En familie – hver for sig

En familie – hver for sig

Jesper sagde sidste weekend, at det kan da godt være, at vi er gift, men det føles ofte som om, at vi bare bor sammen, fordi det er mest praktisk – vi er jo altid hver for sig.

Det er meget firkantet sat op, men i perioder føles det sådan og det er måske sådan en periode vi igen er landet i – en periode hvor vi føler os pressede og hvor tankerne om fremtiden ikke er fantastiske. Der er ikke sket noget specielt herhjemme og Mille har det faktisk pt. rimelig godt. Drengene skændes som hund og kat og det er hårdt – virkelig hårdt!! Men, som vi siger til hinanden, så er det bare en periode – det bliver bedre! – Vi skal bare lige….! Det tror jeg bestemt det gør, men lige nu er det bare hårdt!

Måske nogle af Jer, så med på min story på Instagram tidligere i dag, hvor jeg prøvede at beskrive problematikkerne, ved at have weekend/ferie, hvor vi alle er hjemme. Men det handler om, at vi ofte er delt op herhjemme og det er vi bare så trætte af! Der var engang, hvor vi bare så frem til weekend!! Kom så med fredag – det bliver skønt!! Det er ikke sådan, at vi hader weekend og ferier, men de kræver bare rigtig meget energi og overskud – samt en voldsomt stor JA hat!! Når vi alle lander herhjemme om fredagen og går en weekend i møde uden hjælper, så er vi nødt til, at prøve at lave en plan. Hvad skal vi nå? Skal vi nogle steder hen? Hvordan bliver vejrudsigten? Legeaftaler? Vasketøj osv… Som det er nu, prøver jeg på, at have ALT det praktiske ordnet inden fredag eftermiddag, det er bare ikke altid det lykkes! Vi bliver utroligt presset, hvis vi skal lave for mange praktiske opgaver, i løbet af weekenden. Der er derfor også flere projekter, som vi bare aldrig rigtig kommer igang med!

Som udgangspunkt, så er der en af os, der “har ansvaret” for Mille og den anden er sammen med drengene. Vi har svært ved, at lave aktiviteter herhjemme, hvor vi alle 5 kan være med. Det bliver selvfølgelig lettere med tiden ( når Mads bliver ældre ), men det vil altid være en udfordring! Mille syntes ikke, at det er fedt, at sidde ved siden af os og kigge på, at vi spiller spil – i hvert fald ikke lige så længe, som et spil tager! Det er bare et eksempel – det kunne være mange ting! De 6 år der er imellem Andreas og Mads, er også udfordrende – det er blevet meget bedre, men som tidligere beskrevet, så er Mads pt. et pragteksemplar af en hidsig snart 3 årig! Det er lidt svært, at hygge med sådan en – Andreas prøver, men det går ikke helt godt! Omvendt så gider Andreas ikke, at den lille hidsige tager hans ting eller vil være med, når vennerne er på besøg!

Der bliver sagt meget NEJ, STOP, LAD HAM NU VÆRE, GÅ UD, MILLE KAN IKKE HOLDE TIL DET, SHYYY MILLE SKAL SOVE og så videre i den dur! Det er drænende og skaber let dårlig stemning!

Mille bruger lang tid på at spise – det kan sagtens tage 1 time – det brugere de 2 andre slet ikke. Mille skal stadig hvile i løbet af dagen og det er meget forskelligt hvad tid det er. Det tager tid, at skifte Mille, have hende på toilettet, bade hende osv. – i den tid, er “den anden” sammen med drengene – som jo altså lige nu, ikke rigtigt gider det samme!

Mange siger til os, at vi ofte er afsted – ude af huset! Det er vi også og det er der flere grunde til! En af dem er, at det kan Jesper og jeg godt lide, en anden grund er, at vi gerne vil have de oplevelser med vores børn og helt ærligt, så er det også det, der fungere godt for os! Når vi er afsted, f.eks bare ude og køre en tur og få en is, så oplever vi alle noget – hver for sig, men også sammen. Alle 3 børn bliver optaget af noget på vores ture og der er måske også tid til, at Jesper og jeg kan nå, at holde lidt i hånd! Mille slapper af i kroppen og hendes lyde forsvinder. Vi er vilde med Fårup Sommerland og Zoologisk Have, fordi vi er sammen og vi får nogle skønne oplevelser!

Men hvor ville vi elske, at kunne være hjemme også og bare nyde det, slappe af, ligge på sofaen og se en film, hygge i haven SAMMEN! At vores børn kunne tulle lidt rundt – (også skændes, det er vel en del af søskendedealen), men at vi ikke altid skulle være på – En af os, er konstant på Mille. Vi prøver!! Men ofte, så går der kort tid, så begynder Milles lyde – hendes “det gider jeg ikke” lyde, så begynder drengene at blive pressede over lydene eller Jesper og jeg prøver, at gøre lidt ekstra ud af det – for nu skal vi hygge!! Det er jo ikke fordi, at det aldrig kan lykkes – det kan det! Men det sker så sjældent, at det bestemt ikke er noget vi kan forvente. Mads vil gerne være tæt på en af os eller lege, Andreas vil gerne have en af os, til at være med til et spil eller noget andet og Mille har brug for en af os – HELE TIDEN! Oveni dette, skal der måske lige handles ind eller vaskes lidt tøj!

Lige nu fylder det – MEGET og vi har lige nu, svært ved at se, at det bliver bedre! Fornuften siger, at jo ældre Mads bliver, jo lettere bliver det! Men Mille vil altid kræve en af os, her kan vi ikke sige, at det bliver bedre med tiden – det gør det ikke! De dage, hvor vi har hjemmepasser på, kan vi slappe mere af og det nyder vi allesammen – MEN vi er jo så ikke alene – bare os! Vi er vilde med vores hjemmepassere!!! De er skønne og gør et stort stykke arbejde, så vi vil ikke undvære dem! Men det er nogle dage, svært at acceptere, at vi har brug for den hjælp, for at det bliver rigtigt godt! Vi kan ikke få det hele – det ved vi! Men lige nu fylder dårlig samvittighed og savnet til “et almindeligt familieliv” lidt.

