En plan er lagt

En plan er lagt

og det giver ro!

Vi bor i en lille landsby og her er vi kommet til, at kende mange skønne mennesker, siden vi flyttede hertil for 10 år siden. Nogle er efterhånden “gamle” bekendtskaber og nogle er nyere! Mine forældre bor 1 lille time herfra, mens Jespers far bor tættere på. De vil gerne hjælpe os det de kan og gør det også. Men når det hele bliver lidt akut og der skal tages hurtige beslutninger, så kan det være svært, at få det hele til at hænge sammen.

Her tænker jeg især på de gange, hvor Mille bliver indlagt på grund af hendes epilepsi. Det kan ske når som helst på døgnet og kræver altid  omrokering af vores hverdag – både for børn og voksne. Epilepsien er det der rykker vores familie fra hinanden og det der gør, at de aftaler vi har lavet, ikke altid kan holdes. Epilepsien er voldsom at se på, men også voldsom indgribende i hele familiens hverdag.

Vi har flere venner, som ofte tilbyder deres hjælp, hvad enten det er i form af afhentning af børn, overnatninger, aftensmad bragt til døren o. lign. Det har vi altid været super taknemlige og glade for! Det betyder rigtig meget og er en stor hjælp for os!

Sidst vi blev indlagt akut på børneafdelingen, fik jeg en besked fra en veninde, som gerne ville tilbyde deres hjælp, i forhold til Mads og Andreas. De havde derhjemme talt om, at de gerne ville tilbyde, at de kunne være “den familie”.

Den familie drengene kan komme til, når der sker noget akut og vi har brug for ekstra hænder, til at få drengene hentet og give dem et trygt sted at være, når det hele er lidt anderledes på grund af Milles indlæggelser. Vi kan mærke, på både Andreas og Mads, at det er hårdt for dem, når vores hverdag pludseligt bliver lavet om og det hele går hurtigt. Vi var derfor ikke i tvivl om, at vi skulle sige ja tak!

Det at drengene kan have et kendt sted at komme hver gang ( selvfølgelig kan der være dage, hvor det ikke kan passe ind hos familien ) gør at de forhåbentlig vil føle sig mere tilpasse og godt passet på! De bor også her i vores lille landsby og deres børn går i samme børnehave og skole, som Andreas og Mads. Familien har et helt særligt kendskab til epilepsi og det at have et handicap, da det er noget de selv har helt tæt indpå livet ❤️ Det tænker jeg bestemt også vil komme drengene tilgode!

Jesper og jeg har haft lidt svært ved altid, at tage imod den hjælp vi bliver tilbudt, da vi jo gerne vil det hele selv og som skrevet tidligere, så er det jo oftest nu og her, vi har brug for assistance. Derfor er det også skønt at vide, at vi nu har en plan, der kun kræver et opkald! En plan der tilgodeser drengene!

Noget af det, som denne plan også giver mulighed for er, at vi begge kan være på sygehuset med Mille. Det har vi aldrig været, da Jesper har haft drengene og jeg har været ved Mille. Nu får Jesper mulighed for, at komme ud og være der lidt sammen med Mille og jeg! Det bliver virkelig godt!! Det er både rart, at vi er 2 til at deltage eksempelvis i stuegang eller til diverse prøver! Men også virkeligt rart, at kunne blive afløst, bare engang imellem – sygehuset giver mig helt pip i perioder!!

I dag var vi alle 5 på besøg hos familien – lige for at se hinanden i øjnene og sige JA TAK. Jeg fortalte Andreas om vores plan i går og den var han bare helt med på! Andreas og jeg har talt om, at det er vigtigt at vide og mærke, at vi alle passer på hinanden!

Så nu skal skole, dus og børnehave informeres om, at hvis drengene bliver hentet af dem, så er alt ok og de skal bare gå med! Det bliver så godt – det er jeg sikker på!

Jesper og jeg er taknemlige ❤️

K HandiMor / Susanne -følg med på Instagram.

Ventetid…

Ventetid…

Nå, så blev det weekend og vi er ikke blevet klogere på Milles anfald eller hvad lægen på Filadelfia, har tænkt sig, at gøre ved det.

Mille havde mandag formiddag 17 minutters anfald, som sendte os i ambulance mod børneafdelingen, da vi havde givet det anfaldsbrydende, som vi måtte. Vi kom hjem mandag eftermiddag, med en lidt slatten Mille, der 4 timer senere krampede i lidt over 15 minutter og igen sendte os på børneafdelingen.

Milles storebror blev rigtig ked af det, han syntes anfaldet var voldsomt og kunne ikke lide, at ambulancen kom med sirenen tændt! Det gør det hele lidt mere væmmeligt! Mille og jeg røg på sygehuset, mens Jesper og Milles hjemmepasser Freja tog sig af drengene.

