Beslutningen som vi ikke har lyst til, at skulle træffe.

Beslutningen som vi ikke har lyst til, at skulle træffe.

I løbet af sommeren, har vi brugt meget energi på, at træffe en beslutning, som vi slet ikke har lyst til – men som vi også er sikre på, at vi vil fortryde, hvis vi ikke afprøver. Så i dag er der blevet sagt ok til Epilepsihospitalet Filadelfia, om at finde en dato til det første møde, med en Keto Læge, der skal lave den indledende undesøgelse på Mille, til opstart af den Ketogene Diæt.

Vi sagde for et par dage siden nej tak, til den sidste medicinske mulighed, som de gav os, da bivirkningslisten simpelthen var for voldsom og der var max 10% chance for positiv effekt af den. Mille får meget let de forskellige bivirkninger og med den meget lille chance for effekt, så skal hun ikke trækkes igennem endnu en lang optrapningsperiode. Det er ikke ok!

Vi vidste godt, at ved at vi siger nej til medicinen, så er det kun en mulighed tilbage – nemlig diæten, som vi har fravalgt hele vejen – altså indtil nu.

Der er flere grunde til, at vi indtil nu, har fravalgt diæten – men indtil fór nyligt, har det været behovet for en sonde (ved tilvalg af diæt) der har fyldt meget.

Det er desværre sådan, at for at Mille vil kunne følge den meget strenge diæt,så skal hun have indopereret en sonde i hendes mave. Dette skal hun fordi, at hun på diæten skal spise på fast klokkeslæt, på tid og hun skal spise op – ved hvert måltid.

Allerede her vil det blive umuligt for Mille, at lykkedes med diæten uden en sonde. Det tager ca 45 minutter for Mille, at spise et måltid. Hun spiser ikke nødvendigvis op og vi kan ikke altid vække hende og have hende klar til at spise, på bestemte tidspunkter. Derfor er vi nødt til, at kunne have mulighed for, at kunne give hende maden i sonden, for at sikre os, at hun følger diæten og opnår den ønskede effekt.

Derudover er det utroligt vigtigt, med meget væske på diæten og dette er også svært for Mille. Hvis hun er tørstig, så er hun super god til at drikke, men vi kan ikke få hende til at drikke ekstra, bare fordi det vil være det bedste. Så med en sonde, har vi mulighed for, at tilføje væske. Selvom diæten ikke skulle virke, er det et stort plus, at kunne hjælpe hende med væske – især om sommeren.

Mille er desuden kommet op i en større mængde medicin, som hun i dag får på sprøjte og hun kan ikke lide det – her vil det være dejligt, at kunne give hende medicinen let i sonden.

Så i forhold til sonden, er vi nok ved at være landet. Det er en operation og det er ikke som sådan, et must for hende på nuværende tidspunkt, fordi Mille spiser så flot. Hun fejlsynker ikke og har virkelig god mundmotorik – men der er andre plusser ved den, som giver mening at tage med.

Hvis diæten ikke virker og vi ikke syntes at det fungerer med sonden, så kan den tages ud efter afprøvning – dette giver også ro at vide.

Nu er det selve diæten der fylder!

Mille må ikke få noget af det mad, hun kan lide og som hun har spist og nydt i hele hendes liv. Det vil sige, at vi fratager hende noget, som hun nyder – vi fratager hende groft sagt noget livskvalitet – for det er vi på ingen måde i tvivl om, at mad er for Mille. Det syntes jeg er utroligt svært og synd for hende. For Mille ved godt, hvad hun kan lide! Mille elsker frugt, grønt, brød, pasta, lasange – på diæten er dette ikke tilladt – hvis det er, så er det i meget små mængder. Et mellemmåltid kan f.eks være et stykke ost, smurt med mayonnaise – jeg ved ikke med Jer, men det vil jeg ikke selv have lyst til at spise!

Hvordan skal vi nu forklare hende, at hun ikke må få det, som hun elsker? Jeg er sikker på, at vi kommer til at presse hende, vi kommer til at gøre hende ked af det og det har jeg det virkeligt svært ved- for har hun det ikke hårdt nok?!

Alt Mille’s mad skal nu tilberedes helt ned til mindste gram. Det er ikke noget med en sjat eller et stykke. ALT skal vejes og dokumenteres. Mille’s brød skal bages særligt til hende og vi kan ikke bare give hende f.eks en bolle, når verden vælter i Føtex. Det bliver et stort stykke arbejde – ud over alt det som vi ellers bruger tid på, i forbindelse med Mille’s handicap. Der vil skulle tages blodprøver ofte, hun skal vejes og hendes urin skal tjekkes. Vi skal indsende skemaer med alle oplysninger 1 gang ugentligt og vi skal oftere til kontrol på Filadelfia.

