Weekend der giver plus på kontoen

Weekend der giver plus på kontoen

Så er weekenden ved at være ovre for denne gang! Det har været en skøn en af slagsen!! Vi har lavet dejlige ting sammen og været afsted hver for sig – det vil sige ikke Mille, for hun er ikke hjemme. Hun kommer hjem i morgen eftermiddag og det glæder jeg mig til!!

Weekenden er blevet brugt på en dejlig aften/nat, sammen med skønne veninder, drinks og en masse dans! Lørdag var liiiiiiidt stram i det, men også meget hyggelig, bare afslappet og med cola og salt i rigelige mængder, så gik den dag også. Aftenen blev brugt med Andreas og en hyggelig film! Jesper var til arrangement inde i byen, så det var helt stille og roligt! I dag har vi været til et rigtig hyggelig arrangement i Tingbæk Kalkminer, sammen med Andreas klasse! Vejret var skønt, ungerne hyggede sig og vi fik set et par flagermus!

Vi har sovet længe, taget en lur mere på sofaen, spist ude, uden at skulle overveje alt muligt ifht Mille. Det har været let og tiltrængt!

Vi har ikke snakket med personalet på Milles institution, før her til aften. Hvilket nu også er rigtig fint, men også lidt specielt, ikke at vide, hvad min 5 årige datter har lavet siden fredag morgen. Jeg øver mig i, at jeg ikke behøver at ringe hver aften. Det er der ingen grund til og det kan også skabe lidt unødig bekymring. Som nu her til aften, hvor jeg fik fat i Milles kontaktpædagog!

Mille har haft en rigtig dejlig weekend! Hun har været SÅ tilpas og glad. Hun var i går med en tur i centret og handle ind og det var så hyggeligt. Hun ville ikke rigtig sove i går, men har så sovet rigtig meget i dag. Det er egentligt helt ok og så fedt at hun har været med på tur.

Men Mille har også haft anfald, både i går og i dag. Det i dag skulle brydes og det er der nu intet unormalt i. Men det som det betyder er, at hvis Mille får endnu et anfald der skal brydes indenfor 24 timer, så skal Mille på sygehuset. Det gør hun sikkert ikke, men hvis det sker ringer de selvfølgelig efter os og så tager vi naturligvis straks ind på sygehuset til hende!

Men den bekymring er bare så træls… får hun mon et anfald i nat? Skal det brydes? Hvordan får vi så afleveret Andreas og Mads i morgen tidlig? Er det muligt at Jesper møder ind senere? Kan han ringe til hans chef i nat og få det på plads? Reagere Mille på medicinen?

Det eneste der er at gøre, er at stoppe med at tænke på det. Vi må tage det som det kommer. Det øver jeg mig rigtig meget i – at tage det som det kommer!

Vi har haft en skøn weekend, med så meget af det gode, der bare giver plus på kontoen. I morgen er vi alle sammen igen og det bliver dejligt!

K HandiMor / Susanne

Positive Energy Is Contagious

Positive Energy Is Contagious

Min fredag var simpelthen SÅ god!! Jeg mødte 3 skønne kvinder, som er mødre til nogle ret så lækre og seje børn! De gav mig SÅ meget god energi, som jeg ikke har følt længe! Energien hænger ved, på sådan en helt almindelig mandag og jeg håber sådan, at jeg kan få denne følelse til at blive – det har JEG brug for!

Det er svært at forklare, hvordan det føles, men det handler om, at jeg fik en tro på mig selv, en tro på, at jeg har noget at byde på. En forsmag på, et rigtig godt og produktiv samarbejde om noget der står vores hjerter nært. Et spirende venskab, fordi vi kunne se, mærke og spejle os i hinanden og vores fælles historier – på godt og ondt!

Som vores liv er lige nu, så er det bedste for min familie og jeg, at jeg går hjemme på TAFT, jeg kan ikke se at det kan fungere på anden vis. Men det har sin pris – jeg har mistet mig selv lidt. Jeg har skrevet lidt om det tidligere (Her), men det handler om, at jeg er kommet i sidste række – helt bagerst! Det kommer alle vel, når man starter en familie og det er på sin vis også helt ok, det gør jeg med glæde for mine børn!! Men andre går på arbejde og møder deres kollegaer, udfører et stykke arbejde, som de har brugt tid på, at uddanne sig til. De får en snak og et grin med dem de møder på deres vej og de kommer hjem til deres familier med nogle oplevelser fra deres dag!

