CBD – Dag 6

CBD – Dag 6

Så har Mille og jeg været på Filadelfia i Dianalund i 6 dage!

Jeg kommer først med en lille status nu, da hun er i optrapningsforløb denne uge, men faktisk syntes jeg, at jeg ser små positive forandringer!

Mille startede på 14 dråber CBD olie i mandags, onsdag steg hun til 30 dråber og i dag lørdag, er hun steget til 46 dråber dagligt! Dosis regnes ud efter vægt og derudover ser lægerne på, hvordan optrapningen forløber – nogle stiger over længere tid.

På mandag, inden vi skal hjem, skal Mille have taget nye blodprøver, der skal vise om hendes øvrig medicinniveau er som det plejer. Dette kan ændre sig, ved nogle typer medicin og er også forskelligt, fra barn til barn.

Mille har ikke haft anfald, siden vi kom hertil i mandags og dette er ikke unormalt for Mille. Hun kan sagtens have mange dage uden anfald, hvorefter de kommer mange og lange. Jeg tænker Mille skal have været igang i nogle uger, for at vi kan danne os et overblik over anfaldene og på den måde se, om de er mindre eller færre!

MEN, der hvor jeg syntes der er sket positive ændringer, er især med hensyn til hendes øjenkontakt og brug af øjenstyringscomputer!

Det er faktisk lidt vildt og der har været flere øjeblikke, som bare fuldstændig har blæst mig omkuld!

Mille har en god øjenkontakt, men jeg syntes, vi har skulle gøre os lidt fortjent til den, den er ikke bare opstået, fordi vi har villet have den. Nu syntes jeg selv, at hun tager og holder øjenkontakt længe. Det er som om, hun i øjeblikke bare ER her, på en anden måde end før.

Det er vildt svært at forklare, men jeg tror sagtens Jer der kender Mille, vil kunne se denne forskel!

Med hensyn til hendes øjenstyringscomputer, så har vi haft nogle “længere” samtaler, hun er hurtigere til at svare på det jeg spørger om og hun har svaret mig, på noget der skete dagen før.

Er eksempel er:

Mille har valgt, at vi skal synge Søren Banjomus på Tobii.

Da vi senere spiser aftensmad, kommer hun selv ind på siden med julesange.

Jeg spørger hende, om hun kan huske hvilken sang hun valgte til samling.

Med det samme svarer hun Søren Banjomus – uden det mindste tøven eller kiggen rundt på de andre muligheder.

Morgenen efter spørger jeg hende igen, om hvilken sang hun valgte i går – samme svar – Søren Banjomus!

Hun er begyndt at svare med JA og NEJ, meget mere end tidligere!

Hun er meget mere rundt på de forskellige sider på Tobii’en og bruger flere ord, end hun plejer!

Hun bad eksempelvis om kakaomælk og da jeg sagde, at hun skulle vente et øjeblik, sagde hun JA.

Det er så fedt at opleve og min oplevelse er lidt, som lægerne her på Filadelfia også har sagt, at det kan føles lidt som om, at de får tændt en ny kontakt! Der en anden bevidsthed!

Med hensyn til bivirkninger, så har hun haft lidt blødere aff og det holder vi øje med og kan justere på hendes movicol, hvis det bliver nødvendigt.

Jeg har været på apoteket og købe den første flaske CBD olie. Den kostede – HOLD NU FAST – 11.000kr og Mille skal have 2 flasker om måneden!

Heldigvis ligger Mille højt i hendes CTR saldo, så jeg kom kun af med lige knap 900kr. Næste flaske bliver lidt billigere og derefter er ALT hendes medicin gratis indtil udgangen af maj 2019!

Det er vanvittige beløb vi taler om og her er jeg lykkelig for, at vi bor i Danmark!

I løbet af denne lille uge, er jeg blevet gjort opmærksom på, at der er udenlandske erfaringer, der viser at epilepsi bliver behandlet bedre, hvis der er THC i CBD olien. Jeg har fået tilsendt diverse materialer, som jeg giver videre til lægerne på Filadelfia. Dem glæder jeg mig til at læse igennem!

Mille og jeg er klar til at komme hjem!! Hun har faktisk spurgt mig 2 gange på Tobii’en, hvornår skal jeg hjem?

Ugen har været lang og nu glæder vi os til at komme hjem, hvor Mille om 14 dage skal trappes yderligere op i CBD.

Jeg fortsætter med, at udfylde diverse skemaer om Milles hverdag, for at vi måske kan få nok dokumentation, til at få bevilliget CBD olie, hvis det viser sig IKKE at have effekt på hendes epilepsi!

Dejlig weekend til Jer – send lidt julestemning mod Filadelfia – det mangler lidt!

K HandiMor / Susanne –

følg med på Instagram, hvis I har lyst❤️

Medicinsk Cannabis

Medicinsk Cannabis

Så er Milles 3 måneders afprøvning af cannabis olie startet. Mille og jeg er i øjeblikket indlagt på Filadelfia, hvor vi skal være i en uge, for at trappe langsomt op.

Mille blev i august godkendt til afprøvningen, for at se, om olien kan minimere hendes epilepsi.

Det er stadig ret nyt, at bruge medicinsk cannabis i Danmark og erfaringerne med det er meget forskellige. Det er ikke et vidundermiddel, men det kan have god effekt, hvilket vi selvfølgelig håber på.