Mille var træt og gik omkuld efter undersøgelser og moslen. I løbet af natten blev SAT måleren ved med at hyle op og jeg for op hver gang, for at se på Mille. Kl. 05.36 bimlede det hele igen og Mille krampede 11 minutter og fik lidt ilt, for at hjælpe hende ovenpå. Denne gang fik hun stesolid, hvilket hun ikke normalt får og det gav hende krudt bagi. Hun sov nærmest ikke, det næste døgn!!

Mille fik taget medicinfastende blodprøver, som vi har fået svar på. Mille ligger fint højt i medicin, så det giver ikke svaret på, hvorfor hendes anfald pludselig blussede op på den måde.

Aalborg Sygehus kan ikke hjælpe os, da det er Filadelfia på Sjælland, der har ansvaret. Vi blev lovet en opringning fra dem i torsdags, som vi aldrig fik. Så fredag havde de mig i telefonen, så snart der var telefontid.

De var uforstående overfor, at vi skulle have haft den opringning og ønsket om, at fremrykke den tid vi har fået d. 3 DECEMBER!!! kunne de ikke gøre noget ved. Tiden i december, var vi i øvrigt blevet lovet lige efter sommerferien – så snart vi havde CBD bevillingen, så skulle vi bare ringe og så kom hun til….

Sygeplejersken, som jeg jo godt ved, ikke bestemmer noget som helst, fik alle mine frustrationer at høre og hun lovede at ringe tilbage.

Det gjorde hun et par timer senere, med beskeden om, at lægen som vi var lovet samtale med, desværre ikke kunne træffes før på mandag, så der vil hun ringe tilbage.

Indtil der, havde den læge på vagt sagt, at hvis vi ville gøre noget, så kunne hun lige ligge et helt nyt præparat ind. De havde ikke mange erfaringer med det – men hvem ved – måske det kan hjælpe – det kunne vi bare lige tænke over….

SÅ STÅR JEG ALTSÅ HELT AF!!!!!

Jeg er Milles mor – ikke læge og den beslutning, skal jeg ikke bare lige tage, lidt i kl. 14 en fredag eftermiddag. Derudover reagere Mille stort set altid voldsomt på medicin skift ( det ved de udemærket )og hvis de ikke har en masse erfaringer med det, så er det altså ikke noget vi “bare lige prøver.”

Så nu venter vi lidt mere – IGEN!!! Først til det bliver mandag, hvor jeg måske kan være heldig at blive ringet op! Indtil da har vi fået større mængde anfaldsbrydende medicin, som vi kan give – det hjælper forhåbentlig, så vi ikke skal på sygehuset!

Dernæst venter vi på 8 dages indlæggelse på Filadelfia til december!

Vi har det simpelthen så svært med, at vi hele tiden skal vente! Milles anfald er hyppigere og længere – at se Mille krampe i 15 minutter er vanvittigt!!!!

Vi føler ikke, at vi bliver hørt og det har sådan ca været historien, siden vi startede op på Filadelfia! Vi har bedt om ny læge, i håb om, at der kommer skred i tingene! Filadelfia ER bare dem, der ved mest om epilepsi i Danmark – Aalborg sygehus, kan ikke gøre noget…

Det er så svært, at have et liv, hvor ens barns epilepsi styre både hende, men også resten af familien! Vores hverdag bliver rykket fra hinanden og vi bliver utrygge – ALLESAMMEN!!

Epilepsi rammer hele familien!!

Mille er tilpas igen❤️

K HandiMor / Susanne – følg med på Instagram, hvor jeg i den kommende måned, vil lave lidt yderlige opmærksomhed på Rett Syndrom, da Oktober er Rett Awareness måned💜

Livet

Livet

Jeg tænker egentlig, at de fleste mennesker vil kunne sætte dette billede ind, som beskrivelse af, hvordan deres liv er blevet. Der blev lavet mange planer og jeg havde mange drømme, da jeg boede hjemme på 1. sal hos mine forældre!

Jeg skulle ud og opleve verden, have en mand og nogle dejlige unger. Vi skulle have et hus og bare nyde livet og bruge tiden sammen! Jeg skulle ud og arbejde med mennesker, for det var bare SÅ meget mig og jeg skulle være lykkelig – kvalmende lykkelig…

Lige nu, kan mærke, at jeg lever og det er ikke på den gode måde – desværre! Vi har mange gode oplevelser for tiden og bestemt gode dage og jeg nyder dem helt vildt!! Men jeg trænger til ro og jeg trænger til, kun at skulle forholde mig til – ingenting! Hvis noget, så kun ting som, hvornår den næste fodboldkamp er og om vi har styr på vintertøj og madpakker!

Vi har lige igen i dag, været med ambulancen, inde på børneafdelingen, efter at Mille havde krampet i 17 minutter og vi havde givet max anfaldsbrydende medicin.