Jeg oplever også meget i løbet af mine dage OG nætter, men det er ikke noget der fylder mig positivt op, der giver mig et klap på skulderen og som giver mig energi! Jeg passer på min familie, på mit handicappede barn og mig selv – men jeg mangler at være Susanne – bare Susanne, hende som er glad for sit arbejde, hende som er afslappet og tilpas, hende som kommer hjem og føler, at hun har gjort en forskel! Jeg mødte hende lidt i fredags – det var SÅ godt!

Vi må se, hvor dette projekt tager os hen, det er rigtigt spændende og det giver mening! (Jeg har skrevet lidt om det her) Det er ikke min 1 prioritet – det kan det ikke være – der er kamp om den plads – men det er der og det gør noget godt for MIG!

Jeg håber dette lidt rodede skriv giver en smule mening! Det skulle bare ud – fortsat dejlig mandag til Jer!

K HandiMor / Susanne

Milles læge er desværre blevet syg…

Milles læge er desværre blevet syg…

I dag er dagen, som vi har ventet på i 8 måneder, siden Mille og jeg var indlagt på Filadelfia Epilepsihospital! Den dag, sagde Jesper og jeg nemlig ja til, at Mille skal have indopereret den VNS som jeg tidligere har skrevet om. I dag skulle vi så til Århus Universitetshospital og møde lægen, som skal operere hende og det har vi virkelig set frem til, for så skulle der endelig ske noget!

Vi har sat os op til dette møde, som jeg tænker alle der skal på sygehuset gør. Jeg har læst om VNS, vi har talt om operationen, vi har udfyldt diverse skemaer, vi har talt med Aalborg Sygehus om medicinering, vi har spekuleret på, hvad der skulle ske i dag, hvad de ville spørge om og hvad vi skulle huske, at spørge om og vi har været lidt nervøse. Alt sammen vel helt normalt – men det kræver lidt energi!!

Mads stod dejligt tidligt op i dag og så var der ellers gang i den, så vil alle 5 kunne blive færdige og komme afsted, så vi kunne undgå den værste trafik nedaf mod Århus! Da vi skal til, at have afleveret Mads ringer de fra Århus Universitetshospital og siger, at Milles læge desværre er blevet syg, så vi har fået en ny dato d. 9 november –  Lige 2 minutter derefter får Mille et 5 min langt anfald….

Jeg har lyst til at hyle..

Det virker måske liiiige rigeligt, for en aflyst tid på sygehuset og vi har jo fået en ny om 9 dage, så rolig nu!! Jeg ved ikke engang, hvad den følelse hedder, som jeg har lige nu, jeg er bare træt af det!! Der er så meget vi skal have tjek på med Mille og alle vores følelser, skal også være med i det. Der bliver brugt enormt meget energi og så kan sådan en opringning vælte det hele.. mærkeligt – måske..

Så nu hedder datoen d. 9 november, det er så også den dag, hvor Mille skal vise hvad hun kan på hendes øjenstyringscomputer og den forhåbentligt kan blive bevilliget – MEN vi kan ikke begge dele – så hvad skal vi vælge? Hvilket møde skal vi udskyde, vil de være med til at udskyde mødet med øjenstyringscomputeren endnu engang? Er Milles helbred eller kommunikation vigtigst? 

Jeg bliver bare træt – og jeg får lyst til, at råbe højt af nogen – jeg ved ikke hvem, for det er jo ingens skyld!!!

Mille sover lige nu og når hun vågner tager vi ind til Aalborg og spiser kage!

Dejlig tirsdag derude!

K HandiMor / Susanne

Skoleudsættelse

Skoleudsættelse

Mille er jo egentlig skoleklar til sommer, men vi har valgt, at ansøge om skoleudsættelse, det gjorde vi for noget tid siden og afventer nu svar! Det er noget svært noget, det med skolestart og jeg tænker, at hvis Mille bliver skoleudsat, så vil det også være svært året efter. Grunden til, at vi har valgt at søge skoleudsættelse er, som de fleste af Jer jo ved, at Mille det sidste år, har været meget præget af hendes epilepsi.

