas og Mads! De er her når livet er godt og de er her, når alt er noget lort, når ungerne ikke vil høre efter, når vi ringer 112 og når vi har brug for at snakke! I ved hvem i er og vi er så glade for jer – hver og en!!

Jeg håber og tror på, at 2018 bringer os en masse smukke oplevelser, mange grin og en masse kærlighed med alle dem vi holder af! Jeg har i hvert fald tænkt, at gøre mit til det!

Tak til jer der læser med! Nogle kender jeg og andre gør jeg ikke, men I er mere en velkommne! Jeg håber at I alle får en smuk aften!

Happy New Year!!

K HandiMor / Susanne

Siden sidst

Siden sidst

Tiden er fløjet afsted her i december – det gør den måske nok hver december, men det føles som om denne december er ved at være slut, før den egentligt er startet!

Der er sket meget, blandt andet mødet omkring Milles Tobii, som jeg skrev om tidligere på måneden. Vi har ikke hørt noget endnu og det varer nok noget, før vi hører yderligere. Men Mille er så sej til at bruge den – i denne måned, har Mille talt rigtig meget ud fra hendes december side! Det er så fint og hyggeligt!

Vores ansøgning om at få Mille skoleudsat er i dag blevet godkendt! Det er rigtig dejligt og vi er slet ikke i tvivl om, at det bliver rigtig godt for Mille! Det er skønt, at vi har fået svar her inden jul, så kan vi tjekke det punkt af! Jeg har skrevet lidt om vores tanker, om at skoleudsætte Mille her.

I dag, da jeg afleverede Mille i børnehaven, var hun simpelthen i så godt humør. Vi fjollede lidt og da jeg åbnede døren indtil hende i bilen, råbte jeg højt BØHHHH! Mille kiggede på mig med det samme, med et stort smil og så sagde hun BØH! Det var SÅ fedt!! Mille har et par gange tidligere sagt et par ord. BØH er nu blevet sagt et par gange og MOR har hun sagt en gang. Mille får ikke et sprog, men vi ved nu, at nogle Rett børn kan sige nogle ord engang imellem. De gange Mille har sagt noget, har det altid været i de rigtige sammenhænge. BØH, har hun engang tidligere sagt, da hun lå i barnevognen i børnehaven og en af pædagogerne gik forbi vognen. MOR blev sagt, da vi var på Kennedy Centret og Mille lå i hendes barnevogn. Jeg hørte det ikke, men det gjorde Jesper og de andre vi sad med.

Mille var til juleafslutning, hvor hun går til ridefys. Det var så fint et arrangement og jeg blev da også lidt rørt over, at de havde gjort så meget ud af det! Mille klarede det så fint og fik en fin præmie for hendes deltagelse!

Mille har fået tjekket hendes øjne på sygehuset og det gik rigtig fint! Vi blev enige om, at Mille skal til tjek på sygehuset ca. hver 4 måned, så vi er sikre på, at hendes styrke i brillerne er korrekt! Så nu har vi også fået bestilt solbriller med styrke i, sådan at Mille ikke sidder og kigger ned i jorden og bliver frustreret, når vi er ude at gå. Det bliver rigtig rart for hende! Mille er så glad for de gåture, de giver hende ro og oplevelser, så dem prioriterer vi højt!

Sidste weekend var vi et par timer inde på Gammeltorv i Aalborg, hvor der er julehygge! Det var en dejlig tur, hvor vi mødtes med Sara! Vi er altid oppe og få en tur i pariserhjulet, så det skulle vi også i år!

Vi har fået Milles operationsdato – d. 30 januar! Det bliver spændende at se, hvordan det hele kommer til at gå! Jeg kan godt mærke, at jeg er lidt nervøs – syntes det er et stort indgreb – selvom det måske egentligt ikke er! Vi skal indlægges på Filadelfia hele uge 8, hvor de skal starte VNS op! Så vi skal have planlagt lidt ferie for drengene på et andet tidpunkt! Det bliver godt, at få det overstået!!

Der har også været run på for drengene og det bliver fint med lidt juleferie! Andreas og jeg skal dele lidt julegaver ud i morgen og hygge lidt, inden vi henter Mille og kører til julehygge hos Mads`dagplejemor Lene, hvor både Andreas og Mille også har været i dagpleje! Det er også hos dem, at Mille startede med at være i aflastning, så det bliver så hyggeligt, at få ønsket glædelig jul til dem!

