Det skulle bare have været et hurtigt opkald til Milles læge….

Det skulle bare have været et hurtigt opkald til Milles læge….

Jeg skulle have fat i Milles læge på Neuropædriatrisk Team angående nogle nye kalk piller og en snak om D Vitamin – bare lige sådan en harmløs snak, som jeg havde glemt. Det fik vi styr på og da jeg er ved at sige tak og god weekend, siger hun, at der lige er noget, som hun skal fortælle mig.

Mille fik for nogle uger siden taget nyt EKG, dette får hun taget hvert andet år, for at tjekke op på, at alt er ok! Det har det været og jeg havde næsten glemt, at hun havde fået det taget. Der var kommet svar og Milles læge har kigget på det et par gange og hun har fået hjertelægen til at se på det også. Hjertelægen vil gerne have taget et nyt EKG, da det ser ud som om, at der er langt QT – interval.  Det kan ses hos børn med Rett Syndrom siger hun og jeg kan slet ikke genkalde, at jeg har hørt om det tidligere, men hos Mille er det også bare epilepsien der har fyldt rigtig meget de sidste år. Milles læge, prøver at forklaremig lidt om, hvad det er og hvad det betyder, men jeg syntes som altid, at lægesnak er lidt svært at forstå – det jeg til gengæld er helt med på er, hvordan det nu føles i min mave!!

Jeg fik ringet til Aalborg Sygehus, for at få en tid til nyt EKG og det skal hun så have på onsdag! Derefter fandt jeg Rett bogen frem og fik fundet afsnittet om det autonome nervesystem.

Her står ganske rigtigt, at børn med Rett Syndrom kan udvikle hjerterytmeforstyrrelser! Det så på EKG’et ud til, at Mille har et langt QT interval og symptomerne på dette, kan være hurtig hjerterytme, besvimelse og det kan i yderste tilfælde, forsage pludselig død. Mille kan godt have et langt QT interval, uden at have disse symptomer og det kan behandles med medicin, hvis dette er nødvendigt. Man skal dog være opmærksom på denne tilstand, da forskellige typer af medicin, kan forværre denne.

Jeg prøver virkelig, at tale mig selv til ro og har sendt en besked ind på Rett forældrenes FB gruppe og spurgt, om andre børn har denne problematik. Jeg er SÅ dårlig til, at modtage sådan et information og jeg forestiller mig allerede det værste! Aftalen er, at vi får besked så snart Milles læge og hjertelægen har set det nye EKG og så må vi jo tage det hele derfra. Der er ikke andet at gøre og Jesper og jeg, kan hverken gøre fra eller til. Jeg syntes bare,at der har været nok, der ER nok! Der er nærmest ikke en uge, hvor jeg ikke er i kontakt med en eller anden fagperson omkring Mille og det tager på energien! Mille har nok – der er rigeligt, som hendes lille krop skal holde til.

Jeg bliver bange og får ondt i maven – jeg kan mærke, hvordan den følelse tager fat i mig og nu sidder der og venter  – venter på godt eller dårligt nyt! Som beskrevet ovenfor, så er det ikke sikkert, at Mille som sådan får symptomer herpå og det kan være, at hun kan leve fint videre uden mere ballade – ud over nyt EKG hvert andet år – MEN….. og sådan er det jo med Mille – vi ved det ikke! Vi må se hvad fremtiden bringer! – Vi har bare brug for, at Mille får ro – at vi får ro i hovedet OG i hjertet! Det er ikke til at holde ud, at gå med den der lille knude i maven og den klump jeg får i halsen, når jeg tænker på, hvad det værst tænkelige er – at vi mister hende! Det er ikke noget, som jeg ofte tænker på eller som vi taler en helt masse om – men det er der og når det står sort på hvidt i Rett bogen, så fylder tankerne mere end de skal have lov til! Jeg skulle jo bare høre Milles læge, om vi måtte prøve nogle andre kalk piller…

God weekend til Jer – herhjemme skal vi vist ud og nyde solen lidt!!

K HandiMor / Susanne – Hvis I har lyst, så følg med på IG – HandiMor

 

Nogle gange har man brug for hjælp

Nogle gange har man brug for hjælp

Det her, er et af de indlæg, som jeg har overvejet meget om jeg skulle offentliggøre. For mig, er det vigtigt, at huske på, at der er forskel på at være privat og være personlig i mine indlæg og dette indlæg, har været lidt svært for mig at placere! Måske mest fordi, det omhandler Andreas og at der i vores omgangskreds er mange, der vil tænke, at dette er for privat, til at gøre offentligt, men jeg syntes, at det er så enormt vigtigt, at vi kan tale om det der er svært, så derfor kommer det på!