Pædagogerne har simpelthen ikke kunne arbejde pædagogisk med Mille det sidste år, på grund af hendes epilepsi og bivirkningerne fra alt det medicin hun har afprøvet. Mille har været en del fraværende på grund af indlæggelser, men også ”væk” i hendes egen verden, på grund af medicin. Der er endnu ikke kontrol over hendes epilepsi og Mille står nu overfor operation af VNS, forhåbentlig indenfor de næste par måneder og vi ved ikke, hvordan denne vil påvirke hende og det medicin, som hun skal have ved siden af.

Mille har vist et stort udviklingspotentiale omkring kommunikation på hendes Tobii, dette har desværre været svært at arbejde med, det sidste halve år på grund af medicinering. Der er sket en forbedring indenfor de sidste par måneder, men der er stadig meget at lære for Mille og det kunne være fint, hvis hun kunne blive mere stabil inden hun skal have skiftet til skole. At skoleudsætte Mille, vil ydermere gøre, at hun slipper for 2 skift, da den skole Mille højst sansynligt skal starte på, lukker om halvandet år. Det kunne være fint, hvis hun slipper for det skifte og kan starte op, når alt er på plads på den nye skole.

Vi har drøftet dette med Center for Rett syndrom, hvor Mille bliver fulgt og de er fuldstændig enige med os i, at Mille har brug for, at blive stabiliseret i en periode, inden skolestart. Dette vil give hende et år, hvor hun kender dagligdagen, personalet kender Mille og vigtigst af alt, Milles signaler og Mille kan få den nødvendige ro, til at blive stabiliseret. Dette mener vi, vil give Mille de bedste vilkår, til at kunne blive klar til skiftet. Det er ikke så nemt, at blive skoleudsat længere, der bliver lavet om på reglerne nærmest for hvert år, men skolepsykologen var heldigvis enig i vores begrundelser og det håber vi vil kunne hjælpe lidt! Det bliver spændende!!

Når Mille skal i skole, om det bliver til sommer eller først året efter, så bliver det også en ny hverdag for hende og os, en hverdag som er meget anderledes end den hun/ vi har nu. Normeringen falder drastisk, hvilket er meget mærkeligt, for Mille bliver jo ikke rask af at starte i skole…. Det er vist lidt forskelligt, hvor mange børn de har i klasserne, men som vi forstod det på mødet, så kan der være op til 8 børn med samme problematikker som Mille i en klasse. Dertil 2 lærer og muligvis en pædagog – Det kan vi slet ikke forstå og  det er utroligt, at det er sådan det er. Mille skal derudover væk fra skolen for at modtage fysioterapi og ergoterapi, medmindre der kan laves en specialaftale med de forskellige terapeuter. Så det bliver en helt anden og for os at se,  mere utryg hverdag for Mille. Det er sådan det er og det må vi jo tage når vi kommer dertil – forhåbentligt først efter sommerferien 2019!

K HandiMor / Susanne

 

Jeg vil gerne have din historie med i en bog..

Jeg vil gerne have din historie med i en bog..

Sådan stod der i en besked, som jeg modtog sidst i september! Beskeden kom fra en super sej mor, som jeg var kommet i kontakt med et par måneder tidligere – Tilde skrev yderligere, at hendes ønske er, at lave noget til fagfolk, sosuer, sygeplejersker, pædagoger, lærer, psykologer mv – en indblikshistorie i, hvordan fagfolk bedst muligt kan støtte op omkring familier som vores – familier i krise, i sorg, familier hvis liv er vendt på hovedet og rusket godt og grundigt efter beskeden om, at deres barn er handicappet el alvorligt sygt! En bog der henvender sig til forældre, familie og venner – hvad stiller vi op, hvad kan vi gøre, hvor får vi hjælp, er det normalt at blive ved med at græde, hvad gør vi med søskende osv. Der kan være mange vinkler på bogen og vi har valgt, at tage udgangspunkt i familien, de følelser, problematikker og udfordringer vi har erfaringer med fra vores liv.

Hun spurgte, om jeg vil være med, til at skrive denne bog, sammen med hende og 2 andre skønne mødre…

Der gik ikke mange sekunder, før jeg hurtigt svarede JA!!