Sygehuset kan intet gøre, ud over at observere og tilbyde blodprøver, som vi skal have taget i morgen tidlig. Jeg har talt med Filadelfia omkring Cannabis Olie opstart og det kan først blive d. 3 december.

Så vi venter bare og ser hvad der sker….

Mille har fået nye håndstereotopier, hun er muligvis ved at gå i puberteten som 6 årig og jeg har en hulens masse papirarbejde der skal udfyldes, samt merudgiftsskemaer, mødeplaner, nye møder o. lign der skal tages stilling til.

Jeg har været på arbejde i små 3 uger og jeg er TRÆT! Det går egentlig helt ok, når jeg er på job! Men når jeg kommer hjem, er jeg træt og nogle dage lige ved at hyle eller blive gal, ved det mindste, ved mine egne børn! Jeg er lige startet, så selvfølgelig skal jeg lige igang, men…. ja, vi må se hvad der sker!

Man kan ikke få tabt arbejdsfortjeneste til at sidde i sofaen og bare være – få styr på en selv og alt det rod der er oppe på øverste etage, efter at dette, er blevet vores liv!

Et liv, hvor vi konstant kører for fuld fart i rutchebanen og aldrig ved, hvad der sker omkring næste hjørne! Det er opslidende og pisse hårdt! Samtidig med at hjertet slår hårdt i brystet, når Mille endnu engang vender der hvide ud af øjnene og kramperne går igang! Hvor længe kan hun holde til det? Kan det være denne gang, at det er slut?

I dag sagde lægen i ambulancen til mig, da vi kørte ind med Mille, at de møder mange forældre som mig. Forældre som har et sygt barn, der gør, at de ofte skal med ambulancen ind på sygehuset. Han syntes, at vi er så stærke forældre, vi har en ro over os, der gør, at deres arbejde bliver lettere – vi har en kæmpe faglighed, som andre ikke har og som er urolig vigtig i disse situationer!

For det er VI NØDT TIL!!

Vi har intet valg! Vi står ansigt til ansigt med skrækkelige oplevelser og valg urimeligt mange gange! Det bliver noget helt almindeligt, at se sit barn krampe og skal ringe 112 – det er vanvittigt!

I dag har Jesper fødselsdag og lige om lidt skal drengene hentes! Mille sover alt medicinen ud og vi skal have studenterbrød og hindbærsnitter og der skal et flag på bordet – vi er helt almindelige – for et lille øjeblik!

K HandiMor / Susanne

De specielle oplevelser, som er ekstra værdifulde, når livet engang imellem er lidt hårdt!

De specielle oplevelser, som er ekstra værdifulde, når livet engang imellem er lidt hårdt!

Dem samler vi på!! De oplevelser, hvor vi som familie kan komme afsted og hygge os allesammen – SAMMEN❤️

Sådan en oplevelse har vi haft i dag, takket være SMILFONDEN! Vi er så taknemmelige for, at få invitationer til arrangementer! Det er glæden ved, at kunne have noget at se frem til sammen, glæden ved fantastiske oplevelser sammen og så derefter, at have noget særligt, at huske tilbage på SAMMEN – Det betyder meget❤️

Så tusind tak til SMILFONDEN, for at give Mille og vores familie denne dag, i Legoland!!

Vi kørte tidligt hjemmefra, da vi har et par timer til Billund. Vi kørte afsted i regn og blæst og håbede så inderligt på, at vejret ville være bedre sydpå!

Da vi kom til Legoland i smukt solskin, fandt vi SMILFONDEN, som havde taget opstilling ved indgangen! Her fik vi udleveret en pose med lækre sager i, samt indgangsbilletter til os alle 5.

Vel arriveret skulle vi alle mødes på restauranten, hvor vi senere skulle spise. Her blev vi budt velkommen og der blev taget billeder, samt danset og hygget, indtil der blev delt gaver ud, til alle børn! En dejlig overraskelse! Herefter var der buffet og hygge, indtil vi gik i parken!

Noget af det, jeg især er vild med i Legoland er, at der er mange ting som Mille også kan prøve! Vi havde “tag hensyn armbånd” på og det gør bare, at oplevelsen af, at prøve de forskellige attraktioner er rigtig god! Vi skal ikke vente alt for lang tid og det fungere bare rigtig godt, da Mille ikke er super god, til at skulle vente! Vi kan alle 5 komme med sammen og det er fantastisk!

Vi fandt hurtigt Lasse, som Mille kender fra taxa og aflastning, og hans familie! Sammen havde vi nogle skønne timer med fart på, smil og grin – det var lige hvad vi havde brug for! Tak for Jer Kathrine!!!