Jeg har tidligere lavet indlæg om, at være søskende til Mille. Det er ikke altid let og ligetil, det er svært og det kræver store mængder tålmodighed og evnen til, at vente – også når det slet ikke er retfærdigt! De dage vi ikke har hjælper på, er enten Jesper eller jeg sammen med Mille og det kræver det meste af vores opmærksomhed! Det er ofte mig, der er sammen med Mille og det er ikke altid hensigtsmæssigt, da det gør, at vi er delt meget op herhjemme! Mig sammen med Mille og lidt Mads og Jesper sammen med Andreas og Mads. Det er sådan fordelingen er blevet og det har været sådan længe! Jesper og jeg er opmærksomme på, at det ikke er den bedste løsning, men vi har også måtte erkende, at det er svært at lave om på den rollefordeling vi har fået lavet.

Vi øver os i, at Jesper tager over med Mille og jeg er mere sammen med drengene – især Andreas! For Andreas mangler sin mor og jeg mangler ham! Siden han blev storebror til Mille, har han haft mig alt for lidt. Det er helt naturligt, at der bliver mindre tid til det ældste barn, når der kommer søskende til, men at få en handicappet søskende ændre spillereglerne markant! Jesper og jeg ønskede os et barn mere og det gjorde at jeg var endnu mere væk fra Andreas! Væk har jeg nu kun rigtig været, i forbindelse med indlæggelser, som der jo så også har været en del af, men jeg har ikke haft ret meget tid sammen med Andreas – tid til bare at være, til at lytte og snakke. Det har vi gerne ville lave om på længe, men vi har måtte holde fast i det der fungerede – velvidende at det ikke fungerede for alle!

Andreas er en helt fantastisk storebror overfor både Mille og Mads og han vil dem gerne! Men han bliver også fyldt op og kan have svært ved at rumme det hele. Det er rigtig meget ham og jeg, der tager nogle store ture! Der bliver skældt ud, smækket med døre og sagt dumme ting, som ingen mener. Små ting bliver pludseligt kæmpe store og alt kan føles uretfærdigt! Midt i at skulle meget selv, være storebror, fungere i skolen og være nervøs over Milles operation (VNS), er der også et kæmpe savn til farmor! Hun mangler og han savner hende rigtig meget! Det var hende der havde tid, gav de gode kram og en masse kærlighed! Hun døde af kræft for snart 2 år siden og Andreas vil så gerne have hende tilbage, snakke lidt med hende, som han siger.

Det hele kulminerede for et par måneder siden og Jesper og jeg havde brug for hjælp! Vi havde brug for, at få åbnet lidt op ind til Andreas og få sorteret lidt i alt det der fyldte! Hvad var skole, hvad var farmor, hvad var Mille, hvad var det at være 8 år og hvad var Andreas og vores rolle i det hele. Vi havde talt og spurgt meget – alt for meget og på mange forskellige måder. Vi havde råbt og været sure og intet virkede.

Vi tog kontakt til Neuropædriatrisk Team, hvor Mille er tilknyttet og fik spurgt ind til, om det var muligt at Andreas igen kunne komme i søskendegruppe, da det tidligere havde givet ham et frirum og en mulighed for at møde børn, der også har handicappede søskende og andre hverdage end de flestes. Der var heldigvis plads på et hold og Andreas har nu været afsted 2 gange! Det har været rigtig godt til ham og han syntes det er fedt!

Vi spurgte også ind til muligheden for, at Andreas kunne få nogle timer hos den psykolog på børneafdelingen, som jeg har gået hos. Vi tænkte, at hun måske kunne hjælpe med, at få snakket med Andreas, sammen med os eller alene. Det var heldigvis også en mulighed og vi var afsted over 2 gange og har for nu afsluttet forløbet, men med mulighed for at vende tilbage, hvis vi eller Andreas har behov for det!

Det var 2 svære, men rigtig gode konsultationer! Jesper og jeg var begge med og så blev vi sat udenfor døren mens Andreas og psykologen talte sammen. Derefter kom vi tilbage og så fortalt de, hvad de havde talt om og der var også noget, som vi ikke fik at vide og det var SÅ fint! Det var svært at lægge kortene på bordet foran Andreas og tale om de ting Jesper og jeg syntes der var svære, men når det var sammen med psykologen fungerede det bare så fint!  Mens Andreas talte med psykologen tegnede han nogle rigtig fine tegninger, som den efterfølgende samtale tog afsæt i.

Det handlede meget om, at lytte til hvad Andreas ville fortælle og så sammen med ham tale om, hvad vi kan gøre, for at hjælpe med de ting der ikke fungere så godt!

Noget af det som Andreas fortalte psykologen, var også at han savnede tid med mig og at vi ikke rigtig og hørte ham. Han sagde, at han godt ved, at vi er sammen hver dag og vi lytter til ham, men det var bare som om, at vi ikke hørte rigtigt efter, hvad han sagde! Han kunne også godt tænke sig, at han kunne få lidt tid sammen med både Jesper og jeg, hvor det bare var os 3 og vi kunne hygge os!

Han talte med psykologen om farmor, om hvordan han kan huske hende og have hende med sig hele tiden, selvom hun ikke er her mere. Han havde også brug for, at psykologen hjalp ham med at spørge, om Mille kan dø, af at have Rett Syndrom, for det er han blevet spurgt om mange gange i skolen. Det syntes han var lidt svært, at spørge Jesper og jeg om, så det var så fint, at psykologen kunne hjælpe ham med det!