Vi skal møde hinanden, for første gang om en uge og jeg glæder mig rigtig meget!! Jeg glæder mig til, at møde disse skønne og seje mødre, som jeg føler, at jeg allerede kender lidt, fra deres blogs. Jeg glæder mig til, at kunne byde ind, med noget af den viden, som jeg har fået slæbt sammen i løbet af de sidste 5 år! Jeg er beæret over, at Tilde syntes, at netop jeg skulle spørges, at hun syntes, at jeg har noget at byde ind med!

Vi er som sagt ikke igang endnu og med de liv vi hver især lever, med sygehusbesøg, diverse aftaler og møder, så er der ikke lavet nogen deadline eller store planer! Planen er, at vores historier skal ud og vi hver især skal byde ind med de erfaringer og tanker vi har gjort os.

Jeg vil elske, hvis vores bog, vores ord og erfaringer, vil kunne hjælpe bare en familie, som er blevet væltet omkuld, af den voldsomme ændring det er, at få et handicappet eller alvorligt sygt barn! Da vi selv havde fået beskeden om, at Mille har Rett Syndrom, havde jeg voldsomt meget brug for, at møde nogen i samme situation! For at snakke, for at høre at det nok skulle gå og for at se, at andre helt almindelige mennesker også kunne klare denne nye virkelighed! Vi var så heldige, at der ikke langt fra hvor vi bor, også bor en anden familie med en pige med Rett Syndrom. De bød os velkommen i deres hjem til en snak og jeg kan huske, at de sagde, at de havde bestemt, at de ville fortælle os alt det de kunne! Vi så deres handicapvenlige hus, deres bil og vi mødte deres dejlige piger! Det var fantastisk og jeg følte, at vi ikke længere var helt så alene, som jeg på det tidspunkt følte mig!

Denne bog, skal som sådan ikke handle om vores 4 forskellige børns handicap og sygdom, det er naturligvis en del af vores historier, men istedet om de erfaringer vi har gjort os – erfaringer som ikke kun kan bruges, til specifikke handicaps eller sygdomsforløb. Det er ikke alle, der har mulighed for, at komme på besøg hos en familie og spørge ind og lytte til deres historier. Det er ikke alle der ved, hvilket handicap deres barn har og det er ikke alle, der har lyst eller overskud til, at dele den nye virkelighed med andre. Når hele verden vælter, så ved man heller ikke, hvilke spørgsmål man kan eller skal stille eller hvor man kan stille dem! Så hvis nogen kan bruge bogen, til at komme fra A til B, når noget er svært, til at finde trøst i, til at finde muligheder / løsninger på en specifik problematik eller til at blive mødt i øjenhøjde af os 4 mødres/familiers/børns/søskendes historie, så syntes jeg det er helt fantastisk!

Vi er fulde af ideer og begejstring og et ønske om, at dele vores erfaringer! Vi er samtidig meget bevidste om, at vores børn og familie er vores første prioritet og derfor er der ikke noget pres på. Dernæst skal vi jo gerne finde et forlag, der kunne være interesseret i, at dele vores erfaringer med verden! Vi ved intet, om den del af processen, men vi ved, at vi har noget vigtigt at fortælle!

I dag er der onsdagskærlighed på bloggen og der har den ene af os fire mødre, nemlig skønne CamamaMilla, spredt lidt love ud til Tilde, Signe og jeg og vores fælles projekt! Hvis I er nysgerrige på, at møde de 3 andre seje kvinder, så smut ind på camamamilla.momster.dk og læs hendes skriv!

K HandiMor / Susanne

 

Mon Mille får lov, til at beholde hendes stemme

Mon Mille får lov, til at beholde hendes stemme

Så er det snart tid til, at der er nogen der skal tage beslutningen om Milles øjenstyringscomputer – og det er desværre ikke os – vi har selvfølgelig skulle lave en beskrivelse af, hvordan vi ser Mille bruger computeren, det samme har Milles pædagoger og talepædagog! Så nu er det bare at vente og se, hvad beslutningen bliver.