Diætisten vil prøve at lave en diæt, der indeholder lidt af det Mille kan lide, hvis det er muligt – det er vi ret sikre på ikke kan lykkes. Det skal vi naturligvis tale mere om. Den Ketogene Diæt indeholder store mængder af fedt, tilstrækkelig mængde af protein og minimal mængde af kulhydrat (sukker)

Diæten vil ( også) påvirke hele vores familie. Vi andre i familien skal tænke os meget om, i forhold til, hvad vi spiser og drikker sammen med Mille. For hun må ikke få det samme – dette kan virke som en lille ting, i det store billede, men det er bare endnu et hensyn, som især drengene skal tage.

Det tager ca. 3 måndeder, at finde ud af, om der er effekt ved diæten. Filadelfia siger, at ca. 50% af dem der starter på diæten, oplever 50% anfaldsreduktion. Diæten bruges dog som oftest til børn der er yngre end Mille. Hvis ikke denne diæt virker – ja så aner vi ikke, hvordan vi skal / om vi kan hjælpe Mille.

Så derfor skal den prøves, for hvad nu hvis Mille er en af de heldige? Samtidig bliver jeg også trist over at tænke på, at hvis diæten virker, så skal Mille spise på denne måde fremover – altid. Her kommer jeg så tilbage til snakken om livskvalitet! For hvad er livskvalitet for vores multihandicappede pige – er det at blive nægtet de gode ting i livet eller er det at have mindre anfald? Hvis hendes liv ikke bliver langt, skal hun så ikke have ALT det gode, mens hun er her?

Det er simpelthen så svært at tage denne beslutning – men i bund og grund, så føler jeg ikke, at vi har et valg. Vi vil jo gøre alt, for at Mille får et langt liv! Epilepsien presser Mille’s krop til det yderste – anfaldene overtager hendes krop – sådan skal hun ikke have det!

Så nu er planen, at vi afventer Filadelfia – de skal give os en dato for det første møde og så skal vi have fat i lægerne i Aalborg, for at planlægge operation af sonde. Vi skal prøve, at finde en ro i, at det nu er det vi sætter igang og vi er spændte på det videre forløb.

Livet er nu!

K HandiMor / Susanne

Skolepige lige om lidt

Skolepige lige om lidt

Hvor blev tiden af?!

Mille har 6 dage tilbage i hendes børnehave og det har jeg lidt svært ved, at forholde mig til.

D. 13 august skal hun starte på Vester Mariendal skole i Aalborg, i deres nye specialafdeling. Mille skal gå i 1. JB, sammen med 4 andre børn – 2 drenge og 3 piger. Når skoletimerne er slut, skal hun gå i DUS.

Pædagogerne vi siger farvel til i børnehaven, er dem der kender Mille bedst – foruden Jesper og jeg. De har haft hende i 5 år og har lært at tyde og kende hende, sammen med os.

For 5 år siden, var Mille en anden pige end hun er i dag. Hun havde ikke epilepsi og var derfor ikke medicineret. Hun var generelt mere tilpas og dengang for 5 år siden, anede vi intet om, hvordan Mille’s liv ville blive i forhold til hendes handicap.

Pædagogerne har været med HELE vejen!

I de gode perioder, men også i de dårlige! De har stået med hende i kramper, kørt med i ambulancer. De har hørt på mine frustrationer og givet plads til tårer og vrede. De har været med til, at yde en kæmpe omsorg for Mille ( og for Jesper & jeg ) og hun har været tryg i deres kendte arme.

Det føles uoverskueligt, at skulle lære nye mennesker at kende. At skulle fortælle ALT på ny! Der er meget at fortælle – meget mere og mange flere detaljer end der var, da storebror Andreas skulle starte i skole. Milles historie er VIRKELIG lang og kringlet! Men det er så vigtigt, at de får det allerbedste udgangspunkt.

For Mille har intet sprog og kan derfor ikke selv hjælpe på vej, med at forklare noget. Hun kan ikke pege eller gå hen til det hun gerne vil.

Heldigvis kan hun bruge hendes lyde og DET er hun skrap til! Ingen er i tvivl om, hvornår Mille er tilpas eller utilpas. Det der er svært, det er at finde ud af, hvad der skal til, for at ændre humøret, for at finde ud af, hvad hun har lyst til.

Det er kun en vej og det er, at prøve sig frem.

Sidder hun rigtigt i kørestolen, har hun brug for at komme op af stolen og blive strukket, er hun tørstig, skal hun på toilettet, er hun sulten, sidder tøjet rigtigt, vil hun lytte til musik, keder hun sig bare, er hun ked af det, har hun ondt….

Lige i dag, har vi fået en nyhed der hjælper MEGET på ovenstående! Mille kender nemlig en af de pædagoger der er i hendes klasse!! Det er skønt og gør jo, at de måske hurtigere kan “få styr på” Mille. Der er en der kan aflæse hende♥️

Jeg har fået en bunke Rett Syndrom materiale hjem, til at kunne dele ud, til Milles lærer og pædagoger!!