Skøn weekend til Jer og tak for, at have læst med, på dette knapt så opmuntrende skriv – det skulle bare ud!

K HandiMor / Susanne – Følg med på Instagram – Handimor

Håb og drømme ændrer sig

Håb og drømme ændrer sig

Da Mille var 2 år, var vores største ønske, at hun ville komme til at gå! Vi kunne slet ikke forstille os, at vores lille pige aldrig ville kunne løbe rundt og være selvstændig! At hun aldrig skulle gå til gymnastik eller fodbold, at hun aldrig skulle klatre i træer eller hoppe på trampolin! Det skulle hun!!!

På dette tidspunkt, havde vi ikke endnu fået Milles diagnose bekræftet, men vidste helt inde i maven, at det var Rett Syndrom, så vi vidste også, at det langt fra var sikkert, at hun nogensinde ville komme op og stå! Men prøve det skulle vi og det var Milles fys også enig i! Så et styks hjælpemiddel blev indtillet og så igang.

Mille vidste ikke hvad hun skulle – som i slet ikke! Jeg elskede, at se hende stå deri og tænkte, at vi bare skulle blive ved! Endelig stod hun ligesom alle andre piger! Jeg sad lidt fra hende og kaldte på hende, sang for hende, sad med slik og raslede med alt muligt legetøj – der skete intet!

Det kom ikke til at ske! Milles ben er kun knogler og hud – der er ingen muskler deri og Mille kan ikke give signaler til hendes ben, om hvad der skal ske – Så Mille kommer aldrig til at gå – det var utroligt trist at nå dertil – at erkende, at det var sådan det var!

Vi har måtte forholde os til, at mange af vore håb og drømme for Mille, aldrig kommer til at gå i opfyldelse! Men nye håb og drømme er kommet til – håbet om, at Mille i fremtiden kan komme til at kommunikere selvstændigt og klart på hendes øjenstyringscomputer! Drømme om, at Mille skal opleve verden! Vi ønsker, at hun har det godt og ikke er i smerter! At hun har et liv fyldt med oplevelser og kærlighed!

Livskvalitet er blevet et ord, som vi bruger meget! Mille skal have et godt liv, på hendes præmisser og hun skal have gode fagfolk omkring hende, der vil støtte hende i hendes liv! Vi skal gøre alt det vi kan, for at hun får et fantastisk liv, som bliver fyldt med glæde!

Vi ved ikke hvor længe, vi kan få lov til at beholde hende! Den ældste kvinde i Danmark med Rett Syndrom blev 74 år – så Mille kan blive lige så gammel som du og jeg, men hun kan også skulle herfra meget tidligere! Vi skal tage en dag af gangen og vi skal glæde os over de små ting, som faktisk ikke er så små alligevel! Vi skal grine højt og længe og vi skal give hende, alle de kram og alt den kærlighed vi har!

Jeg tror ikke på, at der findes en kur til Rett Syndrom (som det er mit indtryk, at de, især i USA gør) måske om hundrede år – men denne kur, skal jo nærmest gives, inden man ved, at børnene har Rett Syndrom – og vi vidste det ikke med sikkerhed, før Mille var lidt over 2 år! Mille har nu været multihandicappet i 6 år – det kan ikke gøres om med medicin.

Det jeg istedet håber på er, at man finder ud af, hvordan vi kan hjælpe dem med deres følgesygdomme og måske kan finde noget, der kan afhjælpe deres symptomer! Det ville være fantastisk! Der bliver forsket i Rett Syndrom hele tiden – vi bliver klogere! Imens skal vi passe på Mille – Vi skal gøre hendes vej her i livet smuk og oplevelsesrig og det glæder jeg mig til!

K HandiMor/Susanne – Følg med på Instagram

Epilepsihospitalet i Dianalund – Tur/Retur

Epilepsihospitalet i Dianalund – Tur/Retur

Så blev det torsdag og dagens program, bød på 2 samtaler på Filadelfia, som er det epilepsihospital Mille bliver fulgt på – på sjælland….

Så op og afsted med os allesammen tidligt i morges, da turen til Dianalund, tager 3 1/2 time – uden pause!! Vi havde aftalt med Milles mormor, at hun skulle med på turen i dag! Så hende skulle vi have samlet op ved Haverslev kl. 8.00.  Mille havde ikke fået morgenmad hjemmefra, da hun ikke helt ville vågne, så det var med på turen! Da Mille havde spist, faldt hun i søvn og efter lidt tid vågnede hun op – og kastede op!! Der var opkast over alt… åh hvor var jeg glad for, at min mor var med, sådan at hun kunne hjælpe Mille, mens jeg fik fundet en rasteplads! Mille blev skiftet – hvilket for øvrigt foregår i bilen, da der jo mærkværdigt nok, ikke er store puslepladser på handicaptoiletter?!! Har I tjekket gulvet, på sådan et offentligt toilet… Når Mille skiftes i bilen, foregår det på et sæde, som der kan ligges helt fladt ned, men det er min ryg altså ikke helt pjattet med! Da der var styr på det og jeg havde stået i kø til toilettet med 30 pensionister…. SÅ var vi afsted igen! Mille var i øvrigt helt frisk resten af dagen, så jeg tænker, at morgenmaden gled for hurtigt ned!

Vi ankom til Filadelfia kl. 12, så der var tid til at hilse på de kendte sygeplejersker og få lidt frokost, inden vores første samtale kl. 13.00. Her skulle vi tale med sygeplejersken, om Milles Vagus Nerve Stimulator. Hvordan det er gået, siden den blev startet, om den tager anfaldene osv. Der har jo helt klart været en rigtig fin effekt af VNS’en, men Mille har stadig store kramper – mellem 10 og 16 pr. måned. Kramperne er hårde for Mille og de kan gøre, at resten af dagen er fuldstændig ødelagt for hende. Så vi vil gerne have hende længere ned, hvis det kan lade sig gøre!