De sidste 3 måneder har været lange og hårde, da Milles epilepsi har været voldsom og krævet mange ture i ambulance og indlæggelser på børneafdelingen. Så det er skønt endeligt, at være kommet igang!

Vi ankom til børneafdelingen på Filadelfia i går formiddags og efter indlæggelse, fik Mille hendes 1 dosis af CBD. Hun skal have 7 dråber morgen og 7 dråber aften. Dette skal hun have i 2 dage, hvorefter hun stiger igen onsdag og igen på lørdag.

Vi kører hjem igen på mandag efter stuegang og herefter skal vi have telefonisk kontakt, for at aftale yderligere stigning, hvis dette er nødvendigt.

Mille får dråberne på en ske og det er ikke let, at give dem sådan, da Mille ikke er super god, til at få en ske ind i munden. Jeg håber at det bliver lettere med tiden ellers må vi prøve, at give hende dem på sprøjte, men det kan være lidt svært, da olien vil sidde fast i sprøjten – nu må vi se!

Mille får cannabis olien fra Glostrup Apotek, som så vidt jeg ved, er det eneste sted i Danmark, der laver medicinsk cannabis. I Milles olie er der ikke THC, da børn ikke må få dette.

Bivirkninger ved brug af CBD kan være træthed, kvalme og diarré. Disse er naturligvis trælse bivirkninger, men af de bivirkninger Mille har haft igennem de sidste års afprøvning af medicin, er disse i den lette ende af skalaen.

Der er 2 børn der er gået i status, af denne afprøvning og dette håber vi selvfølgelig ikke sker! Det er også grunden til, at vi skal være indlagt i optrapningsperioden, så der hurtigt kan sættes hjælp ind!

Status, betyder at anfaldene ikke stopper af sig selv og kan vare i mange minutter. Personen vil heller ikke være ved bevidsthed mellem disse vedvarende anfald. Der skal hurtig behandling til, ellers kan denne tilstand have fatale følger.

Så selvom, det er svært at skulle have endnu en indlæggelse, så er det absolut HER vi skal være i denne periode! Sidst vi talte om, at dette kunne ske, var det sket for 2 børn ud af 40. Så det er heldigvis undtagelsen – men stadig en risiko man skal tage.

Jeg er Milles mor, ikke hendes læge eller sygeplejerske. Jeg er MOR og det er svært, at blive i engang imellem – men hvor er det VIGTIGT at holde fast i, at andre skal varetage de andre opgaver – specielt i forhold til afprøvning af medicin.

Så nu er vi her! Det er vildt spændende og vi håber selvfølgelig på, at det virker – det SKAL det – det ER Milles tur!!

Der er så meget HÅB i denne afprøvning! Mange taler om positiv effekt og det vil bare være så skønt, at opleve vores datter få ro! Epilepsi er en skrækkelig sygdom, som jeg ville ønske Mille kunne være sluppet for! Den kræver og tager alt for meget fra hende, men også fra vores familie!

Så håbet er, at olien, sammen med hendes Vagus Nerve Stimulator (læs mere om den her – Operation lige om lidt ) og det øvrige medicin hun får, kan minimere hendes anfald. Som skrevet tidligere, har vi fået at vide, at Mille aldrig bliver anfaldsfri – men forhåbentlig med få anfald!

Jeg udfylder spørgeskemaer til højre og venstre, da det er chance for, at CBD vil have en positiv kognitiv effekt på Mille! Dette gør jeg, i samarbejde med Center for Rett Syndrom. Det ville være helt fantastisk, at opleve en mere “klar” Mille – det fortæller jeg mere om, i et andet skriv!

Som bonus info, kan jeg fortælle at én flaske med CBD koster… ca.12.000kr!! Det er fuldstændig vanvittigt!!

K HandiMor / Susanne – følg med på IG😉

Klar parat skolestart – 2019

Klar parat skolestart – 2019

På torsdag, skal Jesper og jeg til statusmøde i Milles børnehave, med en masse fagfolk.

Det har vi været 4 gange tidligere og jeg syntes altid, det er lidt spændende, når alle skal komme med deres beskrivelser og tanker omkring VORES datter – det er lidt mærkværdigt, at have erfaringer fra begge sider af “det bord.” Når jeg er på arbejde, er mit job jo netop, at lave disse beskrivelser om andres børn!

Til mødet er der 2 pædagoger fra Milles stue, leder fra børnehaven, Milles talepædagog, Milles fysioterapeut, Milles ergoterapeut, 2 fra specialgruppen ved kommunen, en psykolog, en konsulent samt Jesper og jeg.

Jeg bliver altid lidt berørt til disse møder! Der er svære snakke, fantastiske eksempler og hårde facts, der kommer på bordet og det er jo helt som det skal være! Men det kan også være trist, eksempelvis at skulle tale om, at Mille ikke har rykket sig, så meget som vi havde håbet, grundet forskellige problematikker kva hendes handicap, eller hvad det nu kan være. Det talte vi om sidste år, hvor det også blev bestemt, at Mille blev skoleudsat.

På torsdag skal vi tale om, hvordan Mille har haft det, det sidste år og om hvad vi tænker hendes skoletilbud til 2019 skal indeholde. Det bliver så spændende, at høre lidt omkring børnehavens tanker om dette, samt psykologens tanker, i forhold til placering af Mille, i det rette tilbud!