Men ligemeget hvad, så føles det vildt at skulle starte forfra! Jeg er spændt på hvordan hendes dag bliver og om hun kan holde til det. Er hun placeret rigtigt, kan hun holde til at gå i DUS efter skoletid, hvordan er klassesammensætningen, hvornår kommer taxaen og henter hende? Ja bekymringerne er mange – men jeg tager JA hatten på – for Mille er KLAR og det bliver jeg også!

Snart er det sommerferie og derefter tager Mille og jeg ud i børnehaven, sammen med søde Mikkel og hans familie, for at holde afslutning for de 2 store skolebørn, der skal følges ad videre i livet.

Der vil blive blanke øjne – det ER særligt og følelserne er store♥️

K HandiMor / Susanne – nu snart med 2 skolebørn

– følg med på IG – HandiMor 📸

Diagnosedag

Diagnosedag

I dag er det 5 år siden, at vi fik det længe ventede opkald – havde vi ret i vores insisteren på, at Mille har Rett Syndrom?

Jeg fik opkaldet på vej hjem fra, at have hentet Mille i dagpleje. Jeg kan huske præcist hvor jeg holdte ind til siden af vejen og jeg kan også huske følelsen af, “det sagde jeg jo”!

Diagnosen har ikke ændret Mille, men den giver hende og os muligheder, som vi ikke havde før.

Rett Syndrom har stjålet så meget fra Mille – fra os💔

Der er stadig dage, hvor mit hjerte føles som om det aldrig vil hele og hvor sorgen tager styringen.

Psykologen sagde til mig den anden dag, at tiden er vores værste fjende. Forstået på den måde, at have et multihandicappet barn er en voldsom belastning over tid. Der er meget som bliver “det nye normalt” – men det er hårdt!

For vores vedkommende er det Mille’s epilepsi der gør at vi hele tiden er i alarmberedskab. Det er voldsomt, at være det over længere tid – det bliver aldrig normalt eller noget vi vænner os til – det slider!

Men Mille er meget mere end Rett Syndrom –

Hun er en drillepind og en grinebider.

Hun ved hvad hun vil og hvad hun ikke vil.

Hun forstår meget mere end vi troede hun ville komme til og hun har en stemme♥️

Tiden har også gjort os stærkere og modigere på livet!

K HandiMor / Susanne

Hvordan går det Susanne…

Hvordan går det Susanne…

Jeg var til min sidste psykologsamtale på børneafdelingen den anden dag og jeg vidste, at vi skulle samle lidt op på det hele!

Jeg går til psykolog, for at have en ventil, for at få nogle redskaber til at finde min vej i dette liv. Jeg går ikke til psykolog, for at blive “fixet” – det kan jeg ikke – der er ikke noget i vejen med mig.

Men når jeg bliver spurgt om, hvordan det går – hvordan jeg har det, så kan jeg ikke give et enkelt svar.

Jeg kan sige, at nogle dage er gode og nogle dage er dårlige – nogle dage er vanvittigt dårlige.

Jeg kan sige at Mille’s epilepsi stadig fylder alt for meget – mest for hende, men også i vores familie. Jeg kan prøve at forklare, hvordan det føles, at se min datter krampe i 15 minutter, samtidig med at hendes brødre bliver skræmte og har brug for mig.

Jeg kan prøve at sætte ord på det værste – at vi mister hende.

Jeg kan sige, at det er svært at navigere i vores liv, der føles som en uendelig række valg, af pest eller kolera.

Jeg kan sige, at jeg er frustreret over ikke at kunne være den mor eller den hustru jeg gerne vil være.

Jeg kan fortælle, hvor meget tid jeg bruger på at tale i telefon, skrive mails, udfylde diverse ansøgninger, gå til møder, være på sygehuset og planlægge både Mille’s og vores families liv.

Jeg kan give eksempler på, hvordan andre mener, at vi skal leve vores liv og hvad der lige vil være let at gøre. Eksempler på, hvordan vi som forældre bliver talt hen over hovedet eller ned til. Hvordan andre ved bedst.

Jeg kan prøve at beskrive hvordan det er, at have et barn på syvende år, som på nærmest alle områder er som et spædbarn.

Jeg kan prøve at forklare, hvordan alt ovenstående er med til at dræne mig for energi, vilje og glæde.

Jeg kan prøve at beskrive, hvordan mit hjerte går i tusinde stykker, når psykologen spørger mig om, om vi har overvejet om Mille skal bo et andet sted….

Nogle dage er jeg fuld af gåpåmod og glæde, men jeg mærker også en tristhed og en modløshed – hvad skal der blive af os? Hvad gør vi nu? Bliver det bedre? Kan vi blive ved?