Skønt også at få hilst på nogle af dem, som jeg ofte skriver sammen med på Instagram og set deres lækre børn! Vi har simpelthen fået så mange nye bekendtskaber og det er altid dejligt, lige at få hils på og givet et kram!

Efter lige knap 6 timer i Legoland, i både regn og smukt solskin, er vi nu på vej hjem! Fyldt op med smil og grin!!

Tak!

K HandiMor / Susanne

Somerferieglimt

Somerferieglimt

Der har været stille her på bloggen i et stykke tid – der har ikke været så meget, der skulle ud af systemet – men jeg har lyst til at vise Jer lidt glimt af vores sommer – den har nemlig været helt fantastisk!

Vi havde 2 uger sammen allesammen, inden Mille skulle i aflastning og vi skulle mod det tyske! De 14 dage herhjemme sammen, blev blandt andet brugt på, at besøge skønne venner, holde Andreas’ fødselsdag i Fårup Sommerland, besøge familie på Lolland, spise alt for mange is og lytte til skøn musik i solen med gode venner! Det, at vejret, har været så fantastisk godt, gør bare livet så meget skønnere! Vi har kunne være ude, hvor det er højt til himmelen og man bliver bare godt tilpas af, at blive varmet igennem af solen!

Det var som forventet svært, at aflevere Mille til en uge i aflastning/børnehave og det hjalp ikke på det, at hun havde et stort anfald i bilen, da vi afleverede, så hun var ikke helt ved sig selv, da vi skulle sige farvel! En uge kan tænkes som lang tid, at vi skal være væk fra hinanden, men en uge, er faktisk det der skal til. Der er tid til at have en dag, hvor den dårlige samvittighed fylder – det gør den altid, men så er der også tid til, at komme helt ned i gear og faktisk nyde, at vi kan lave lige hvad vi vil, når vi vil! Den uge er svær at give, men den er vitterligt det hele værd!
Hver aften fik vi en besked fra aflastning, med hvordan dagen var gået og nogle dage et billede! Det var så fint! Mille havde haft det rigtig godt hele ugen! Hun havde været i Zoologisk Have og på tur og bare hygget sig!

Da hverdagen startede op igen, var det også tid til, at Mads skulle starte i byen børnehave! Det er lidt hyggeligt (når de ikke skændes!) at kunne følges med begge, afsted om morgenen!
Det blev også til en tur i Cirkus Summarum og det var en FEST! Det var også VARMT og det var lidt hårdt for Mille, som faldt hen flere gange! Men vågen var hun, da vores allesammens Bamse kom og sagde hej!! Det var så fint!

Sommeren er ved at være slut og jeg glæder mig til efteråret, som jeg også elsker! Ild i brændeovnen, stearinlys og hygge! Jeg skal starte op på job igen, efter 3 år hjemme! Det bliver vildt – mere om det, på et andet tidspunkt!

Jeg håber I alle har haft en skøn sommer!
K HandiMor / Susanne

Vores valg om at holde ferie uden Mille

Vores valg om at holde ferie uden Mille

I sidste uge, skrev jeg på Instagram, at jeg ville lave et lille skriv om, hvorfor vi har valgt, at holde en uges ferie uden Mille i sommerferien. Det gjorde jeg af flere grunde, hvoraf en af dem var, at jeg kæmpede lidt med mine egne følelser omkring den beslutning og derudover vil jeg gerne prøve, at sætte flere ord på, et af de mange svære valg, som vi har truffet. Jeg har gjort det tidligere – læs evt. med her og her.

Jeg spurgte på Instagram, om der var nogle, der havde spørgsmål, som de gerne ville have svar på og det var der, så dem vil jeg prøve svare på.

“Er det af hensyn til drengene?”: Ja det er det i aller højeste grad! Andreas og Mads skal ofte vente, lige sidde lidt selv, skrue ned – både for dem selv og for larm/musik/sjov og ballade. Vi kan ikke bare lige tage afsted, uden at planlægge hvad der skal ske, pakke en kæmpe taske, med alt det Mille kan få brug for, lave en nødplan osv. Sådan bliver det ved med at være og samtidig bestemmer Milles dagsform ret meget, om det bliver en god eller dårlig dag. Drengene har brug for, bare at være sammen med os, uden at vi lige skal gå fra med Mille, uden at vi er fraværende, uden at vi hele tiden, er delt mere eller mindre op.

MEN – det er bestemt også et behov Jesper og jeg har – et behov for at være til, lige nu og her! Kun at forholde os til det, som drengene har brug for og kunne tænke sig! Vi har ofte dårlig samvittighed, samtidig med at vi er bevidste om, at vi gør det bedste vi kan! Vi har brug for, at være en helt almindelig familie og have “en pause” fra ALT det der hører Mille til. Det har vi brug for, sådan at vi kan samle os sammen, få oplevelser som gør os godt og giver os smil på læben, på de dage der bare er skrækkeligt lange og triste.

