En reminder..

En reminder..

I dag fik jeg et tilbageblik på telefonen, som jeg gør hver dag. Hvad postede du for 1 år siden, for 3 år osv. I dag blev jeg husket på, hvad det egentlig er, at mit job blandt andet består i, lige nu – og de sidste år, hvor jeg har fået tabt arbejdsfortjeneste i større eller mindre omfang.

Det er nemlig sådan, at der er gode perioder og der er svære perioder i vores famile – som der vel er i de fleste. Men vores perioder kan være temlige akutte og derfor er vi så taknemlige for, at det er muligt at få tabt arbejdsfortjeneste!

Jeg er ikke i tvivl om, at jeg er fuldt berettiget til dette, da vores familie er meget påvirket af, hvordan Mille har det og at vi lige nu er ved at skabe ro, efter en voldsom periode – især ro til drengene, men også til Jesper og jeg! Milles epilepsi skal under kontrol og vi skal finde et ståsted – igen!

I de perioder, hvor solen strømmer ind af vinduet og Mille ikke har været ude og køre ambulance i noget tid, hvor jeg begynder at mærker ro, hvor Andreas og Mads har fået skuldrene lidt ned og jeg får sovet lidt – ja så skal jeg lige minde mig selv om, at vi ikke ved, om hele læsset vælter igen!

Ikke fordi det SKAL vælte – SLET ikke – men vores erfaringer har vist os, at vi ikke ved, hvor længe vi kan “slappe af”! Noget af det jeg bruger de “stille dage” på, er at mærke efter, få ro på, at gøre noget der gør mig glad og at huske mig selv på, at det er helt ok!

At give mig selv lov til, at tænke og måske sige højt – at lige nu, så går det rimeligt! Vi skal give os selv lov til, at mærke de perioder, for ellers er der ikke noget at leve af, når vi rammer de svære perioder!

En skøn veninde, sagde på et tidspunkt til mig, da vi talte om tabt arbejdsfortjeneste – at “man ikke skal rive tæppet væk, under det som kun lige fungerer”

Vi hænger sammen lige nu – fordi jeg har fået et år mere på tabt arbejdsfortjeneste – det er sandheden – sort på hvidt! Jeg er spændt på, hvad dette år giver os og jeg er spændt på, hvad der skal ske, når året er slut!

I dag fik jeg så dette tilbageblik på, hvad jeg postede for 1 år siden. Jeg postede 2 billeder, som jeg havde fundet på en side på facebook, hvor forældre der har handicappede børn skriver. Hende der havde lagt det op, havde skrevet – DET HER ER OS! Det omhandler vores rolle, som forældre til et handicappet / kronisk sygt barn!

Du er:

Coach i kontakten med sundhedspersonalet. Det er dig, der skal holde styr på alle aftaler, behandlinger, tilbagemeldinger, medicin osv.

Advokat i kontakten med det sociale system, for dit barn og din arbejdsplads. Du bliver ansvarlig for alt dokumentation, forsikringer, økonomi, ansøgninger mm.

Hjemmehjælper i egen bolig – det er dig der skal sørge for, at hjemmet fungerer.

Terapeut – du skal yde omsorg og støtte – uden nødvendigvis at få noget tilbage.

Inspirator – du skal opmuntre og finde det positive – også selvom det er svært og der er langt mellem lysene.

Vejleder – du er den daglige vejleder og motivator, for at der kommer skub i sagerne.

Derefter var der en tekst der omhandler, når du bliver ramt, af andres sygdom.

Det er ikke kun den syge der er ramt – de nærmeste pårørende bliver også ramt. De nærmeste pårørende er den eller de personer, som den syge føler sig mest knyttet til.

Hvor meget man magter er individuelt, men der er ikke uendelige ressourcer.

Der er alvorlig risiko for, at blive udbrændt, hvis ikke der kommer ny energi til den pårørende.

Du skal lære at passe på dig selv, for at du kan passe på andre.

Sygdom er et vilkår, som I skal leve med fremover og den vil stille store og nye krav!

Jeg tænker, at det er så rigeligt – alt det ovenstående – det er MIG! Der er også meget andet der er mig, men som forælder til især Mille – så er det ovenstående en kort beskrivelse af, hvad jeg får dagene til at gå med.

Det er et pissehårdt job, som jeg ville ønske ikke var nødvendigt! Det er et job, som jeg gør med oprejst pande, fordi jeg elsker min datter og min familie!

Lige nu samler vi brikkerne igen – efter at de blev skilt fra hinanden og rodet godt rundt sidste år. Jeg er spændt på, hvor langt vi kommer – jeg er ikke i tvivl om, at vi vil gøre vores til, at brikkerne igen bliver samlet – men det tager tid!

♥️

K HandiMor / Susanne

Nogle dage….

Nogle dage….

Jeg har været lidt småsyg de sidste par dage – humøret og energien har ikke været helt i top.

Det er ofte på dage som disse, at jeg hurtigt kan blive lidt trist. Det er her, at jeg glemmer det der er godt og det der fungere. Jeg bliver mut og ser kun det, jeg ikke kan få og det jeg har mistet.

Sorgen føles endeløs.

I dag var jeg hurtigt i Føtex og rundt om mig løb en lyshåret fastelavnsudklædt pige, med smil i øjnene, en slikkepind i munden og en talestrøm så lang og glad.

Lige der, midt i Føtex, fik jeg ondt i halsen og tårerne lå klar til at at trille – hvor ville jeg ønske, at det var Mille!

Jeg går hurtigt videre, får betalt og kommer ud i bilen og prøver at tænke på noget andet!

Men jeg kan mærke, at det er sådan de her dage er og det er ok. De dage kommer og de forsvinder igen – det ved jeg! Min energi og glæde kommer igen – det gør den altid!