Vi talte om skolestart, da vi var på Center for Rett Syndrom tidligere på måneden og her blev det klart, hvilke 2 området vi især skal være opmærksomme på!

Det er så helt vanvittigt vigtigt, at der er fokus og viden om kommunikation via øjenstyring/udpegning – Milles Tobii! Det SKAL være implementeret på skolen og der SKAL være høj faglighed på den måde at kommunikere på. Det skal være igangsat, sådan at Mille føler, at det er helt naturligt og hun får de rette rammer, for at kunne udvikle hendes kommunikation. Mille vil have langt de fleste, af hendes vågne timer i det tilbud, så her skal der være run på!

Derudover er det i særdeleshed vigtigt, at Mille bliver placeret i et tilbud, hvor der er hænder nok! Mille har brug for hjælp til ALT og hun har brug for, at de voksne er ved hende, for at kommunikationen kommer til at lykkes!

Hun har behov for, at de andre børn byder ind til hende med sjov og ballade og hun “vokser” med det samme! Hun skal have mulighed for, at spejle sig i de andre! Hun skal være i en klassesammensætning, hvor der er en god blanding af elever, for det er her hun trives!

Det bliver SÅ spændende og det føles endnu ikke trygt, at tænke på, at andre skal kunne varetage Mille lige så fantastisk, som de har gjort i hendes børnehave fra hun var 2 år gammel❤️

Der bliver selvfølgelig en overlevering af alt det, som børnehaven og vi kan fortælle om Mille og samtidig vil Center for Rett Syndrom komme til det nordjyske, når Mille har været på skolen i noget tid, for at fortælle yderligere om Rett Syndrom og deres erfaringer med Mille.

Det skal selvfølgelig nok gå, men alle overgange er svære – men (oftest) mest for forældrene, det ved jeg af erfaring, fra den anden side af bordet!

K HandiMor / Susanne –

Følg gerne med på IG, hvis det har interesse.

Sorg

Sorg

Jeg lagde tidligere på dagen et billede på min Instagram og Facebook profil, med teksten: “One of the hardest things, you will ever have to do my dear, is to grief the loss of a child, who is still alive.”

Jeg har siden tænkt lidt over, hvorfor det netop er nu, på dette tidspunkt, at sorgen igen kommer snigende.

Det er nemlig det, jeg syntes den gør – jeg har accepteret, at Mille er handicappet, det gjorde jeg for længe siden. Jeg har også sørget over tabet af det barn, som jeg troede vi skulle have og som vi sådan havde glædet os til, at se vokse op.

Vi har sørget forskelligt Jesper og jeg og det har taget os meget forskelligt tid, at komme igennem de forskellige dele af den proces!

Men jeg har lært, at sorgen kommer og går! Jeg tænker ikke over alt det vi har mistet hele tiden. Det kan jeg ikke!! Jeg har lært, at prøve at lukke de forskellige kasser og sætte dem pænt ovenpå hinanden og lukke døren ind til det rum, hvor alt det, der omhandler følelserne omkring Mille er.

Jeg er ikke altid god til det og det tænker jeg, handler om,at jeg skal have overskuddet til at gøre det! Det tager lang tid og det er vildt hårdt, at pakke de kasser sammen og når jeg ikke har overskud, så kan jeg ikke!

De sidste par måneder har været hårde, på mange områder, som I kan læse om, i de tidligere skriv på bloggen. Vi er inde i en periode, hvor overskuddet er lavt! Samtidig med, at der er run på!

Lige rundt om hjørnet er december! Fyldt med traditioner, ønsker, fester, gaver osv. Jeg elsker juletiden, men efter vi har fået Mille, har den også været hård – den indeholder traditioner, som nådesløst viser mig, hvad vi har mistet💔

Lige nu, er jeg ved at samle nogle ønskerlister og til drengene er det nemt! De ved lige nøjagtigt, hvad de gerne vil have! De bladrer igennem katalogerne der vælter op af postkassen og sætter krydser!

Men JEG skal finde ud af, hvad min 6 årige datter ønsker sig! Jeg ville ELSKE, at købe mig fattig i legetøj og kreative ting til hende – men det vil ikke give mening! Mille kan ikke bruge hendes hænder og det vil komme til, at stå på hylden, med de andre ting, som vi havde håbet, hun kunne bruge.

Vi har traditioner i december og vi nyder det! Mille er også med – men det kan være hårdt, at være afsted! Mille er meget social og hun elsker at opleve og vi nyder at se hende blive glad, for at være med! Men batteriet holder ikke altid så længe – hun begynder at komme med hendes “utilfredse” lyde og hun bliver træt.

Mille er så stor nu, at vi ikke bare kan sidde og putte/skærme hende og på den måde, måske, forlænge vores julefester. Så vi må tage hjem – eller en af os må, mens den anden bliver med drengene. Vi har også ofte hjælper med ( hvis de kan ) hvilket er fantastisk – men også et bevis på, at vi skal have hjælp, for at kunne fungere optimalt og sørge for, at alle får noget positivt ud af det.