Vi skal have Mille med til endnu en afprøvning, her i starten af november, hvor afprøvningen og den dokumentation der er lavet, skal danne grundlaget for en forhåbentlig bevilling! Hvis den ikke bliver bevilliget, så anker vi med det samme! Vi kan slet ikke forestille os, at Mille vil kunne kommunikere lige så godt, nuanceret og selvstændigt ved hjælp af noget andet! Det er faktisk lidt til at få ondt i maven af og vi glæder os meget til, at der bliver taget en beslutning. Kommunen skal derefter beslutte, hvem der skal betale for den. Det er en ret pebret sag og desværre ikke muligt for os at købe, så den skal bare bevilliges! Det er slet ikke ligemeget, hvem der kommer til at betale den. Hvis den ikke bliver bevilliget som Milles personlige hjælpemiddel, men istedet et læringsredskab, så tilhører den ikke Mille og skal således afleveres tilbage, når Mille er færdig med at gå i skole.

Mille fik den til afprøvning i januar og som de fleste af jer, der læser med sikkert ved, så har det ikke været et nemt år for Mille. Hendes epilepsi har været voldsom og har resulteret i, at hun har haft perioder, hvor hun ikke har haft overskud til at bruge den. Heldigvis, var det hun havde lært ikke glemt, så hun er igen rigtig godt igang med at bruge den! Der er stadig dage der er bedre end andre, og sådan vil det nok altid være, men bare det, at kunne kommunikere med vores datter, det er SÅ stort, at vi bare nyder når det lykkes!

Tegningen her, har Mille tegnet ved hjælp af øjenstyring.

Her i weekenden kom der et super godt eksempel på, hvad Mille formår og forstår!

Vi skulle til, at have morgenmad og jeg spurgte Mille, hvad hun ville have til morgenmad. Lynhurtigt svarede hun – havregrød! Jeg sagde, så får du havregrød Mille og Mille sagde, havregrød – havregrød – ja! Så begyndte jeg at lave havregrød og efter kort tid sagde Mille – Jeg er sulten! Jeg sagde ja, jeg ved det godt og Mille sagde Jeg er sulten – ja! Da hun havde spist lidt, skulle hun have lidt at drikke og jeg havde valgt juice til hende. Jeg sagde, du får juice Mille, er det ok? Mille sagde, juice – ja!

Vi troede aldrig, at vi ville kunne kommunikere med Mille pga hendes manglende sprog og vores usikkerhed på, hvor meget Mille forstår. Der står retarderet i Milles papire, hvad betyder det egentligt?! Altså jeg ved jo godt, hvad betydningen af selve ordet er, men jeg bliver mere og mere overbevist om, at Mille forstår så meget mere end vi nogensinde har troet – det har denne øjenstyringscomputer virkelig vist os! Det er fantastisk, at blive hundset med, af vores skønne multihandicappede datter – kom nu igang med det havregrød mor – JEG ER SULTEN!

K HandiMor / Susanne

Efterårsferie i det nordjyske

Efterårsferie i det nordjyske

Vi sluttede en dejlig efterårsferie af, med en sidste tur i Fårup sommerland i går! Det var en skøn dag, hvor vi havde bedstefar og kusine med, samt Milles hjemmepasser – der var fuld knald på og også lidt solskin igennem skyerne! Det kunne ikke gøres meget bedre!

Vi havde valgt, at holde efterårsferie lidt anderledes i år, end vi plejer. Som jeg skrev i et tidligere indlæg, så har børnene haft ferie lidt på skift. Det fungerede faktisk rigtig godt og jeg tænker ikke, at det er sidste gang, vi gør det på den måde. Mille var til ridefys, som hun plejer om mandagen og imens var Jesper hjemme og hygge med drengene. Det var mest en dag i nattøj! Tirsdag havde Mille et besøg på ortopædkirugisk afdeling, hvor hun skulle have tilpasset hendes nye DonJoy skinner. Her var vi allesammen med og da vi efterfølgende havde afleveret Mille i børnehave, tog vi ind til Aalborg, hvor vi fik brunch på Dalle Valle, det fungere bare SÅ fint med drengene. Derefter blev der kigget på en kæmpe skildpadde og aet for en slange!! Det blev til en hyggelig tur på havnen og et kig i diverse butikker. Så hyggeligt! Mille blev hentet lidt tidligere og derefter gik turen hjem til mine forældre, hvor Andreas skulle have et par dages ferie.