Men hvor ville jeg ønske, at livet kunne have set anderledes ud – jeg savner min Mille – hende der forsvandt, da Rett Syndrom tog over! Jeg savner det liv jeg havde ønsket mig og drømt om!

K HandiMor / Susanne

Mille har nu fået Cannabis Olie i 3 måneder!

Mille har nu fået Cannabis Olie i 3 måneder!

Hvordan går det så med hende, efter hun er startet?

Det helt korte svar er: GODT!

Siden Mille startede på cannabis olie d. 3 december 2018, har hun kun haft 1 indlæggelse på sygehuset. Mængden af anfald varierer, men længden på dem er kortere. Hvor hendes Vagus Nerve Stimulator i efteråret ikke kunne stoppe de store anfald, så forkorter den langt de fleste nu. Vi har ikke givet ret meget anfaldsbrydende medicin og oplever bare bedre effekt generelt!

Midt i januar, da Mille blev indlagt efter et stort og ret voldsomt anfald, steg hun til max dosis cannabis olie, så nu får hun 30 dråber morgen og 30 dråber aften. Dosis regnes ud efter vægt og man kan sige, at det er ærgerligt at vi ikke kan øge dosis, hvis behovet opstår, men vi vælger at se på det positive istedet og fokusere på, hvor vi er nu. Hvis olien, Vagus Nerve Stimulatoren og det øvrige medicin viser sig, ikke at være nok – så må vi jo tage det derfra.

Vi ved, at Mille aldrig bliver anfaldsfri, det er hendes epilepsi for kompleks til, men hvis vi kan hjælpe hende til, at de anfald hun får, er mindre og at hun derfor hurtigere er ovenpå, så er det helt fantastisk!

Vi oplever også den kognitive effekt – det er fantastisk og det er som om, at der er blevet tændt for en kontakt! Hun er meget mere PÅ! Der skal ikke så meget til, før hun reagere med smil og god øjenkontakt! Hun er mere med, i det der foregår herhjemme, men bestemt også i børnehaven, hvor der er overskud til leg med de andre, på en helt anden måde end tidligere. Til ridefys ser de en meget mere klar Mille – det er som om, hun er meget mere til stede! Det er noget af det, der er svært at beskrive, hvis man ikke kender Mille – men folk der kender hende, er ikke i tvivl om, at der er sket en positiv ændring, efter start på olien. I starten troede jeg, at det måske bare var mig – “en mor ting” – at jeg så noget, der måske ikke var der. Men nu, er vi ikke i tvivl om den kognitive effekt – slet ikke!

Mange har spurgt ind til, hvilken olie Mille får og hvor det kommer fra – der er flere der mener, at den olie, hvor der er THC i, har større effekt på epilepsi. Mille får olien fra Glostrup Apotek og det er renset efter alle kunstens regler. Der er ikke THC i denne olie! I følge lægerne på Epilepsihospitalet i Dianalund, er der ikke fundet gennemarbejdet dokumentation på, at det forholder sig således – altså at olie med THC i er bevist bedre, i forhold til epilepsi. Jeg har ingen viden herom, men vi forholder os til det danske systems muligheder og regler, da det er det, vi er mest trygge ved.

I de perioder hvor Milles epilepsi har været allerværst, så talte vi om lysten til at købe cannabis olie, for at prøve at se, om der var effekt! Men vi kom altid frem til, at vi på ingen måde skulle tage dette sats, da vi ingen ide havde om, hvad der ville være i en flaske købt på nettet eller andet steds. Hvilken dosis skulle vi give hende? Hvor ofte? Hvad skulle vi sige på sygehuset, når de spurgte til hendes medicin, ved alle vores akutte indlæggelser? Hvilke bivrkninger skulle vi være opmærksomme på?
Er der THC i og hvor meget? Er bivirkningerne anderledes, når man køber et ikke “rent” produkt osv…

Læger i USA har indkøbt flere Cannabis Olie produkter og fundet ud af, at langt de fleste var fyldt med tungmetaller eller andet skidt og at der i mange af dem, heller ikke var nok cannabis til, at det var det reelle indhold. Det er et kæmpe ukontrolleret marked og det har ikke været et valg for os, at gå den vej – Det turde vi simpelthen ikke!

I dag har Mille og jeg været til møde på Aalborg Sygehus, med en læge fra Epilepsihospitalet Filadelfia, hvor vi skulle tale om, hvordan de 3 måneder på cannabis olie er forløbet og om hun skulle fortsætte med olien. Vi har været spændte, for ville hendes reduktion i anfald være nok. Som skrevet i et tidligere indlæg, så er det en dyr behandling (11.000 kr flasken – 2 flasker pr. måned) så der skal naturligvis være bedring nok, til at det vil give mening at fortsætte!

Hendes kognitive forbedringer ville IKKE tælle med i denne vurdering, hvilket måske nok er fair, men for os, også et kæmpe tab, hvis hun ikke måtte fortsætte. Det er også grunden til, at vi de sidste 3 måneder, har lavet daglige registreringer af Mille, for at vi måske kunne gå en anden vej, for at hun kunne få lov at fortsætte med olien – netop fordi vi tænker hendes livskvalitet er blevet væsentligt forbedret!

Mille har fået lov til, at forstætte på cannabis olie og vi får nu en bevilling på 1 år!!

Det er skønt!! Vi oplever jo en nedgang i anfaldene og en mere blomstrende Mille! Alt det andet medicin hun har prøvet, har haft store konsekvenser for hendes velbefindende! Hun har været aggresiv, ked af det, voldsom træt og med vild fysisk uro! Det er rart, at kunne give ens barn noget medicin, der ikke forandre hende og mindsker hendes livskvalitet!