Mille og jeg skal være på Filadelfia på Sjælland fra d. 3 til d. 10 december. Jeg aner ikke, hvordan hun kommer til at reagere og jeg ved, at vi vil være savnet af drengene – ligesom jeg vil savne dem! Alle skal være hjemme, med dem de holder af – sådan burde det i hvert fald være i december❤️

Mille er her og hun er vores skønne, smilende og helt fantastiske datter – men hun er også medvirkende til,  at sorgen rammer igen og igen! Vi elsker hende og vi bliver ramt, hver gang der sker hende noget og hver gang vi bliver ramt på vores følelser omkring hende❤️

Der er så mange grunde til, at sorgen lige så stille kommer snigende og jeg tror, at det var derfor, at teksten ramte mig!

Sorgen skal ikke have lov til, at få alt for meget fat i mig – men jeg er også af den overbevisning, at følelser skal tages ind og mærkes – sådan er livet og det gælder alle følelser! De er med til, at skabe os og få os igennem livet – på godt og ondt!

Så jeg lader den komme og jeg finder ud af hvorfor den rammer. Så begynder jeg, at pakke kassen sammen igen og får den skubbet ind på værelset! Jeg håber det varer noget tid, før den falder ned på gulvet og ud af døren igen!

K HandiMor / Susanne –

Følg gerne med på Instagram, hvis I har lyst!

“Hvad er det for et liv vi har…..”

“Hvad er det for et liv vi har…..”

Sådan sagde min mand til mig i sidste uge – det er en sætning, som vi har sagt mange gange før – men lige nu, spørger vi os selv om dette jævnligt.

Især de sidste 2 måneder, har været hårde ved os alle sammen! Milles epilepsi er blusset op igen og vi kan ikke kontrollere den så godt, med hendes Vagus Nerve Stimulator lige nu – slet ikke de store kramper! Vi har siden august ventet på Filadelfia – Epilepsihospitalet på sjælland, hvor Mille bliver fulgt. Vi har ventet på samtaler, indkaldelser og en plan! Planen er nu lagt, men på grund af omstrukturering i deres åbningstider, så kan vi først blive indlagt med Mille d. 3 december til opstart af cannabis olie. Denne indlæggelse blev vi før sommerferien lovet, ville ligge i august eller september. Det er så svært, at se ens barn få det dårligere og bare blive stillet i venteposition – vi kan intet gøre! Forklaringer og undskyldninger, kan være svære at lytte til og umulige at acceptere – men vi har intet valg.

Mille har været hentet med ambulancen 5 gange i løbet af de sidste 2 måneder – 5 gange har vi været HELE møllen igennem – ALLE sammen! Det har taget hårdt på os alle og vi kommer til, at leve i en hverdag, hvor alt kan ske – det kan man ikke ret længe af gangen.

Milles krop bliver slidt og hendes kræfter slipper op – ambulancekørsel og indlæggelser er voldsomme for en pige på 6 år – ja vel nok for alle uanset alder! Hun bliver mødt af et utal af mennesker, der alle taler til hende, undersøger hende og er omkring hende – det er de selvfølgelig meget kvalificerede til, men det tager på kræfterne!

Jeg tager tid, ringer 112, fortæller den samme historie, pakker tasker, beroliger drengene, siger alt skal nok gå, pakker flere tasker, husker medicin, tjekker tasken igen og kysser alle farvel. Ind i ambulancen og svarer på flere spørgsmål og trøster Mille, hvis hun er vågen – hjælper med, at holde en arm eller aer hende på kinden og siger, at det hele nok skal gå.

På sygehuset svarer jeg igen på mange spørgsmål, trøster Mille, pakker ting op og i taske igen og siger hej til de efterhånden kendte ansigter på børneafdelingen. Vi bliver installeret og jeg putter Mille og pakker alle tingene ud. Taler med Jesper, omkring hvad lægerne har sagt, vi ligger en plan A og allerhelst også en B, jeg aflyser taxakørsel til Mille og andre eventuelle aftaler, der har været planlagt længe. Kigger på Milles udstyr – alt ser ok ud og så ligger jeg mig på madrassen på gulvet og kigger ud i luften – NU skal jeg sove… men det er svært! Jeg vågner op mange gange i løbet af natten – sygeplejerskerne kommer ind, Milles SAT måler bipper – er det et anfald? Mille vågner lidt op, op i sengen til hende og få ro på og tilbage på gulvet igen og lytter til alle de andre børn på afdelingen, der også har det svært.

Når klokken bliver 6, skal jeg ringe til arbejde og sige jeg ikke kommer – jeg har det utroligt skidt med, igen at skulle sige, at jeg ikke kommer – mine kollegaer løber også stærkt og jeg har haft mange dage fri/indlagt eller andet – jeg ringer op og får det sagt! De er søde og forstående! Jeg siger, at jeg ikke ved hvornår jeg kommer igen – MEN jeg skal nok holde dem underrettet!

Så skal der tages blodprøver på Mille – hun er nærmest ikke vågnet og så er vi igang, med endnu en dag, hvor vi ikke ved, hvad der skal ske.