VNS’en har ikke været stillet på siden i februar, da den skulle have ro efter opstart! Der kom Mille op på max styrke, så i dag skulle der ses på, hvor ofte den skal stimulere! Den stod til at stimulere nerven, hver 5 minut i 30 sekunder. Den blev herefter indstillet til, at stimulere, hver 3 minut i 30 sekunder – det vil sige 16% af dagen. Mille klarede det super fint – ingen synlig bivirkning på øgningen! Dejligt!!

Derefter bad jeg om, at få lavet en udskrift af den, sådan at vi kunne se om VNS’en selv starter stimulering når Milles puls stiger ved anfald, da vi har været usikre på dette. Vi sætter altid magneten på og vi er usikre på, om den selv vil gå igang, f.eks. ved natlige anfald! Denne udskrift tog lidt tid, da de skal mange stimuleringer tilbage, men dette tog Mille også fint! Lidt snak og MGP på mobilen, så gik det så fint! Vi kunne se, at den har lavet mange stimulationer uden magnet! D. 28 maj, havde Mille en 11 1/2 min lang krampe og her kunne vi se, at VNS’en havde lavet virkelig mange stimuleringer helt fra om natten indtil kl. 14, hvor anfaldet brød igennem. Det så voldsomt ud, men det gav et fint billede af, at anfaldet har været på vej længe og VNS’en har været igang med, at prøve at slukke for det længe – det lykkedes ikke uden brug af bucculam, men vi ved jo ikke, hvor mange anfald, der kunne have været brudt igennem den dag, uden VNS’en.

Efter samtale med sygeplejersken og justering af VNS, var det tid til samtale med lægen, omkring Milles øvrige medicin. Vi talte om CBD olien, som der nu er lukket lidt mere op for, i forhold til de patienter, der har svær epilepsi. Vi har hele tiden ønsket en afprøvning af dette, for at se, om det kan have en positiv effekt på Mille. Mille har afprøvet alt andet medicin og har haft utallige bivirkninger på de forskellige præperater.

Vi er meget bevidste om, at olien ikke er et vidundermiddel, men det er for os vigtigt, at undersøge de muligheder der nu er, for at give Mille de bedste vilkår. Så planen er, at vi stadig skal registrere anfald hen over sommeren og så til august aflægge rapport til Filadelfia. Hvis VNS’en kommer til at virke endnu mere effektivt, er der jo ikke behov for at afprøve olien, men hvis ikke, så skal hun formentlig i efteråret, have en 3 mdr’s afprøvning af CBD olien – hvoraf de 2 uger er indlæggelse på Filadelfia. Så det bliver ret spændende at se, hvordan de næste par måneder kommer til at gå!

Til slut fik vi aftalt, at vi for eftertiden ved indstilling af VNS, gerne vil ses i Aalborg, da det kun tager os 20 minutter at komme derind, fremfor de ca. 4 timer hver vej til Filadelfia! Der er pres på deres tider i Aalborg, så jeg håber, at det kan komme til at lykkes! Det er en lang tur for Mille – det er mange timer i kørestol uden mulighed for, at komme ned at ligge eller op og stå, så vi håber på en plads!

Efter lige knap 3 timer på sjælland, kørte vi mod det nordjyske igen, med ro i maven og en fremadrettet plan! Skønt!

Mille var godt tilpas på turen hjemover og vi hyggede lige en times tid på Sunset i Vejle, inden vi satte mormor af ved Haverslev og kørte det sidste stykke hjem – vi parkerede bilen i indkørslen kl. 19.35! Derefter et bad og lidt hygge inden sengetid. Mille var helt i hopla og havde svært ved at finde ro, efter denne noget anderledes dag, så der blev først ro lidt over 21.00.

Så sådan kan en torsdag hurtigt gå – Jeg håber I har nydt Jeres!

K HandiMor/Susanne – Følg med på Instagram – HandiMor

Kvalitetstid med A

Kvalitetstid med A

I dag har stået på ren hygge med Andreas – vi tog til Fårup Sommerland – bare ham og jeg!

Det var SÅ hyggeligt og jeg nød virkelig kun, at skulle være der, sammen med ham. Jeg har tidligere skrevet lidt om, at det til tider er hårdt, at være storebror hjemme hos os. Læs evt. her. Ældstebarnet skal klare meget selv og har bestemt også færdighederne til dette – der er bare det ved det, at hjemme hos os, blev lille Andreas pludselig meget stor, meget hurtigt, da vi fandt ud af, at Mille var multihandicappet. Det fandt vi ud af, lige før hans 4 års fødselsdag, da Mille lige var blevet 2 år.

Mange siger – helt bestemt velmenende, at det jo er Andreas livsvilkår, det er sådan at han vokser op, så det skal han nok klare – altså at have en handicappet lillesøster! Det skal Andreas helt bestemt nok klare – han har nemlig en super skøn handicappet lillesøster! Der hvor jeg tænker, at det kan gå lidt galt, det er, at andre på ingen måde, kan sætte sig ind i, hvordan det helt præcist er, at have en handicappet lillesøster! – Altså medmindre de selvfølgelig har en!! Det er ikke “bare”, at man i nogle år, lige skal klare lidt mere selv, indtil den mindste søskende bliver lidt større – nej, det her det er nemlig altid.