Der er ingen der kan love os, at det fortsætter!

Anfaldene er som tidligere skrevet, stadig en stor del af hendes liv – men vi kan bedre styre dem, med Vagus Nerve Stimulatoren! Vi havde 7 akutte indlæggelser på 3 måneder i slutningen af sidste år og i disse 3 måneder kun 1! Vi håber det fortsætter sådan – så vi har tid og ro, til at begynde, at bygge livet lidt op igen, efter alle ødelæggelserne, der fulgte slutningen af 2018.

Som jeg tidligere har skrevet, så er Rett Syndrom virkelig noget lort!!! Det er det mest skrækkelige syndrom – der har taget så meget, fra vores smukke datter og vores familie! MEN epilepsi er noget helt andet – det er på mange områder meget værre!  

Mille fik i dag også tjekket hendes Vagus Nerve Stimulator og den kører bare så fint – den skulle ikke indstilles i dag – det gøres til Milles tjek og lægesamtale på Filadelfia i april!

K HandiMor / Susanne

Hvorfor…

Hvorfor deler du så meget af jeres liv Susanne? Hvordan får du overhovedet tid til at skrive? Hvorfor har du behov for, at udstille Mille? Hvorfor tager du så mange billeder og små videoklip? Hvad med drengene?


Det er nogle af de spørgsmål, som jeg har fået – især det sidste halvandet års tid. Alle spørgsmålene er HELT ok og jeg svarer gerne♥️

Jeg deler fordi jeg har lyst! Jeg deler ud af de gode ting, de (måske) ligegyldige ting og især, af det der er svært!


Da Mille fik hendes diagnose, men også i tiden op til, havde jeg et stort behov for nogle at spejle mig i – spejle Mille i og vores familie.

Alt var vendt på hovedet og nu skulle det sættes sammen igen – men hvordan. Jeg kunne ikke hente hjælp i familie og venner, for ingen af dem, havde prøvet, hvad vi nu stod i.


Jeg vil gerne give andre, et sted at spejle sig, vores historie! Det manglede jeg! Det er slet ikke sikkert, at vores historie, giver mening for andre, men jeg ved, at vi er mange der deler de samme tanker og følelser omkring at have et handicappet/sygt barn og hvad det gør ved livet. Vi udvikler os gennem snakke og vores erfaringer – det er vigtigt!


Jeg deler, fordi jeg syntes, at det er utroligt vigtigt at sætte ord på det, der er svært og det, som man ikke tør sige højt! Der er SÅ meget, som man ikke taler om – det vil jeg gerne være med til at løse op for. Der er rigeligt at tage hul på!

Jeg deler, fordi jeg har brug for, at lette mit hjerte og mine tanker – jeg har brug for, at skrive det hele ned! For mig, er det en slags terapi – om andre kan finde mening i det – tja det ved jeg ikke! Hvis ikke, så er det helt ok! Så jeg skriver og deler også for min egen skyld.


Jeg skriver slet ikke hver dag! Det kan sagtens gå uger mellem mine skriv på bloggen. Jeg skriver når jeg har lyst, brug for det og når jeg har noget på hjertet – noget det SKAL ud! Mine skriv er ikke altid gennemarbejdede – de kommer lige fra hjertet, de udspringer fra mine tanker og følelser. Der er stor forskel på, hvor lang tid jeg bruger på mine skriv! Især mine skriv, der ligger lige på grænsen til det private – de tager tid.


Jeg føler ikke, at jeg udstiller mine børn! Som skrevet tidligere, så kan jeg godt skrive om de svære emner – også emner der berører Andreas og Mads. Men det er ikke hemmelige områder af deres liv – det er perioder der er svære og det er deres livsvilkår. Jeg håber, at de engang vil have lyst til at læse det hele og jeg vil ikke være bange for, at de vil syntes jeg har udstillet dem. I forhold til billeder/video, så er Andreas og Mads gode til at sige fra, hvis de ikke gider – dette respektere jeg! Det kan Mille ikke med ord, men det fornemmer jeg!

Jeg deler fordi Mille handicap Rett Syndrom er en sjælden diagnose, som jeg gerne vil være med til at udbrede viden om! Det er vigtigt, at ingen skal føle sig alene!

OG så deler jeg, fordi jeg er SÅ stolt af mine 3 unger og det skønne liv vi har – på godt og ondt!


Da jeg den anden dag, blev nomineret på MOMSTER for ÅRETS BLOGINDLÆG, for mit skriv der hedder SORG, blev jeg rigtig glad og stolt!! Tænk sig, at nogle syntes, at lige netop dette indlæg er så godt! Tænk sig, at andre, har taget sig tid til at stemme på mig!


Det blev jeg altså så beæret over!


Hvis mine skriv på nogen måde kan inspirere, hjælpe eller bringe smil på læben – så betyder det meget!


Jeg kan se, at I er mange der læser med! Jeg kan se at det er en god blanding af familie, venner, kollegaer, forældre der selv har et handicappet barn, nogle det nyder at følge med i vores liv og også fagfolk!


Jeg kan læse på mange af de kommentarer jeg får på mine skriv, at vi er mange der står i lignende situationer, jeg kan se på de samtaler der udspringer af mine skriv, at det er noget der rykker. Derfor bliver jeg også bare stolt af, at være nomineret.


Blandt alle de gode blogindlæg der er skrevet, er mit skriv om SORG valgt ud – noget af det, der så svært, at sætte ord på og tale om – det bliver jeg stolt af! 


Jeg tror på, at vi alle kan lære noget af hinanden! At vi vokser som mennesker, ved at turde være ærlige, om det der fylder! Både af det gode og af det svære!