Hvem vil hjælpe os – Mille – hendes brødre?

Psykologen sagde, at det er svært, rigtig mange forældre til handicappede børn går fra hinanden – som oftest fordi vi ender alt for langt nede, på den prioriterede liste. Ikke med den gode vilje – men fordi det er sådan det er.

Der er også gode dage! Dage med smil, grin, høj musik, glade børn og forældre! De er der!!! Vi nyder dem og siger JA til de muligheder der opstår, for at opleve sammen og hver for sig!!

De dage skal vi huske og værne om♥️

Jeg føler mig lyttet til, set og forstået ved psykologen og mine samtaler med hende giver mig altid noget med hjem! Mine følelser kommer i spil og jeg får lettet mit hjerte!

Jeg aner ikke hvad fremtiden bringer! Jeg håber den bliver fantastisk og jeg vil gøre mit til, at det bliver sådan.

I en tid hvor der skæres ind til benet hos familier som vores – så bliver jeg stille og tænksom på fremtiden – vores vej sammen som HEL familie♥️

K HandiMor / Susanne

Skolestart lige rundt om hjørnet!

Skolestart lige rundt om hjørnet!

I dag har Jesper og jeg, været til overleveringsmøde på Vester Mariendal Skole, hvor Mille skal starte i skole efter sommerferien!

Jeg har tidligere skrevet lidt om skoleudsættelse og møder omkring skole her og her.

Det har været en lang proces og vi har været spændte på, hvor hun skulle placeres, hvor mange børn de er i klassen, ISÆR hvor mange voksne der er tilknyttet osv. Da Andreas startede i skole for 4 år siden, var der meget ligetil. Han skulle bare over i en anden bygning, end da han gik i børnehave. Han går i en landsbyordning, hvor alle kender alle og der er tryghed i at de går der, fra de starter i børnehave. De kender de voksne og har været i lokalerne før.

At Mille skal i skole er vildt! Meget vildt!! – og det er der flere grunde til!

Den første er, at hun skal væk fra de mennesker der kender hende allerbedst efter Jesper og jeg! De har haft hende i deres hænder i 5 år!! Vi har lært Mille at kende sammen og vi har grint og (næsten) grædt sammen! Det er ALLE voksne der bliver skiftet ud – SAMT lokalerne, hvor hun for 5 år siden harehoppede fra den ene ende af huset til den anden. De kender Milles måder at kommunikere på og kan aflæse hende lige så godt som os. For Jesper og jeg er det tryghed det handler om – Vi føler, at Mille er i trygge hænder – denne tryghed skal nu skabes på ny! Det er jeg sikker på, at den kan – det kommer bare til at tage tid.

En anden grund til at skiftet fra børnehave til skole føles voldsomt er, at normeringen falder! Sparekniven har været forbi og som den rammer andre steder, rammer den desværre også multihandicappede børn. Det er virkeligheden og den er BARSK! Mille bliver jo ikke mindre handicappet hen over sommerferien og pludselig lærer at klare ting selv. Jeg var ærlig i dag og sagde højt, at det giver mig ondt i maven – for Mille trives bedst når der er voksne omkring hende, voksne der kender hende, voksne der har tid til at aflæse hende, voksne der kan hjælpe med alt det basale og voksne der VIL hende! Hvis Mille ikke har det – så trives hun ikke. Hun bliver frustreret og glimtet i hendes øjne forsvinder!

I Milles klasse bliver de 5 børn med forskellige handicaps og behov. I Milles klasse bliver der 4 voksne – fordelt ud over hele dagen. Det vil sige fra kl. 6.30 til 16.00 ca – der vil ikke være 4 voksne på en gang, på noget tidspunkt af dagen! I Milles børnehave hedder normeringen ikke 1 til 1 – men den er bedre en ovenstående!

Der skal 2 drenge med i skole fra Milles børnehave! Det er jeg simpelthen så glad for! De skal ikke gå i klasse sammen – men det giver mig enorm ro, at der for Mille vil være et par kendte ansigter på gangen, når hun starter efter sommerferien.

Vi skal til forældremøde i juni, hvor vi skal høre om, hvordan en skoledag ser ud, når man går i en specialklasse. Det ser jeg frem til – det eneste jeg ved, det er at Mille skal fortsætte med hendes fysioterapi og talepædagog. Hun skal stadig gå til ridefysioterapi og vi fortsætter til svømning i Vadum hver mandag! Når skoledagen er slut, skal Mille i DUS! Det håber jeg hun vil syntes er en fest og at hun også der, vil have nogle sociale relationer, som giver hende et løft!