Imens har Jesper trøstet Andreas og Mads, som er kede af det og virker lidt utrygge. Svaret på spørgsmål, om hvad der sker i ambulancen? Er Mille syg? Hvornår kommer Mille hjem? Hvorfor kommer ambulancen med lyd på? Hvem skal aflevere os i morgen? Skal vi i bad? Må jeg ikke være lidt længere oppe? Hvornår kommer mor hjem? Hvem var mændene der kom efter Mille? Puttet Mads igen og igen, fordi han savner mor og talt med Andreas, som er begyndt at være “ked af det indeni” – som han så fint fortæller💔

Vi kommer hjem fra sygehuset og så skal der samles sammen på familien, laves helt almindelig hverdags gøremål og samles kræfter sammen til næste gang – for der bliver en næste gang, det er bare et spørgsmål om hvornår!

I dag har jeg ringet til min psykolog på børneafdelingen – jeg vil gerne have en snak! Vi har talt om det hele før, men jeg er nødt til, at få talt om det hele igen! Hvordan skal vi være en “almindelig” familie og tale om almindelige ting, når ovenstående er vores virkelighed. Hvordan skal jeg kunne holde til, at gå på arbejde? Hvordan formår vi, at holde sammen på vores familie, når vi hele tiden er under pres? Hvad skal vi gøre, hvis jeg mister mit arbejde? Hvordan skal Jesper og jeg nogensinde komme til et sted, hvor vi har tid til hinanden? Hvordan passer vi bedst muligt på Andreas og Mads – OG Mille? Hvordan skal det hele gå…….

Ved at jeg er startet på arbejde igen, er det kommet et større pres på vores familie! Da  jeg var hjemme på fuld tabt arbejdsfortjeneste, var der mere tid! Nu er der kommet et pres på mig, om at skulle præstere og det VIL jeg utroligt gerne, men det er så svært, når vi har det liv, vi nu engang har! Jeg har fået søde og forstående kollegaer, men det er og bliver en arbejdsplads, som også skal fungere! Jeg er ikke ret god til, ikke at kunne holde det “jeg lover”! Nu er jeg tilbage på job – men det er jeg jo i realiteten ikke. Lige nu er jeg ugens gæst! Jeg vil bare SÅ gerne kunne udføre mit job, på den måde som jeg gerne vil og det kan jeg ikke, når jeg ikke er der fast….Kommer jeg mon nogensinde til det?

Jeg skal indlægges med Mille i en uge i december! Vi er langt væk hjemmefra og kan ikke bare lige så besøg! Jeg kommer til, at være “på Mille” døgnet rundt og vi aner ikke, hvordan hun tager imod cannabis olien. Jeg ved, at jeg kan klare det – men jeg ved, at det kommer til at koste – for os allesammen! Jeg kommer til, at gå glip af, at Andreas og Mads skal gå Lucia sammen – Mads er begyndt at øve sig og det er det sødeste!! For nogle, er det måske en lille ubetydelig ting – men det er det bare ikke for mig – det gør mig trist, at jeg ikke kan være der💔

Mille har lige været til det årlige tjek på Center for Rett Syndrom på rigshospitalet og det gik godt! Desværre tager Mille meget på lige nu og vi kan ikke rigtigt finde ud af hvorfor. Hendes kost har ikke ændret sig, men hun er måske begyndt, at komme i puberteten (som 6 årig) der kan ligge noget af forklaringen! Så det er næste indsats – Mille må ikke tage yderligere på! Vi skal have hende tjekket, for at undersøge, om hun har påbegyndt puberteten og have lagt en plan! Samtidig skal vi til, at fokusere på, at hun til sommer skal i skole og der er muligvis en anden skolemulighed, som vi skal have undersøgt! Vi skal til at lære Mille, at øjenudpege JA og NEJ, ved at kigge på vores hænder og vi skal muligvis, have lavet hendes øjenstyringscomputer lidt om.

Vi kan klare det hele – det skal vi! Vi har et godt liv, med mange glæder, vi har hinanden og vores skønne børn! Men det er også et hårdt liv og et liv, der i perioder tager meget mere end det giver og det gør mig til tider trist og modløs.

Dagen i dag, er næsten lige startet – lad os se, hvad den bringer!

Tak fordi I læser med❤️

K HandiMor / Susanne

(Følg med på Instagram – hvis I har lyst)

En plan er lagt

En plan er lagt

og det giver ro!

Vi bor i en lille landsby og her er vi kommet til, at kende mange skønne mennesker, siden vi flyttede hertil for 10 år siden. Nogle er efterhånden “gamle” bekendtskaber og nogle er nyere! Mine forældre bor 1 lille time herfra, mens Jespers far bor tættere på. De vil gerne hjælpe os det de kan og gør det også. Men når det hele bliver lidt akut og der skal tages hurtige beslutninger, så kan det være svært, at få det hele til at hænge sammen.

Her tænker jeg især på de gange, hvor Mille bliver indlagt på grund af hendes epilepsi. Det kan ske når som helst på døgnet og kræver altid  omrokering af vores hverdag – både for børn og voksne. Epilepsien er det der rykker vores familie fra hinanden og det der gør, at de aftaler vi har lavet, ikke altid kan holdes. Epilepsien er voldsom at se på, men også voldsom indgribende i hele familiens hverdag.

Vi har flere venner, som ofte tilbyder deres hjælp, hvad enten det er i form af afhentning af børn, overnatninger, aftensmad bragt til døren o. lign. Det har vi altid været super taknemlige og glade for! Det betyder rigtig meget og er en stor hjælp for os!