 

Psykologen hjalp Jesper og jeg, med at få åbnet lidt op for Andreas og få spurgt ham, om nogle ting, som Jesper og jeg ikke kunne. Vi havde så fint et forløb og jeg er så glad for at vi gjorde det! Det fungerede så godt at en udefra, kunne hjælpe med at stille spørgsmålene og få sat rammerne om vores snak! Vi havde ro og tid til at få talt! Vi er meget bevidste om, at det tager tid, at lave om på rutiner og at der nogle gange bare ikke er mulighed for, at gøre det på andre måder, end det vi gør. Men det jeg oplever, både efter dette forløb og også efter mine andre forløb ved psykolog, er at der med denne bevidsthed, kommer et andet lys på det der er svært og det kan gøre tingene lidt lettere. Det handler også om de små ting i hverdagen – de 20 minutter det tager at spille UNO.

Jeg vil så gerne være med til, at åbne op for, at vi kan tale om, at have et behov for hjælp. Hjælp til os selv, hjælp til at få spurgt rigtigt ind, hjælp til at ændre det, der ikke fungere – både i forhold til voksne og børn!    Jeg mener, at vi har taget et ansvar, for det der ikke fungere og vi prøver det bedste vi kan, på at holde os alle 5 sammen. Jeg ved, at det for rigtig mange, nærmest er en skam, at sige at man har gået til psykolog. Så er man ikke stærk nok – jeg mener netop, at man er stærk og opmærksom og at det er på den måde, man kommer fremad! Andreas har haft en super god oplevelse og han har fået sat ord på det der er svært! Jeg er så stolt af ham og hans måde at få talt med Jesper og jeg på! Vi har lavet en aftale om, at vores øjne og ører skal være lidt størrere og at Andreas skal fortælle os det, når noget er svært!

Nu skal vi sammen fremad og få nye rutiner sat igang! Det bliver godt – det er jeg sikker på!

K HandiMor / Susanne  – Hvis I har lyst, så kig med på Instagram 

 

 

Jubilæum – drinks & lidt dårlig samvittighed

Jubilæum – drinks & lidt dårlig samvittighed

Så blev det fredag.. Hvor blev ugen egentlig af!

Fredag hos os, har stået på syg storebror, møde med specialgruppen, indkøb, forældrekaffe ved dagplejen, aflevering af Mille og aftensmad hos mine forældre!

I morgen skal jeg til jubilæum på Ingstrup Efterskole – 20(!!!!!!) års jubilæum! Det bliver rigtigt hyggeligt, at se skolen igen og spændende at hilse på de andre! Det var dengang, hvor vi skulle være bedste venner FOR ALTID (det er Blå Bog, kogt ned til én sætning) og dengang vi delte alt – stort som småt! Vi var altid et par værelser på gangen, der sidst på ugen, “gik sammen om”, at købe en pakke Prince Light 100! Det var tider! Jeg glæder mig til, at blive taget tilbage, til dengang livet var lidt mindre kompliceret! – bare for et par timer.

Efter jubilæum, står den på en tur i byen med nogle skønne kvinder! Det er mødrene, der skal i byen – 5 stk! Det bliver vildt! Jeg glæder mig til drinks, grin og dans! Når vi ikke magter det længere, så går natbussen hjem!

Den dårlige samvittighed…. den hænger lidt i mig, i de her uger! Vi har haft en snak om det – samvittigheden og jeg – og vi blev også enige! Enige om, at det ikke kan nytte noget! Nogle gange falder tingene sammen – sådan er det!!

Det er nemlig sådan, at Mille er væk hjemmefra 3 weekender i træk! Det var ikke meningen, men sådan blev det. Sidste weekend i aflastning, denne weekend hos mine forældre og næste weekend i aflastning.

Hun har det RIGTIG godt begge steder! Det er det, der er vigtigt!!

De næste 2 måneder har vi ikke fået aflastning i weekender, så det er blevet lidt klemt sammen. Så inden sengetid, tager vi lige endnu en snak – samvittigheden og jeg!

Skøn weekend til Jer derude – Nyd den!

K HandiMor / Susanne – følg også med på Instagram og Facebook

 

Børnefri weekend

Børnefri weekend

I morgen kl. 12, henter jeg Jesper på arbejde og derefter sætter vi kurs mod nordsjælland, hvor vi skal være på forældreweekend med Rett Foreningen indtil søndag!

Vi glæder os!!!

Der har ikke været meget Jesper og Susanne tid længe, så bare turen derover i bilen er helt fantastisk! Ingen unger på bagsædet! Vi har været afsted på denne forældreweekend 3 gange tidligere og det er bare så dejligt! Det har været forskellige steder i landet, men hver gang, står den på hygge, erfaringsudveksling, god mad, drinks, forskellige oplæg, generalforsamling og bare det, at nyde at være på hotel!!