Mille skulle have startet i skole sidste år, men blev skoleudsat, som jeg har linket til i det ovenstående. Efter 1 år med fuld knald på epilepsi og medicinafprøvning – var hun træt og havde brug for ro! Dette år har gjort hende klar og det kan vi se! Hun er med i førskolegruppe i børnehaven sammen med almengruppen og hun nyder det! Efter hun er startet på cannabis olien er der kommet mere overskud på kontoen og hun er kognitivt meget mere med. Hun er KLAR!

Det hjælper mig, til at finde en form for ro – det gør, at jeg næsten også er klar til at have en skolepige! Det ramte mig hårdt, da vores venners jævnaldrende børn startede i skole sidste år – jeg var ked af det, da jeg så deres børn gå afsted med skoletasken på ryggen, til deres første dag! Første skoledag er noget HELT særligt og den glæder jeg mig til, at have med Mille d. 12 august – og den kommer ikke til at gå stille for sig♥️

K HandiMor / Susanne

følg med på Instagram

At være afhængig af andre….

At være afhængig af andre….

For snart 5 år siden, takkede vi meget nej til hjælp, når kommunen foreslog noget, når sygehuset foreslog noget – bare nej tak! Vi skulle nok klare os selv!! Mille havde havde lige fået hendes diagnose og alt var nyt – men klare os selv – det skulle vi!

I løbet af de sidste – nok især 4 år, er vi blevet gode til, at bede om, kræve vores ret og sige ja tak! Det er en proces og det kan stadig være svært! Det er det fordi, det kan være svært at anerkende at vi har brug for hjælp, hjælpemidler, flere døgn i aflastning, flere hjemmepassertimere osv. Efter beslutningen er taget, om at sige ja tak, kræve eller bede om noget, så skal der søges og ventes. Pludselig føles ventetiden urimelig lang, til noget som vi i første omgang, i hvert fald SLET ikke skulle have.

Vi er glade for de valg vi har taget og når jeg ser tilbage på de sidste 4 år, kan jeg blive helt forpustet over alt det der er sket. Vores liv er blevet meget anderledes end vi havde troet og vi er blevet 20 år ældre (sådan føles det).

Vi er også blevet afhængige

– det er nemlig det der kan ske, når man siger ja tak!

Vores liv er i løbet af de sidste år, blevet bygget op og sammen om de rammer, som vi nu er i, med et multihandicappet barn. Det er både skønt og ganske skrækkeligt – for det er simpelthen så sårbart! Der skal ikke meget til, så vælter korthuset og det kræver noget af os alle sammen, at stable det hele op igen.

Som de fleste andre familier, er vores hverdag præget af almindelige aktiviteter, som til tider kan kræve en del tid, at få til at hænge sammen – vi skal bare hele tiden tilpasse dagen efter Mille. Hvordan er hendes humør? Kan vi alle tage afsted? Kan hun holde til det? Kan hun blive skiftet der? Vil der være meget larm? Hvornår er vi hjemme? Spørgsmålene er mange!

Hvis vi skal til noget som familie eller hvis Jesper eller jeg gerne vil deltage i arrangementer, så skal der planlægges igen. Hvis vi ikke kan få hjemmepasser eller at Mille ikke er på Danahus – så må vi ofte sige nej tak eller aflyse. Nogle ting kan hænge sammen og så får vi det bedste ud af det.

Drengene kan som oftest altid blive passet, men der er ingen – ud over mine forældre, hjemmepassere og Danahus, der kan passe på Mille – INGEN. Det bliver aldrig anderledes og mine forældre kan ikke blive ved med at holde til det. Det er helt forståeligt og noget som vi ofte taler om – men det gør bare, at vi er afhængige af hjælp fra andre hele tiden.

Vi er afhængige af hjælp fra kommunen og vi skal altid kunne dokumentere ALT. Det er forståeligt, men også drænende og utrygt. Hvornår bliver rammerne så stramme, at vi ikke kan få hjælp mere? Hvad skal vi lægge vægt på? Hvem skal vi så tage kontakt til?

Vi er så taknemlige for ALT den hjælp vi får – virkelig! Når hjælpen fungerer – så fungerer vi optimalt som familie og det er skønt! Men når hjælpen af forskellige årsager ikke er mulig, så vælter det hele. Alt forarbejdet er spildt, forventningerne til det der skulle ske forsvinder, tankerne kører på overarbejde. Jeg prøver især at opretholde den positive energi – det skal nok lykkes – vi skal bare lige have fat i – så ringer jeg lige til og jeg stopper ikke før ALLE muligheder er afprøvet.

Jeg hader at være afhængig – men vi er nødt til det! Der er IKKE andre muligheder – men der er så opslidende! Det er sådan her for altid!!! Vi skal ikke bare lige 2 år længere ud i fremtiden – nej – ALTID.