Sidst vi blev indlagt akut på børneafdelingen, fik jeg en besked fra en veninde, som gerne ville tilbyde deres hjælp, i forhold til Mads og Andreas. De havde derhjemme talt om, at de gerne ville tilbyde, at de kunne være “den familie”.

Den familie drengene kan komme til, når der sker noget akut og vi har brug for ekstra hænder, til at få drengene hentet og give dem et trygt sted at være, når det hele er lidt anderledes på grund af Milles indlæggelser. Vi kan mærke, på både Andreas og Mads, at det er hårdt for dem, når vores hverdag pludseligt bliver lavet om og det hele går hurtigt. Vi var derfor ikke i tvivl om, at vi skulle sige ja tak!

Det at drengene kan have et kendt sted at komme hver gang ( selvfølgelig kan der være dage, hvor det ikke kan passe ind hos familien ) gør at de forhåbentlig vil føle sig mere tilpasse og godt passet på! De bor også her i vores lille landsby og deres børn går i samme børnehave og skole, som Andreas og Mads. Familien har et helt særligt kendskab til epilepsi og det at have et handicap, da det er noget de selv har helt tæt indpå livet ❤️ Det tænker jeg bestemt også vil komme drengene tilgode!

Jesper og jeg har haft lidt svært ved altid, at tage imod den hjælp vi bliver tilbudt, da vi jo gerne vil det hele selv og som skrevet tidligere, så er det jo oftest nu og her, vi har brug for assistance. Derfor er det også skønt at vide, at vi nu har en plan, der kun kræver et opkald! En plan der tilgodeser drengene!

Noget af det, som denne plan også giver mulighed for er, at vi begge kan være på sygehuset med Mille. Det har vi aldrig været, da Jesper har haft drengene og jeg har været ved Mille. Nu får Jesper mulighed for, at komme ud og være der lidt sammen med Mille og jeg! Det bliver virkelig godt!! Det er både rart, at vi er 2 til at deltage eksempelvis i stuegang eller til diverse prøver! Men også virkeligt rart, at kunne blive afløst, bare engang imellem – sygehuset giver mig helt pip i perioder!!

I dag var vi alle 5 på besøg hos familien – lige for at se hinanden i øjnene og sige JA TAK. Jeg fortalte Andreas om vores plan i går og den var han bare helt med på! Andreas og jeg har talt om, at det er vigtigt at vide og mærke, at vi alle passer på hinanden!

Så nu skal skole, dus og børnehave informeres om, at hvis drengene bliver hentet af dem, så er alt ok og de skal bare gå med! Det bliver så godt – det er jeg sikker på!

Jesper og jeg er taknemlige ❤️

K HandiMor / Susanne -følg med på Instagram.

Ventetid…

Ventetid…

Nå, så blev det weekend og vi er ikke blevet klogere på Milles anfald eller hvad lægen på Filadelfia, har tænkt sig, at gøre ved det.

Mille havde mandag formiddag 17 minutters anfald, som sendte os i ambulance mod børneafdelingen, da vi havde givet det anfaldsbrydende, som vi måtte. Vi kom hjem mandag eftermiddag, med en lidt slatten Mille, der 4 timer senere krampede i lidt over 15 minutter og igen sendte os på børneafdelingen.

Milles storebror blev rigtig ked af det, han syntes anfaldet var voldsomt og kunne ikke lide, at ambulancen kom med sirenen tændt! Det gør det hele lidt mere væmmeligt! Mille og jeg røg på sygehuset, mens Jesper og Milles hjemmepasser Freja tog sig af drengene.

Mille var træt og gik omkuld efter undersøgelser og moslen. I løbet af natten blev SAT måleren ved med at hyle op og jeg for op hver gang, for at se på Mille. Kl. 05.36 bimlede det hele igen og Mille krampede 11 minutter og fik lidt ilt, for at hjælpe hende ovenpå. Denne gang fik hun stesolid, hvilket hun ikke normalt får og det gav hende krudt bagi. Hun sov nærmest ikke, det næste døgn!!

Mille fik taget medicinfastende blodprøver, som vi har fået svar på. Mille ligger fint højt i medicin, så det giver ikke svaret på, hvorfor hendes anfald pludselig blussede op på den måde.

Aalborg Sygehus kan ikke hjælpe os, da det er Filadelfia på Sjælland, der har ansvaret. Vi blev lovet en opringning fra dem i torsdags, som vi aldrig fik. Så fredag havde de mig i telefonen, så snart der var telefontid.

De var uforstående overfor, at vi skulle have haft den opringning og ønsket om, at fremrykke den tid vi har fået d. 3 DECEMBER!!! kunne de ikke gøre noget ved. Tiden i december, var vi i øvrigt blevet lovet lige efter sommerferien – så snart vi havde CBD bevillingen, så skulle vi bare ringe og så kom hun til….

Sygeplejersken, som jeg jo godt ved, ikke bestemmer noget som helst, fik alle mine frustrationer at høre og hun lovede at ringe tilbage.

Det gjorde hun et par timer senere, med beskeden om, at lægen som vi var lovet samtale med, desværre ikke kunne træffes før på mandag, så der vil hun ringe tilbage.

Indtil der, havde den læge på vagt sagt, at hvis vi ville gøre noget, så kunne hun lige ligge et helt nyt præparat ind. De havde ikke mange erfaringer med det – men hvem ved – måske det kan hjælpe – det kunne vi bare lige tænke over….