“Hvordan har I det som forældre – tænker det må være hårdt?”: Vi har det godt med, at vi har truffet denne beslutning! Vi er sikre på, at det er det bedste valg, for vores familie! MEN – når det er sagt, så er det en voldsom svær beslutning at træffe! Vi vil jo aller helst, bare have alle vores 3 skønne og dejlige børn med os hele tiden! Det føles helt forkert, at tage afsted uden hende og jeg har det svært med det – det tror jeg helt ærligt, at jeg altid vil have! Men jeg VED inderst inde, at vi har brug for det og at Mille er i de bedste hænder, i hendes børnehave og i hendes aflastninginstitution! Det gør det bestemt lettere – hvis vi var i tvivl om dette, så ville historien være en helt anden!

“Ved Mille at I er på ferie og forstår hun det?”: Det vi ved er, at Mille havde talt på Tobiien, med pædagogerne henne i børnehaven om, at vi var på tur og at hun var på ferie i aflastning imens. Derefter bliver Mille ked af det og de taler med Mille om, at man godt kan savne ens mor og far og det er helt ok! Så får vi lidt ondt i maven – men samtidig ved vi jo, at de voksne der er omkring hende, trøster hende og taler med hende om det. At savne, er der heller ikke noget i vejen med, det er en helt almindelig følelse og det er ok!

Noget andet er jo, at jeg/vi ofte også er væk fra drengene enten i forbindelse med tjek/samtaler med Mille eller når jeg har været akut eller planlagt indlagt med Mille i kortere / længere perioder – her er det drengene der må savne mig/os. Så det er ikke kun Mille der mærker savn, det gør vi allesammen i perioder – måske det bare er en del af, at være en familie med specielle behov.

Jeg havde virkelig svært ved, at finde ud af, hvor meget vi skulle fortælle Mille. Jeg ville ikke fortælle, om alt det sjove vi skulle uden hende, men omvendt, ville jeg heller ikke have, at hun skulle sidde og lytte på, at vi talte med andre om det, uden at vi havde fortalt hende det. Så Mille fik at vide, at vi skulle på tur til Tyskland og imens skulle hun på ferie, på hendes aflastningsinstitution. Vi snakkede om, at hun skulle i børnehave og at hun skulle hygge sig og være med til alt muligt sjovt! Jeg håber at det bliver lettere med tiden, for jeg havde svært ved det!

Jeg har også husket mig selv på, at vi jo havde 14 dage sammen med Mille, hvor der var mange skønne og dejlige oplevelser, som vi har haft sammen alle 5!

“Har du dårlig samvittighed, over at hygge dig med din mand og sønner under ferien?”: Ja, det får jeg i øjeblikke – øjeblikke hvor jeg lige tænkte på hende og tænkte, at hun ville have nydt det! For der er da ting på en ferie, som Mille bestemt ville nyde! Hun ville elske at bade, spise is, hygge sig sammen med os og opleve alt muligt!

Vi blev tilbudt et dagligt billede og en sms om Milles dag, af hendes aflastningsinstitution! Det tog vi imod og jeg nød, at vide at efter kl. 20, så ville jeg modtage lidt nyt fra Milles dag! Jeg blev glad, når vi fik et billede af Mille og kunne se, at hun havde det godt! Jeg blev glad over at læse, om hendes dag og det gav mig ro, at vide at hendes dage, også havde været fyldt med gode oplevelser! Det gjorde at jeg fik mere ro i maven og bedre kunne nyde at være til, sammen med drengene.

Her er et par billeder fra Milles aflastning!

Det var svarene på spørgsmålene – kom endelig med flere, hvis I sidder inde med nogle!

Afslutningsvis vil jeg sige, at en uge er lang tid! Men en uge, er også det der skal til, for at give slip, mærke roen og nå at nyde det – inden hverdagen igen rammer! Vi har accepteret, at vi har brug for aflastning – men på en eller anden måde, er det bare sværere, i hvert fald for mig, at have helt styr på mine følelser, når det kommer til sommerferieugen – den niver lidt – men det tror jeg er ganske naturligt! Jeg syntes det er vigtigt, at sætte ord på de følelser – at turde sige det højt!

Jeg håber det hele gav lidt mening❤️

K HandiMor / Susanne – Kig forbi IG!

Du og jeg

Du og jeg

Sidste års julegave fra Jesper, var et gourmet ophold på Christie’s Kro i Sønderjylland! Skøn gave – for vi har virkelig brug for noget tid sammen – uden vores dejlige børn!

Vi har brug for, at komme væk hjemmefra og opleve noget sammen! Så vi igen kan tale sammen, uden at det hele tiden skal handle om ungerne – for det gør det ALTID! Jeg er panisk angst for, at vi skal blive et af de par, man ser på restauranter, der bare sidder der og sidder – INGEN siger noget!