De næste 2 dage skulle så være lidt børnefri, tid til Jesper og jeg, til at få ordnet lidt praktisk og få været lidt sammen, imens Mads og Mille var afsted. Den første dag gik i haven, med at få den gjort vinterklar. Dagen efter skulle vi have tilbragt på sofaen med gode film og hygge, men Mille fik feber, så hun blev hjemme og hyggede med os istedetfor. Det gik nu ganske fint og feberen faldt hurtigt – Jesper fik set film imens Mille og jeg sov til middag! I weekenden havde vi familie på besøg til eftermiddag, hvor det  blev til en fodboldkamp og hygge med boller og kage!

Som skrevet ovenfor, sluttede vi ferien i Fårup Sommerland og vi glæder os allerede til alle de gode timer vi skal tilbringe deroppe næste år. Det fungere så godt for vores familie! Der er ikke langt derop og alle 3 børn bliver underholdt på hver deres måde. Jeg er vild med skoven og de super glade og hjælpsomme medarbejdere! Det var nogle trætte børn, der kom i seng i går aftes, men det resulterede også i, at ALLE sov HELE natten! Jubiiiii!

Det har været så dejligt, at kunne trække stikket, for alt der hedder sports aktiviteter og madpakker og så bare være – det giver lidt ny energi. De mørke morgener har også gjort, at der er blevet sovet lidt længere og det brokker vi os bestemt heller ikke over! Næste ferie er juleferien og det bliver også skønt, med de traditioner og hygge der dertil hører!

Her er lidt billeder fra vores skønne efterårsferie – jeg håber I har nydt jeres!

K HandiMor / Susanne

Tanker og bekymringer

Tanker og bekymringer

Dem der kender mig ved, at jeg er rigtig god til, at bekymre mig om alt muligt, især ting, som ingen aner om overhovedet vil ske eller om noget, der ligger meget langt ude i fremtiden. Sådan er jeg vist bare indrettet, jeg prøver at lade være og det har jeg virkelig prøvet på i mange år… Det er bare som om, at det ikke rigtig fungere for mig. Det der med, at bekymre sig og tænke alt for mange tanker, det er ret hårdt syntes jeg, men det giver også en ro i mit lille sind – når jeg har tænkt og bekymret mig en del.

Efter Mille kom til verden, har jeg virkelig fået lavet en liste så lang, om alt muligt jeg kan bekymre mig om. De meste af det, der står på den liste, er noget der først sker eller er mulighed for, engang i fremtiden, men jeg er gået igang!!

Meget handler om Mille, hendes liv – hvor længe får vi lov at beholde hende, bliver hun meget syg, hvor længe kan hun blive boende herhjemme, har hun ondt, hvor meget forstår hun, hvor skal hun flytte hen, er det et godt sted, hvem skal passe på Mille når vi ikke er her længere, gør vi nok for hende, hvor god kan hun blive til at kommunikere, hvad syntes hun om at være i aflastning, har vi flere bleer, hvad gør epilepsien ved hende på sigt, får hun mon slem skoliose, skal hun opereres, hvad kan der ske under operation, ønsker vi genoplivning, skal hun konfirmeres, bliver hun skoleudsat, fik jeg købt flere hårelastikker, hvor skal hun gå i skole, får hun bevilliget hendes øjenstyringscomputer…

Meget handler om hendes brødre – har de det godt, bruger vi nok tid med dem, har Andreas det godt i skolen, kan han følge med, går han til for meget sport, har han brug for nogen at tale med, hvorfor går der altid hul i alle hans bukser, hvordan kommer han igennem livet, bare der ikke sker ham noget, er Mads med på det han skal være med på, skal han have flere dage bare med mig, hvorfor vågner han hele tiden om natten, bare der ikke er noget galt, hvad skal han have til jul, der må ikke ske noget med ham, får han for meget skæld ud…

Så er der alt det andet – hvornår kan jeg arbejde fuld tid igen, passer jeg godt nok på mig selv, hvornår skal jeg få besøgt farmor, hvornår skal vi få gjort haven vinterklar, har jeg nu husket at lukke døren inde jeg kørte, hvem var det nu jeg skulle skrive til ang hjælpemidler, hvad skal vi have til aftensmad, fik Andreas sit håndboldtøj med, hvad skal vi til sommer, bliver jeg nogensinde sådan rigtig glad igen, skal vi have nyt køkken…

Alt det her rod, det vil jeg gerne have sorteret og pakket sammen i små nydelige kasser, sat label på og stablet i den rækkefølge jeg skal bruge det! Hvordan gør man det……. Jeg øver mig meget og jeg er måske blevet en lille smule bedre til, at pakke tankerne sammen. Det er også det min store kuffert er beregnet til, den som jeg har fået af psykologen.