SÅ STÅR JEG ALTSÅ HELT AF!!!!!

Jeg er Milles mor – ikke læge og den beslutning, skal jeg ikke bare lige tage, lidt i kl. 14 en fredag eftermiddag. Derudover reagere Mille stort set altid voldsomt på medicin skift ( det ved de udemærket )og hvis de ikke har en masse erfaringer med det, så er det altså ikke noget vi “bare lige prøver.”

Så nu venter vi lidt mere – IGEN!!! Først til det bliver mandag, hvor jeg måske kan være heldig at blive ringet op! Indtil da har vi fået større mængde anfaldsbrydende medicin, som vi kan give – det hjælper forhåbentlig, så vi ikke skal på sygehuset!

Dernæst venter vi på 8 dages indlæggelse på Filadelfia til december!

Vi har det simpelthen så svært med, at vi hele tiden skal vente! Milles anfald er hyppigere og længere – at se Mille krampe i 15 minutter er vanvittigt!!!!

Vi føler ikke, at vi bliver hørt og det har sådan ca været historien, siden vi startede op på Filadelfia! Vi har bedt om ny læge, i håb om, at der kommer skred i tingene! Filadelfia ER bare dem, der ved mest om epilepsi i Danmark – Aalborg sygehus, kan ikke gøre noget…

Det er så svært, at have et liv, hvor ens barns epilepsi styre både hende, men også resten af familien! Vores hverdag bliver rykket fra hinanden og vi bliver utrygge – ALLESAMMEN!!

Epilepsi rammer hele familien!!

Mille er tilpas igen❤️

K HandiMor / Susanne – følg med på Instagram, hvor jeg i den kommende måned, vil lave lidt yderlige opmærksomhed på Rett Syndrom, da Oktober er Rett Awareness måned💜

Livet

Livet

Jeg tænker egentlig, at de fleste mennesker vil kunne sætte dette billede ind, som beskrivelse af, hvordan deres liv er blevet. Der blev lavet mange planer og jeg havde mange drømme, da jeg boede hjemme på 1. sal hos mine forældre!

Jeg skulle ud og opleve verden, have en mand og nogle dejlige unger. Vi skulle have et hus og bare nyde livet og bruge tiden sammen! Jeg skulle ud og arbejde med mennesker, for det var bare SÅ meget mig og jeg skulle være lykkelig – kvalmende lykkelig…

Lige nu, kan mærke, at jeg lever og det er ikke på den gode måde – desværre! Vi har mange gode oplevelser for tiden og bestemt gode dage og jeg nyder dem helt vildt!! Men jeg trænger til ro og jeg trænger til, kun at skulle forholde mig til – ingenting! Hvis noget, så kun ting som, hvornår den næste fodboldkamp er og om vi har styr på vintertøj og madpakker!

Vi har lige igen i dag, været med ambulancen, inde på børneafdelingen, efter at Mille havde krampet i 17 minutter og vi havde givet max anfaldsbrydende medicin.

Sygehuset kan intet gøre, ud over at observere og tilbyde blodprøver, som vi skal have taget i morgen tidlig. Jeg har talt med Filadelfia omkring Cannabis Olie opstart og det kan først blive d. 3 december.

Så vi venter bare og ser hvad der sker….

Mille har fået nye håndstereotopier, hun er muligvis ved at gå i puberteten som 6 årig og jeg har en hulens masse papirarbejde der skal udfyldes, samt merudgiftsskemaer, mødeplaner, nye møder o. lign der skal tages stilling til.

Jeg har været på arbejde i små 3 uger og jeg er TRÆT! Det går egentlig helt ok, når jeg er på job! Men når jeg kommer hjem, er jeg træt og nogle dage lige ved at hyle eller blive gal, ved det mindste, ved mine egne børn! Jeg er lige startet, så selvfølgelig skal jeg lige igang, men…. ja, vi må se hvad der sker!

Man kan ikke få tabt arbejdsfortjeneste til at sidde i sofaen og bare være – få styr på en selv og alt det rod der er oppe på øverste etage, efter at dette, er blevet vores liv!

Et liv, hvor vi konstant kører for fuld fart i rutchebanen og aldrig ved, hvad der sker omkring næste hjørne! Det er opslidende og pisse hårdt! Samtidig med at hjertet slår hårdt i brystet, når Mille endnu engang vender der hvide ud af øjnene og kramperne går igang! Hvor længe kan hun holde til det? Kan det være denne gang, at det er slut?

I dag sagde lægen i ambulancen til mig, da vi kørte ind med Mille, at de møder mange forældre som mig. Forældre som har et sygt barn, der gør, at de ofte skal med ambulancen ind på sygehuset. Han syntes, at vi er så stærke forældre, vi har en ro over os, der gør, at deres arbejde bliver lettere – vi har en kæmpe faglighed, som andre ikke har og som er urolig vigtig i disse situationer!

For det er VI NØDT TIL!!

Vi har intet valg! Vi står ansigt til ansigt med skrækkelige oplevelser og valg urimeligt mange gange! Det bliver noget helt almindeligt, at se sit barn krampe og skal ringe 112 – det er vanvittigt!