Der var lige før, at det ikke lykkedes os, at komme afsted, da der som altid, skal en del planlægning til, for at vi kan forlade huset uden børn! Bedstefar kunne have Andreas denne weekend, Mads kunne komme til mormor og morfar og Mille i aflastning – shit et cirkus!! Men det lykkedes – dealen udløber om 1 uge!

Mille blev kørt i aflastning af taxa’en fredag eftermiddag og jeg kørte Mads hjem til mine forældre efter hans besøg i børnehaven i fredags. Så havde vi hyggeaften med kun Andreas!! Lørdag morgen kom han hjem til bedstefar og vi kørte mod Sønderjylland.

Vi tog til Sønderborg og gik lidt rundt i byen og fik lækker frokost på den skønneste fineste cafe – Kislings!

Derefter kørte vi forbi Gråsten slot, bare lige for at lure og der stadig var lidt tid, inden vi kunne tjekke ind! Da vi kom til Christie’s, var der lidt eftermiddagskaffe og derefter gik vi en tur, for at se deres urtehave! Så fint! En af de ansatte, var oppe og hente lidt forskelligt til maden, så vi fik et par smagsprøver og lidt snak!

Jep – det er min mand…

Vi var spændte på aftenens menu, da vi har hørt så mange rosende ord om specielt maden! Vi blev bestemt ikke skuffede – det var vildt lækkert og tjeneren fortalte fint om maden og vinmenuen dertil! Uden tvivl et besøg værd – 5 stjerner herfra!

Det har været så skønt, at have tid for os selv og det er virkeligt noget vi burde gøre oftere! Som jeg tidligere har skrevet, så har Jesper og jeg ikke fået prioriteret hinanden særligt højt, i de sidste år! Efter Mille blev født, har der været så meget uro og sorg i vores liv, at vi har kæmpet for at holde hovedet ovenvande – det kan mærkes! Mads er nu ved at være så stor, at der kommer lidt mere ro på ham også! Så nu er vi simpelthen nødt til, at blive bedre til at prioritere os!

Nu må vi se, hvornår vi kommer afsted igen! Vi har heldigvis ikke glemt hvordan vi har det godt sammen, bare os 2❤️

K HandiMor / Susanne

D. 15/8 – 2018

D. 15/8 – 2018

D. 15/8 – 18 – Det skulle have været Milles første skoledag, i vores lille trygge landsbyordning, hvor begge hendes brødre også er – Andreas i skole og Mads i børnehaven. Hun skulle have startet op, sammen med de andre børn fra byen/mødregruppen/vores venners børn.

Det skal hun ikke – hun er blevet skoleudsat (læs evt. her) og skal først starte eftersommerferien 2019 og hun skal gå i skole i Aalborg, i de “massive klasser”. Her er de børn, som er som Mille – multihandicappede og med et stort behov for hjælp til alt.

Det er ok – det er her Mille hører til, når den tid kommer og det skal nok blive helt ok ( siger min JA hat stemme )

At Mille ikke er, som de andre børn i byen eller som vores venners børn, det er ikke noget, jeg som sådan går og tænker over længere! Hun er Mille og hun er vore skønne pige! MEN… der er bare øjeblikke, hvor jeg lige mærker det, hvor jeg får  ondt i maven og bliver trist! For Mille skulle jo, have startet i skole – i Andreas’ skole. Ligesom da Andreas stoppede i børnehave og Mille skulle starte i børnehave – der havde Andreas valgt hvilken plads Mille skulle have i garderoben – for hun skulle jo gå i hans børnehave – Det skulle hun ikke!

Det er de store øjeblikke der niver lidt i hjertet – det er tankerne om, hvad der skulle have været og tristheden over det, som aldrig kommer til at ske. Vi skulle jo, have været ude og finde den fineste skoletaske og have købt alt det lir, der skulle have været deri. Mille skulle have valgt, for det fik Andreas også lov til. Vi skulle have talt om skolen, været på besøg og hun skulle have gået i storegruppen i børnehaven.

Vi skal selvfølgelig også ud og se på en taske næste år, for hun skal jo ikke snydes for noget – men det bliver ikke det samme og helt ærligt, så er det måske mere mit behov, end det er Milles.

Listen over de store øjeblikke er lang og helt uoverskuelig at tænke på uden at blive rigtig ked af det – så vi tager det som det kommer! Men for helvede altså…….

K HandiMor / Susanne

En familie – hver for sig

En familie – hver for sig

Jesper sagde sidste weekend, at det kan da godt være, at vi er gift, men det føles ofte som om, at vi bare bor sammen, fordi det er mest praktisk – vi er jo altid hver for sig.