Men!!!

Jeg har også fundet ud af, at det er godt ( for mig ) at få tænkt nogle tanker, at få talt om nogle ting, forberedt mig lidt. For så virker det ikke så fuldstændigt vanvittigt, når nogen spørger mig om, hvor gammel Mille kan blive eller om hvorfor vi har valgt, at Mille skal i aflastning – hun er jo kun 5.  For der er nok mange af mine tanker og bekymringer der er virkelig små, men der er også mange, som er tunge og triste. At Mille på nuværende tidspunkt, er i aflastning 53 døgn om året, den har været hård! Heldigvis begyndte vi ret tidligt, at tænke tankerne, tale om det, spørge ind til mulighederne. Det gjorde for mig, at da vi kom dertil, så var det ikke vanvittigt, som jeg kunne forestille mig, at det må være, hvis man pludselig skal have sit barn i aflastning og man nærmest ikke har turde tænke tanken til ende.

Vi har alle vores måder, at takle tanker og bekymringer på – heldigvis! Jeg er bevidst om, at der er nogle tanker, som jeg er nødt til hurtigt, at pakke væk eller ikke bruge mere tid på, lige nu. Men jeg er også blevet bevidst om, at det er godt for mig, at give mig selv lov til, at undersøge og tænke de tanker der gør ondt. Det hjælper mig ikke nødvendigvis i øjeblikket, men det gør, at jeg lettere kan komme frem til, at tage nogle beslutninger, som på ingen måde er lette at skulle tage!

Dejlig søndag!

K HandiMor / Susanne

 

De fine briller

De fine briller

I mandags hentede jeg Mille i børnehave og kørte i centret, hvor vi fik hentet Milles fine briller! Jeg ville egentlig havde været derude om fredagen før, da de var kommet. Den dag skulle Mille bare i aflastning efter børnehave, så jeg kunne ikke tage hende med derud og få dem passet til. Så vi måtte lige vente et par dage længere! Mille var rigtig sød til at få passet brillerne til, det er altid lidt spændende, hvad der er overskud til sidst på eftermiddagen. Da hun lige fik dem på, sad hun og kiggede omkring i butikken i et stykke tid, meget opmærksomt. De fortalte i butikken, at vi skulle være opmærksomme på, at det godt kunne virke lidt ubehageligt i de første par dage, da Mille lige skal vænne sig til dem. Det var fint de sagde det, så vi kunne give Mille pauser. Det er sådanne ting, der godt kan være lidt svære at opdage, da Mille ikke kan fortælle os det. Det er heller ikke altid, at vi kan gætte, hvad det er hun er utilpas med, så det var super info!

Vi har jo i de sidste par uger givet Mille et par “prøve” briller på, uden glas i, sådan at hun kunne vænne sig til at have briller på og vi kunne vænne os til, at huske at give hende dem på.

Så det har bare fungeret så fint, i denne uge. Hun får slået lidt til dem engang imellem og de er trælse når øjnene klør. Men derudover lader hun dem fint være!

Det er lidt svært at vurdere, hvad hun syntes om dem, da vi jo ikke kan spørge ind til, hvordan hun ser nu i forhold til tidligere, men jeg syntes, at vi kan se at de hjælper hende, på den måde hun bruger hendes øjenstyringscomputer. Jeg syntes hun hurtigere rammer billederne og scanner de forskellige sider hurtigere end hun tidligere gjorde. Vi har tidligere oplevet, at det godt kunne være lidt svært, at “finde hendes øjne” på skærmen, men dette er nu heller ikke længere et problem!

Om et par måneder, skal Mille på sygehuset igen til tjek af hendes øjne, så det bliver spændende at se, om de tænker at de har ramt den rigtige styrke! Om nogle uger skal vi til møde angående Milles øjenstyringscomputer, så vi er også spændte på, hvad det kommer til at betyde, for hendes udvikling med denne og at det forhåbentligt styrker hendes chancer for at få den endeligt bevilliget!