For det handler jo ikke om Mille – hun er jo bare Mille! Men det handler om, at vores hverdag er præget af Milles handicap. Vi lever i en familie, hvor Andreas (og Mads) hele tiden skal forholde sig til Milles handicap, på den ene eller anden måde! Det gør de bare super godt begge 2 og de elsker deres søster – men de elsker ikke hendes handicap. Det der gør, at Mille har høje skingre lyde under hele måltidet, det der gør, at hun ikke kan kalde på dem, det der gør, at vi som forældre bliver bekymrede og som Andreas fanger lige med det samme. Andreas har skulle være med igennem hele vores proces, om at finde ud af, at Mille ikke er en helt almindelig rask lille pige og være med til at prøve, at sammensætte denne “nye” hverdag, som er blevet vores liv! De er der og forstår det hele, når Jesper og jeg diskutere eller bare er fuldstændigt tømte for energi. Det er vores hverdag – det er ikke bare en periode, vi lige skal klare os igennem.

En hverdag, hvor glasset mange dage, kan være halvt fyldt, inden skoleklokken ringer! Det kan der være et utal af grunde til – nogle kan være, at Mille har været meget vågen om natten og vækket os andre, Mille kan have haft anfald, som kræver meget af os, Mille kan have skreget højt hele morgenen, Mille kan have været blevet indlagt akut om natten og Andreas står op til en anden virkelighed, end da han gik i seng.

Det som vi ofte selv oplever og som Andreas så fint fortæller, det er, at han gerne vil have os noget mere alene og ofte gerne MIG alene! Hvor vi ikke bliver afbrudt midt i snakken, hvor vi er der 100 procent for ham og hvor der bare er tid! Han vil selvfølgelig gerne til alverdens arrangementer, men det han oftest siger, der er, at han bare gerne vil hygge lidt, med et spil eller en film, bare os i sofaen – uden larm og uro! Jeg har været “væk” længe – i forhold til Mille og Mads. Jeg har selvfølgelig været hjemme, men ofte afsat til anden side!

Vi er en familie på 5 – ofte 6, da vi har hjemmepassere til Mille nogle gange om ugen! Hverdagen suser afsted hos os, som hos de flestes andre familier, med alt der skal nåes! Vi ved, at vi gør en masse godt og vi gør det bedste vi kan, for alle i vores familie! Der er bare ikke altid timer nok i døgnet eller overskud til det hele, så vi valgte, at Andreas skulle have en fridag sammen med mig i dag! Det har været helt perfekt og der skal flere af disse dage/timer til – jeg savner sgu lidt min ældste dreng – selvom vi ses hver dag!

Andreas og jeg er begge vilde med vand, og vi har talt meget om, at skulle bade i Fårup Sommerland og i år er der jo også vejr til det  – det skulle udnyttes og det blev det i dag! Skøn skøn dag!!

Håber I derude også nyder solskinnet og den blå himmel!

K HandiMor / Susanne – Følg med på Instagram – HandiMor

Hvordan går det så med Milles stemme

Hvordan går det så med Milles stemme

Nu er det  snart halvandet år siden, at Mille fik hendes øjenstyringscomputer på prøve! Der er sket meget på den tid, både med Mille, men også med hendes kommunikation! Læs evt. et tidligere skriv her! Det er fantastisk at opleve, at noget man aldrig have troet ville være muligt, pludselig er blevet muligt. Vi skal alle øve os rigtig meget!

Men HUN kan – VI kan!!

Vi har længe været spændte på, om hun nu også ville få den – øjenstyringscomputeren – vi har været nervøse og jeg har haft lidt ondt i maven – for tænk sig, hvis den nu blev taget fra hende! Hvad hvis de nu ikke syntes, at hun var god nok, hvad hvis nu Mille intet havde at sige! Mille blev set på, der blev skrevet mange sider, eksempler blev nævnt og fingrene forblev krydset!  – Vi havde søgt den som et personligt hjælpemiddel, da det i vores øjne, er det den er! Et hjælpemiddel, der skal kompensere, for det sprog, som hun aldrig får!

I fredags fik vi svar – Et afslag!

Det er blevet vurderet af jurister, at den istedet bliver bevilliget som et læringsredskab. Vi er naturligvis jublende glade, for at den ER bevilliget! Det betyder rigtig meget, at det er blevet et anderkendt kommunikationsmiddel for Mille. Det vil give hende mange flere muligheder i livet – det giver hende, hendes EGEN STEMME!

Men – for der er et STORT men, som jeg i disse dage prøver at få styr på! Det er sådan, at når den nu er bevilliget som et læringsredskab, så er det sådan den bliver set på – et redskab til skolebrug! Dette rejser mange spørgsmål, som ingen kan svare på!

Må Mille tage den med hjem fra børnehave/skole – eller må hun nu kun tale fra kl. 8.00 til 16.00?!

Må Mille tage den med på ferie – herhjemme og i udlandet?

Hvem dækker den forsikringsmæssigt – hvis Mads kommer til at vælte et glas saft ind på den?

Hvem skal hjælpe os med at vedligeholde/udbygge den?

Hvad sker der, når Mille bliver 18 – siger skolen så bare hej hej og tager hendes stemme?!

Ingen ved det – ingen kan svare på det! Det er SÅ frustrerende, for det er lige netop her,  at vi IKKE ville ende! Det er mig ubegribeligt, at fagpersoner ikke kan blive enige om, at se på den her snart 6 årige pige, der pludseligt kan kalde på sin storebror, fortælle at hun er sulten og selv vælge hvad hun vil have og nå til enighed om, at denne Tobii – det er Milles STEMME – ikke et skoleredskab! Skulle jeg mon lige tage forbi de her fagfolk med en rulle tape og bede dem om, at fratage deres børn deres stemmer?!

Det er vanvittigt og opslidende at vi nu, skal bede om en række svar, som ingen højst sandsynligt kan give os og at vi derfor skal bruge tid på, at anke denne bevilling eller betingelserne heraf, sådan at vi kan sikre Milles kommunikative fremtid.

Det handler om gråzoner og penge – og det gør mig vred og ked af det! Det burde nemlig handle om Mille!

Så jeg ved, hvad de næste par uger kommer til at gå med – der skal beskrives, dokumenteres, diskuteres og indhentes oplysninger, sådan at vi kan være klar – klar til at anke, hvis vi ikke kan få nogle svar!