I dag har Jesper fødselsdag og lige om lidt skal drengene hentes! Mille sover alt medicinen ud og vi skal have studenterbrød og hindbærsnitter og der skal et flag på bordet – vi er helt almindelige – for et lille øjeblik!

K HandiMor / Susanne

De specielle oplevelser, som er ekstra værdifulde, når livet engang imellem er lidt hårdt!

De specielle oplevelser, som er ekstra værdifulde, når livet engang imellem er lidt hårdt!

Dem samler vi på!! De oplevelser, hvor vi som familie kan komme afsted og hygge os allesammen – SAMMEN❤️

Sådan en oplevelse har vi haft i dag, takket være SMILFONDEN! Vi er så taknemmelige for, at få invitationer til arrangementer! Det er glæden ved, at kunne have noget at se frem til sammen, glæden ved fantastiske oplevelser sammen og så derefter, at have noget særligt, at huske tilbage på SAMMEN – Det betyder meget❤️

Så tusind tak til SMILFONDEN, for at give Mille og vores familie denne dag, i Legoland!!

Vi kørte tidligt hjemmefra, da vi har et par timer til Billund. Vi kørte afsted i regn og blæst og håbede så inderligt på, at vejret ville være bedre sydpå!

Da vi kom til Legoland i smukt solskin, fandt vi SMILFONDEN, som havde taget opstilling ved indgangen! Her fik vi udleveret en pose med lækre sager i, samt indgangsbilletter til os alle 5.

Vel arriveret skulle vi alle mødes på restauranten, hvor vi senere skulle spise. Her blev vi budt velkommen og der blev taget billeder, samt danset og hygget, indtil der blev delt gaver ud, til alle børn! En dejlig overraskelse! Herefter var der buffet og hygge, indtil vi gik i parken!

Noget af det, jeg især er vild med i Legoland er, at der er mange ting som Mille også kan prøve! Vi havde “tag hensyn armbånd” på og det gør bare, at oplevelsen af, at prøve de forskellige attraktioner er rigtig god! Vi skal ikke vente alt for lang tid og det fungere bare rigtig godt, da Mille ikke er super god, til at skulle vente! Vi kan alle 5 komme med sammen og det er fantastisk!

Vi fandt hurtigt Lasse, som Mille kender fra taxa og aflastning, og hans familie! Sammen havde vi nogle skønne timer med fart på, smil og grin – det var lige hvad vi havde brug for! Tak for Jer Kathrine!!!

Skønt også at få hilst på nogle af dem, som jeg ofte skriver sammen med på Instagram og set deres lækre børn! Vi har simpelthen fået så mange nye bekendtskaber og det er altid dejligt, lige at få hils på og givet et kram!

Efter lige knap 6 timer i Legoland, i både regn og smukt solskin, er vi nu på vej hjem! Fyldt op med smil og grin!!

Tak!

K HandiMor / Susanne

Somerferieglimt

Somerferieglimt

Der har været stille her på bloggen i et stykke tid – der har ikke været så meget, der skulle ud af systemet – men jeg har lyst til at vise Jer lidt glimt af vores sommer – den har nemlig været helt fantastisk!

Vi havde 2 uger sammen allesammen, inden Mille skulle i aflastning og vi skulle mod det tyske! De 14 dage herhjemme sammen, blev blandt andet brugt på, at besøge skønne venner, holde Andreas’ fødselsdag i Fårup Sommerland, besøge familie på Lolland, spise alt for mange is og lytte til skøn musik i solen med gode venner! Det, at vejret, har været så fantastisk godt, gør bare livet så meget skønnere! Vi har kunne være ude, hvor det er højt til himmelen og man bliver bare godt tilpas af, at blive varmet igennem af solen!

Det var som forventet svært, at aflevere Mille til en uge i aflastning/børnehave og det hjalp ikke på det, at hun havde et stort anfald i bilen, da vi afleverede, så hun var ikke helt ved sig selv, da vi skulle sige farvel! En uge kan tænkes som lang tid, at vi skal være væk fra hinanden, men en uge, er faktisk det der skal til. Der er tid til at have en dag, hvor den dårlige samvittighed fylder – det gør den altid, men så er der også tid til, at komme helt ned i gear og faktisk nyde, at vi kan lave lige hvad vi vil, når vi vil! Den uge er svær at give, men den er vitterligt det hele værd!
Hver aften fik vi en besked fra aflastning, med hvordan dagen var gået og nogle dage et billede! Det var så fint! Mille havde haft det rigtig godt hele ugen! Hun havde været i Zoologisk Have og på tur og bare hygget sig!

Da hverdagen startede op igen, var det også tid til, at Mads skulle starte i byen børnehave! Det er lidt hyggeligt (når de ikke skændes!) at kunne følges med begge, afsted om morgenen!
Det blev også til en tur i Cirkus Summarum og det var en FEST! Det var også VARMT og det var lidt hårdt for Mille, som faldt hen flere gange! Men vågen var hun, da vores allesammens Bamse kom og sagde hej!! Det var så fint!

Sommeren er ved at være slut og jeg glæder mig til efteråret, som jeg også elsker! Ild i brændeovnen, stearinlys og hygge! Jeg skal starte op på job igen, efter 3 år hjemme! Det bliver vildt – mere om det, på et andet tidspunkt!

Jeg håber I alle har haft en skøn sommer!
K HandiMor / Susanne