Så er vi klar til en hyggelig juleferie, hvor vi ikke har vildt mange planer. Juleaften skal vi holde hos familie tæt på og så skal vi have familie på besøg 2 juledag. Mille skal i aflastning fra d. 29 og frem til d. 1 januar, så der bliver et par dage, hvor vi må se hvad vi finder på! I år skal vi holde nytår hos gode venner – det glæder vi os til!

Jeg håber, at I har en skøn december!

K HandiMor / Susanne

 

 

 

 

 

 

 

 

Mit nye smykke

Mit nye smykke

I dag har jeg fået lavet min tatovering – og den er blevet SÅ smuk!

Jeg tror det er 3 år siden, jeg første gang så en tatovering af en guldsmed! Den var rigtig flot og jeg har siden vendt tilbage til det symbol, når tanken er faldet på, om jeg skulle have flere tatoveringer.

For et års tid siden faldt jeg over netop guldsmed tatoveringerne igen og undersøgte symbolikken omkring dem.

“Power to escape a blow”, det var noget af det første jeg læste. Dernæst ordene lys, styrke, forandring og tilpasning.

Så blev jeg sikker på at min næste tatvering skulle være af en guldsmed! Jeg syntes symbolikken passer så godt, med det jeg har stået igennem efter vi fik Mille.

Det næste, var at finde, den tatovør der skulle lave den. Jeg har haft lidt blandede oplevelser med mine andre tatoveringer og nu ville jeg have en gennemarbejdet, detaljeret og fin tatovering – ikke bare ind og ud af biksen.

Jeg tog kontakt til Josefine fra Royal Ink i Aalborg. Jeg sendte hende nogle billeder af de tatoveringer af guldsmede jeg havde fundet og forklarede, hvad jeg forestillede mig.

I dag skulle den laves og jeg har simpelthen været så spændt, på at se Josefines bud. Jeg blev ikke skuffet! Hun havde lavet 2 og jeg var vild med begge. Jeg valgte efter, hvad min oprindelige idé var, nemlig at der skal farve i på et tidspunkt.

Her er lige et par billeder!

En af grundene til, at jeg kontaktede Josefine var, at jeg syntes hun laver et super fint og detaljeret arbejde og jeg er bestemt ikke blevet skuffet!

Jeg er vild med den❤

K HandiMor / Susanne

Update på Milles stemme

Update på Milles stemme

Så har Mille og jeg været til møde, i forhold til hendes øjenstyringscomputer og nu skal der ventes! Der er 8 ugers behandlingstid i Aalborg kommune og det kan tage længere tid! Vi glæder os sådan til, at der foreligger en afgørelse!

Vi fik i dag også at vide, at der aldrig i Aalborg Kommune, er blevet bevilliget en øjenstyringscomputer til så lille et barn. Så det…..  Ja det bliver så bare Mille der bliver den første!!

Da jeg kom til børnehaven sov Mille. Hun var helt væk og de havde prøvet at vække hende i 45 min uden held. Så der var lidt pres på!! Jeg fik hende vækket med et bleskift og så var hun klar til møde!

Mille var tilpas og fik vist lidt af hvad hun kan på øjenstyringscompteren! Det var SÅ dejligt! Det kunne også have været dagen, hvor overskuddet ikke var der, men det var heldigvis ikke tilfældet i dag!!

Vi fik talt lidt om, hvordan vi kan udbygge den yderligere, hvilke problemstillinger vi syntes der er og havde en snak om det sidste år – hvad kan Mille nu, som hun ikke havde mulighed for tidligere!

Så nu skal der laves en vurdering og denne skal så sendes til dem der skal bestemme, om Mille må få den bevilliget! Vi håber at Aalborg Kommune vil anerkende øjenstyringscompuer som Milles personlige hjælpemiddel, da det er det, vi mener at den er!

Det er Milles stemme, Milles selvstændighed, Milles mulighed for at deltage i sociale sammenhænge og Milles fremtid!

Det bliver spændende at se, hvad Aalborg Kommune kan blive enige med sig selv om!! Vi holder alt krydset og arbejdere videre med at udbygge Milles kommunikation!

K HandiMor / Susanne 🤞

Momsterliv: 1.dec

Momsterliv: 1.dec

Så blev det endelig dagen, hvor alt det spændende skulle ske💫

Her startede vi dagen, med at få set efter, om nissen mon havde været på besøg i løbet af natten – det havde den heldigvis! Vores nisse kommer med adventsgaver, så vi måtte lige have snakken om, at vi først skal åbne en gave, når vi har sovet 2 gange mere.

Mille blev sendt afsted med taxa kl. 6.30 og derefter stod 2 knægte og trippede for at åbne kalenderlåger!