Det er meget firkantet sat op, men i perioder føles det sådan og det er måske sådan en periode vi igen er landet i – en periode hvor vi føler os pressede og hvor tankerne om fremtiden ikke er fantastiske. Der er ikke sket noget specielt herhjemme og Mille har det faktisk pt. rimelig godt. Drengene skændes som hund og kat og det er hårdt – virkelig hårdt!! Men, som vi siger til hinanden, så er det bare en periode – det bliver bedre! – Vi skal bare lige….! Det tror jeg bestemt det gør, men lige nu er det bare hårdt!

Måske nogle af Jer, så med på min story på Instagram tidligere i dag, hvor jeg prøvede at beskrive problematikkerne, ved at have weekend/ferie, hvor vi alle er hjemme. Men det handler om, at vi ofte er delt op herhjemme og det er vi bare så trætte af! Der var engang, hvor vi bare så frem til weekend!! Kom så med fredag – det bliver skønt!! Det er ikke sådan, at vi hader weekend og ferier, men de kræver bare rigtig meget energi og overskud – samt en voldsomt stor JA hat!! Når vi alle lander herhjemme om fredagen og går en weekend i møde uden hjælper, så er vi nødt til, at prøve at lave en plan. Hvad skal vi nå? Skal vi nogle steder hen? Hvordan bliver vejrudsigten? Legeaftaler? Vasketøj osv… Som det er nu, prøver jeg på, at have ALT det praktiske ordnet inden fredag eftermiddag, det er bare ikke altid det lykkes! Vi bliver utroligt presset, hvis vi skal lave for mange praktiske opgaver, i løbet af weekenden. Der er derfor også flere projekter, som vi bare aldrig rigtig kommer igang med!

Som udgangspunkt, så er der en af os, der “har ansvaret” for Mille og den anden er sammen med drengene. Vi har svært ved, at lave aktiviteter herhjemme, hvor vi alle 5 kan være med. Det bliver selvfølgelig lettere med tiden ( når Mads bliver ældre ), men det vil altid være en udfordring! Mille syntes ikke, at det er fedt, at sidde ved siden af os og kigge på, at vi spiller spil – i hvert fald ikke lige så længe, som et spil tager! Det er bare et eksempel – det kunne være mange ting! De 6 år der er imellem Andreas og Mads, er også udfordrende – det er blevet meget bedre, men som tidligere beskrevet, så er Mads pt. et pragteksemplar af en hidsig snart 3 årig! Det er lidt svært, at hygge med sådan en – Andreas prøver, men det går ikke helt godt! Omvendt så gider Andreas ikke, at den lille hidsige tager hans ting eller vil være med, når vennerne er på besøg!

Der bliver sagt meget NEJ, STOP, LAD HAM NU VÆRE, GÅ UD, MILLE KAN IKKE HOLDE TIL DET, SHYYY MILLE SKAL SOVE og så videre i den dur! Det er drænende og skaber let dårlig stemning!

Mille bruger lang tid på at spise – det kan sagtens tage 1 time – det brugere de 2 andre slet ikke. Mille skal stadig hvile i løbet af dagen og det er meget forskelligt hvad tid det er. Det tager tid, at skifte Mille, have hende på toilettet, bade hende osv. – i den tid, er “den anden” sammen med drengene – som jo altså lige nu, ikke rigtigt gider det samme!

Mange siger til os, at vi ofte er afsted – ude af huset! Det er vi også og det er der flere grunde til! En af dem er, at det kan Jesper og jeg godt lide, en anden grund er, at vi gerne vil have de oplevelser med vores børn og helt ærligt, så er det også det, der fungere godt for os! Når vi er afsted, f.eks bare ude og køre en tur og få en is, så oplever vi alle noget – hver for sig, men også sammen. Alle 3 børn bliver optaget af noget på vores ture og der er måske også tid til, at Jesper og jeg kan nå, at holde lidt i hånd! Mille slapper af i kroppen og hendes lyde forsvinder. Vi er vilde med Fårup Sommerland og Zoologisk Have, fordi vi er sammen og vi får nogle skønne oplevelser!

Men hvor ville vi elske, at kunne være hjemme også og bare nyde det, slappe af, ligge på sofaen og se en film, hygge i haven SAMMEN! At vores børn kunne tulle lidt rundt – (også skændes, det er vel en del af søskendedealen), men at vi ikke altid skulle være på – En af os, er konstant på Mille. Vi prøver!! Men ofte, så går der kort tid, så begynder Milles lyde – hendes “det gider jeg ikke” lyde, så begynder drengene at blive pressede over lydene eller Jesper og jeg prøver, at gøre lidt ekstra ud af det – for nu skal vi hygge!! Det er jo ikke fordi, at det aldrig kan lykkes – det kan det! Men det sker så sjældent, at det bestemt ikke er noget vi kan forvente. Mads vil gerne være tæt på en af os eller lege, Andreas vil gerne have en af os, til at være med til et spil eller noget andet og Mille har brug for en af os – HELE TIDEN! Oveni dette, skal der måske lige handles ind eller vaskes lidt tøj!