Jeg bliver ramt af uretfærdighedsfølelsen – hvorfor skulle det her lige ske for Mille – Hvorfor er det vores familie der skal rammes? Jeg føler kæmpe afmagt og vrede – vi vil jo bare gerne kunne selv! Jeg føler vi ofte skal have hjælp for at kunne lykkedes – som familie, som forældre, som par…

Selvom Mille bliver 7 år lige om lidt og at mange ting er faldet på plads – så står alt på usikker grund og det er simpelthen så svært at leve i – Især for en som mig, som fungerer aller bedst, når der er styr på skidtet!

K HandiMor / Susanne

2 års fødselsdag!

2 års fødselsdag!

I dag er det simpelthen 2 år siden, at jeg udgav mit første blogindlæg 🇩🇰

Det er nu alligevel lidt særligt for mig! At skrive offentligt, var noget, som jeg brugte lang tid på at overveje, om jeg overhovedet skulle springe ud i. Ville jeg have noget at sige – ville det overhovedet give mening og ville andre gide at læse med?!

Jeg er glad for at skrive – mest når jeg virkelig føler, at jeg har noget på hjertet – noget der skal ud! Mine indlæg tager oftest udspring i mine følelser – der er noget der skal skrives ud! Det er også forklaringen på, at jeg f.eks. ikke har skriv på bloggen, om noget jeg/vi har testet – det falder mig ikke naturligt at skrive sådanne indlæg – jeg kan ikke finde ud af det! Måske det kommer en dag – men det er heller ikke grunden til, at jeg skriver.

Jeg skriver, fordi jeg gerne vil dele ud af det gode og det triste – det der er svært og gør ondt! Valg som ingen burde tage – fortællinger om livet på godt og ondt, i en familie, som på mange måder, er som alle andre – men som alligevel adskiller sig på mange mange måder.

Jeg vil gerne give et indblik, som andre måske kan bruge til noget – andre, som på en eller anden måde gerne vil vide mere om et sådan liv. Måske er I nysgerrige på det, fordi I selv har et handicappet barn, måske er I fagpersoner eller måske syntes I bare, at det er rart at følge lidt med. Lige meget hvilken grund det er, så er jeg glad for, at I finder det interessant nok, til at I vil bruge tiden på at læse med!

Jeg vil også gerne være med til, at skabe et fokus på Rett Syndrom. I Danmark er der omkring 125 mennesker med dette syndrom. Jeg ledte som en vanvittig, da Mille fik hendes diagnose – hvor kunne jeg læse noget om livet med et handicappet barn med Rett!? Det er vigtigt med åbenhed og det vil jeg gerne, være med til at skabe, via mine indlæg.

Jeg har ikke mange følgere på mine SoMe profiler, så jeg deler mine indlæg de steder, jeg tænker det vil være interessant for andre. Et højt antal følgere er ikke et mål, men det ville være skønt at kunne nå flere mennesker. Umiddelbart virker det til, at flere vender tilbage og læser med – hvilket er skønt! Så del endelig, hvis I ved der er andre, der vil kunne bruge mine indlæg til noget.

Jeg har kigget lidt på mine indlæg og kan se, at der er nogle der bliver læst mere end andre – Et af dem er “Det værste jeg ved” som omhandler min følelse af utilstrækkelighed overfor Mille, mine frustrationer, over ikke at kunne kommunikere med min datter – at vide hvorfor hun i perioder eksemplevis skriger meget.

Et andet skriv, der er læst mange gange er “Nogle gange har man brug for hjælp”. Det var et svært indlæg at udgive, da det er meget personligt og går tæt på Milles storebror, men det er vigtigt! Det er vigtigt, at være åben, om det der er svært!

Til sidst vil jeg linke til mit indlæg omkring, at have hjælpere i hjemmet. https://handimor.momster.dk/2017/09/29/hjaelpere-i-hjemmet-en-af-de-bedste-beslutninger-vi-har-taget-for-vores-familie/ En af de svære beslutninger vi har taget, men en beslutning som er rigtig for os og som har givet os, som familie, rigtig meget. Et valg som vi i dag ikke vil være foruden og som har bragt nogle skønne mennesker ind i Milles / vores liv♥️

Tak fordi I læser med derude og for Jeres kommentarer på mine indlæg!

K HandiMor / Susanne

Hvad mon der er på spil…

Hvad mon der er på spil…

Bekymringer er der nok af og de er af større og mindre grad – og de fylder ikke altid – jeg er blevet bedre til, at få pakket dem ned, i de tidligere omtalte kufferter!

Men siden vi er kommet hjem fra Barcelona, har Mille ikke været helt som hun plejer. Det startede jo egentlig allerede da vi var afsted, hvor aflastningen ringede og fortalte, at hun var på vej på sygehuset, på grund af anfald.

8 timer efter vi kom hjem, ringede de fra børnehaven og fortalte, at hun havde kastet op. Det er nu 18 dage siden og i løbet af de 18 dage, har hun kastet op flere gange, hun har haft diarré, hun har savlet meget i perioder og haft svært ved at holde hovedet, hun har haft en del anfald – 1 gang, hvor ambulancen var nødvendig.