I år skal der være oplæg med Peter Kofoed som er psykoterapeut og stress konsulent. Det bliver rigtigt spændende og jeg er sikker på, at vi kommer derfra med nogle gode værktøjer, til at håndtere hverdagen!

Jeg har de sidste par dage, lagt nogle beskrivelser ind på Instagram, som jeg netop syntes viser, hvad det er vi står i som forældre til et multihandicappet barn! Det er bare pisse hårdt og til tider rigtig trist! Men der er også kommet gode ting med ind, i denne nye og hårde verden og det er blandt andet rigtig gode bekendtskaber! Dem ville jeg ikke være foruden og jeg glæder mig over, at vi i hvert fald 2 gange årligt ses og kan tale sammen om det der fylder, men også have det sjovt og tale om helt almindelig ting! Jeg er så taknemlig for, at vi har mulighed for at spejle os i andre familier, som også har mange af de problematikker som vi står i! Det betyder bare rigtig meget med den forståelse og hjælp der kan hentes igennem dem!

Derudover glæder jeg mig til, at der er ro til Jesper og jeg, tid til at slappe lidt af, gå nogle dejlige ture, måske en tur i poolen og bare være – det er tiltrængt!

Så når I kommer dertil – God weekend!

K HandiMor / Susanne – Følg med på Instagram og Facebook

 

 

 

Hvordan går det så med den VNS

Hvordan går det så med den VNS

Det går godt – det er det helt korte svar!!

Nu er det 6 uger siden operationen og 3 uger siden den blev startet op på Filadelfia!

Mille har stadig anfald og vi syntes ikke umiddelbart, at der er færre anfald end før VNS, men de er kortere og det er SÅ godt!!! Derudover har vi ikke givet anfaldsbrydende medicin, siden den er blevet startet op! Det er også bare HELT fantastisk! Vi har brugt magneten ved alle anfald, da det umiddelbart ikke ser ud til, at VNS’en har opfanget Milles stigende puls og selv sat igang! Det kan vi selvfølgelig ikke sige med sikkerhed, dette kan først rigtigt ses, når vi får en udskrift fra VNS’en. Her vil alt fremgå og vi kan sammenholde dette, med de oplysninger vi selv har sat ind i app’en! Det bliver virkeligt spændende, så får vi et meget mere detaljeret indblik i VNS’ens virkning.

Det er stadig meget nyt og ifølge Filadelfia, så er det rigtigt flot, at vi allerede ser en effekt af VNS’en, så det er vi rigtig glade for! Det er også rigtig nemt, at bruge magneten – jeg kan godt blive usikker på, om jeg får den rigtigt ført over Milles bryst, men så gør jeg det gerne lige en ekstra gang og det sker der ikke noget ved!

Før VNS’en, varede næsten alle Milles anfald 5 minutter, nu er de, de fleste gange blevet halveret! Det er helt fantastisk, at hun ikke skal krampe så længe, da det er så hårdt for hende! Det er bestemt heller ikke rart at se på. Kramperne er hårde for Mille, så ved, at vi f.eks kan halvere dem, så er Mille også hurtigere frisk igen!

Bivirkningsmæssigt så kan vi høre det på Milles stemme, når den stimulere. Det gør den 30 sekunder hver 5 minut. De havde talt om, at hun måske ville begynde at hoste, når den stimulere, men det har vi ikke oplevet! Vi har dog oplevet, at Mille over de sidste par uger har været lidt mere ked af det, end hun plejer og det har ikke altid været muligt, at finde en forklaring herpå. Så vi har talt om, om hun fornemmer, at den nogle gange er lidt træls – det burde hun i følge Filadelfia ikke, men måske er det nogle gange lidt generende?  Derudover har hun, i de sidste 2 uger sovet rigtig meget, både om natten og om dagen, det siger lægerne heller ikke burde hænge sammen med VNS. Så måske er det bare Rett Syndrom der er på spil!?

Men i og med at vi ikke kan spørge Mille, om hvordan det føles, så er vi meget afhængige af vores observationer og vi notere os det, når noget er anderledes end normalen. Men umiddelbart er det kun Milles stemme der har forandret sig og dette fortager sig over tid.

Så vi er super glade for, at det går så godt! Milles ar heler også bare så fint op. Det på hendes bryst kan godt synes lidt voldsomt, men det er jo også kun 6 uger siden. Lægerne siger, at det er flot, så det er måske mere mor her, der syntes det kan se lidt voldsomt ud. Det på halsen er rigtigt fint og smalt, så det tænker jeg, næsten forsvinder med tiden.

Mille skal til kontrol i juni, hvor de også vil vurdere, om den skal justeres yderligere. Da hun klarede det så flot, da vi var indlagt og kom højt op i styrke, så vil de ikke se hende før, medmindre der sker noget!

Så nu ser vi tiden an og som vi også fik at vide på Filadelfia, så bliver effekten af VNS’en bedre som tiden går, så vi er så tilfredse med, at være kommet så godt igang! Det er dejligt, at vi endelig har fundet noget, der kan hjælpe Mille!! Det har været et sindsygt hårdt forløb med Milles epilepsi – som jeg før har skrevet, så er Rett Syndrom helt forfærdentligt, men epilepsien har været så voldsom for Mille og os som familie! Nu håber vi på mere ro til Mille og dermed også til os andre!