K HandiMor / Susanne

Andreas & Mads

Andreas & Mads

Det er ikke let, at have en multihandicappet søster – slet ikke! Vi mærker især, hvor “let” det kan være, når Mille er i aflastning. Her er der tid, ro og overskud! Her er vi som “alle andre familier”.

Det er hårdt – at det er her, det er let, for så mangler vi jo hende💔 Det gør drengene også! Det er mærkeligt og de vil gerne at hun også kunne være med – “det her ville Mille også syntes er sjovt mor”.

De gør det bedste de kan – vores 2 drenge, men de har det også svært – især i de perioder, hvor vi lever i akut alarmberedskab hele tiden pga. Milles epilepsi.

Det er svært, at der holder en ambulance i indkørslen og det er svært, at man ikke kan regne med noget eller sådan rigtig glæde sig, for ingen ved, hvornår det stopper og der skal ringes 112.

Det er svært, at vi ikke kan aftale og love, hvem der kommer og henter dem i børnehave/skole, for meget kan ændre sig, fra vi siger farvel kl. 8.00 og til at klokken er 15.30 – vi har prøvet det, alt for ofte!

Jeg skal øve mig i, at sige:” det håber jeg”, når Mads spørger mig, om jeg henter ham. For love ham det, det kan jeg ikke! Tænk sig, at det er sådan det er.

Efter den sidste indlæggelse, jeg havde med Mille – 8 dage på Filadelfia, er Mads begyndt at spørge mig om, hvor jeg skal hen og om jeg kommer hjem igen – selv når jeg bare skal ud med skraldet. Det er svært og det gør ondt, at vide, at han i en alder af 3 år, allerede har erfaringer, der gør, at han er nødt til at vide det!

Han har tydelige reaktioner denne gang, han er vred, han slår mig og opfører sig ganske skrækkeligt, som vi aldrig tidligere har oplevet. Han taler grimt og prøver alle grænser af – det er urimeligt hårdt! Men som min psykolog på børneafdelingen siger, så er han ved at teste mig og virkelig presse rammerne, for at se, om jeg nu elsker ham – selvom jeg gang på gang er væk. Lille mand💔

Andreas er en stor dreng, som også bliver presset og mærker, at der sker pludselige forandringer, når Mille har brug for det hun har. Nemlig en til en!

Vi holder godt om ham og prøver at give ham det ekstra vi kan, samtidig med, at han skal lære, at dette er vores liv. Han elsker Mille og er så kærlig ved hende – det er aldrig hende, der mærker hans udsving, når det er hårdt!

Han har fået en plads ved Skyggebørn, der blandt andet holder til i Aalborg, hvor han skal starte om 14 dage! En gang, hver 14 dag! Det bliver spændende og vi håber sådan, at han kan få det frirum, som vi tænker han har brug for. Et sted, hvor han frit kan fortælle om de følelser han har og blive mødt af nogle jævnaldrende, der måske føler ligesådan. Et sted, hvor der er voksne, der ikke er mor og far – men en anden voksen, der forstår og kan tilbyde et kram!

Han går til sport 3-4 gange om ugen – det er et godt sted at få frustrationer ud og et sted der er hans – ligegyldigt hvad! Det er godt for ham og et frirum vi prioriterer!

Min tabte arbejdsfortjeneste skal blandt andet bruges på drengene. Ekstra fridage, tidligere fri, stille morgener, mere overskud og rolige eftermiddage – det bliver godt for os alle, det er jeg sikker på!

Jeg håber så inderligt, at drengene vil få så meget godt med i rygsækken! De mærker at det er svært – ingen tvivl om det! Men de lærer, at ALLE har en plads og ALLE skal tage sig kærligt af hinanden – også når det er svært. Det er vores fornemmeste opgave, at sørge for, at ALLE vores 3 børn får den bedste barndom, som vi overhovedet kan give dem – og det er både på godt og ondt! Det er livet – og det er fyldt med kærlighed❤️

K HandiMor / Susanne

Glædelig Jul….

Glædelig Jul….

Vi har haft et par gode juledage, vi har hygget os, spist dejlig mad, givet gaver, fået gode gaver og været sammen med vores familie.

Det har vi nydt!

Drengene har fået lige de ting de ønskede sig og mere til, de har været forventningsfulde og liiiiige lidt for ivrige. De har skændtes, råbt og leget – sådan som jeg egentlig forestiller mig, at de skønne juledage forløber, i de fleste børnefamilier!

Men –

Mille har siden i søndags, haft meget lyd på – ikke hele tiden, men meget af tiden. Det er ikke glade lyde – det er lyde der fortæller os, at noget er galt! Juleaftensdag var lang for Mille – den startede med anfald tidligt om morgenen og så var dagen ellers igang! Milles lyde fyldte meget af denne dag og det var svært for hende, at finde ro – andet end på vores gåtur om eftermiddagen.

Vi var hjemme juleaften, med mine forældre og vi tog det egentlig meget stille og roligt! Der var ikke for travlt, i løbet af dagen – men som vi nærmede os eftermiddag, skulle der startes på noget mad, så der begyndte det hele, at blive lidt presset, med 2 drenge, der bare var max klar på juleaften og Mille, der var træt og med meget lyd.

Vi spiste, hyggede, sang, åbnede gaver og da klokken var lidt over 20.00 var vi færdige – det samme var Mille, der lå og sov op af morfar i sofaen.

Det var hyggeligt, men også stressende og jeg ville ønske, at vi havde kunne haft, lidt mere ro på, for alles skyld.

Da klokken var 23, sad jeg i sofaen, med et glas Asti og samlede tankerne lidt i mørket – der var ro! Jeg burde nok, været gået i seng, da programmet dagen efter, også bød på hyggelig komsammen – men jeg havde brug for ro!

Det er svært, at få ro på vores lille familie, det er svært, at være sammen allesammen – selv juleaften.