Vi har været omkring børneafdelingen, blodprøverne ser fine ud, ingen infektionstal – alt er fint! Hendes medicinfastende tal er flotte og hun er ellers godt tilpas! Glad og smilende – ingen umiddelbare gener – MEN noget er “galt”.

I går morges kastede hun op igen – umiddelbart efter hun fik hendes medicin – ALT røg op! Bagefter var hun træt og fik en lur, men vågnede glad og smilende op.

Vi tog kontakt til hendes aflastning, hvor hun skal være i denne weekend og forklarede dem situationen – Glad pige – men med noget der driller! De ville gerne have hende på weekend alligevel og aftalen er jo, som altid, at de ringer, hvis der sker noget.

Det er vi trygge ved og helt ærligt, så havde vi også brug for lidt ro! Måske især mig – efter Milles mange dage herhjemme, er jeg lidt flad og har brug for, at blive tanket lidt op med frisk energi!

Men jeg kan mærke at tankerne fylder – Hvad sker der nu? Skal vi presse på for yderligere test? Er hendes mavesystem bare sart for tiden? Er der noget andet? Er hun ved at få nogle nye slags anfald? Har hun ondt?

Især det med smerterne, syntes jeg er svært! Børn med Rett Syndrom har en sindssyg høj smertetærskel og græder kun, ved voldsomme smerter! Jeg hader, at vi ikke kan spørge hende!! Hvor gør der ondt – hvad har du brug for?

Hun vågner om natten og ryster – som ved anfald. Hun har meget mere lyd på hele tiden – men hun er ikke syg.

Jeg vil så gerne have styr på alting – det passer mig godt! Men Milles handicap og især epilepsien, som har sit helt eget liv, har jeg ingen kontrol over! Overskuddet er mindre og tankerne er hele tiden igang. Det gør at små ting, bliver større end nødvendigt!

Vi afventer lige nu et nat EEG og derudover vil vi gerne have et nyt møde med Neuropædriatrisk Team!

Vi håber på, at der snart er mere ro på vej og at hun også kan få samlet lidt flere kræfter sammen, så hun har mere at stå imod med.

Lige nu nyder vi, at der er lidt ro, vi har besøg af skønne venner og vi nyder det smukke vejr! På tirsdag tager vi stilling til, hvad der skal ske!

Rigtig dejlig påske til Jer!

K HandiMor / Susanne 🐣

Kære politikere…

Kære politikere…

Min mand gjorde mig her til aften opmærksom, på en artikel i Nordjyske Stiftidende, som omhandler beskæringer for handicappede børn/familier i Aalborg Kommune.

Da jeg læste den, kunne jeg mærke hvor vred jeg lige så stille blev – mine kinder brændte af vrede!

Vi har i flere år, været opmærksomme på at Aalborg Kommune har været et rimeligt godt sted at bo – især efter vi i 2012 fik vores multihandicappede datter.

Vi har været så taknemlige for den støtte og den hjælp vi har fået af Aalborg Kommune – det har vi sagt højt mange gange!

Vi har også oplevet, hvordan andre familier, bosat i andre kommuner, er blevet beskåret igen og igen!

Vi føler at vi er blevet hørt, når vi har efterspurgt hjælp ifht forskellige problematikker og vi føler ikke, at vi har misbrugt systemet EN ENESTE GANG!!

Vi er taknemlige – men vi føler heller ikke at vi har bedt om mere end vores behov har været!

Artiklen beskriver hvor der skal skæres og at det bliver gjort med en rolig hånd – velvidende, hvilken betydning det vil have for de berørte familier!

Aalborg Kommune har brugt flere penge på dette område, end de andre kommuner! Så NU skal der skæres ind!!

Men hvem siger, at det ikke lige netop ER Aalborg Kommune, der har fat i den længste ende, ifht at hjælpe børn og familier som vores! At det er de andre kommuner der begår fejl og strammer grebet om de udsatte børn og familier! At de andre kommuner fejler og udsætter familier for det pres, der kan ende med at knække dem!

I artiklen står der som eksempel, at det ikke længere vil være muligt, at få dækket merudgifter til indkøb af tøj og sko. Da andre jo også kan have en “vild fodbolddreng” der slider sit tøj op på ingen tid!

Vi får ikke slid dækket, da Mille ikke har problematikker der gør, at hendes tøj og sko slides af brug eller i vask. Men vi kender mange der gør!! Forældre der pga opkast, fodstillinger, aggressivitet, tøjvask osv har meget støre forbrug af tøj. Dette grundet deres barns handicap!!! At der i artiklen bliver sammenlignet med en RASK “vild fodbolddreng” siger bare lidt om indsigten i de liv, som de nu vil ændrer – og dette er bare et eksempel!