Drengene kom afsted i skole og legestue og så smuttede jeg ind for at få handlet ind til weekenden. Hjem og få styr på vare og lidt julegaveindkøb på nettet.

Jeg havde lavet en aftale med mig selv om, at der skulle være tid, til et par timer på sofaen. Tiltrængt med lidt afslapning!

Mille skulle hentes kl. 14, da vi skulle til julehygge i Mads’ legestue. Mille havde haft besøg af bedstefar i børnehaven til julehygge. Det var gået så godt og de havde fået lavet en flot juledekoration – det samme havde Mads i legestuen.

Vi fik spist æbleskiver i legestuen og så kom julemanden. Mads gik fuldstændig i PANIK! Han skreg og græd, så vi startede med at se det hele lidt på afstand, men det endte lykkeligt med en lille gave fra julemanden og et “tak”❤

Derefter hjem med de mindste 2 og få pakket ud. Mille og jeg fortsatte ud i det kolde vejr, på en dejlig frisk gåtur!

Hjem til aftensmad og flere kalenderlåger, samt fredagsslik!

Vi har fået fejret d.1 december med manér og glæder os nu, til resten af den hyggeligste måned på året!

Jeg håber I har nydt Jeres første dag i december – hvis I er nysgerrige på hvad andre mødre har brugt dagen på, så kig med på Momster!

K HandiMor / Susanne

 

Change of plans

Change of plans

Mille blev i går afleveret i børnehave og skulle så først komme hjem i morgen – onsdag eftermiddag.

Et par dage i aflastning, hvilket var tiltrængt efter en uge med run på. Der var en del småting der skulle tjekkes op på, både ifht Mille, men også herhjemme og også lidt julehyggeforberedelser – d. 1 nærmer sig hastigt!

Dagen i går, gik med at få afleveret ungerne, et lille møde i børnehave og videre til aflastningsinstitution, for at få afleveret Milles ting og kigget på nogle papirer. Hjem igen til lidt papirarbejde, nogle telefonopkald og gymnastik med en lidt for tvær Mads. Der var nok at se til!

I dag skulle der tjek på lidt praktisk, samt det løse (lusekur!!!!! – kalenderlys, vasketøj og samtale med Milles talepædagog)! Da der var styr på indkøbene, blev jeg ringet op af Milles aflastning, med beskeden om, at Mille var utilpas og havde feber. Så jeg fik vendt bilen og kørt tilbage mod Aalborg, for at få hentet Milles ting på institutionen og dernæst hente Mille i børnehaven.

Det er jo sådan det er, børn bliver syge! Det er helt almindeligt!! Men jeg kunne bare mærke, at jeg blev helt flad – alt energi forsvandt!

Hvor er det bare en træls måde, at reagere på, når ens barn er syg.. Der er ingen tvivl om, at hun skal hjem til os og puttes med og hygges om!! Det er det eneste der virker når man er syg! Det er lige som det skal være!! Men alligevel blev jeg bare fyldt op, af sådan en øv følelse!

Det er vildt egoistisk tænker jeg!! Men vi havde bare brug for et par dage… et par dage bare med drengene, et par dage uden Milles lyde, et par dage med et andet overskud og en anden ro. En aften med gode venner og et par hyggelige timer til juleklip i Andreas’ klasse.

Vi finder en anden aften, hvor vi spiser pizza med gode venner, bedstefar træder til, så der alligevel bliver juleklip, vasketøj og opvask er der også i morgen… Andreas kommer sig også over skuffelsen over, at vi ikke kom afsted til det vi skulle.

Men de modstridende følelser og irritationen over min egen reaktion er bare SÅ trælse! Men det er sådan det er, hvor mærkeligt det end lyder!

Nu sover Mille, lige hvor hun skal, i hendes egen seng med et kys og et kram af mig!

K HandiMor / Susanne

Hvad siger / snakker 3 – 4 – 5 årige piger /drenge om

Hvad siger / snakker 3 – 4 – 5 årige piger /drenge om

Jeg  har glemt, hvad piger/drenge i 3 – 5 års alderen snakker om! Hvilket er lidt morsomt, nu når jeg er pædagog og arbejder i en børnehave!!! Men, jeg vil lige til mit forsvar sige, at jeg jo heller ikke har været på mit arbejde i de sidste 2 1/2 år!

Mille øjenstyringscomputer er blevet rigtig rigtig god!! Vi har fået lagt så meget godt på og Milles muligheder for kommunikation, er større end nogensinde før. Hun har nu mulighed for, ved eget initiativ, at give udtryk for et behov og meget meget mere!