Dejlig mandag til Jer!

K HandiMor / Susanne

 

Måske tilbage på job…

Måske tilbage på job…

Umiddelbart dækker mit job over en del – socialrådgiver, fysioterapeut, ergoterapeut, skribent, advokat, organisator, sygeplejerske, nattevagt, talepædagog og jeg kunne blive ved… Men det er jo ikke mit rigtige job – det er jo”bare mit job herhjemme” og det som jeg har “arbejdet fast med” det sidste halvandet år, efter min barsel med Mads sluttede. Det er et hårdt job, men et job, som jeg er taknemmelig for, at jeg har fået lov til at påtage mig, da andet simpelthen ikke var muligt, da jeg for halvandet år siden intet søvn fik og Milles handicap og epilepsi fuldstændig tog styring over vores families liv.

Lige nu er Mille et sted, hvor hun får lidt mere søvn og hendes anfald er ikke lige så mange, som de var sidste år ved denne tid. Det er skønt og det åbner lidt døren på klem for mig og mit rigtige job – som pædagog i en børnehave! Eller det vil sige, at det håber jeg at det gør, for hvis der er noget vi har lært, i løbet af de sidste 5 år, så er det at ALT kan ændres på et øjeblik!!

Men faktum er, at jeg i morgen skal til møde på mit job og her skal vi tale om fremtiden – som for mit vedkommende sådan rigtig starter d. 1 september. Det er her mit andet års orlov udløber og vi skal finde ud af, hvad der så skal ske! Jeg har talt med vores rådgiver om, hvad mit/vores ønske er og han er enig i, at det kunne være rigtig godt for mig, at komme tilbage på mit job!

Så lige nu laver jeg lister – hvor lang tid bruger jeg på, at være med til ridefys, hvor meget er jeg vågen om natten, hvor mange møder, indlæggelser, aftaler osv, regner jeg med, at Mille har på 1 år. Hvor meget tid bruger vi på rengøring, indkøb, tøjvask og hvor lang tid bruger jeg på Milles øjenstyringscomputer. Hvor meget tid har drengene brug for uden Mille. Det er nogle af de ting, som jeg skal have styr på, sådan at jeg sammen med vores rådgiver, kan finde et passende antal timer, som jeg kan komme tilbage på arbejde på. Jeg er ansat på 36 timer, men har ikke haft det siden Mille var lille. Før min barsel havde jeg 9 timers tabt arbejdsfortjeneste om ugen  og jeg tænker, at jeg skal have flere timer, for at vi kan få alt til at hænge sammen, når jeg skal tilbage på job!

Jeg er taknemmelig for, at det her i Danmark er muligt, at kunne få tabt arbejdsfortjeneste, sådan at vi har mulighed for, at have en så normal hverdag som muligt og at vi kan holde sammen som familie! Jeg er spændt på mødet i morgen, der er stadig længe til september, men pludseligt så er vi der og der skal selvfølgelig være en plan A og der skal nu nok også laves en plan B – det ved vi af erfaring! Jeg håber, at det hele flasker sig og at det bliver muligt for mig, at komme tilbage til mit job, jeg savner det! Jeg savner at have kollegaer, jeg savner at bruge min faglighed og jeg savner at kunne gå ud af døren om morgenen og komme hjem, sammen med resten af familien og have noget at fortælle! Nu må vi se!!!

Dejlig mandag til Jer!

K HandiMor / Susanne – Følg med på IG ( Handimor ) – eller på FB ( Handimor / Susanne )

 

En sjælden diagnose

En sjælden diagnose

I anledningen af Sjældne-dagen – den internationale opmærksomhedsdag for Sjældne sygdomme og handicap – har jeg i dag lagt en lille video ind, hvor I møder flere af de skønne Rett børn!

Jeg har haft den lagt ind tidligere, men jeg tænker ikke, at der kan deles for meget viden om dette sjældne handicap og de skønne piger og drenge, der hver dag skal udfordre deres diagnose, for at være til!

Der er brug for forskning i sjældne sygdomme, der kan give håb om mere og bedre behandling. Mere opmærksomhed om at leve med sjældne sygdomme og handicap er et godt udgangspunkt for at opprioritere forskningen og udvikle behandling til alle dem, der ingen har”

Jeg håber at I alle har en skøn onsdag!

K HandiMor / Susanne

VNS’en er nu startet op

VNS’en er nu startet op

Det er nu 6 dage siden Milles VNS er blevet sat igang! Vi kom hjem fra epilepsihospitalet Filadelfia i går aftes og det er virkelig dejligt! Nu er vi hjemme og skal ikke afsted igen lige foreløblig! Vi har en telefonaftale med en sygeplejerske fra Filadelfia om 14 dage, hvor vi skal tale om, hvordan det går og derudfra skal de næste skridt aftales! Men lige nu – RO!!