Jeg bliver bange for vores datters fremtid!

Efter sommerferien skal Mille i skole og her falder normeringen!

Mille bliver åbenbart mindre handicappet i løbet af sommerferien! Hun kommer ikke til at kræve samme ressourcer?!!

Hvad er det for en tankegang?! Jeg får ondt i maven af, at tænke på, hvor meget hun kommer til at skulle sidde i venteposition. Får hun den hjælp og den omsorg hun har behov for?!

Jeg er ret sikker på at svaret her bliver NEJ!

Får vi fjernet hjemmepassertimer?

Vi har hjemmepassere, fordi vi har brug for ekstra hænder, for at være mere velfungerende. Milles søskende har brug for, at vi har tid og overskud til dem. Vi har brug for at have ekstra hænder, så vi ikke altid er PÅ! For det KAN VI IKKE HOLDE TIL! Da vi fik Mille, fik vi ikke leveret et ekstra skud overskud og energi!!! Det følger ikke med hendes handicap!

Listen af de ting, som er ekstra når man har et handicappet barn er lang! Den er vanvittig lang! Vi skal nå det hele, samtidig med, at vi skal være på arbejdsmarkedet, være en velfungerende familie og have et ægteskab, der bare nogenlunde hænger sammen!

Hvis vi bliver beskåret i hjælp, så flår de tæppet væk under en familie, der KUN hænger sammen på grund af den hjælp!

Jeg forstår det ikke – det gør mig bange og ked af det! Mille er kun 6 år – hvordan skal resten af hendes liv forme sig? Har hun mindre rettigheder, fordi hun er handicappet? Hvordan skal jeg / vi holde til det? Hvornår slipper kræfterne op – og hvad sker der så? Vi vil meget gerne have vores datter hjemme så længe som vi kan! Dette ønske er STORT!

Men kan vi det, hvis Aalborg Kommune strammer grebet – og hvad vil det komme til at koste DEM i sidste ende?

Kære politikere! Tænk Jer nu om♥️

K HandiMor / Susanne

Miniferie i Barcelona med ældstebarnet

Miniferie i Barcelona med ældstebarnet

Sidder pt i flyet fra Barcelona til Amsterdam – derfra skal vi videre hjem mod det nordjyske!

Vi er trætte alle 3 – fyldt op af helt fantastiske oplevelser! Det har været nogle skønne dage i Barcelona og vi har flere gange talt om, at hvis vi havde råd, så ville en lejlighed i Barcelona være helt perfekt! Storby med alt hvad det indebærer, samt strand og bjerge!

Dagene er gået alt for hurtigt – sådan er det vel altid, når man er på ferie – kunne vi bare få en dag mere! Vi skal hjem og kigge alle billederne igennem og tale om alt det vi har oplevet – for der har været meget!!

Der har været tiltrængt, at komme lidt væk! Opleve, slappe af, nyde, holde i hånd og bare være – sammen med Andreas!

Han har nydt det og det har vi også!

Men vi har også talt om Mille og Mads – mest i dag. Nu skal vi hjem og kramme dem – det trænger vi også til!

Lørdag eftermiddag bød på andet end fodbold på Camp Nou – den bød nemlig også på den opringning, som vi havde frygtet. Opringningen hjemmefra der fortalte os, at Mille krampede og at de ventede på ambulancen!

Vi havde en plan – en god plan! Vi vidste hvad vi skulle gøre – hvem vi skulle have fat i! Men det var svært! Det er første gang jeg ikke har kunne være der for hende – at andre skulle yde den omsorg, tale med læger og tage stilling til hvad der skulle ske.

Efter at jeg havde grædt og trukket vejret dybt – satte vi gang i planen! Mille blev mødt på modtagelsen af Freja – Milles hjemmepasser! Freja kender Mille så godt og vi ved at Mille er tryg i hendes hænder! Freja, aflastningsinstitution og jeg var i kontakt flere gange og det gav overblik og ro!

En ro der gjorde, at vi kunne fortsætte vores ferie! Mille blev udskrevet søndag formiddag og kom tilbage til aflastning med et smil!

Det var hårdt ikke at kunne være der – ikke lige at kunne se hende! At det ikke var mig der kunne give hende den nødvendige tryghed! Det bliver højst sandsynligt ikke sidste gang det sker – og det er ikke rart at tænke på! Men det er på en måde rart at vide, at det kan vi også klare!

En kæmpe tak til aflastningsinstitution og Freja♥️

Næste gang vi skal ud i den store verden, skal vi afsted alle 5! Eller det vil sige alle 6 – vi skal have en af Milles skønne hjemmepassere med. Det er der behov for – sådan får vi alle en god ferie!

Vi glæder os til næste gang, vi skal ud og opleve.

Der er flere billeder på IG 😉

K HandiMor / Susanne