Vi har aldrig anket noget før og vi har også svært ved det, for burde vi nu ikke bare være taknemmelige – men svaret må og skal være NEJ! Vi skal være fuldstændig sikre på, at Mille får den hjælp hun har brug for – det er vores job – vi er hendes advokater!

K HandiMor / Susanne – Følg også med på IG – HandiMor

Så blev der bestilt sommerferie – med blandede følelser

Så blev der bestilt sommerferie – med blandede følelser

Ja, vi har i dag bestilt ferie i uge 30 – 5 nætter på 4 stjernet hotel i Harzen – men kun til Jesper, jeg og drengene!

Jeg kan se, at jeg for et års tid siden, lavede et par indlæg om det der sommerferie – Læs her og her!

Vi talte sidste år om, at det fungerede godt for os, med 2 uger hjemme alle sammen og med hjemmepassere forskellige dage og 1 uge, hvor Mille er i aflastning og i børnehave! Så det er også det, som vi er gået efter i år og vi har fået vores ønske opfyldt! Så der burde jo ikke være noget problem…

Problem, ved jeg heller ikke lige om det er, men det gør noget ved mig – det der med, at vi skal afsted på ferie uden Mille. Jeg er afklaret med beslutningen – vi har jo selv taget den – men jeg er trist over den! Det ved jeg ikke, om det giver mening, men det er sådan det føles. Jeg tror måske altid det vil føles sådan – for det er jo ikke rigtigt, at tage på ferie med sine børn og så lade et barn blive hjemme…

Er vi så dårlige forældre? Bliver Mille ked af det? Forstår hun, at vi er taget afsted uden hende? Hvad gør det ved et barn? Er vi egoistiske? Ser vi kun begrænsninger ved Mille? Vil vi hende ikke nok? Hvorfor kan vi ikke magte det? Kan vi ikke bare tage os lidt mere sammen?

Åh ja, så sætter min tankestrøm igang, jeg får ondt i maven og bliver lidt trist. Det ramte mig den anden dag, da en anden forældre til et handicappet barn, sagde til mig, at de har bestemt sig for, at ferie er på den præmis, at deres datter kan være med. De har fået det til at fungere godt i deres familie! Så sad jeg der og tænkte, at vi da ikke kan være det bekendt!!! Hvad er det for en beslutning at tage – ikke at tage vores datter med på sommerferie!

Men det gør vi ikke og det er fordi, at vi skal passe på os allesammen og vi skal alle have lov til, at have ferie og oplevelser på vores præmisser! Vi tager afsted, fordi Jesper og jeg har brug for, at være hjemmefra, at være sammen med drengene og have ro, til at være sammen med dem og lave det som DE har lyst til, NÅR de har lyst til det. De tager så mange hensyn til Mille i hverdagen og det skal de!! Men de skal også have lov til at være! Vi har brug for, at få skuldrene lidt ned og nyde nogle dage, hvor det er ferie! Hvor vi ikke skal være foran og være på, som vi er til hverdag! Jeg ved, at vi er gode forældre og jeg ved, at vi tilgodeser alle vores børn! Men hold nu op, hvor er jeg træt af, at skulle tage sådanne valg! Jeg vil have alle mine 3 børn med på ferie, som en helt almindelig familie! Have oplevelser sammen, være sammen og nyde livet! Det skal vi også nok komme – det er jeg sikker på! Vi havde jo en skøn tur til Disneyland med hjemmepasser – vi skal nok komme afsted igen – alle 6! Det bliver bare ikke nu til sommer!

Jeg prøver også, at minde mig selv om, at det at have et handicappet barn i familien, ikke kan sammenlignes! Vores børn magter alle noget forskelligt, nogle mere end andre. Nogle har brug for meget struktur, hvor andre ikke har det samme behov. Nogle har brug for mange hjælpemidler, hvor andre kan fungere rimeligt uden. Det er vigtigt at huske – det glemmer jeg ofte!

I de 2 uger før, skal vi alle på en miniferie på Lolland, vi skal slide vores Fårup kort op, vi skal hygge os og bare være – det bliver godt og det glæder jeg mig også til! Helt ærligt, så er vores erfaring også, at det kan være svært at have ferie sammen – Milles dagsform bestemmer SÅ meget! Vi tager den store JA hat på og vi håber på solskin og varme dage – så er alt bare skønnere!!

Det skal nok blive en dejlig sommerferie og jeg glæder mig til det hele! Ville bare ønske det kunne være lidt lettere!

K HandiMor / Susanne

Så det gør jeg lige på mandag (!!!), for i går, var det bare en rigtig mandag – en rigtig træls en af slagsen

Så det gør jeg lige på mandag (!!!), for i går, var det bare en rigtig mandag – en rigtig træls en af slagsen

Jeg tror, at jeg hang lidt i bremsen, efter en weekend med lidt for lidt søvn, da Mille havde nogle vågne nattetimer og Mads bestemte sig for at starte dagene tidligt – alt for tidligt!!

Vi kom lidt for sent op og jeg havde lykkelig glemt, alt det ballade solcreme kan give!! Så vi var lidt pressede på tiden! Mandag går Mille til ridefysioterapi kl. 8.00, så vi har ikke meget tid at sløse med! Jeg skal have sendt Andreas afsted og have afleveret Mads i dagpleje, inden Mille og jeg er på vej til ridning. Andreas havde fået ødelagt noget legetøj i skolen og det opdagede jeg lige 5 minutter inden vi skulle afsted og det blev jeg bare SÅ træt af! Så det skulle vi lige have talt om og derefter skulle jeg have afleveret Mads. Han blev ked af det, da jeg skulle afsted – det plejer han aldrig – det er bare træls, at gå fra en dreng der er ked af det. Jeg ved, at hans dagplejemor vil ringe hvis der er noget, men en øv måde, at starte dagen på!

Mille havde en super god time til ridefys – glad og tilpas!