Lige nu fylder det – MEGET og vi har lige nu, svært ved at se, at det bliver bedre! Fornuften siger, at jo ældre Mads bliver, jo lettere bliver det! Men Mille vil altid kræve en af os, her kan vi ikke sige, at det bliver bedre med tiden – det gør det ikke! De dage, hvor vi har hjemmepasser på, kan vi slappe mere af og det nyder vi allesammen – MEN vi er jo så ikke alene – bare os! Vi er vilde med vores hjemmepassere!!! De er skønne og gør et stort stykke arbejde, så vi vil ikke undvære dem! Men det er nogle dage, svært at acceptere, at vi har brug for den hjælp, for at det bliver rigtigt godt! Vi kan ikke få det hele – det ved vi! Men lige nu fylder dårlig samvittighed og savnet til “et almindeligt familieliv” lidt.

Skøn weekend til Jer og tak for, at have læst med, på dette knapt så opmuntrende skriv – det skulle bare ud!

K HandiMor / Susanne – Følg med på Instagram – Handimor

Håb og drømme ændrer sig

Håb og drømme ændrer sig

Da Mille var 2 år, var vores største ønske, at hun ville komme til at gå! Vi kunne slet ikke forstille os, at vores lille pige aldrig ville kunne løbe rundt og være selvstændig! At hun aldrig skulle gå til gymnastik eller fodbold, at hun aldrig skulle klatre i træer eller hoppe på trampolin! Det skulle hun!!!

På dette tidspunkt, havde vi ikke endnu fået Milles diagnose bekræftet, men vidste helt inde i maven, at det var Rett Syndrom, så vi vidste også, at det langt fra var sikkert, at hun nogensinde ville komme op og stå! Men prøve det skulle vi og det var Milles fys også enig i! Så et styks hjælpemiddel blev indtillet og så igang.

Mille vidste ikke hvad hun skulle – som i slet ikke! Jeg elskede, at se hende stå deri og tænkte, at vi bare skulle blive ved! Endelig stod hun ligesom alle andre piger! Jeg sad lidt fra hende og kaldte på hende, sang for hende, sad med slik og raslede med alt muligt legetøj – der skete intet!

Det kom ikke til at ske! Milles ben er kun knogler og hud – der er ingen muskler deri og Mille kan ikke give signaler til hendes ben, om hvad der skal ske – Så Mille kommer aldrig til at gå – det var utroligt trist at nå dertil – at erkende, at det var sådan det var!

Vi har måtte forholde os til, at mange af vore håb og drømme for Mille, aldrig kommer til at gå i opfyldelse! Men nye håb og drømme er kommet til – håbet om, at Mille i fremtiden kan komme til at kommunikere selvstændigt og klart på hendes øjenstyringscomputer! Drømme om, at Mille skal opleve verden! Vi ønsker, at hun har det godt og ikke er i smerter! At hun har et liv fyldt med oplevelser og kærlighed!

Livskvalitet er blevet et ord, som vi bruger meget! Mille skal have et godt liv, på hendes præmisser og hun skal have gode fagfolk omkring hende, der vil støtte hende i hendes liv! Vi skal gøre alt det vi kan, for at hun får et fantastisk liv, som bliver fyldt med glæde!

Vi ved ikke hvor længe, vi kan få lov til at beholde hende! Den ældste kvinde i Danmark med Rett Syndrom blev 74 år – så Mille kan blive lige så gammel som du og jeg, men hun kan også skulle herfra meget tidligere! Vi skal tage en dag af gangen og vi skal glæde os over de små ting, som faktisk ikke er så små alligevel! Vi skal grine højt og længe og vi skal give hende, alle de kram og alt den kærlighed vi har!

Jeg tror ikke på, at der findes en kur til Rett Syndrom (som det er mit indtryk, at de, især i USA gør) måske om hundrede år – men denne kur, skal jo nærmest gives, inden man ved, at børnene har Rett Syndrom – og vi vidste det ikke med sikkerhed, før Mille var lidt over 2 år! Mille har nu været multihandicappet i 6 år – det kan ikke gøres om med medicin.

Det jeg istedet håber på er, at man finder ud af, hvordan vi kan hjælpe dem med deres følgesygdomme og måske kan finde noget, der kan afhjælpe deres symptomer! Det ville være fantastisk! Der bliver forsket i Rett Syndrom hele tiden – vi bliver klogere! Imens skal vi passe på Mille – Vi skal gøre hendes vej her i livet smuk og oplevelsesrig og det glæder jeg mig til!

K HandiMor/Susanne – Følg med på Instagram