Det ER svært!

Hvad fik Mille ud af det? Så hun egentlig, hvad hun fik i hendes gaver? Fik hun egentlig nok at spise? Fik vi hygget nok om hende? Hvad med drengene? Hyggede de egentlig? Bliver alle vores juleaftener mon sådan? Er det bedre, at vi ikke er hjemme juleaften? Kunne vi have gjort noget anderledes?

Når vi bliver spurgt, om vi havde en god aften – så siger jeg JA, for det havde vi – men!

Åh hvor er jeg træt, af det “men” – kan vi tillade os, at sige det højt?

Mille er glad for, at der sker noget – hun elsker alt det sociale, men det koster! Hun bliver træt, irritabel, ked af det og hendes fysiske uro rammer maks! Nogle gange kan hun være med rigtig lang tid og andre gange kan hun slet ikke.

I går var vi til julefrokost og det var svært for Mille – hun blev skærmet, ved at sidde for bordenden, sammen med mig. Hun fik lov at se tablet og havde høretelefoner på – det var svært! Hun var med i 2 timer, indtil hun blev hentet af hendes hjemmepasser og så snart hun kom ud i bilen, kom der ro på hende! Resten af eftermiddagen var hun tilpas og hyggede sig, med smil og overskud. Det er skønt – men!!!

Hun manglede – for hun var ikke med til pakkespil, hun dansede ikke fjollet dans til Diskofil og fik meget blå børne drinks i baren, sammen med de andre børn…

I dag, sagde vi nej tak, til et familiearrangement – for vi skal også afsted i morgen. Der er brug for ro og tid til at være sammen. Det har været godt! Vi kørte til vesterhavet og blev blæst igennem – Mille smilede og var helt tilpas – drengene fik røde kinder og der var højt til loftet – Skønt!

Da vi kom hjem, begyndte lydene igen – Mads råber HOOOOOOOLD mund MILLEEEEEE og holder sig for ørene. Jesper og jeg deler os – den ene af os med Mille og den anden, med hvad nu der skal laves og drengene.

På fredag kl 15.00 skal Mille i aflastning indtil tirsdag eftermiddag – det bliver godt for os alle – men….

Jeg syntes, det er så hårdt, at ferie også er svært! Vi har dækket os rimeligt ind med Milles hjemmepassere og det hjælper rigtig meget! Vi nyder, at det kan lykkes, at vi kan være sammen alle 5 og at Mille kan få den ro hun har brug for, som f.eks i går til julefrokost.

Julen er skøn! Men for mig er den, lidt ligesom Milles fødselsdag en svær omgang. Jeg VED, at vi gør det godt og jeg VED, at vi alle 5 skal være sammen – det er VIGTIGT for Jesper og jeg! Vi kan ikke forestille os, at det skal være anderledes, men vi kunne godt ønske os, at det hele gik bare lidt lettere!

Jeg håber, at I alle har haft nogle skønne dage, med dem I har kær!

K HandiMor / Susanne

Milles stemme – afgørelsen

Milles stemme – afgørelsen

I sommers ankede Jesper og jeg Aalborg kommunes afgørelse, om Milles øjenstyringscomputer – dette kan læses mere om her!

Vi fik afgørelsen fra ankestyrelsen den anden dag og resultatet er blevet, at Mille IKKE har ret til en Tobii øjenstyringscomputer, som HJÆLPEMIDDEL.

De stadfæster kommunens afgørelse, da de er kommet til samme afgørelse – de vurderer, at Mille er blevet kompenseret for sit behov for støtte, da Mille har fået den bevilliget som et LÆRINGSREDSKAB – efter folkeskoleloven.

Som jeg skrev i det indlæg, som jeg har linket til i det ovenstående, så er vi rigtig taknemlige for, at det er blevet vurderet, at Mille har ret til en øjenstyringscomputer, som kommunikationsmiddel!

Vi, sammen med Center for Rett Syndrom, har dog nogle bekymringer i forhold til, at den er bevilliget som et læringsredskab og det er dette vi ankede på!

Ankestyrelsen siger, at de har forholdt sig til de forskellige bekymringer, men finder dem løst. Eksempelvis, er vi bekymrede for, om Mille må tage hendes STEMME (øjenstyringscomputer) med hjem fra skole, da den jo er et læringsredskab og dermed skolens ejendom – dette mener de. at kommunen siger ok for – men det er ikke noget, vi har fået på skrift!

Vi er simpelthen så uforstående overfor, at vores datters stemme bliver anset, som et læringsredskab – som skolens ejendom og IKKE hendes egen personlige stemme! Min stemme – vores stemmer, er da VORES! De er ikke ejet af andre og de skal ikke afleveres tilbage, efter endt skolegang.

ALLE har ret til deres egen stemme – ALLE har ret til, at kunne kommunikere – dette står i FN konventionen omkring rettigheder for personer med handicap!

Men Milles ret, er til låns – hvordan kan dette retfærdigøres?

Ankestyrelsen skriver, at de er opmærksomme på dette og at vi berettiget til at søge om ny støtte på dette tidspunkt – MEN hvad ændre sig?

Når Mille er færdig i folkeskole, er hendes stemme så pludseligt hendes egen – må hun så blive kompenseret for hendes handicap og få den bevilliget som et personligt hjælpemiddel – Hvori består ændringen?

For os at se ( samt fagpersonerne på Center for Rett Syndrom ), er der ingen ændring – det handler kun om en ting – PENGE! – hvilken kasse skal betale?