Ellers syntes vi bare, at hun også, ser så smart og sød ud med dem!

K HandiMor / Susanne

Par eller samarbejdspartnere

Par eller samarbejdspartnere

Jeg taler jævnligt med en sød kvinde på Rett Centret, hvor Mille og vi som familie bliver fulgt! Hun spørger mig ofte om, hvordan det går med Jesper og jeg – Husker vi nu, at være par og ikke kun samarbejdspartnere, der får hverdagen til at fungere.

Det sætter altid nogle tanker igang og prikker lidt til noget der gør lidt ondt! Det har nemlig været lidt svært, at huske på, at vi altså er et par. Der er gået “hverdag i den”, som jeg tænker rigtig mange par sikkert falder i og det er der måske ikke så meget galt med, hvis man så kan huske hinanden i den hverdag.

Det har vi haft lidt svært ved og det har vi stadig! Det er noget vi skal øve os på og prioritere og nærmest sætte i kalenderen. Det gør også, at det kan føles en smule akavet! SÅ!!!! nu skal vi være par og hygge os, lige her mellem 16.30 og 20.00…

Det er der blevet brugt lidt timer på, hos psykologen, for hvordan er det nu man gør og hvordan var det nu vi havde det engang, kan det blive sådan igen og skal det blive sådan igen?

Jeg er kommet frem til, at det aldrig bliver sådan som det var, dengang for 15 år siden – det tror jeg aldrig at det gør for nogen?! Verden ser meget anderledes ud nu, der er 3 børn, et arbejdsliv, et hus og alt muligt andet, der tager den tid vi havde, fra os og giver os noget andet istedet. Vi har også været igennem en proces, med at finde ud af, hvordan vi er som forældre, til Andreas, for så derefter, at blive rusket godt og grundigt, da vi fik Mille og blev mødt af de problematikker og den voldsomme sorg, der fulgte med vores andet barn.

Det har været en hård proces, som vi har klaret os igennem, på hver vores måde. Netop det faktum, at det har været på hver vores måde, har også været svært at takle, nok især for mig! Jeg vil gerne snakke om tingene, igen og igen og Jepser har bare slet ikke haft det samme behov. Jeg har grædt mange mange tåre og kan stadig gøre det, Jesper har også været rigtig ked af det, men bare taklet det anderledes. Jeg havde brug for, at gå til psykolog og har gjort det af flere gange, det havde Jesper slet ikke brug for eller lyst til.

Jeg har brugt tid på, at komme frem til, at det også er ok – vi er ikke ens og møder heller ikke livet ens. I den lange og svære tid der er gået, efter vi har fået Mille, har vi begge haft travlt med at stå oprejst, passe på vores børn og har glemt at passe på hinanden. Efterfølgende er Mads kommet til, velvidende, at vi nu nok ikke ville få mere tid, af at få et barn mere. Vi ville få noget andet – et ønsket barn og en hel familie. Det er fantastisk❤

Men vi vil hinanden og så er vi nødt til, at finde ud af, hvordan vi får det hele til at gå op, sådan der er tid til at være par også. Vi skal lære, at huske de små ting i hverdagen og ikke bare lade dagene suse forbi! Men det er svært! Når der bliver aften og vi måske er heldige at have et par timer alene, så er vi simpelthen færdige! Så planlægning skal der til og måske også til tider anderledes løsninger der gør, at vi finder den tid. I næste uge er der efterårsferie og så holder vi fri! Eller det vil sige, at vi holder fri, men ikke samtidig og ikke i lige mange dage.

Jesper og jeg får 2 dage alene, hvor Andreas er på ferie ved mormor og morfar, mens Mille og Mads er afsted. Så har vi 1 dag, hvor vi alle har fri sammen og 2 dage, hvor Jesper og jeg holder fri med drengene. I weekenden, er vi alle sammen og der skal hygges, med en sidste tur i år, til Fårup Sommerland.

For mig, er det noget jeg virkeligt skal arbejde med, at det er helt ok, at alle ikke har fri alle dage og at andre må tænke lige hvad de vil, om den beslutning. Jeg er sikker på, at vi alle får en dejlig uge og at Jesper og jeg får lidt tid til bare at være – mellem kl. 08.00 og 15.00😉

Dejlig efterårsferie til Jer!

K HandiMor / Susanne