Men nu er vi kommet dertil, hvor vi skal have sat nogle ord på, sådan at vi kan prøve, at have en lille samtale med Mille. At Mille får mulighed for, at fortælle noget, at give udtryk for et behov, med flere ord end f.eks. bare muligheden for at sige sko – hvad vil hun med de sko? Er de for lille? Strammer de? Sidder de forkert? Er de flotte? Vil hun have nogle andre sko på? Snakker hun om hendes egne sko eller den anden piges sko? Vil hun have snørrebånd i hendes sko?

Det er et kæmpe arbejde, at lave Milles øjenstyringscomputer, jeg har virkelig brugt mange timer på, at sætte den op og finde ud af, hvad der vil give mening at der skal være derpå. Derudover tager det også lidt tid, da jeg ikke er sindsygt hurtigt til de tekniske ting! Jeg er blevet væsentligt hurtigere, men det tager bare tid.

Men det næste skridt her, syntes jeg er svært og jeg kunne godt bruge lidt hjælp! Så kom!!

Jeg skal ligge de ord ind, som Mille har mulighed for at sige. Det vil ikke være sætningsopbygget, men mere ord der sammensat giver mening for os andre, så vi kan lave sætningen for Mille! F.eks – Vil og Have! Det skal Mille sige, hvis der er noget hun gerne vil have og vi siger så – Hvad vil du gerne have Mille? Eller er der noget du gerne vil have Mille? Så kan Mille svare ja og vi kan dernæst finde frem til, hvad Mille kunne tænke sig.

Mille skal have mulighed for, at fortælle os om det der er sjovt, grimt, pænt osv. Men hvad er sjovt når man er 5 år eller lidt yngre?

Jeg skal lave billeder, sådan at Mille kan være med til at lege dukkeleg. Sådan at hun kan bestemme hvad dukken skal gøre. Skal dukken have sutteflaske eller skal den sove? Men hvordan snakker man, når man leger dukkeleg?

Her er et eksempel på et samtalebillede

Det er svært, at bestemme hvad andre skal have mulighed for at sige! Det er svært at lave sproget 5 årigt! Så hvis I har nogle guldkorn, så kom med dem! Hvad snakker Jeres børn om? Hvad er sjovt/ lidt frækt at sige? Hvad vil de gerne? Hvad spørger de om? Hvad er de optaget af? Er der noget som de konsekvent siger? Hvad er sjovt? Bandeord?

Jeg har tidligere skrevet om Milles Tobii her og her.

Jeg kan bruge alle ideer og gloser!! – Tak og dejlig mandag til Jer!

K HandiMor / Susanne

 

Et skønt døgn med Mille

Et skønt døgn med Mille

Så går turen hjemover, efter et hyggeligt døgns tid på Sjælland! Vi er lidt for sjældent begge 2 alene sammen med Mille, det skal vi blive bedre til! Vi nyder det og det gør hun bestemt også!

Vi besøgte Olivia i går aftes og det var super hyggeligt! Vi er kommet til at kende Olivia og hendes familie igennem Rett foreningen! Olivia og Mille er glade for de samme ting og minder bare om hinanden på mange måder! Så det er så dejligt, at vi kunne kigge forbi! Der var hygge i sofaen❤

Da vi kom på Kennedy Centret i går aftes, var Mille fuld af hopla, så jeg var sikker på, at der ville gå længe før hun sov. Det gjorde der ikke og så sov hun sørme 10 timer uden at vågne! Vildt!! Jeg vågnede selvfølgelig flere gange, det er som om min krop bare er vant til, at skulle være vågen om natten.

Da vi skulle til møde kl. 9.30, var hun liiidt gnaven, men med musik og lidt godter så gik det alligevel. Efter Milles fysiske undersøgelse og lidt leg, blev hun træt og fik en lur, mens vi talte færdig! Vi var inde om Milles kommunikation, hendes fysiske velbefindende, hendes epilepsi, hendes dagligdag i børehaven og hendes almene velbefindende!

Da mødet sluttede tog vi en hurtig tur i Tivoli! Der er SÅ hyggeligt og hvor ville jeg elske, at kunne komme derind lidt oftere! Jeg er vild med julestemningen derinde❤ Mille hyggede sig – der er SÅ meget at se på!

Der var sindssygt gode flæskestegssandwich til Jesper og jeg og lækker risengrød til Mille❤

OG Mille også fået 2!! rokketænder!

K HandiMor / Susanne