Det gør mig så utroligt vred og ked af det, at der ikke bliver set på hele Mille, på hele hendes liv, det hun formår på nuværende tidspunkt og det liv som hun kan få, ved selvstændigt at kunne kommunikere med hendes omgivelser på alle tidspunkter af dagen/livet. Der bliver istedet set på hvilken kasse der skal betale. I denne situation, kan de ikke blive enige. Der er ikke nogen der vil betale, de argumentere for, hvorfor det ikke er deres kasse der skal betale! Istedetfor at se på Mille og hendes formåen, så tidligt i denne proces, om at give Mille hendes egen stemme. Hun er god, hun er nysgerrig og hun bliver ved med, at overraske os! Det er der ingen der ser på!

I hele denne situation bliver jeg mest ramt af, at jeg ikke syntes det handler om Mille!

Det er sådan, at Mille er det første barn i småbørnsgruppen, der har fået en øjenstyringscomputer og derfor aner ingen, hvad de skal. Det har de meget travlt med at finde ud af og der sker noget, på baggrund af Milles sag! Det er rigtigt godt! Det er bare rigtigt hårdt, at være dem, der skal tage kampen for alle de børn der forhåbentligt i fremtiden, får bevilliget en øjenstyringscomputer.

For mig handler det meget om etik omkring vores barn! Det handler om, at Mille er et menneske, med samme ret, som alle andre. Det handler om, at hun skal kompenseres for det handicap, som hun desværre er født med. Det handler om, at man ikke først skal kunne kommunikere, når man kommer i skole og at man i hvert fald, på ingen måde, skal stå i en situation, hvor ens stemme bliver taget fra en, når folkeskolen er slut!

Jeg hader, at mit barn, er en bunke papirer i en stak, som nogen skal tage sig af og træffe vigtige beslutninger om.

Det er sådan, at de fleste af de børn med Rett Syndrom, der har fået en øjenstyringscomputer bevilliget, har fået den bevilliget, som deres PERSONLIGE HJÆLPEMIDDEL – her er det deres stemme og ingen kommer og kræver den igen! Det kan jeg simpelthen ikke forstå, at kommunen eller ankestyrelsen ikke ser på – åbenbart ligegyldigt!!

Lige nu sker der ingen ændringer, i Milles mulighed for at kommunikere på hendes øjenstyringscomputer, hvilket er rigtigt dejligt! Vi er ved at finde ud af, hvilke ting vi skal have på skrift! Der er spørgsmål omkring forsikring, ferie og udbygning af den, som skal besvares og det er næste skridt!

Vi har italesat øjenstyringscomputeren, overfor den psykolog, som har været ved at lave en beskrivelse af Mille, i forhold til skolevalg. Det er for Jesper og jeg essentielt, at der på Milles skole er ansatte der har erfaring med kommunikation på øjenstyringscomputer – de skal være klar til skolestart – det er Mille!

Jeg er, sammen med Milles talepædagog, igang med at udbygge Milles muligheder for kommunikation på øjenstyringscomputeren – det er et vildt spændende stykke arbejde, men også tidskrævende og svært! Mille viser os, at hun har styr på flere og flere begreber og så skal vi jo følge med!

Vi har fået monteret øjenstyringscomputeren på Milles kørestol og dette giver mange flere muligheder for Mille. Hendes kommunikation er nu ikke begrænset af, at der ikke er plads på bordet eller at bordet er for lavt i forhold til hendes øjenstyring – det er dejligt!

Da vi var indlagt på Filadelfia, valgte Mille hvilken julesang, vi skulle synge til samling. Senere samme dag, spurgte jeg hende, om hun kunne huske hvilken sang hun havde valgt – svaret kom med det samme. Jeg spurgte hende igen dagen efter og hun svarede med det samme! Hun er så nøjagtig i hendes udpegning. Hun svarer med ja og nej på spørgsmål og hun arbejder sig frem og tilbage i de forskellige lag derpå! Der er dage der er bedre end andre, dage hvor der er mere overskud på kontoen – men hun gør det og hun er så sej! Vi bliver overraskede over, hvad hun egentlig forstår og det åbner Milles verden op og giver hende en selvstændighed og en livskvalitet, som vi aldrig havde troede var muligt!

Jeg ville ønske, at de personer der træffer disse store beslutninger for MIT barn, ville komme forbi og tale lidt med Mille! Jeg er sikker på, at de ville lave deres beslutning om – for så ville de opleve, hvad vi oplever – en pige der kan udtrykke sig, med hendes personlige stemme – ligesom os andre – dette er en ret og ikke et læringsredskab ejet af andre, med en tidsbegrænsning på!

Dette blev et langt og måske også lidt rodet skriv – jeg håber det gav mening alligevel!

På min IG konto handimor, ligger der flere små videklip af Mille, der kommunikere på hendes øjenstyringscomputer, hvis I har lyst til at se med!

K HandiMor / Susanne

CBD – Dag 6

CBD – Dag 6

Så har Mille og jeg været på Filadelfia i Dianalund i 6 dage!

Jeg kommer først med en lille status nu, da hun er i optrapningsforløb denne uge, men faktisk syntes jeg, at jeg ser små positive forandringer!

Mille startede på 14 dråber CBD olie i mandags, onsdag steg hun til 30 dråber og i dag lørdag, er hun steget til 46 dråber dagligt! Dosis regnes ud efter vægt og derudover ser lægerne på, hvordan optrapningen forløber – nogle stiger over længere tid.

På mandag, inden vi skal hjem, skal Mille have taget nye blodprøver, der skal vise om hendes øvrig medicinniveau er som det plejer. Dette kan ændre sig, ved nogle typer medicin og er også forskelligt, fra barn til barn.

Mille har ikke haft anfald, siden vi kom hertil i mandags og dette er ikke unormalt for Mille. Hun kan sagtens have mange dage uden anfald, hvorefter de kommer mange og lange. Jeg tænker Mille skal have været igang i nogle uger, for at vi kan danne os et overblik over anfaldene og på den måde se, om de er mindre eller færre!