Vi kørte hjemmefra i mandags kl. 06.00 og jeg var virkelig spændt på køreturen! Jeg har aldrig kørt så langt alene med Mille før og heller ikke så langt i Milles bil! Jeg er vant til at køre, men det er oftest Jesper der kører – især når vi skal langt! Mille sidder bagi, så jeg skal også have et øje på hende under turen – det var jeg lidt spændt på – især hvis hun fik anfald undervejs – men det gik bare så fint! Vi havde lige et lille stop og ankom kl. 10 som aftalt! Da vi var kommet på plads på værelset og Mille havde været lidt ude af kørestolen, havde vi møde med Milles læge. Det gik rigtigt fint og vi aftalte forløbet for ugen, sammen med Milles sygeplejerske. Derefter var det tid til frokost og det var tiltrængt!

Da vi kom tilbage på værelset skulle VNS’en startes! Det var jeg rigtig spændt på! Jeg vidste ikke rigtigt, hvad jeg skulle forvente, da det er meget forskelligt, hvordan man reagere på det og hvor meget man kan mærke. Mille har en meget høj smerteterskel, men dette skulle ikke føles som smerte – mere en krillen/irritation i halsen – har vi fået at vide! De skulle starte med, at taste forskellige tal ind på apparatet og derefter have kontakt med VNS’en i Milles bryst – det tog ikke lang tid og så var den tændt! Jeg kunne ikke se, at Mille reagerede, så det var meget stille og roligt og Mille faldt i søvn kort tid efter. Da hun havde taget det så godt, blev vi enige om, at tage endnu et trin til aften – det gik lige så fint! Dejligt med en god start! Dagen efter gjorde vi det samme – et trin formiddag og et trin eftermiddag! Der var ingen reaktion at spore, så det var meget stille og roligt! Vi havde om mandagen aftalt, at vi ville prøve at se, om Mille kunne klare at komme op på trin 7 i løbet af ugen, så det var målet!

Tirsdag fik jeg 2 magneter til Milles VNS, sådan at vi selv kan sætte en stimulation igang, hvis den ikke opfanger at Milles puls stiger. Når vi bruger magneten, skal vi stryge den over Milles bryst og tælle til 2. Herefter starter stimulationen og denne vare lidt længere end en almindelig stimulation. Magneten skal altid være ved Mille, så den er tilgængelig hele tiden. Jeg tænker, at den ene skal være på Milles kørestol. Den anden skal være på Milles aflastning, sådan at det altid har en, hvis nu noget skulle gå galt og vi ikke fik den sendt med eller børnehaven ikke fik sendt den med videre.

Onsdag tog vi to trin mere, så hun kom op på trin 6, da vi kom til aften. Hun klarede det hele så fint, havde en enkelt gang hostet, og det er helt almindeligt, da det efter sigende skulle føles lidt, som at man har lyst til at hoste når VNS’en stimulere. Torsdag morgen begyndte Mille at savle, det kan hun godt gøre nogle gange, men det her var mere voldsomt end normalt og hun hang lidt i hendes H sele. Jeg var lidt i tvivl, om vi skulle tage 1 eller 2 trin den dag! Vi bestemte os for, at gå op på trin 8 om aftenen, da vi så kunne gå et trin tilbage fredag morgen, hvis det alligevel skulle vise sig, at være for meget! At komme op på trin 8 betød, at Milles VNS var på den højeste strømstyrke og det syntes jeg kunne være fint, hvis Mille kunne være med på det, da vi så kun i fremtiden, skal justere på hvor ofte VNS’en skal stimulere! Mille tog det rigtigt fint med at komme på trin 8. Hun hostede ikke eller noget, var tilpas!

Vi har hele tiden mulighed for at stoppe Milles VNS, hvis vi er bekymrede for, om det er den der f.eks gør hende ked af det eller utilpas. Dette gøres ved at klistre en magnet på hendes bryst ovenpå VNS’en. Når magneten sidder der, er VNS’en stoppet og når den fjernes igen starter VNS’en op igen! Denne pause skal ikke være for lang, da det så kan være ubehageligt for Mille at starte den op igen, men det er dejligt at vide, at det er en mulighed!

Fredag havde vi igen en snak med sygeplejersken og da alt var gået godt og Mille var tilpas, blev vi enige om ikke at justere ned. Mille havde på dette tidspunkt kun haft et lille anfald torsdag formiddag – det var meget lille og det har vi ikke oplevet tidligere, så der talte vi om, at VNS’en sikkert havde sat igang og mindsket anfaldet betydeligt! Det er naturligvis ikke til at vide med sikkerhed, men grundet dets længde, gav det meget god mening at tænke dette. Inden vi skulle hjem fredag, blev Mille rigtig ked af det – det gør hun normalt ikke! Jeg havde på fornemmelsen, at hun muligvis skulle på toilettet, da hun ikke havde været meget på toilettet de sidste par dage! Da hun sad på toilettet, fik hun anfald og da hun ikke havde H selen på krampede hun forover. Det gjorde at det var svært, at holde hende oppe, for at få magneten ind over, så det måtte vente indtil jeg havde fået kaldt en sygeplejerske. Da hun kom, kunne hun holde Mille lidt oppe, så jeg kunne få magneten på. Anfaldet gav dog ikke lige slip og varede 5 minutter før det var ovre. Det er ikke til at vide, om VNS’en har mindsket anfaldet og der uden den, skulle have været give anfaldsbrydende medicin.