De red udenfor i det skønne vejr og da de afslutningsvis kom ind i hallen igen, fik Mille et anfald. Jeg brugte magneten på Milles VNS, men det var som om, at den ikke reagerede. Hun sad lidt hos mig med store øjne og hurtig vejrtrækning og kort tid efter krampede hun. Det tog noget tid, at få hende tilbage og tilpas igen – heldigvis hjalp magneten og vi undgik bucculam. Jeg fik derefter afleveret hende i børnehaven, hvor hun blev puttet direkte i barnevognen. Mille skulle i aflastning i går eftermiddags, så alt hendes oppakning skulle der også være styr på! Mille var også afsted i sidste uge fra mandag til onsdag og det er på sammen måde i denne uge. Det syntes vi måske, er lige lidt for tæt på hinanden, men da det er måden, de nu laver aflastning på, må vi tage det, som vi kan få. At det så senere på dagen skulle vise sig, at det måske lige var det,som vi havde brug for, er så en anden sag.

Da jeg kom hjem, efter et par stop på vejen, skulle de daglige gøremål ordnes og et af dem, var at få styr på kalenderen! Der fandt jeg ud af, at Jesper og jeg havde dobbeltbooket en lørdag aften. Jeg vidste bare, at vi ikke kunne få pasning af ungerne, så vi begge kunne komme afsted, så jeg måtte aflyse min aften, da det er Jespers tur til at komme afsted! Det er selvfølgelig ikke verdens undergang, men faktum er bare, at vi begge har brug for at komme ud engang imellem og få lidt luft! Det er jo så bare typisk, at det lige skal falde sammen! Her ville det være skønt, at have mulighed for, at gøre brug af aflastning til Mille, sådan at det kun var drengene vi skulle finde pasning til. Det er kun mine forældre der kan passe Mille, hvilket er helt forståeligt, men det gør også bare, at vi ikke har så mange muligheder for, at deltage i arrangementer i weekender, da vi kun har 6 weekender på 1 år, hvor Mille kan være i aflastning.

Senere på dagen, blev jeg kontaktet af Andreas’ lærer og lidt senere hans pædagog, som hver især havde nogle ting, som de gerne vil tale med os om ifht Andreas. Det blev der også taget hånd om og derefter måtte jeg afsted igen, for at hente Jesper på job, da hans bil var på værksted! Hjemme igen lidt senere, med en super tvær snart 3 årig knægt og en stor dreng, der lige skulle tales lidt ekstra med! Det var her, at jeg tænkte, at det passede meget godt, at Mille kunne hygge sig i aflastning og vi kunne være lidt ekstra om drengene!

Det er også sådan en dag, hvor jeg får råbt lidt for højt, skældt lidt for meget ud og har svært ved, at komme ud af den negative tankegang, der hurtigt kan opstå, når der er lidt for meget, som der bare ikke fungere! Det er her, ønsket om, at vi bare havde en helt almindelig familie med en rask, snart 6 årig pige med legeaftaler, grin, ballade og skænderier med sine brødre, bliver kæmpe stort! Disse dage dræner mig for energi og ikke engang det smukke solskin kunne give mig energien tilbage! De her dage, er her heldigvis ikke så ofte, men når de kommer, så rammer de mig med 100 kilometer i timen!

I dag har været meget bedre! Jeg ved, at det er sådan det er og at jeg er nødt til, at give plads til de dårlige dage – de kommer jo ligegyldigt hvad og jeg tænker, at de er med til, at alt det gode og dejlige vi også oplever, bliver nydt mere og ikke taget for givet!

K HandiMor / Susanne

1 års fødselsdag for min blog

1 års fødselsdag for min blog

I dag, er det et år siden jeg skrev mit første indlæg – det er lidt vildt! Jeg var på Bloggers Delight på det tidspunkt, det var inden jeg vidste, at der var noget der hed Momster.dk!

Jeg har lige kigget nogle af mine skriv igennem og nogle af dem, der har haft flest læsere, er Det der med, at have en handicappet søster. I det indlæg, prøver jeg at beskrive, hvordan det er at vokse op med Mille som søster, på godt og ondt. Der er også indlægget om Det værste jeg ved, som omhandler den magtesløshed jeg føler, når Mille er frustreret og ked af det og jeg ikke aner hvad der er galt. Noget andet, der har fyldt meget i det sidste år, er Milles epilepsi og ventetiden på VNS operationen, der blev også et skriv om dette – VNS’en er nu startet op.

Jeg har haft meget på hjertet det sidste år og det har givet mig meget, at få et udløb for dette her på bloggen! Jeg har brug for, at få mine tanker skrevet ned og hvis det kan oplyse, inspirere eller hjælpe andre, så er det jo bare så skønt! Jeg vil gerne sprede viden om Rett Syndrom og livet i en familie med et handicappet barn. Det giver mening for mig at dele❤️

Den anden dag, spurgte jeg på Instagram, hvorfor I følger med? Det fik jeg mange skønne og dejlige svar på! Mange følger med, fordi de selv har et handicappet barn eller arbejder med handicappede børn, andre fordi de kender mig privat, mange fordi de godt kan lide, at jeg deler ærligt om mit/vores liv. Jeg har ikke voldsomt mange følgere, hverken her på bloggen eller på Instagram, men det har heller aldrig været mit mål! Jeg udlodder ingen gaver eller fremviser smukt porcelæn, men jeg vil gerne give et ærligt indblik i et liv med udfordringer, kærlighed, smerte og håb! Det har jeg nu gjort i et år og jeg glæder mig til at fortsætte!

Tak til Jer der følger med og skriver opmuntrende beskeder!

K HandiMor / Susanne

Følg med på IG – HandiMor

Det skulle bare have været et hurtigt opkald til Milles læge….

Det skulle bare have været et hurtigt opkald til Milles læge….