MEN, der hvor jeg syntes der er sket positive ændringer, er især med hensyn til hendes øjenkontakt og brug af øjenstyringscomputer!

Det er faktisk lidt vildt og der har været flere øjeblikke, som bare fuldstændig har blæst mig omkuld!

Mille har en god øjenkontakt, men jeg syntes, vi har skulle gøre os lidt fortjent til den, den er ikke bare opstået, fordi vi har villet have den. Nu syntes jeg selv, at hun tager og holder øjenkontakt længe. Det er som om, hun i øjeblikke bare ER her, på en anden måde end før.

Det er vildt svært at forklare, men jeg tror sagtens Jer der kender Mille, vil kunne se denne forskel!

Med hensyn til hendes øjenstyringscomputer, så har vi haft nogle “længere” samtaler, hun er hurtigere til at svare på det jeg spørger om og hun har svaret mig, på noget der skete dagen før.

Er eksempel er:

Mille har valgt, at vi skal synge Søren Banjomus på Tobii.

Da vi senere spiser aftensmad, kommer hun selv ind på siden med julesange.

Jeg spørger hende, om hun kan huske hvilken sang hun valgte til samling.

Med det samme svarer hun Søren Banjomus – uden det mindste tøven eller kiggen rundt på de andre muligheder.

Morgenen efter spørger jeg hende igen, om hvilken sang hun valgte i går – samme svar – Søren Banjomus!

Hun er begyndt at svare med JA og NEJ, meget mere end tidligere!

Hun er meget mere rundt på de forskellige sider på Tobii’en og bruger flere ord, end hun plejer!

Hun bad eksempelvis om kakaomælk og da jeg sagde, at hun skulle vente et øjeblik, sagde hun JA.

Det er så fedt at opleve og min oplevelse er lidt, som lægerne her på Filadelfia også har sagt, at det kan føles lidt som om, at de får tændt en ny kontakt! Der en anden bevidsthed!

Med hensyn til bivirkninger, så har hun haft lidt blødere aff og det holder vi øje med og kan justere på hendes movicol, hvis det bliver nødvendigt.

Jeg har været på apoteket og købe den første flaske CBD olie. Den kostede – HOLD NU FAST – 11.000kr og Mille skal have 2 flasker om måneden!

Heldigvis ligger Mille højt i hendes CTR saldo, så jeg kom kun af med lige knap 900kr. Næste flaske bliver lidt billigere og derefter er ALT hendes medicin gratis indtil udgangen af maj 2019!

Det er vanvittige beløb vi taler om og her er jeg lykkelig for, at vi bor i Danmark!

I løbet af denne lille uge, er jeg blevet gjort opmærksom på, at der er udenlandske erfaringer, der viser at epilepsi bliver behandlet bedre, hvis der er THC i CBD olien. Jeg har fået tilsendt diverse materialer, som jeg giver videre til lægerne på Filadelfia. Dem glæder jeg mig til at læse igennem!

Mille og jeg er klar til at komme hjem!! Hun har faktisk spurgt mig 2 gange på Tobii’en, hvornår skal jeg hjem?

Ugen har været lang og nu glæder vi os til at komme hjem, hvor Mille om 14 dage skal trappes yderligere op i CBD.

Jeg fortsætter med, at udfylde diverse skemaer om Milles hverdag, for at vi måske kan få nok dokumentation, til at få bevilliget CBD olie, hvis det viser sig IKKE at have effekt på hendes epilepsi!

Dejlig weekend til Jer – send lidt julestemning mod Filadelfia – det mangler lidt!

K HandiMor / Susanne –

følg med på Instagram, hvis I har lyst❤️

Medicinsk Cannabis

Medicinsk Cannabis

Så er Milles 3 måneders afprøvning af cannabis olie startet. Mille og jeg er i øjeblikket indlagt på Filadelfia, hvor vi skal være i en uge, for at trappe langsomt op.

Mille blev i august godkendt til afprøvningen, for at se, om olien kan minimere hendes epilepsi.

Det er stadig ret nyt, at bruge medicinsk cannabis i Danmark og erfaringerne med det er meget forskellige. Det er ikke et vidundermiddel, men det kan have god effekt, hvilket vi selvfølgelig håber på.

De sidste 3 måneder har været lange og hårde, da Milles epilepsi har været voldsom og krævet mange ture i ambulance og indlæggelser på børneafdelingen. Så det er skønt endeligt, at være kommet igang!

Vi ankom til børneafdelingen på Filadelfia i går formiddags og efter indlæggelse, fik Mille hendes 1 dosis af CBD. Hun skal have 7 dråber morgen og 7 dråber aften. Dette skal hun have i 2 dage, hvorefter hun stiger igen onsdag og igen på lørdag.

Vi kører hjem igen på mandag efter stuegang og herefter skal vi have telefonisk kontakt, for at aftale yderligere stigning, hvis dette er nødvendigt.

Mille får dråberne på en ske og det er ikke let, at give dem sådan, da Mille ikke er super god, til at få en ske ind i munden. Jeg håber at det bliver lettere med tiden ellers må vi prøve, at give hende dem på sprøjte, men det kan være lidt svært, da olien vil sidde fast i sprøjten – nu må vi se!

Mille får cannabis olien fra Glostrup Apotek, som så vidt jeg ved, er det eneste sted i Danmark, der laver medicinsk cannabis. I Milles olie er der ikke THC, da børn ikke må få dette.

Bivirkninger ved brug af CBD kan være træthed, kvalme og diarré. Disse er naturligvis trælse bivirkninger, men af de bivirkninger Mille har haft igennem de sidste års afprøvning af medicin, er disse i den lette ende af skalaen.