I dag, da Mille havde fået tøj på, krampede hun igen, denne gang lå hun ned og derfor var det meget lettere at køre magneten over hendes bryst. Her var det som om, at anfaldet stoppede lidt op, for så igen at tage fat og vi brugte derfor magneten igen. Så her blev det til 2 anfald på 5 min ialt. Jeg tænker, at vi skal se tiden an og sammenholde Milles anfald og længden derpå, men anfald før VNS’en. Alle Milles anfald (som vi ser) registrerer vi i en app, som epilepsihospitalet har givet os. Når vi om nogle måneder skal til tjek med VNS’en, kan de tage et kig på alt data derpå og dette kan de sammenholde med de registrerede anfald og på den måde kan vi  komme nærmere på indstillingen af VNS’en. På nuværende tidspunkt stimulerer VNS’en 30 sekunder, for derefter at holde pause i 5 minutter. Vi kan høre på Milles stemme, når den stimulere – det tænker jeg at Mille også lige skal vænne sig til. Det lyder ikke voldsomt, bare anderledes. Mille savler ikke længere og det er således at de bivirkninger der kan være ved VNS’en efter tid skulle forsvinde. Hvis de ikke gør, så er savlen og lidt ændring på hendes stemme intet i forhold til de skrækkelige bivirkninger hun havde på alt det forskellige medicin, som hun prøvede af sidste år – som f.eks. aggresivitet!!

Der er ingen der har lovet os, at VNS’en kommer til at virke! Vi mødte en pige på Filadelfia, som har haft hendes i snart 3 år uden effekt af den. Så vi må se tiden an og krydse fingre for, at den kommer til at gøre noget godt for Mille! Filadelfia er det eneste sted i Danmark, der kan justere på VNS’en på børn. De startede med VNS i 1996 og på nuværende tidspunkt, er der omkring 114 børn med en aktiv VNS. Det de ved er,  at der er gode erfaringer med brug af VNS til børn med Milles type af anfald og at de kan se, at de børn der har VNS og god effekt af den, også får øget livskvalitet, f.eks bedre nattesøvn! Det kunne være skønt! Men for os er det fantastisk, hvis VNS’en kan gøre at Milles anfald ikke er så lange og at den måske, kan fange nogle af dem inden de opstår! Nu må vi se!

Her er et billede af Milles to ar, efter operationen for 3 uger siden. De heler rigtig pænt op syntes vi!

Ellers er ugen på Filadelfia gået hurtigt! Der var dejligt vejr, så det blev til nogle gode gåture, vi deltog i Epilepsiforeningens Fastelavnsfest, vi hyggede med de andre børn og deres forældre/pædagoger, der var 12 års fødselsdagsfest med lagkage og fødselsdagssang og vi var med 2 andre piger og deres mødre inde og spise pizza en aften. Personalet er rigtigt søde og behjælpelige, nu når man er alene afsted! Så det er slet ikke et dumt sted at være!

Snehvide var helt klar til fastelavnsfest!

Vi fandt badekarret på hjul og vi fik det ned på vores værelse – det var en FEST!

Herhjemme har drengene hygget sig med miniferie, dagpleje, ture i storcenter, legeland, overnatning, cirkus og hygge med far! Det er dejligt, at vi alle nu er samlet igen!!

Spørg endelig, hvis der er nogle spørgsmål i forhold til Milles epilepsi, operationen eller opstart af VNS!

K HandiMor / Susanne – Følg med på IG  – Handimor

 

Vinterferie hver for sig

Vinterferie hver for sig

I morgen starter vores vinterferie og den bliver lidt anderledes end vi kunne have ønsket! I morgen tidligt kl. 05.45 kører Mille og jeg nemlig mod sjælland, nærmere bestemt Filadelfia i Dianalund, hvor vi skal være indtil fredag. (Vi var der faktisk også for et år siden i uge 9 & 10!!) Jesper skal arbejde i nogle af dagene, Mads skal i dagpleje i nogle dage og Andreas skal mange forskellige og dejlige ting! Der er miniferie hos mormor og morfar, hyggedag med bedstefar, overnatning hos en fra klassen og muligvis en overnatning hos seje onkel Kristian.