Jeg skulle have fat i Milles læge på Neuropædriatrisk Team angående nogle nye kalk piller og en snak om D Vitamin – bare lige sådan en harmløs snak, som jeg havde glemt. Det fik vi styr på og da jeg er ved at sige tak og god weekend, siger hun, at der lige er noget, som hun skal fortælle mig.

Mille fik for nogle uger siden taget nyt EKG, dette får hun taget hvert andet år, for at tjekke op på, at alt er ok! Det har det været og jeg havde næsten glemt, at hun havde fået det taget. Der var kommet svar og Milles læge har kigget på det et par gange og hun har fået hjertelægen til at se på det også. Hjertelægen vil gerne have taget et nyt EKG, da det ser ud som om, at der er langt QT – interval.  Det kan ses hos børn med Rett Syndrom siger hun og jeg kan slet ikke genkalde, at jeg har hørt om det tidligere, men hos Mille er det også bare epilepsien der har fyldt rigtig meget de sidste år. Milles læge, prøver at forklaremig lidt om, hvad det er og hvad det betyder, men jeg syntes som altid, at lægesnak er lidt svært at forstå – det jeg til gengæld er helt med på er, hvordan det nu føles i min mave!!

Jeg fik ringet til Aalborg Sygehus, for at få en tid til nyt EKG og det skal hun så have på onsdag! Derefter fandt jeg Rett bogen frem og fik fundet afsnittet om det autonome nervesystem.

Her står ganske rigtigt, at børn med Rett Syndrom kan udvikle hjerterytmeforstyrrelser! Det så på EKG’et ud til, at Mille har et langt QT interval og symptomerne på dette, kan være hurtig hjerterytme, besvimelse og det kan i yderste tilfælde, forsage pludselig død. Mille kan godt have et langt QT interval, uden at have disse symptomer og det kan behandles med medicin, hvis dette er nødvendigt. Man skal dog være opmærksom på denne tilstand, da forskellige typer af medicin, kan forværre denne.

Jeg prøver virkelig, at tale mig selv til ro og har sendt en besked ind på Rett forældrenes FB gruppe og spurgt, om andre børn har denne problematik. Jeg er SÅ dårlig til, at modtage sådan et information og jeg forestiller mig allerede det værste! Aftalen er, at vi får besked så snart Milles læge og hjertelægen har set det nye EKG og så må vi jo tage det hele derfra. Der er ikke andet at gøre og Jesper og jeg, kan hverken gøre fra eller til. Jeg syntes bare,at der har været nok, der ER nok! Der er nærmest ikke en uge, hvor jeg ikke er i kontakt med en eller anden fagperson omkring Mille og det tager på energien! Mille har nok – der er rigeligt, som hendes lille krop skal holde til.

Jeg bliver bange og får ondt i maven – jeg kan mærke, hvordan den følelse tager fat i mig og nu sidder der og venter  – venter på godt eller dårligt nyt! Som beskrevet ovenfor, så er det ikke sikkert, at Mille som sådan får symptomer herpå og det kan være, at hun kan leve fint videre uden mere ballade – ud over nyt EKG hvert andet år – MEN….. og sådan er det jo med Mille – vi ved det ikke! Vi må se hvad fremtiden bringer! – Vi har bare brug for, at Mille får ro – at vi får ro i hovedet OG i hjertet! Det er ikke til at holde ud, at gå med den der lille knude i maven og den klump jeg får i halsen, når jeg tænker på, hvad det værst tænkelige er – at vi mister hende! Det er ikke noget, som jeg ofte tænker på eller som vi taler en helt masse om – men det er der og når det står sort på hvidt i Rett bogen, så fylder tankerne mere end de skal have lov til! Jeg skulle jo bare høre Milles læge, om vi måtte prøve nogle andre kalk piller…

God weekend til Jer – herhjemme skal vi vist ud og nyde solen lidt!!

K HandiMor / Susanne – Hvis I har lyst, så følg med på IG – HandiMor

 

Nogle gange har man brug for hjælp

Nogle gange har man brug for hjælp

Det her, er et af de indlæg, som jeg har overvejet meget om jeg skulle offentliggøre. For mig, er det vigtigt, at huske på, at der er forskel på at være privat og være personlig i mine indlæg og dette indlæg, har været lidt svært for mig at placere! Måske mest fordi, det omhandler Andreas og at der i vores omgangskreds er mange, der vil tænke, at dette er for privat, til at gøre offentligt, men jeg syntes, at det er så enormt vigtigt, at vi kan tale om det der er svært, så derfor kommer det på!

Jeg har tidligere lavet indlæg om, at være søskende til Mille. Det er ikke altid let og ligetil, det er svært og det kræver store mængder tålmodighed og evnen til, at vente – også når det slet ikke er retfærdigt! De dage vi ikke har hjælper på, er enten Jesper eller jeg sammen med Mille og det kræver det meste af vores opmærksomhed! Det er ofte mig, der er sammen med Mille og det er ikke altid hensigtsmæssigt, da det gør, at vi er delt meget op herhjemme! Mig sammen med Mille og lidt Mads og Jesper sammen med Andreas og Mads. Det er sådan fordelingen er blevet og det har været sådan længe! Jesper og jeg er opmærksomme på, at det ikke er den bedste løsning, men vi har også måtte erkende, at det er svært at lave om på den rollefordeling vi har fået lavet.

Vi øver os i, at Jesper tager over med Mille og jeg er mere sammen med drengene – især Andreas! For Andreas mangler sin mor og jeg mangler ham! Siden han blev storebror til Mille, har han haft mig alt for lidt. Det er helt naturligt, at der bliver mindre tid til det ældste barn, når der kommer søskende til, men at få en handicappet søskende ændre spillereglerne markant! Jesper og jeg ønskede os et barn mere og det gjorde at jeg var endnu mere væk fra Andreas! Væk har jeg nu kun rigtig været, i forbindelse med indlæggelser, som der jo så også har været en del af, men jeg har ikke haft ret meget tid sammen med Andreas – tid til bare at være, til at lytte og snakke. Det har vi gerne ville lave om på længe, men vi har måtte holde fast i det der fungerede – velvidende at det ikke fungerede for alle!