Der er 2 børn der er gået i status, af denne afprøvning og dette håber vi selvfølgelig ikke sker! Det er også grunden til, at vi skal være indlagt i optrapningsperioden, så der hurtigt kan sættes hjælp ind!

Status, betyder at anfaldene ikke stopper af sig selv og kan vare i mange minutter. Personen vil heller ikke være ved bevidsthed mellem disse vedvarende anfald. Der skal hurtig behandling til, ellers kan denne tilstand have fatale følger.

Så selvom, det er svært at skulle have endnu en indlæggelse, så er det absolut HER vi skal være i denne periode! Sidst vi talte om, at dette kunne ske, var det sket for 2 børn ud af 40. Så det er heldigvis undtagelsen – men stadig en risiko man skal tage.

Jeg er Milles mor, ikke hendes læge eller sygeplejerske. Jeg er MOR og det er svært, at blive i engang imellem – men hvor er det VIGTIGT at holde fast i, at andre skal varetage de andre opgaver – specielt i forhold til afprøvning af medicin.

Så nu er vi her! Det er vildt spændende og vi håber selvfølgelig på, at det virker – det SKAL det – det ER Milles tur!!

Der er så meget HÅB i denne afprøvning! Mange taler om positiv effekt og det vil bare være så skønt, at opleve vores datter få ro! Epilepsi er en skrækkelig sygdom, som jeg ville ønske Mille kunne være sluppet for! Den kræver og tager alt for meget fra hende, men også fra vores familie!

Så håbet er, at olien, sammen med hendes Vagus Nerve Stimulator (læs mere om den her – Operation lige om lidt ) og det øvrige medicin hun får, kan minimere hendes anfald. Som skrevet tidligere, har vi fået at vide, at Mille aldrig bliver anfaldsfri – men forhåbentlig med få anfald!

Jeg udfylder spørgeskemaer til højre og venstre, da det er chance for, at CBD vil have en positiv kognitiv effekt på Mille! Dette gør jeg, i samarbejde med Center for Rett Syndrom. Det ville være helt fantastisk, at opleve en mere “klar” Mille – det fortæller jeg mere om, i et andet skriv!

Som bonus info, kan jeg fortælle at én flaske med CBD koster… ca.12.000kr!! Det er fuldstændig vanvittigt!!

K HandiMor / Susanne – følg med på IG😉

Klar parat skolestart – 2019

Klar parat skolestart – 2019

På torsdag, skal Jesper og jeg til statusmøde i Milles børnehave, med en masse fagfolk.

Det har vi været 4 gange tidligere og jeg syntes altid, det er lidt spændende, når alle skal komme med deres beskrivelser og tanker omkring VORES datter – det er lidt mærkværdigt, at have erfaringer fra begge sider af “det bord.” Når jeg er på arbejde, er mit job jo netop, at lave disse beskrivelser om andres børn!

Til mødet er der 2 pædagoger fra Milles stue, leder fra børnehaven, Milles talepædagog, Milles fysioterapeut, Milles ergoterapeut, 2 fra specialgruppen ved kommunen, en psykolog, en konsulent samt Jesper og jeg.

Jeg bliver altid lidt berørt til disse møder! Der er svære snakke, fantastiske eksempler og hårde facts, der kommer på bordet og det er jo helt som det skal være! Men det kan også være trist, eksempelvis at skulle tale om, at Mille ikke har rykket sig, så meget som vi havde håbet, grundet forskellige problematikker kva hendes handicap, eller hvad det nu kan være. Det talte vi om sidste år, hvor det også blev bestemt, at Mille blev skoleudsat.

På torsdag skal vi tale om, hvordan Mille har haft det, det sidste år og om hvad vi tænker hendes skoletilbud til 2019 skal indeholde. Det bliver så spændende, at høre lidt omkring børnehavens tanker om dette, samt psykologens tanker, i forhold til placering af Mille, i det rette tilbud!

Vi talte om skolestart, da vi var på Center for Rett Syndrom tidligere på måneden og her blev det klart, hvilke 2 området vi især skal være opmærksomme på!

Det er så helt vanvittigt vigtigt, at der er fokus og viden om kommunikation via øjenstyring/udpegning – Milles Tobii! Det SKAL være implementeret på skolen og der SKAL være høj faglighed på den måde at kommunikere på. Det skal være igangsat, sådan at Mille føler, at det er helt naturligt og hun får de rette rammer, for at kunne udvikle hendes kommunikation. Mille vil have langt de fleste, af hendes vågne timer i det tilbud, så her skal der være run på!

Derudover er det i særdeleshed vigtigt, at Mille bliver placeret i et tilbud, hvor der er hænder nok! Mille har brug for hjælp til ALT og hun har brug for, at de voksne er ved hende, for at kommunikationen kommer til at lykkes!

Hun har behov for, at de andre børn byder ind til hende med sjov og ballade og hun “vokser” med det samme! Hun skal have mulighed for, at spejle sig i de andre! Hun skal være i en klassesammensætning, hvor der er en god blanding af elever, for det er her hun trives!

Det bliver SÅ spændende og det føles endnu ikke trygt, at tænke på, at andre skal kunne varetage Mille lige så fantastisk, som de har gjort i hendes børnehave fra hun var 2 år gammel❤️

Der bliver selvfølgelig en overlevering af alt det, som børnehaven og vi kan fortælle om Mille og samtidig vil Center for Rett Syndrom komme til det nordjyske, når Mille har været på skolen i noget tid, for at fortælle yderligere om Rett Syndrom og deres erfaringer med Mille.

Det skal selvfølgelig nok gå, men alle overgange er svære – men (oftest) mest for forældrene, det ved jeg af erfaring, fra den anden side af bordet!

K HandiMor / Susanne –

Følg gerne med på IG, hvis det har interesse.