Mille skal i morgen formiddag have startet hendes VNS, som nu har haft den ro den skal have og er klar til at blive tændt. Den skal øges lidt i intensitet hver dag indtil fredag, hvor den forhåbentlig er i et godt leje, så vi kan komme hjem med en VNS, der er klar til at tage anfald – det håber vi! Vi er også klar over, at det tager tid at justere den og at vi ikke kan forvente super resultater fra dag 1! Men jeg er den evige optimist, så nu må vi se! På facebook blev jeg gjort opmærksom på, at der på Aalborg sygehus er en læge under oplæring, netop i at justere på VNS og det fik jeg endeligt bekræftet i fredags, da Mille var til tjek hos neuropædriatrisk team! Det er super fedt, da vi så kan nøjes med 20 min i bil, istedet for 3 1/2 time!! Så det ophold på Filadelfia er selvfølgelig det vi skal – men øv at det lige er i uge 8!!

Jeg ville elske, at vi alle kunne være sammen og have en uge med dejlige oplevelser sammen, men det må vente! Hvis denne VNS kommer til at fungere godt for Mille, så skal den jo netop være med til, at sørge for at der i fremtiden bliver mere ro på Mille, sådan at vi kan være sammen og have ro og energi til netop det!! Vi krydser fingre! Jeg er sikker på, at Andreas og Mads skal få nogle skønne dage, lige der hvor de er og så kan vi have en dejlig weekend sammen, når Mille og jeg er hjemme igen fredag aften!

Det der med ferie, er også noget vi er ved at vænne os til, aldrig bliver som vi havde håbet! Så at denne ferie bliver på denne måde, klarer vi også! Jeg tror bare, at det nogle dage gør lidt mere ondt end andre og at det for Jesper og jeg betyder mere, end det gør for ungerne – de har jo ikke prøvet, at det kan være på andre måder! Samtidig tænker jeg, at vi virkelig prøver, at sørge for at de oplever lidt og hygger sig! Andreas kan godt tale lidt om, hvordan andre fra klassen holder ferie og hvad de laver, men det virker ikke til, at han tænker at det er bedre eller bliver ked af den måde vi gør det på. I en klasse med 21 børn, så er der også 21 måder at holde ferie på!

For mig tror jeg det handler om, at jeg bander Milles handicap langt væk, da det er dèt, der gør at vi aldrig kan være sammen alle 5 og bare slappe af og hygge os – det sker!! Men jeg syntes, at de øjeblikke er så korte og når så boblen brister efter kort tid, så gør det ondt, det er frustrerende og jeg bliver ked af det! Ferier og weekender kan være enorme prøvelser for vores familie!

I uge 9 skal Mille i aflastning i nogle dage, så der bliver der ro og tid til at være med drengene – det bliver også rart! Dejlig sidste vinterferiedag til Jer der har det i dag!!

K HandiMor / Susanne – Følg med på IG – HandiMor

MGP Generalprøve med mine ældste 2

MGP Generalprøve med mine ældste 2

Mille og Andreas fik begge billetter til generalprøven i julegave og i dag var dagen endelig kommet!

Andreas har jo hele tiden vidst hvad vi skulle og ved hvad MGP handler om og han har bare glædet sig! Mille ELSKER MGP musik, men har aldrig været til en koncert, så jeg var noget spændt på hendes reaktion!!

Vi tog afsted i god tid, da jeg ved hvordan det kan være med trafikken omkring Gigantium. Da vi har handicap parkeringskort vidste jeg, at vi kunne holde ved indgangen og det gik bare så nemt!

Der var virkeligt mange mennesker og kø overalt, da vi kom indenfor.  Vi lagde jakkerne i bilen og så var der tid, til at købe lidt lækkert og få fat i MGP tasken! Vi havde Milles hjemmepasser Nanna med og hun gik lidt med Mille, mens Andreas og jeg stod i kø.

Vi havde fået 4 pladser ved siden af hinanden i kørestolssektionen og de var helt perfekte! Tæt nok på scenen, til at vi kunne følge med der, men også godt placeret ifht storskærmen. Så vi kunne se det hele!

Andreas så Melodi Grand Prix sidste weekend og syntes det var SÅ fedt, at vi skulle derind! Altså derind hvor de filmede til fjernsynet!!!❤

Mille var SÅ tilpas og glad! På intet tidspunkt, var hun utilfreds eller ked af det! Musikken var høj og vi havde ikke fået hørebøffer med, men hun sad bare og nød det! På et tidspunkt blev hun lidt træt, men det gik hurtigt over igen. Jeg havde lidt frugt og juice med til hende og det holdt hende beskæftiget! Da vi nærmede os afslutningen, sad hun og lukkede øjnene lidt, men så kom BASTIAN på scenen! Så var hun et stort smil!!!

Det var så fedt, at have denne oplevelse med Andreas og Mille! Dejligt at det bare gik så fint og at deres reaktion var så skøn!! Vi håber, at vi kan komme afsted igen næste år!! Det er fedt at give dem oplevelsesgaver – det tænker jeg bestemt at de skal have igen! Tidspunktet var i øvrigt helt perfekt – 16.00 til 18.00. Mille vil ikke kunne holde sig vågen til det i morgen!!

Der er flere billeder og video på min Instagramprofil Handimor!

Rigtig dejlig weekend og MGP aften i morgen❤

K HandiMor / Susanne