Andreas er en helt fantastisk storebror overfor både Mille og Mads og han vil dem gerne! Men han bliver også fyldt op og kan have svært ved at rumme det hele. Det er rigtig meget ham og jeg, der tager nogle store ture! Der bliver skældt ud, smækket med døre og sagt dumme ting, som ingen mener. Små ting bliver pludseligt kæmpe store og alt kan føles uretfærdigt! Midt i at skulle meget selv, være storebror, fungere i skolen og være nervøs over Milles operation (VNS), er der også et kæmpe savn til farmor! Hun mangler og han savner hende rigtig meget! Det var hende der havde tid, gav de gode kram og en masse kærlighed! Hun døde af kræft for snart 2 år siden og Andreas vil så gerne have hende tilbage, snakke lidt med hende, som han siger.

Det hele kulminerede for et par måneder siden og Jesper og jeg havde brug for hjælp! Vi havde brug for, at få åbnet lidt op ind til Andreas og få sorteret lidt i alt det der fyldte! Hvad var skole, hvad var farmor, hvad var Mille, hvad var det at være 8 år og hvad var Andreas og vores rolle i det hele. Vi havde talt og spurgt meget – alt for meget og på mange forskellige måder. Vi havde råbt og været sure og intet virkede.

Vi tog kontakt til Neuropædriatrisk Team, hvor Mille er tilknyttet og fik spurgt ind til, om det var muligt at Andreas igen kunne komme i søskendegruppe, da det tidligere havde givet ham et frirum og en mulighed for at møde børn, der også har handicappede søskende og andre hverdage end de flestes. Der var heldigvis plads på et hold og Andreas har nu været afsted 2 gange! Det har været rigtig godt til ham og han syntes det er fedt!

Vi spurgte også ind til muligheden for, at Andreas kunne få nogle timer hos den psykolog på børneafdelingen, som jeg har gået hos. Vi tænkte, at hun måske kunne hjælpe med, at få snakket med Andreas, sammen med os eller alene. Det var heldigvis også en mulighed og vi var afsted over 2 gange og har for nu afsluttet forløbet, men med mulighed for at vende tilbage, hvis vi eller Andreas har behov for det!

Det var 2 svære, men rigtig gode konsultationer! Jesper og jeg var begge med og så blev vi sat udenfor døren mens Andreas og psykologen talte sammen. Derefter kom vi tilbage og så fortalt de, hvad de havde talt om og der var også noget, som vi ikke fik at vide og det var SÅ fint! Det var svært at lægge kortene på bordet foran Andreas og tale om de ting Jesper og jeg syntes der var svære, men når det var sammen med psykologen fungerede det bare så fint!  Mens Andreas talte med psykologen tegnede han nogle rigtig fine tegninger, som den efterfølgende samtale tog afsæt i.

Det handlede meget om, at lytte til hvad Andreas ville fortælle og så sammen med ham tale om, hvad vi kan gøre, for at hjælpe med de ting der ikke fungere så godt!

Noget af det som Andreas fortalte psykologen, var også at han savnede tid med mig og at vi ikke rigtig og hørte ham. Han sagde, at han godt ved, at vi er sammen hver dag og vi lytter til ham, men det var bare som om, at vi ikke hørte rigtigt efter, hvad han sagde! Han kunne også godt tænke sig, at han kunne få lidt tid sammen med både Jesper og jeg, hvor det bare var os 3 og vi kunne hygge os!

Han talte med psykologen om farmor, om hvordan han kan huske hende og have hende med sig hele tiden, selvom hun ikke er her mere. Han havde også brug for, at psykologen hjalp ham med at spørge, om Mille kan dø, af at have Rett Syndrom, for det er han blevet spurgt om mange gange i skolen. Det syntes han var lidt svært, at spørge Jesper og jeg om, så det var så fint, at psykologen kunne hjælpe ham med det!

 

Psykologen hjalp Jesper og jeg, med at få åbnet lidt op for Andreas og få spurgt ham, om nogle ting, som Jesper og jeg ikke kunne. Vi havde så fint et forløb og jeg er så glad for at vi gjorde det! Det fungerede så godt at en udefra, kunne hjælpe med at stille spørgsmålene og få sat rammerne om vores snak! Vi havde ro og tid til at få talt! Vi er meget bevidste om, at det tager tid, at lave om på rutiner og at der nogle gange bare ikke er mulighed for, at gøre det på andre måder, end det vi gør. Men det jeg oplever, både efter dette forløb og også efter mine andre forløb ved psykolog, er at der med denne bevidsthed, kommer et andet lys på det der er svært og det kan gøre tingene lidt lettere. Det handler også om de små ting i hverdagen – de 20 minutter det tager at spille UNO.

Jeg vil så gerne være med til, at åbne op for, at vi kan tale om, at have et behov for hjælp. Hjælp til os selv, hjælp til at få spurgt rigtigt ind, hjælp til at ændre det, der ikke fungere – både i forhold til voksne og børn!    Jeg mener, at vi har taget et ansvar, for det der ikke fungere og vi prøver det bedste vi kan, på at holde os alle 5 sammen. Jeg ved, at det for rigtig mange, nærmest er en skam, at sige at man har gået til psykolog. Så er man ikke stærk nok – jeg mener netop, at man er stærk og opmærksom og at det er på den måde, man kommer fremad! Andreas har haft en super god oplevelse og han har fået sat ord på det der er svært! Jeg er så stolt af ham og hans måde at få talt med Jesper og jeg på! Vi har lavet en aftale om, at vores øjne og ører skal være lidt størrere og at Andreas skal fortælle os det, når noget er svært!

Nu skal vi sammen fremad og få nye rutiner sat igang! Det bliver godt – det er jeg sikker på!

K HandiMor / Susanne  – Hvis I har lyst, så kig med på Instagram